El poema "Desiderata", lejos de ser hallado en la vieja Iglesia de Saint Paul, Baltimore, donde se le ubica, a mí me fue revelado, cual graffiti, escrito por los dedos de algún vecino del Greenwich. A mi parecer imaginativo, escrito cuando salía de casa de unos colegas, donde habían estado hablando de la importancia de que todos supieran estos dogmas, tan básicos para el ser humano. Así que, en pleno subidón de LSD, tuvo una visión altruista del amor universal... que, al ver la persiana de la pajarería, tan blanquita y con renglones, lo empujó a escribir, con el rotulador imborrable, que casualmente llevaría en el bolsillo de los desgastados vaqueros. Y comenzó a escribir aquello que se sabía de memoria, y le salía casi sin pensar:
"Camina plácido entre el ruido y la prisa, y recuerda que la paz se puede encontrar en el silencio.
En cuanto sea posible, y sin rendirte, mantén buenas relaciones con todas las personas. Enuncia tu verdad de una manera serena y clara, y escucha a los demás, incluso al torpe e ignorante: también ellos tienen su propia historia.
Esquiva a las personas ruidosas y agresivas, ya que son un fastidio para el espíritu. Si te comparas con los demás, te volverás vanidoso, o amargado, pues siempre habrá personas más grandes, y más pequeñas que tú.
Disfruta de tus éxitos, lo mismo que de tus planes. Mantén el interés en tu propia carrera por humilde que sea: Ella es un verdadero tesoro en el fortuito cambiar de los tiempos.
Sé cauto en tus negocios, pues el mundo está lleno de engaños. Mas no dejes que esto te ciegue para ver la virtud existente: Hay muchas personas que se esfuerzan por alcanzar nobles ideales, y por doquier, la vida está llena de heroísmo.
Sé auténtico, y en especial, no finjas el afecto. Tampoco seas cínico en el amor, pues en medio de todas las arideces y desengaños, (éste) es tan perenne como la hierba.
Acata dócilmente el consejo de los años, abandonando con donaire las cosas de la juventud. Cultiva la firmeza de espíritu, para que te proteja en las adversidades repentinas. Pero no te agites con pensamientos oscuros: muchos temores nacen de la fatiga y la soledad.
Más allá de una sana disciplina, sé benigno contigo mismo. Tú eres una criatura del universo. No menos que los árboles y las estrellas, tienes derecho a existir. Y sea que te resulte claro o no, indudablemente el universo marcha como debiera.
Por eso debes estar en paz con Dios, cualquiera que sea tu idea de Él. Y sean cualesquiera tus trabajos y aspiraciones, conserva la paz con tu alma en la bulliciosa confusión de la vida. Aún con toda su farsa, penalidades y sueños fallidos, el mundo es todavía hermoso.
¡Sé alegre, y esfuérzate por ser feliz!".
Algunas de estas frases como: “avoid loud and agressive people... you are a child of the universe... for allways there be greater and lesser... even thedull and ignorant...”, se me quedaron grabadas en la mente desde ese momento y, en todos estos años, me han acompañado, dirigiendo mis acciones y, en ocasiones, mis pensamientos.
Nota posterior del administrador del blog:
El poema "Desiderata" fue escrito en 1927 por Max Ehrmann (1872-1945), abogado y filósofo de Harvard... y publicado en 1948, después de su muerte, por su viuda, en el libro "Los poemas de Max Ehrman".
En 1956, el reverendo Kates, pastor de la iglesia de San Pablo, en Baltimore (Maryland), incluyó el texto en una colección de poemas de su congregación. Alguien cambió la fecha del poema unos 200 años, al decir, erróneamente, que el poema había sido encontrado en una inscripción, fechada en 1692, grabada en una tumba de la antigua Iglesia de San Pablo, de Baltimore. El año 1692 es el año en que se fundó la iglesia, y no tiene nada que ver con la fecha de creación del poema.
Desiderata = palabra latina que significa "cosas que se desean".
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2-Sección "PowerPoint del día":
¡Cuidado con las interpretaciones! :-) Los/as usuarios/as de silla de ruedas tenemos licencia papal para no ponernos de rodillas mientras rezamos la penitencia recomendada en el PowerPoint :-)
Es un archivo alojado en "xa.yimg", y, por su peso, el cargado pudiera tardar 30 segundos, aproximadamente.
Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Mente sucia.
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3-Sección "Video":
En esta seción, a través del alojamiento en "Youtube" se inserta un video, de 3:04 de duración, conteniendo un recitado del poema, antes mencionado, "Desiderata":
Ese año habíamos decidido no comer las doce uvas. En vez de ir a una fiesta, como de costumbre, recibimos el Año Nuevo en medio de la calle, en Times Square. Junto a nosotros, miles de personas coreaban con entusiamo la cuenta atrás de los minutos restantes para el fin de año. Y, cuando al fin bajó la bola, que estaba encima de una pantalla de SONY, nos felicitamos efusivamente el nuevo año, repartiendo besos por doquier... y brindando con el champán que, gentilmente, nos ofrecieron los italianos que estaban a nuestro lado.
Minutos después del cambio de año, todo el mundo empezó a andar calle abajo... como si fueran, con prisa a algún sitio. Y nosotros, pues también...
El primer día en Nueva York, fuimos a un hotel supercutre que nos habían recomendado Tete y otros amigos... pues, según ellos, era muy barato. ¡Y tanto...! Tuvimos que dormir, Ana y yo, en la misma cama. ¡Vestidas! (pese al calor insoportable de la calefacción, demasiado alta). En una de las camas, alguien había dejado olvidado un calcetín... y las sábanas de la otra, estaban sospechosamente manchadas de sangre, cuya procedencia preferimos no indagar.
Al día siguiente, para resarcirnos, nos fuimos de compras a Macy’s, y luego fuimos a un YMCA de la calle 42, creo. Pero claro, antes, había que volver al hotel de los barrotes en recepción, y, para no crear desavenencias con los demás hospedados, mi querida amiga tuvo la brillante idea de pasar antes por un supermercado... y así pudimos pasar desapercibidos con las bolsas camufladas dentro de las de éste.
De las torres gemelas, lo que más me impresionó fue el servicio tan perfectamente adaptado. Era la primera vez que veía uno en óptimas condiciones de adaptación.
En ese viaje rompimos la rueda de la silla, de lo que anduvimos. Nos mandaron a un taller, que estaba en la calle dos con la veinte, o algo así. Era una especie de nave, en la que había montañas de neumáticos de diversos tamaños y características... y donde nos solucionaron el problema.
Poco antes de llegar a las torres gemelas, y la zona más chic, donde los yuppies permanecían durante la semana, pasamos por unas callecillas que chocaban por su falta de esplendor... aunque resultaban bonitas para acompañar nuestro paseo. En una de las persianas que chapaban, uno de los tantos locales que en otra época tuvieron su apogeo, encontramos escrita toda una declaración de principios de la filosofía hippie... pues, según mi acompañante, ése había sido su barrio varios decenios atrás.
(Continuará mañana).
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2-Sección "PowerPoint del día":
¡Donde las dan... las toman...! :-)
Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Desencuentros.
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3-Sección "Quien canta... su mal espanta :-) ":
En esta seción se enlaza con una página web recomendada en la lista de correos Hispataxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia. Se trata de un menú de 40 tangos populares argentinos.
Nota: La web es brasileña, y por tanto está en idioma portugués... pero eso carece de importancia, ya que los títulos, y la misma canción, están en español. En la primera entrada, bajar pantalla, y abajo está el menú. Y al pinchar en una canción, se hallará la letra (en español y en portugués), así como la historia de la canción... y tras unos 30 segundos escasos, comenzará a son1ar la misma.
Nota previa del admistrador del blog:María Narro, es el pseudónimo de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
María Narro presenta su nueva novela, ambientada en Sigüenza
María Narro, el seudónimo que Mª Carmen García usa para firmar sus libros, presentaba ayer su nueva novela: "Las palabras del viento". De nuevo, Fundación Siglo Futuro apoya a esta autora, igual que hiciera con su primer libro "Fotos de un adiós", donde la escritora relataba, en una autobiografía, cómo vive con Ataxia de Friedreich. En esta ocasión, se adentra en el siglo XX para contar cómo vivieron la Guerra Civil tres mujeres de una familia de la zona de Sigüenza. El encargado de presentar la novela fue el periodista y poeta Francisco García Marquina.
