Degeneración cerebelosa

Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" pego una dirección web del NINDS (National Institute of Neurogical Disorder and Stroque), dependiente del Instituto Nacional de la Salud, de USA. Ha sido proporcionada, anteayer, por "Alertas Google". Está en nuestro idioma íntegramente a tratarse de una versión en español para los ciudanos hispanos del citado país. Y tiene varios enlaces internos que pudieran resultar de interés para los lectores de este blog:

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/degeneracion_cerebelosa.htm

Poema de un paciente de ataxia

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de ataxia de Friedreich, de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona.

NOTA: Hoy la entrada al blog "Ataxia y atáxicos" va de poesía. El autor es Bartolomé Poza, paciente de ataxia de Friedreich. Es el autor del libro, de acceso libre, "Mi querido diario" presentado en este blog hace unos días. Para facilitar el recuerdo, pegaré la dirección de la entrada. Pero, antes, quiero advertir que para entender el poema, es necesario intentar ponerse en la piel de Bartolomé: Un paciente de ataxia de Friedreich de 70 años... que, como puede suponerse, sabiendo que la enfermedad es progresiva, a dicha edad, tiene la ataxia muy avanzada:

http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2010/05/libro-de-acceso-gratuito-escrito-por-un.html

Con una sonrisa en el rostro

Con una sonrisa en el rostro,
enfrento la vida como en la mejor época.
Sabiendo que termina,
quiero ser feliz,
y dar la impresión de serlo
ante quienes me rodean:
otro mundo de carne, hueso, y quimeras.
Reafirmando, para mí mismo,
los recuerdos sentidos,
estando cerca de ser feliz.

¡Malaya el presente!
La ataxia, y otras pequeñas dolencias,
aúnan fuerzas,
convirtiendo los deseos de existencia
en un abismo insondable.
Es la vida...
el tiempo...
la distancia...
el olvido...
Me encuentro tan lejos de donde nací,
mas no cede mi sentir enamorado,
relación de absoluta relevancia,
no se puede matar el sentimiento,
aunque se intente.

Jamás he de lograr ese sueño de niños
de volver al hogar dejado,
es certeza rubricada por el viento.
¿Vendré, o iré?.
¿Será encontrar el abrazo
y toda la emoción concretada en ilusión?.
No habrá nada que pueda apartar,
en vista del presente,
y espera de lo venidero,
de mi antjo peremne y obstinado.

En mi mente,
mis ojos, asombrados,
se ciegan del recuerdo de las rosas,
amapolas,
flores de zarza,
empinadas de veredas,
cristalinos riachuelos,
frondosas encinas,
nacimientos silvestres,
mirabeles de patio,
almendros floridos...
pedacitos de luz
que nos alcanza...
hasta la muerte.
Hay una nube en el desierto,
un espacio de ilusión,
donde, más allá, pueden verse sueños...
Tiempo para escribir momentos perfectos,
donde el propio tiempo se detiene,
y miramos al cielo...
Una época en que las estrellas recordadas
eran como sonrisas de niños,
adheridos a sus madres.

Hay espacios, tan nuestros,
como bruma nacida,
que deja entever una sonrisa,
y volvemos los ojos atrás:
al recuerdo.
Tiempo de paz,
en que los trovadores cantan,
dejando pasar el tiempo,
como una gran fiesta gentil.

Hay un celaje en cada uno de nosotros,
y el tiempo se detiene
para sentir el goce sonriente,
agradecido por un corazón rebelde.

Hay un ciclo de esperanza
en sueños de un mañana
que nadie nos podrá robar
como la sonrisa infantil.
Hoy es tiempo de parvedad,
espacios siderales,
por compartir en el recuerdo
días de esperanza en un nuevo amanecer.
Poemas esperanzadores,
nacidos cada mañana,
en esa gloria compartida,
con los tiempos del ayer.

