Madre de dos pacientes de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y Atáxicos"

A la vista de mi intensa dedicación a la causa de la ataxia, alguien, sin saber de qué iba, me acusó de falta de aceptación y de estar obsesionado con mi enfermedad. Nada más lejos de la realidad. Ni siquiera creo en los milagros, científicos o no, al estilo "levántate, toma tu silla de ruedas, y vete a tu casa". Si somos realistas, aun sin dejar de ser optimistas, podríamos pensar en una ralentización de la progresión de la enfermedad, o incluso en paralizar el proceso de deterioro progresivo... pero me parece demasiado utópico soñar con una posible, o imposible, marcha atrás, recuperando facultades ya perdidas.

Aparte de soledades, como vivir en una diminuta población, o el déficit auditivo, lo que me motiva en este camino emprendido, no es la obsesión curativa, sino haber hallado una terapia ocupacional, donde desarrollar mi vida y, al a vez, poder ayudar a otras personas. La labor investigadora me importa y la comento, porque es una luz de esperanza en nuestra vida de atáxicos, pero no como una panacea milagrosa del "levántate, toma tu silla de ruedas, y vete a tu casa", en forma de pócima o de terapia. En fin, si malo sería vivir sin esperanza, pero es llenarse de esperanzas infundadas que lastren nuestra aceptación y, de paso, impedir nuestra pequeña felicidad cotidiana. Me importa más que la cara investigadora de la ataxia, la parte humana... o sea, quien la padece. No puedo ni intento curar a nadie... busco darle una palabra de ánimo, sea paciente o familiar... ni siquiera eso... no voy de prepotente... busco que, mutuamente, nos animemos... yo estoy tan jodido anímicamente como él/ella... o más.

Ayer apareció un blog con el texto de una madre de dos niños pacientes de ataxia de Friedreich, con una preciosa foto de sus hijos. Copiaré algunos párrafos para que los lectores sepan de qué va, y puedan enlazar si les interesara seguir leyendo... puesto que yo no soy dueño de las palabras de Pilar:

"Me llamo Pilar y tengo un niño de 12 años y una niña de 6, ambos diagnosticados de una enfermedad de las llamadas "raras" la Ataxia de Friedreich.
...
¿Quien no se ha sentido alguna vez frustrado porque sus planes de vida no salen como uno quiere? No me han subido el sueldo, no puedo compra la casa de mis sueños, bueno hoy en día "la casa", no tengo plaza en el colegio que quiero para mis hijos, no me mira ese chico/a tan guapo/a.. Tenemos muchos motivos para no sentirnos felices en nuestras vidas. Pero ¿que pasa cuando te diagnostican una grave enfermedad que va a limitar tu vida hasta un límite que uno no alcanza a imaginar? ¿y si esa enfermedad se la diagnostican a tus hijos? ¿y si encima es una enfermedad que degenera día a día...". Para seguir leyendo, hacer click en:
http://pilar-ataxiadefriedrich.blogspot.com/

Si no soy dueño de las palabras de Pilar, sí lo soy de las mías. Esto he escrito ayer en los comentarios de dicho blog:

"Estimada Pilar:

Para empezar, te diré que soy paciente de ataxia de Friedreich... y me solidarizo contigo y con tus hijos. En este momento, no tengo cargos en organizaciones de ataxia. Sí los he tenido durante mucho tiempo. Actualmente, por libre, realizo algunas cosas informáticas, pero estoy alejado de cualquier actividad relacionada con medicina e investigación.

Si quieres saber de mi web y blog, o hacermme preguntas sobre la ataxia de Friedreich, o sobre los datos que voy darte a continuación, me tienes a tu disposición mcibriand@gmail.com

No sé quién te ha ayudado a meterte en esto... ni adónde quieres ir tú sola. Hay distintas organizaciones que se dedican a esta clase de cosas. En España está la Federación Española de Ataxia, FEDAES... que engloba a 9 Asocaciones Autonómicas de Ataxia. Por otra parte, aunque es internacional, BabelFAmily tiene sede en Madrid. Y tambien creo que en Madrid existe una Fundación de Ataxia (dato del que no estoy muy seguro). E internacionales tienes Fridreich's Ataxia Research Alliance, FARA... GoFAR... y Euro-Ataxia.

Si contactaras conmigo, te daría direcciones y datos."