Marquina resumía el argumento de la novela "Las palabras del viento", que es una historia ambientada en la zona de Sigüenza durante la Guerra Civil española. "No es una novela que se detenga en explicar las causas ideológicas de la guerra, no entra en las causas políticas del conflicto, sino en las causas fenomenológicas, explica cómo fueron las cosas entonces para una familia" declaraba el poeta.
Y es que, tal como comentaba Marquina, "los que no escriben la Historia, son los que la padecen, que son la mayoría", por eso, María Narro se centra en tres mujeres que eran víctimas. "Aquella guerra dejó unas secuelas que sufrieron muchos. El acierto de María Narro es presentar ese efecto a través de tres generaciones. La inicial, la abuela, que es la protagonista más activa; y la hija y la nieta" exponía.
El libro es muy recomendable, decía tanto la concejal de Cultura, Isabel Nogueroles, que también asistía al acto, como el presidente de Fundación Siglo Futuro, Juan Garrido, que animaron a todos los presentes, que casi llenaban el aforo de la Sala Tragaluz del Teatro Buero Vallejo, a que adquirieran el libro. Muchos lo hicieron a la salida, en el stand que ubicó la Librería Lua. Además, destacaban el tesón, fuerza de voluntad y ganas de vivir de esta autora, que a nadie deja indiferente.
Y es que, como decía Marquina, el libro "está escrito con mucha sabiduría. María Narro es una mujer con mucha lectura a sus espaldas... conoce muy bien los textos... y cuando escribe, lo hace con una técnica ágil, que se ve, por ejemplo, en el empleo de los tiempos, presentando una cronología, que en lugar de ser una narración lineal, va siguiendo los frentes, y es una narración muy buena. Tiene humor, sorpresa... Es una buena novela", afirmaba.
Antes de la presentación del libro, se proyectó un pequeño vídeo y, después, los asistentes pudieron disfrutar de la actuación del Cuarteto de Metales de tuba y trombones, Tuba-Bones Quartet, compuesto por Profesores del Conservatorio de Valladolid, que ofrecieron un mini concierto.
Pie de foto:María estuvo bien acompañada por Fundación Siglo Futuro, Isabel Nogueroles, y Francisco Marquina.
La literatura para superar la enfermedad
María Narro es el nombre que ha elegido Mª Carmen García (Aranzueque, 1965) para desarrollar su faceta literaria, que comenzó con la publicación de su primera novela “Fotos de un adiós” (Ediciones Nostrum) en 2006, gracias al apoyo de Fundación Siglo Futuro. En aquella ocasión, acudía a Guadalajara Irene Villa para presentar el libro, y muchas personas apoyaron esta primera incursión literaria de María.
El libro es una autobiografía inolvidable, su ejemplo para superar cualquier persona que, de pronto, se encuentre con que su vida va a cambiar a causa de una enfermedad, o cualquier otro problema. En concreto, Mª Carmen relata cómo afronta ella el padecer Ataxia de Friedreich, una de esas raras enfermedades degenerativas que afecta al sistema nervioso. "Fotos de un Adiós" relata su propia vida, mezclándola con sus propios pensamientos.
La autora reconoce que escribir es, y ha sido, la ilusión de su vida, una vida que a pesar de la adversidad, le ha servido para pelear con tesón, superando con autoestima los paulatinos efectos de la enfermedad en su cuerpo, y, sobre todo, dar rienda suelta a sus cualidades literarias. Precisamente, Marquina comentaba que "la literatura es la forma de dar salida a los problemas y las frustraciones y a través de la literatura, María vive una vida diferente, la vida que le hubiera gustado vivir".
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2-Sección "PowerPoint del día":
"¡Quien habla lo que no debe... escucha lo que no quiere!" :-)
Para visionar y/guardar el PowerPoint, pinchar: Taxista... e ....
BabelFAmily: Dr. Testi, usted es uno de los principales médicos que investigan posibles tratamientos y curas para la Ataxia de Friedreich. Como tal, querríamos realizarle una entrevista para compartir novedades sobre su progreso con nuestros lectores y audiencia de todo el mundo. Y aunque pueda ser un poco tarde, queremos felicitarlo por ser uno de los galardonados en la cuarta entrega del prestigioso concurso “Advanced Grants 2011” [subvenciones avanzadas] otorgada por el Consejo Europeo de Investigación por su investigación sobre la Ataxia de Friedreich.