Hoy siento ganas de escribir,
recordando los ayeres,
en un himno de ilusión,
compartiendo espacio con el hoy,
a través del recuerdo.
Hoy es tiempo de estrellas,
soñando épocas pasadas,
como si fuera una puerta nueva
sonriendo a las incertidumbres...

(Con afecto a Miguel Ángel, inductor de tantas cosas buenas despertadas en mi alma... y que él ha ido puliendo para mi libro "Mi pequeño diario").

Bartolomé Poza Expósito (paciente de ataxia de Friedreich).

Atrapado - Relato de una paciente de ataxia de Friedreich

(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:

http://pilarana.bloggum.com/

“Atrapado, sin salida”

Estaba sin luz. La compañía eléctrica estaría furiosa consigo misma, porque no habían sabido preveer que este invierno sería tan frío, y tendrían que prepararse para asumir la recarga, que los clientes necesitarían para sus calefacciones y sus estufas.

Como Dios le daba a entender, iba recorriendo la pared del opaco pasillo ayudándose de las yemas de los dedos… De repente, se paró en seco, habiendo escuchado un grito de dolor en la casa vecina a la suya.

Cambió su dirección, para poder salir por la puerta del domicilio por si podía ayudar a alguien. Fuera ya en el porche, se dirigió hacia el domicilio contiguo, pero frenó inquieto; dudó durante unos segundos si entrar, puesto que nadie le había invitado.

La puerta se entreabrió sin que la hubiera empujado. A continuación llegó a la sala de estar, y luego vagabundeó por los dormitorios en busca de los habitantes. Confirmó que en la cocina no había nadie, a pesar de que había oído unos pasos recurrentes y sofocados...

Con la intención de regresar a su casa, pensando que todo había sido una falsa alarma, ya en el recibidor se volteó, tomando un duro golpe en la nuca, que le dejó inconsciente durante unos minutos.

Al abrir los párpados, se frotó la parte de la cabeza donde le habían golpeado. Estaba tumbado en una cama; el lugar no era desconocido para él.

Experiencia de ataxia de un paciente, de Cuba

Por Marcelino Delgado, paciente de ataxia, de Cuba.

NOTAS: Marcelino Delgado padece una ataxia sobrevenida ya de adulto (no genética). Hasta el estallido de su ataxia, ha sido médico cirujano. Por lo cual, reúne en su persona dos facetas totalmente distintas, aunque unos por condición de enfermedad, y otros por su labor profesional, ambos confluyen en la vida. Tiene, pues, un observatorio especial para analizar la relación de la sanidad con enfermo. Hace poco, realizó un trabajo en este sentido. Lo tituló: "El dolor y el sufrimiento . Humanización de la atención sanitaria. Ética del cuidar". Para hallar el artículo, se puede pinchar en el enlace abajo indicado:

http://www.ataxia-y-ataxicos.es/EXPERI/XEXP-AA.htm

Por otra parte, lo relativo a la experiencias de ataxia, indicado en el titular de la entrada, a narrar hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" por parte de Marcelino Delgado, son dos textos cortos, totalmente independientes el uno del otro.

"Enfermedades más que raras":

Me encontraba por las calles del reparto (comunidad de alto rango)... claro, en una botella, porque con mi ataxia perdí el permiso de conducir. ¡Bendito sea para otros transeúntes y chóferes!.

Mi amiga Lucrecia, paciente de Ataxia de Friedreich, estaba ingresada, malita, en la unidad cardiovascular del hospital. Y por unas amistades, desconocedoras, dejaron olvidadas unas pastillas llamadas idebenona. Yo sabía su uso porque había leído algunos textos llegados a mí, indicando su uso para la hipertrofia cardiaca en la Ataxia de Friedreich. Ahora, Lucrecia las necesitaba con urgencia.

