La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 9 de mayo de 2010

Libro, de acceso gratuito, escrito por un paciente de Ataxia de Friedreich

Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" voy a presentar un libro escrito por Bartolomé Poza, paciente de Ataxia de Friedreich. No teman, no intentamos vender nada. El libro es de acceso libre y gratuito, y lo pueden leer desde sus casas en la dirección que luego indicaré.

En primer lugar, presentaré a Bartolomé Poza. Es nacido en Jódar (provincia de Jaén), y residente en Barcelona. Es paciente de Ataxia de Friedreich, y tiene 70 años. No es necesario que añada nada más como presentación, pues en el libro se incluye una amplia biografía general del autor. Solamente anotaré aquí un dato que resulta importantísimo para entender el citado libro: La ataxia de Friedreich de Bartolomé es de inicio tardío, y comenzó después de su servicio militar obligatorio. Por otra parte, la autobiografía resulta sumamente interesante. Habla históricamente de un pasado reciente que tendemos no sólo a olvidar, sino también a borrar, como si nunca hubiera existido. Hay alusiones, en vivencia propia a la postguerra, el hambre, los piojos, o la necesidad. Y ya de su emigración a tierras catalanas nada más casarse, cuenta dos durísimas anécdotas: Tener que meter al hijo en una caja debajo de la cama de matrimonio, por no haber más sitio dentro de la pequeña habitación alquilada... o que el casero no le dejaba afeitarse con una maquinilla eléctrica, que le habían regalado, por aducir que el precio de alquiler solamente incluía la luz de la bombilla. (Ver autobiografía general):

http://www.miguel-a.es/BPMILI/40-AUTO.htm

Del libro poco puedo decir que no resulte repetición, pues yo mismo lo he prologado.
En características generales, es un libro de 108 capítulos que Bartolomé ha escrito casi a sus 70 años a partir del diario de apuntes manuscritos en 16 meses seguidos que duró su servicio militar obligatorio en las islas Canarias (1960-61). Nadie lo prejuzgue, por ello, como militarista, o nacionalista . Ni mucho menos. Obviamente, si escribimos un texto autobiográfico, solamente podemos ambientarlo en la época y en el lugar donde nos ha tocado vivir. De vez en cuando "estamos el la luna" (el que suscribe, muchas veces), pero nunca hemos vivido en el globo lunar. Diría que el libro tiene un poco de costumbrismo de aquel tiempo... más de aventuras... y sobre todos de sentimientos humanos. Los/as sentimentalistas pueden ir preparando el pañuelo por si se escapa una lágrima. (Ver prólogo):

http://www.miguel-a.es/BPMILI/40-PROL.htm

No sería imparcial hablando de la calidad literaria del texto, pues he ayudado a Bartolomé en aspectos de redacción. No obstante, diría que el libro, en general, es muy bueno.

A pesar de lo dicho en el corto párrafo anterior, la vida, mal que me pese, me ha colocado en un lugar muy apropiado para valorar las cosas no sólo por la calidad, sino también por el esfuerzo puesto en su ejecución. Repito, una y otra vez, la frase de Romain Rolland: "Un héroe es quien hace lo que puede". Y todos no tienen la misma capacidad para hacer las cosas. Puede llevar a alguien, dependiendo de sus capacidades, más esfuerzo hilvanar dos páginas, que a Cervantes escribir un "Quijote", por ejemplo.

En el blog "Ataxia y atáxicos" no podemos quejarnos de discriminación si y mientra ejerciéramos de discriminadores. Todos nosotros estamos en esa situación, antes aludida, de valorar el esfuerzo. Por supuesto que en el colectivo atáxico, y como autores/as de artículos del blog, tenemos grandes escritores/as. No cabe duda. Cada uno ha de hacerlo lo mejor que puede. Es su deber. Pero, en general, el hecho de no tener excelentes cualidades, o capacidades, para escribir, no es motivo para cerrar la puerta del blog a ningún atáxico/a. Tienen tanto derecho como cualquiera a animarse escribiendo, y a animarnos a los demás, colgando aquí sus textos sobre experiencias de ataxia, textos literarios, u otras obras de factura personal. La regla del blog no depende de la calidad (se presupone que cada uno lo hace lo mejor que puede), el requisito para colgar en este blog una texto, o una obra, es ser paciente de ataxia. Y animo a todos a que se expresen en los artículos. Deseo que todos los pacientes de ataxia se liberen del "yo no sé... yo no puedo". Hay que decirse "Aquí estoy yo... hablo, porque estoy vivo... ¿pasa algo?". No, no pasa nada. Al contrario. Gracias por hablar conmigo, y hacerme sentir que no soy el único "bicho raro" de ese "mundo mundial".

Vale... el libro de Bartolomé Poza se titula "Mi pequeño diario". Podéis acceder gratuitamente pinchando en:

http://www.miguel-a.es/BPMILI/index.htm

Deseo que la lectura resulte amena.

3 comentarios:

  1. ¡Ánimo, Bartolomé! Ni los años pueden con nosotros, aunque hayamos de vivir de recuerdos.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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  2. Vivir de recuerdos...
    Con una enfermedad invalidante, vivir de recuerdos a los 39 años es deprimente. Te quedan otros tantos por delante para ver cómo tu cuerpo se deteriora y que lo vea tu hijo también. A mí me cuesta mucho animarme.

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  3. Estimado amigo/a LastChild:

    Tienes razón... pero es necesario puntualizar: No se trata de ideales, si no de rebuscar entre lo poco que, lamenntablemente, va quedando. Supongo que a tus 39 años tienes más alicientes y ocupaciones... y no necesitas evocar constantemente el recuerdo para vivir. Pero hay tiempos y circunstancias en los que no nos quedan demasiadas alternativas. Ni siquiera evocar el pasado y escribir un libro significa solamente vivir solamente de recuerados. Por una parte, sirve de terapia ocupacional... y por otra, se obtiene la satisfacción de haber escrito el libro.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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