¿Puede contarnos acerca de su interés por la Ataxia de Friedreich, y cómo llegó a involucrarse en esta enfermedad rara desde el punto de vista de la investigación?.
Dr. Testi: Durante muchos años, mi interés científico ha estado centralizado en la base molecular de la transducción de señales de receptores y la apoptosis, incluyendo la apoptosis mitocondrial. Hace unos 10 años, decidí dedicarme a una enfermedad específica en la que la apoptosis mitocondrial desempeñara un rol. Entre las posibles candidatas, la Ataxia de Friedreich era particularmente interesante en virtud de su relativa simplicidad (defecto genético único e identificado), el atractivo de una proteína primordial y misteriosa (la frataxina) y, sobre todo, la necesidad imperativa de una terapia. En consecuencia, progresivamente redirigí el 100% de los esfuerzos de mi equipo a la investigación de la Ataxia de Friedreich.
BabelFAmily: ¿En cuántos proyectos diferentes está usted trabajando, relacionado con la investigación de la Ataxia de Friedreich?.
Dr. Testi: Al presente, mi laboratorio cuenta con 15 profesionales entre científicos contratados, post-doctorados y futuros PhD. Nuestro trabajo se centra principalmente en tres proyectos con un fin terapéutico directo: 1) el desarrollo de inhibidores de moléculas pequeñas que actúen en la ubiquitinación de la frataxina; 2) la identificación de la ubiquitina ligasa frataxina E3 y el desarrollo de inhibidores de pequeñas moléculas que actúen sobre ésta, y 3) el desarrollo de nuevas estrategias para la transferencia terapéutica de frataxina. También estamos interesados en comprender los mecanismos moleculares que controlan la acumulación de frataxina inducida por Interferón Gamma, así como el rol biológico de determinadas modificaciones post-translacionales de la frataxina.
BabelFAmily: Su primer artículo publicado sobre la Ataxia de Friedreich aborda la frataxina extramitocondrial y su rol potencial en la supervivencia celular. ¿Considera todavía la manipulación de la frataxina extramitocondrial como una posibilidad terapéutica? ¿Todavía está trabajando en esto?.
Dr. Testi: Hallamos frataxina extramitocondrial en algunas áreas subcelulares inesperadas e interesantes. Sin duda, todavía estamos trabajando en esto, y creemos que se puede aplicar terapéuticamente.
BabelFAmily: Hemos leído que se encuentra trabajando en un nuevo grupo de compuestos que actúan en el sistema ubiquitina-proteosoma de degradación de la frataxina. ¿Puede darnos información actualizada sobre este trabajo? ¿Está trabajando con una compañía farmacéutica en este conjunto de compuestos?.
Dr. Testi: Ahora estamos desarrollando inhibidores de moléculas pequeñas con efecto en la ubiquitinación de la frataxina que parecen más efectivos que los que describimos previamente, al menos in vitro. Nuestro objetivo es probar los compuestos con potencial terapéutico más promisorios en el modelo animal GAA–frataxina de la enfermedad, en cuanto se pueda. No estamos trabajando en colaboración con ninguna compañía farmacéutica en este momento, aunque podríamos hacerlo en el futuro.
BabelFAmily: Según hemos entendido a partir de artículos publicados, el descubrimiento de que el Interferón Gamma regula en alta las concentraciones de frataxina fue una sorpresa. ¿Puede explicar en qué difiere su última investigación sobre la regulación en alta de las concentraciones de frataxina mediante el Interferón Gamma de su anterior investigación sobre agentes terapéuticos de pequeñas moléculas? ¿Puede contarnos más sobre este trabajo?.
Dr. Testi: El desarrollo de inhibidores de pequeñas moléculas con acción en la ubiquitinación de frataxina tiene como objetivo diseñar fármacos que actúen bloqueando la ubiquitinación fisiológica del precursor de la frataxina, lo que impediría su direccionamiento y degradación por parte del proteosoma. Esto debiera permitir que ingrese más precursor a la mitocondria y que sea procesado hasta convertirse en frataxina madura. En cambio, el trabajo con el Interferon Gamma tuvo origen a raíz de nuestra observación independiente de que las células provenientes de pacientes con Ataxia de Friedreich no pueden expresar el componente del inmuno-proteosoma que puede inducir el Interferon Gamma.