Raudo y veloz, llegamos a la unidad cardiovascular del hospital. Pero, como estaban en reconstrucción, no pude acercarme hasta la habitación de Lucrecia. ¡Maldije mil veces las barreras arquitectónicas! Y mandé con mi chofer, y acompañante, las dichosas tabletas de idebenona. "Creìa en San Yeyo", y le agradecí su ayuda.

Días después, comencé a escribirme, por internet, con Lucrecia... y hoy somos buenos amigos. ¡Si supiera cómo sudé para intentar, sin éxito, acercarme hasta su habitación en el hospital!.

Fiesta de cumpleaños:

Hoy, en mi municipio, he asistido a una fiesta de cumpleaños colectivos dada a los discapacitados de la zona, y organizada por el ACLIFIM: una organización estatal que cuida de los limitados físicos y motores, según indican sus siglas.

Materialmente no faltaba nada en la reunión. Los propios discapacitados cooperaron con alguna cosita alegórica: unos panes con pasticas... cake... refrescos... hasta la fiesta fue amenizada por un grupo musical, y por un solista de la misma ACLIFIM. Encontré todo tipo de personas de discapacidades... retraso mental de varios estadios... y afectados por poliomielitis. Había usuarios de bastones, y de sillas de ruedas. En fin todo, tipo de dolor y sufrimiento.

La reunión estuvo muy bien organizadita. Pero no sé... cuando salí de allí, sentía que faltó algo... algo que estuvo secretamente seguro dentro de nosotros. Me encogí de hombros, y me aleje haciendo rodar mi silla.

Divagaciones de un paciente de ataxia

Por Jerry López, paciente de ataxia, de México.

NOTA: Jerry padece una ataxia como secuela de una infección viral herpes zoster, enfermedad más conocida como "Síndrome de Ramsey Hunt". Si, antes de leer el presente texto, se deseara saber en qué consiste ese tipo de ataxia, en el siguiente enlace lo cuenta el propio Jerry:

http://www.ataxia-y-ataxicos.es/YATX32.htm

Divagaciones de un paciente de ataxia

Si la vida me diese opción a elegir un segundo camino, tal vez escogería el que ya tengo. No puedo decir mucho sobre lo desconocido, pero al menos me siento con derecho a opinar de lo que conozco. Y, así, vivo cada día con derecho a joder lo que no me gusta, aunque mis quejas valgan un carajo... por lo menos no me quedo quieto.

El pensar que una solución me librará de todos mis males, sería un arma de dos filos, puesto que no siempre las soluciones nos son del todo cómodas o gratas. Me explico: a mi hermano, ya fallecido, en su enfermedad, una posible solución para salvarle la vida era amputarle ambas piernas. Él nunca lo permitió, y, sin embargo, de cualquier forma falleció, pero por otras causas distintas. Es decir, que, aunque le hubiesen amputado sus piernas, de cualquier forma su muerte hubiera sido inevitable. Y, aunque se dice que ante los ojos de Dios nada es imposible, a veces pienso que ese dicho tiene sus letras pequeñas en el contrato, y sus salvedades y condiciones. No todo lo que se mueve, está vivo, ni todo lo que está inerte tiene que estar muerto... mucha leña para tan poca llama. Sea, pues, que no es siempre lo mejor lo que nos mejora, y, aunque suene raro, tampoco es lo peor lo que nos empeora.

De matices y retoques están llenas las pinturas famosas, o las menos conocidas, también. La vida real tiene otros colores, otras sombras y otras perspectivas. Las letras no se escapan de ser engañosas, o engañadas, pero tienen menos lugares donde esconderse. Ésas son más directas y realistas... son crueles, calculadoras y no discriminan. Ésas apuntan a su presa, séase cualquier lector, y disparan todo su universo de ideas con solo un pensamiento, que al final es universal, pues cualquiera puede entenderlo, aunque no quiera entender. Y por ello se dice que la vida está escrita.

