Divagaciones de un paciente de ataxia

Por Jerry López, paciente de ataxia, de México.

NOTA: Jerry padece una ataxia como secuela de una infección viral herpes zoster, enfermedad más conocida como "Síndrome de Ramsey Hunt". Si, antes de leer el presente texto, se deseara saber en qué consiste ese tipo de ataxia, en el siguiente enlace lo cuenta el propio Jerry:

http://www.ataxia-y-ataxicos.es/YATX32.htm

Divagaciones de un paciente de ataxia

Si la vida me diese opción a elegir un segundo camino, tal vez escogería el que ya tengo. No puedo decir mucho sobre lo desconocido, pero al menos me siento con derecho a opinar de lo que conozco. Y, así, vivo cada día con derecho a joder lo que no me gusta, aunque mis quejas valgan un carajo... por lo menos no me quedo quieto.

El pensar que una solución me librará de todos mis males, sería un arma de dos filos, puesto que no siempre las soluciones nos son del todo cómodas o gratas. Me explico: a mi hermano, ya fallecido, en su enfermedad, una posible solución para salvarle la vida era amputarle ambas piernas. Él nunca lo permitió, y, sin embargo, de cualquier forma falleció, pero por otras causas distintas. Es decir, que, aunque le hubiesen amputado sus piernas, de cualquier forma su muerte hubiera sido inevitable. Y, aunque se dice que ante los ojos de Dios nada es imposible, a veces pienso que ese dicho tiene sus letras pequeñas en el contrato, y sus salvedades y condiciones. No todo lo que se mueve, está vivo, ni todo lo que está inerte tiene que estar muerto... mucha leña para tan poca llama. Sea, pues, que no es siempre lo mejor lo que nos mejora, y, aunque suene raro, tampoco es lo peor lo que nos empeora.

De matices y retoques están llenas las pinturas famosas, o las menos conocidas, también. La vida real tiene otros colores, otras sombras y otras perspectivas. Las letras no se escapan de ser engañosas, o engañadas, pero tienen menos lugares donde esconderse. Ésas son más directas y realistas... son crueles, calculadoras y no discriminan. Ésas apuntan a su presa, séase cualquier lector, y disparan todo su universo de ideas con solo un pensamiento, que al final es universal, pues cualquiera puede entenderlo, aunque no quiera entender. Y por ello se dice que la vida está escrita.

No debemos permitir que nuestras condiciones sean condicionantes. Ciertamente, a algunos nos tocó bailar con la más fea... y estamos enfermos, jodidos, e impotentes, pero lo real, no necesariamente es nuestra realidad. Me explico, no podemos equiparar la realidad de las vidas universales a la nuestra personal. Hay personas que sufren más o menos que nosotros, y viven ciertamente otra realidad que no debe ser etiquetada por cuanto nosotros pensamos que debe, o debiera ser. Sea, pues, que nadie tiene la culpa de lo que nos tocó en la lotería de la vida, y no debemos fastidiarlos con nuestro veneno. Ellos también tienen su problemas, aunque sus cuerpos funcionen, o aparenten funcionar.

Siempre habrá alguno que sea mas feliz o mas infeliz que nosotros... sea sano, sea enfermo, sea rico, o sea pobre. La realidad es que la felicidad, o la infelicidad, no es cosa de suerte, sino de elección. Y por eso no son las enfermedades solamente las que más nos aprisionan, y sí, tal vez, aunque suene raro, las que pudieran liberarnos. Y, si no lo creen, pregunten a alguien que haya estado muy enfermo y al borde de la muerte, y sanó de milagro, lo que piensa en general respecto a la vida, el dinero, el amor y, en general, cualquier cosa que le deseen preguntar. Sus respuestas pude que nos sorprendieran. Y, sin embargo, si le hubiéramos preguntado lo mismo, antes de enfermar, simplemente sus respuestas no nos hubiesen sorprendido en lo mas mínimo. No sabemos apreciar lo que tenemos.

Yo antes de enfermar era fanático de los autos, de la ropa elegante, de los perfumes, de los relojes, las plumas fuente, y era tal vez un metrosexual adelantado, ya que por aquel entonces no se usaba tal término. Tenía un excelente trabajo y un negocio familiar, y no me iba nada mal de dinero, hacía fisicoculturismo diariamente... y hasta concursé a nivel estatal (aunque no gané). Patinaba sobre hielo, jugaba hockey, y me sentía libre al practicar patinaje de velocidad y sentir el aire frío del hielo estrellarse en mi cara mientras alcanzaba mayor velocidad... y digo, sin petulancia, que pude haber corrido en competencias importantes, porque era muy veloz. Un buen amigo tenía autos de carreras, y me dio la oportunidad de correr algunas veces en el autódromo... era algo fascinante también, aunque nunca corrí en ninguna competición. El punto aquí no es dar una semblanza de mi vida, ni resaltar cosas, logros, o fracasos, sino decir que todo puede cambiar, y, a veces, como en mi caso, de un día a otro... y lo digo con sentido literal.

Hoy por hoy, aunque mi condición no es tan severa como la de muchos de ustedes, y puedo valerme de un bastón para caminar, tengo secuelas importantes, en mi vista, sensibilidad, y otros achaques. De cualquier forma, se me jodió la vida, en muchos sentidos, con la llegada de la enfermedad. Ya hace algunos años, en la lista de correos, HispAtaxia, hubo una serie de mensajes en los cuales debatimos este tema de "¿la ataxia me ha jodido la vida...?", tema iniciado por mi compatriota Toño Magaña (paciente de Ataxia de Friedreich).

Y digo que hoy, al no poder conducir un vehículo, ya no me son importantes los autos... y no es que no sean necesarios, pero han dejado de llamar mi atención. Me basta con que sean cómodos, y amplios para viajar sin problemas, pero no me preocupa que sean más o menos veloces. La ropa ya tal vez no me interese si es fina o de moda, lo único que necesito es que esté limpia y sea cómoda... ya no necesito cuidar tanto de no mancharla... al menos unas manchas demuestran que "sigo vigente". Los perfumes me siguen gustando. Durante algún tiempo no percibí olores ni sabores, tal vez por eso, hoy, disfruto más de su aroma. No los uso diariamente, pero los disfruto para mí... antes sólo pensaba en que les agradara a los demás. El tiempo dejó de ser una mera serie de horas apretadas en un reloj fino y llamativo... hoy lo valoro sin necesidad de atarlo a mi muñeca izquierda... y, aunque a veces uso alguno, generalmente nunca sirve: mis horarios son internos y atados a una nueva vida, sin prisas. Mi cuerpo ha cambiado... y aunque el ejercicio es importante, ya no es una máscara para agradar o seducir. Ahora cualquier caminata es un ejercicio... y un logro enorme... pero no es para concursar. De mis correrías, sea en patines o en autos, sólo me queda cerrar los ojos e imaginarlos de nuevo. No todo lo que brilla es oro, aunque a mí lo que me gusta es el brillo.

Sé que muchas de estas ideas las he dicho varias veces... tal vez con distintas palabras, o en distintos mensajes en la lista de correos, HispAtaxia. Soy repetitivo, porque a veces mi universo se contrae un poco... pero las noticias de prensa también dicen lo mismo siempre... solamente cambian fechas, nombres, y lugares.