Nosotros hallamos que la exposición al Interferón Gamma podía re-inducir la expresión de esta proteína en las células de paciente con Ataxia de Friedreich, pero inesperadamente éste también reguló en alta la frataxina. Luego, confirmamos que el Interferón Gamma era capaz de inducir frataxina en las células primarias provenientes de pacientes con Ataxia de Friedreich. La subsiguiente colaboración con el grupo dirigido por el Dr. Mark Pook, de la Universidad Brunel, en Uxbridge, Reino Unido, jugó un papel decisivo para demostrar, en el modelo animal GAA-frataxina de la enfermedad, que el tratamiento con Interferón Gamma es suficiente para regular en alta la frataxina en las neuronas de los ganglios de la raíz dorsal deficientes en frataxina y para mejorar el desempeño senso-motor de los ratones enfermos.
BabelFAmily: ¿Cuáles son los próximos pasos en la investigación con Interferón Gamma? ¿Existen planes para realizar ensayos clínicos? ¿Hay alguna compañía farmacéutica interesada en esta investigación?.
Dr. Testi: Estamos planificando comenzar un ensayo clínico piloto de Fase II en el otoño de 2012. Este ensayo tiene como objetivo verificar si la inyección subcutánea de Interferón Gamma es segura y bien tolerada en los pacientes con Ataxia de Friedreich, y si es capaz de inducir la regulación en alta de la frataxina. El ensayo clínico reclutará una pequeña cohorte de pacientes con Ataxia de Friedreich, que recibirán un tratamiento de tres meses. No estamos trabajando en colaboración con ninguna compañía farmacéutica en este momento, pero podría ser en el futuro.
BabelFAmily: ¿Puede explicarnos más sobre el proyecto FAST? ¿Cuáles son los nuevos objetivos terapéuticos que investigará este proyecto? ¿Está relacionado este proyecto con su trabajo sobre la degradación de la frataxina mediante la ubiquitina-proteosoma, o con el Interferón Gamma?.
Dr. Testi: El proyecto Friedreich Ataxia Seeks Therapy (FAST, siglas en inglés de “búsqueda de una terapia para la Ataxia de Friedreich”), financiado por el Consejo Europeo de Investigación, se centraliza exclusivamente en el desarrollo de inhibidores de la ubiquitinación de frataxina, dirigidos a la frataxina o a la frataxina E3 ubiquitina ligaza, y en el ensayo pre-clínico de éstos en un modelo animal GAA-frataxina.
BabelFAmily: Desde su punto de vista ¿cuán lejos estamos de una terapia de alto impacto para la Ataxia de Friedreich?.
Dr. Testi: Existe un número creciente de abordajes terapéuticos para la Ataxia de Friedreich muy prometedores, que actualmente están siendo probados. En lo que respecta al Interferón Gamma, el éxito del ensayo clínico piloto sin duda alentará el inicio de grandes ensayos clínicos controlados en 2013 con el objetivo de verificar la eficacia terapéutica en pacientes con Ataxia de Friedreich. No obstante, debido a la complejidad clínica de la enfermedad, es difícil predecir cuándo y si dichos ensayos puedan arrojar resultados positivos o incluso concluyentes. Obviamente, esperamos que sí.
BabelFAmily: En nombre de BabelFAmily, y todos los pacientes del mundo con Ataxia de Friedreich, y sus familias, le agradecemos el tiempo dispensado para esta entrevista. Estamos agradecidos por su trabajo en curso dedicado a hallar tratamientos y la cura de la Ataxia de Friedreich.
Dr. Testi: Gracias por su interés, y por apoyar nuestro trabajo.
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2-Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: El loro del capitán".
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3-Sección "La canción del pirata":
En video, alojado en "Youtube", "La canción del pirata", poema de José de Espronceda, citado en el archivo PowerPoint:
Harta de que todo sea tan increíblemente difícil. De que todo el mundo se atreva a juzgarme por mi apariencia. De empeorar. De cambiar. De sentir. De no sentir.
Harta de llorar. De esforzarme. De luchar. De luchar para nada.
