La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 1 de mayo de 2010

Felicidades, en su día, a todas las madres de afectados de ataxia y a las madres atáxicas

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Hace unos días, en este mismo blog, María Pino, otra paciente de Ataxia de Friedreich, nos recordaba la frase, atribuida a Lenon: "La vida es lo que nos sucede, mientras hacemos otros planes". Así es. Los atáxicos no somos excepciones... esto es igual para todo el mundo. Lo que en realidad ocurre es que para algunos sus devenires de vida superan, a mejor, sus propios planes... mientras otros parecemos mamarrachos en manos de mala suerte.

En la actualidad, mis compañeros de internado celebran una reunión cada dos años. Sin embargo, tardaron diez años en iniciar tal práctica. Asistí a la primera reunión. Entonces la mayoría ya tenían carreras, o puestos de trabajo asegurados, en oficinas bancarias, o como funcionarios de la Administración. Algunos ya se habían casado, y llevaron a sus esposas a la reunión. Comenzó una rueda oficial de presentaciones. En mi turno advertí que no bebía, y mi desequilibrio se debía a una enfermedad degenerativa progresiva. Tras haber escuchado tanto brillante curriculum, hube de decir que no había podido ir a la Universidad, y estaba trabajando en la explotación agrícola familiar. Alguien, hoy director de un periódico, dijo que era una pena... que, con lo inteligente que era, hubiera podido llegar muy lejos. Sí. Era muy cierto. Mis ojos se humedecieron. Aguante el tipo, como puede. No he vuelto en más ocasiones a tales reuniones. Sé que, si fuese, acabaría llorando. No quiero hacer el indio en público. Prefiero ocultar mis miserias.

Bien, vale. Parafraseando al filósofo Ortega y Gasset: "yo soy yo y mis circunstancias". Y mis circunstancias, entre otras cosas, no sólo son la nefasta confluencia de un par de genes defectuosos que hicieron la puñeta a mi vida, sino también tener una madre que, a pesar de sus 81 años y estar "jorobada" (doble sentido de la palabra) por su atrofia senil, siempre está atenta a mis necesidades. No ignoro que aquí existe una anomalía de la vulgarmente llamada "ley de vida". Lo normal sería lo contrario: que fuera yo el soporte en su ancianidad. Pero, de nada sirve lamentarse. No hay vuelta de hoja. La vida es como es... mejor dicho, como viene.

No soy besucón. Tampoco expreso oralmente ni quejas... ni mis agradecimientos. Soy tan calladito como los muertos... tanto, que mi familia dice que se me va a olvidar hablar. No obstante, un día es un día. Habré de hacer una excepción. Mañana, primer domingo del mes de mayo, en España se celebra el día de la madre. Besos para mi madre... para todas las madres de pacientes de ataxia, de España o de Hispanoamérica... y también para las madres atáxicas, como mi hermana, Carmen.

No voy a plegarme al sentido comercial de la fiesta. Mi homenaje consiste en una preciosa presentación PowerPoint colgada en mi colección desde hace más de un año... quizás dos. Es un conocido archivo ".pss" con varios arreglos, o desarreglos, personales... las imágenes son totalmente nuevas. (Para acceder, hacer click sobre la dirección web abajo indicada):

http://www.miguel-a.es/PPSS/99KK/6K-MUJE4.pps

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