No debemos permitir que nuestras condiciones sean condicionantes. Ciertamente, a algunos nos tocó bailar con la más fea... y estamos enfermos, jodidos, e impotentes, pero lo real, no necesariamente es nuestra realidad. Me explico, no podemos equiparar la realidad de las vidas universales a la nuestra personal. Hay personas que sufren más o menos que nosotros, y viven ciertamente otra realidad que no debe ser etiquetada por cuanto nosotros pensamos que debe, o debiera ser. Sea, pues, que nadie tiene la culpa de lo que nos tocó en la lotería de la vida, y no debemos fastidiarlos con nuestro veneno. Ellos también tienen su problemas, aunque sus cuerpos funcionen, o aparenten funcionar.

Siempre habrá alguno que sea mas feliz o mas infeliz que nosotros... sea sano, sea enfermo, sea rico, o sea pobre. La realidad es que la felicidad, o la infelicidad, no es cosa de suerte, sino de elección. Y por eso no son las enfermedades solamente las que más nos aprisionan, y sí, tal vez, aunque suene raro, las que pudieran liberarnos. Y, si no lo creen, pregunten a alguien que haya estado muy enfermo y al borde de la muerte, y sanó de milagro, lo que piensa en general respecto a la vida, el dinero, el amor y, en general, cualquier cosa que le deseen preguntar. Sus respuestas pude que nos sorprendieran. Y, sin embargo, si le hubiéramos preguntado lo mismo, antes de enfermar, simplemente sus respuestas no nos hubiesen sorprendido en lo mas mínimo. No sabemos apreciar lo que tenemos.

Yo antes de enfermar era fanático de los autos, de la ropa elegante, de los perfumes, de los relojes, las plumas fuente, y era tal vez un metrosexual adelantado, ya que por aquel entonces no se usaba tal término. Tenía un excelente trabajo y un negocio familiar, y no me iba nada mal de dinero, hacía fisicoculturismo diariamente... y hasta concursé a nivel estatal (aunque no gané). Patinaba sobre hielo, jugaba hockey, y me sentía libre al practicar patinaje de velocidad y sentir el aire frío del hielo estrellarse en mi cara mientras alcanzaba mayor velocidad... y digo, sin petulancia, que pude haber corrido en competencias importantes, porque era muy veloz. Un buen amigo tenía autos de carreras, y me dio la oportunidad de correr algunas veces en el autódromo... era algo fascinante también, aunque nunca corrí en ninguna competición. El punto aquí no es dar una semblanza de mi vida, ni resaltar cosas, logros, o fracasos, sino decir que todo puede cambiar, y, a veces, como en mi caso, de un día a otro... y lo digo con sentido literal.

Hoy por hoy, aunque mi condición no es tan severa como la de muchos de ustedes, y puedo valerme de un bastón para caminar, tengo secuelas importantes, en mi vista, sensibilidad, y otros achaques. De cualquier forma, se me jodió la vida, en muchos sentidos, con la llegada de la enfermedad. Ya hace algunos años, en la lista de correos, HispAtaxia, hubo una serie de mensajes en los cuales debatimos este tema de "¿la ataxia me ha jodido la vida...?", tema iniciado por mi compatriota Toño Magaña (paciente de Ataxia de Friedreich).

