Experiencia de ataxia de un paciente, de Cuba

Por Marcelino Delgado, paciente de ataxia, de Cuba.

NOTAS: Marcelino Delgado padece una ataxia sobrevenida ya de adulto (no genética). Hasta el estallido de su ataxia, ha sido médico cirujano. Por lo cual, reúne en su persona dos facetas totalmente distintas, aunque unos por condición de enfermedad, y otros por su labor profesional, ambos confluyen en la vida. Tiene, pues, un observatorio especial para analizar la relación de la sanidad con enfermo. Hace poco, realizó un trabajo en este sentido. Lo tituló: "El dolor y el sufrimiento . Humanización de la atención sanitaria. Ética del cuidar". Para hallar el artículo, se puede pinchar en el enlace abajo indicado:

http://www.ataxia-y-ataxicos.es/EXPERI/XEXP-AA.htm

Por otra parte, lo relativo a la experiencias de ataxia, indicado en el titular de la entrada, a narrar hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" por parte de Marcelino Delgado, son dos textos cortos, totalmente independientes el uno del otro.

"Enfermedades más que raras":

Me encontraba por las calles del reparto (comunidad de alto rango)... claro, en una botella, porque con mi ataxia perdí el permiso de conducir. ¡Bendito sea para otros transeúntes y chóferes!.

Mi amiga Lucrecia, paciente de Ataxia de Friedreich, estaba ingresada, malita, en la unidad cardiovascular del hospital. Y por unas amistades, desconocedoras, dejaron olvidadas unas pastillas llamadas idebenona. Yo sabía su uso porque había leído algunos textos llegados a mí, indicando su uso para la hipertrofia cardiaca en la Ataxia de Friedreich. Ahora, Lucrecia las necesitaba con urgencia.

Raudo y veloz, llegamos a la unidad cardiovascular del hospital. Pero, como estaban en reconstrucción, no pude acercarme hasta la habitación de Lucrecia. ¡Maldije mil veces las barreras arquitectónicas! Y mandé con mi chofer, y acompañante, las dichosas tabletas de idebenona. "Creìa en San Yeyo", y le agradecí su ayuda.

Días después, comencé a escribirme, por internet, con Lucrecia... y hoy somos buenos amigos. ¡Si supiera cómo sudé para intentar, sin éxito, acercarme hasta su habitación en el hospital!.

Fiesta de cumpleaños:

Hoy, en mi municipio, he asistido a una fiesta de cumpleaños colectivos dada a los discapacitados de la zona, y organizada por el ACLIFIM: una organización estatal que cuida de los limitados físicos y motores, según indican sus siglas.

Materialmente no faltaba nada en la reunión. Los propios discapacitados cooperaron con alguna cosita alegórica: unos panes con pasticas... cake... refrescos... hasta la fiesta fue amenizada por un grupo musical, y por un solista de la misma ACLIFIM. Encontré todo tipo de personas de discapacidades... retraso mental de varios estadios... y afectados por poliomielitis. Había usuarios de bastones, y de sillas de ruedas. En fin todo, tipo de dolor y sufrimiento.

La reunión estuvo muy bien organizadita. Pero no sé... cuando salí de allí, sentía que faltó algo... algo que estuvo secretamente seguro dentro de nosotros. Me encogí de hombros, y me aleje haciendo rodar mi silla.