Hoy en el blog “Ataxia y atáxicos” pego dos direcciones para acceder a sendos videos con referencias de ataxia.
El primero de los dos videos está relacionado con la ponencia del Dr. Berciano en la Conferencia de Bilbao (a la que anteayer hemos aludido en este blog). Es un buen video, con excelentes imagen y sonido. Está compuesto por múltiples trocitos… a modo de resumen. Por ello, no habrá de tragarse la conferencia entera, sino unos minutos solamente.
Se puede acceder al video pinchando en la dirección abajo indicada... hallada en “Alertas Google” en la fecha de ayer:
http://videos.lainformacion.com/espana/los-avances-de-la-genetica-molecular-permiten-ser-optimistas-los-proximos-anos-para-tratar-la-ataxia_hRc4ZnLOBYySlBuhk8DDt7/
El segundo video es un pequeño reportaje, incluido en el Telediario de TVE1, de la tres de la tarde… tratando de células madre. Hace referencia a lo también tratado en este blog hace días: que la oferta de tratamientos con células madre, fuera de ensayos clínicos aprobados, es ilegal. Lo titulan: “Los tratamientos con células madre que se ofrecen fuera de los ensayos clínicos oficiales, no están autorizados, y pueden ser perjudiciales”. Y añaden: “La Agencia del Medicamento hace un llamamiento a los pacientes para que no se sometan a estos tratamientos, por los que algunas familias han llegado a pagar hasta 30 mil euros”.
La dirección de acceso al video ha sido pegada en la lista de correos HispAtaxia por Ana Leguina, encargada de la sede en Bilbao de la Federación Española de Ataxia, FEDAES... con el texto siguiente: “Hoy ha salido en el telediario de TVE, el reportaje hecho por la periodista que se puso en contacto con la Federación Española de Ataxia, FEDAES, por el tema Yasmina y las operaciones con células madre. Le pusimos en contacto con el Dr. Salvador Martínez”.
El citado video puede hallarse en la dirección abajo indicada:
http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100505/tratamientos-celulas-madre-se-ofrecen-fuera-ensayos-clinicos-oficiales-no-estan-autorizados-pueden-ser-perjudiciales/763106.shtml?s1=noticias&s2=&s3=&s4
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Anñado en comentarios que el primero de los videos (debajo y en el exterior de la pantalla) tiene en texto, lo hablado en el video. Lo cual puede ser de gran ayuda a quienes padecemos déficit auditivo.
ResponderEliminarMiguel-A ( paciente de Ataxia de Friedreich ).
Me referiré al segundo de los vídeos. Es un tema que me resulta sangrante. Es muy llamativa la frase final del padre de Yasmina, tan emotivamente irracional, de ir contra médicos e investigadores, para salvar la vida de su hija. Si los que no conocemos a Yasmina, no podemos dejar de desearle lo mejor, entiendo que también lo quiera su padre. Pero el ir "contra el mundo", en esa frase parece reflejar bastante desconocimiento de muchas cosas, y el desconocimiento no sirve para ayudar a nadie.
ResponderEliminarAunque tarde, las autoridades sanitarias españolas ya se han pronunciado. E insistir, en el sentido que se pronuncia el Dr. Salvador Martínez, que la única manera de adelantar los tratamientos con terapia celular -si es que resultasen de utilidad- es favoreciendo la investigación con más recursos, lo cual estas prácticas y formas de pensar no son de ayuda.
Hay que ser claros también y la ayuda no ha de canalizarse a título individual. La ayuda ha de canalizarse de una manera organizada, por el bien de todos los enfermos, muchos de los cuales, y sin duda, Miguel, tú mismo, como otros tantos sois vivos ejemplos de proporcionar, desde la misma enfermedad, una respuesta y una actitud totalmente diferente.
Jose Antonio, mi compresión hacia Yasmina, y su familia, queda fuera de toda duda. Lo he certificado en mis escritos, y he sido sumamente diplómático escribiendo en los blogs cuando he creído que ellos podían darse por aludidos. Es más, me he retirado totalmente de contestar en los blogs, una vez apreciada su decisión de probar el tratamiento celular en la clínica de Alemania.
ResponderEliminarAhora bien, en el fondo de "ir en contra", dicho por tal padre, es evidentísimo que subyace una ausenca total de aceptación. Si médicos e investigadores dicen "no se puede de momento"... pues es que no se puede... creer que es que no quieren, es absurdo.
De este engaño no me duele que el tratamiento pudiera ser perjudicial. Cuando en ataxia estalló el boom NAC, un atáxico decía: "Y a mí que me impota que me pueda salir cáncer dentro de 10 años, si me ayuda los otro 9". ¡Nada que alegar! Me jode que unos espabiladillos se lucren a costa del dolor ajeno.
Un abrazo.
Miguel-A. ( Paciente de Ataxia de Friedreich ).