Y digo que hoy, al no poder conducir un vehículo, ya no me son importantes los autos... y no es que no sean necesarios, pero han dejado de llamar mi atención. Me basta con que sean cómodos, y amplios para viajar sin problemas, pero no me preocupa que sean más o menos veloces. La ropa ya tal vez no me interese si es fina o de moda, lo único que necesito es que esté limpia y sea cómoda... ya no necesito cuidar tanto de no mancharla... al menos unas manchas demuestran que "sigo vigente". Los perfumes me siguen gustando. Durante algún tiempo no percibí olores ni sabores, tal vez por eso, hoy, disfruto más de su aroma. No los uso diariamente, pero los disfruto para mí... antes sólo pensaba en que les agradara a los demás. El tiempo dejó de ser una mera serie de horas apretadas en un reloj fino y llamativo... hoy lo valoro sin necesidad de atarlo a mi muñeca izquierda... y, aunque a veces uso alguno, generalmente nunca sirve: mis horarios son internos y atados a una nueva vida, sin prisas. Mi cuerpo ha cambiado... y aunque el ejercicio es importante, ya no es una máscara para agradar o seducir. Ahora cualquier caminata es un ejercicio... y un logro enorme... pero no es para concursar. De mis correrías, sea en patines o en autos, sólo me queda cerrar los ojos e imaginarlos de nuevo. No todo lo que brilla es oro, aunque a mí lo que me gusta es el brillo.

Sé que muchas de estas ideas las he dicho varias veces... tal vez con distintas palabras, o en distintos mensajes en la lista de correos, HispAtaxia. Soy repetitivo, porque a veces mi universo se contrae un poco... pero las noticias de prensa también dicen lo mismo siempre... solamente cambian fechas, nombres, y lugares.

Libro, de acceso gratuito, escrito por un paciente de Ataxia de Friedreich

Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" voy a presentar un libro escrito por Bartolomé Poza, paciente de Ataxia de Friedreich. No teman, no intentamos vender nada. El libro es de acceso libre y gratuito, y lo pueden leer desde sus casas en la dirección que luego indicaré.

En primer lugar, presentaré a Bartolomé Poza. Es nacido en Jódar (provincia de Jaén), y residente en Barcelona. Es paciente de Ataxia de Friedreich, y tiene 70 años. No es necesario que añada nada más como presentación, pues en el libro se incluye una amplia biografía general del autor. Solamente anotaré aquí un dato que resulta importantísimo para entender el citado libro: La ataxia de Friedreich de Bartolomé es de inicio tardío, y comenzó después de su servicio militar obligatorio. Por otra parte, la autobiografía resulta sumamente interesante. Habla históricamente de un pasado reciente que tendemos no sólo a olvidar, sino también a borrar, como si nunca hubiera existido. Hay alusiones, en vivencia propia a la postguerra, el hambre, los piojos, o la necesidad. Y ya de su emigración a tierras catalanas nada más casarse, cuenta dos durísimas anécdotas: Tener que meter al hijo en una caja debajo de la cama de matrimonio, por no haber más sitio dentro de la pequeña habitación alquilada... o que el casero no le dejaba afeitarse con una maquinilla eléctrica, que le habían regalado, por aducir que el precio de alquiler solamente incluía la luz de la bombilla. (Ver autobiografía general):

http://www.miguel-a.es/BPMILI/40-AUTO.htm

Del libro poco puedo decir que no resulte repetición, pues yo mismo lo he prologado.
En características generales, es un libro de 108 capítulos que Bartolomé ha escrito casi a sus 70 años a partir del diario de apuntes manuscritos en 16 meses seguidos que duró su servicio militar obligatorio en las islas Canarias (1960-61). Nadie lo prejuzgue, por ello, como militarista, o nacionalista . Ni mucho menos. Obviamente, si escribimos un texto autobiográfico, solamente podemos ambientarlo en la época y en el lugar donde nos ha tocado vivir. De vez en cuando "estamos el la luna" (el que suscribe, muchas veces), pero nunca hemos vivido en el globo lunar. Diría que el libro tiene un poco de costumbrismo de aquel tiempo... más de aventuras... y sobre todos de sentimientos humanos. Los/as sentimentalistas pueden ir preparando el pañuelo por si se escapa una lágrima. (Ver prólogo):

http://www.miguel-a.es/BPMILI/40-PROL.htm

No sería imparcial hablando de la calidad literaria del texto, pues he ayudado a Bartolomé en aspectos de redacción. No obstante, diría que el libro, en general, es muy bueno.

A pesar de lo dicho en el corto párrafo anterior, la vida, mal que me pese, me ha colocado en un lugar muy apropiado para valorar las cosas no sólo por la calidad, sino también por el esfuerzo puesto en su ejecución. Repito, una y otra vez, la frase de Romain Rolland: "Un héroe es quien hace lo que puede". Y todos no tienen la misma capacidad para hacer las cosas. Puede llevar a alguien, dependiendo de sus capacidades, más esfuerzo hilvanar dos páginas, que a Cervantes escribir un "Quijote", por ejemplo.

En el blog "Ataxia y atáxicos" no podemos quejarnos de discriminación si y mientra ejerciéramos de discriminadores. Todos nosotros estamos en esa situación, antes aludida, de valorar el esfuerzo. Por supuesto que en el colectivo atáxico, y como autores/as de artículos del blog, tenemos grandes escritores/as. No cabe duda. Cada uno ha de hacerlo lo mejor que puede. Es su deber. Pero, en general, el hecho de no tener excelentes cualidades, o capacidades, para escribir, no es motivo para cerrar la puerta del blog a ningún atáxico/a. Tienen tanto derecho como cualquiera a animarse escribiendo, y a animarnos a los demás, colgando aquí sus textos sobre experiencias de ataxia, textos literarios, u otras obras de factura personal. La regla del blog no depende de la calidad (se presupone que cada uno lo hace lo mejor que puede), el requisito para colgar en este blog una texto, o una obra, es ser paciente de ataxia. Y animo a todos a que se expresen en los artículos. Deseo que todos los pacientes de ataxia se liberen del "yo no sé... yo no puedo". Hay que decirse "Aquí estoy yo... hablo, porque estoy vivo... ¿pasa algo?". No, no pasa nada. Al contrario. Gracias por hablar conmigo, y hacerme sentir que no soy el único "bicho raro" de ese "mundo mundial".

Vale... el libro de Bartolomé Poza se titula "Mi pequeño diario". Podéis acceder gratuitamente pinchando en:

http://www.miguel-a.es/BPMILI/index.htm

Deseo que la lectura resulte amena.

Mecanismo elucidado para una enfermedad rara: Ataxia de Friedreich

Hace tres días (05/04/2010), BabelFAmily colgaba en su página web un artículo, en español titulado: “Comunicado de prensa del Instituto Friedreich Miescher – Mecanismo elucidado para una enfermedad rara (Ataxia de Friedreich)". Se trata de un resumen, en lenguaje asequible para quienes no somos médicos, elaborado por Marta Álvarez, de un artículo científico, en inglés, publicado en la revista “EMBO Molecular Medicine”. Dice así:

“4 de mayo de 2010 – Científicos del Instituto Friedreich Miescher para la investigación bioquímica (FMI, parte de la Fundación de investigación Novartis) han despejado uno de los mecanismos moleculares que subyacen en la ataxia de Friedreich. Al hacerlo, han arrojado luz nueva acerca del mecanismo patogénico de la enfermedad. Estos descubrimientos llevarían al desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos para lo que es, hasta ahora, una enfermedad sin cura. Los resultados del estudio fueron publicados recientemente en la revista EMBO Molecular Medicine.

El gen defectuoso responsable de la ataxia de Friedreich fue identificado hace 20 años, sin embargo nuestras ideas de cómo este gen causa la enfermedad han sido meramente especulativas. Se asumía que... ... ... ... ... ...”. (Para seguir leyendo pinchar en la dirección abajo indicada, correspondiente a la página web de BabelFAmily. Si desearan ir al artículo completo, que da lugar al resumen, en su versión original de la revista “EMBO Molecular Medicine”, al final del texto de BabelFAmily, habrá otro nuevo enlace):

http://www.babelfamily.org/es/ultimas-noticias/385-comunicado-de-prensa-del-fmi--mecanismo-elucidado-para-una-enfermedad-rara-ataxia-de-friedreich