Harta de que no me quieran. De no ser importante para nadie. De estar sola. De que nadie se de cuenta de que me siento sola. De ser un problema. De que me miren con condescendencia. De que me traten como a una niña chica, que llora porque se le ha caído el caramelo al suelo. De inspirar pena.
Harta de querer. De necesitar. Y de tener miedo a decirlo: Porque nunca hay nadie escuchando.
Harta de conformarme por los demás. De no tener razones para conformarme por mí. De seguir, porque los demás lo necesitan. De que todos me digan que debo seguir por ellos.
Estoy harta de ser así. Pero, sobre todo, estoy harta, harta de ser...
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2-Sección "PowerPoint del día":
¡Qué cosas pasan! :-)
Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: En el "Nigth Club".
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3-Sección "Quien canta... su mal espanta :-) ":
En esta seción se enlaza con un menú de 84 canciones. Son las últimas añadidas a mi colección. Como siempre, se trata de archivos ".vaw" (ocupan en torno al medio mega cada una). Para acceder al listado de enlaces y poder escuchar y/o guardar las canciones, de forma individual, pinchar en: Apéndice de 84 canciones.
Blog "Ataxia y atáxicos". Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Año tras año, en España, el primer domingo de mayo se celebra el día de la madre. Otrora, en mi niñez, se hacia coincidir con el día de Inmaculada Concepción, 8 de diciembre. Recuerdo que, en la escuela, el maestro nos mandaba confeccionar una tarjeta artesanal para felicitar a nuestra madre. Tal vez no tuviera ningún arte, pero sí sentimiento... al menos el que podía poner nuestra imaginación infantil, que, cual mariposa volando de flor en flor, no paraba fija en ninguna parte.
Hay quien tilda esta efemérides de comercial. Sí, y no. Para expresar los sentimientos, no es necesario pasar por la joyería, o la floristería. La actual crisis económica afectara a la faceta comercial de la festividad, pero no a la cara sentimental... que, incluso, puede relumbrar en su estado más puro.
Pues sí, la madre no sólo merece un día al año de atención, sino los 365. Sí claro... pero gran parte de los seres humano somos bastante rácanos expresando sentimientos, y necesitamos el pretexto de una fecha para expresar lo que sí sentimos el resto de los días.
Los pacientes de ataxia, por el infortunio de nuestra discapacidad, tenemos un observatorio especial para apreciar el valor de una madre... que, en mucho casos, sigue siendo nuestro apoyo elemental aun cuando, en circunstancias normales, hubiéramos volado del nido familiar hace mucho tiempo. La mayoría, si siguen con vida, peinan canas. A ellas dedico los versos de José Antonio Dávila (en el video, abajo).
No querría olvidarme de las madres atáxicas, ni tampoco de las lectoras del blog que hayan experimentado el don de la maternidad. Los sentimientos son para sentirlos, no para expresarlos... a menos que se sea poeta... y yo no lo soy. A unas, y a otras, y también, por qué no, a la faceta de niños que llevamos dentro quienes solamente tenemos el “curriculum” de hijos... dedico este poema de Menchu Cuesta Pérez:
Mamita, en tu día,
te quiero comprar
un montón de sueños
que puedan volar.
Un collar de abrazos
y un ramo de mar.
Como soy pequeño,
yo te compraré
montañas de besos
con sabor a miel.
Mamita querida,
yo te quiero dar,
envuelto con lunas,
amor de verdad.
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2-Sección "PowerPoint del día":
Se advierte que es un archivo de diapositiva única. No es necesario hacer nada... basta cerrar el recuadro cuando acabe el sonido: Canta Antonio Machín... 2:10 de duración.
Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín nº 107, correspondiente al mes de mayo. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.
Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace dos años y medio no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.
En este número del boletín, como en el anterior, al final de la portada, hay dos enlaces, llamativos (marcadores intermitentes), referentes a las Jornadas de FEDAES, a celebrar en Villagargarcía de Campos (Valladolid), los días 22, 23, y 24, de junio. Tales documentos, en ".pdf", y ".doc", respectivamente, se refieren al programa de las Jornadas... y al boletín de inscripción necesaria para poder acudir al acto, y los números telefónicos para contactar respecto a cualquier aclaración necesitada. No obstante, las entradas directas a estos enlaces son:
1- Programa.
y 2- Inscripción. Se advierte que este último enlace puede tardar unos segundos en cargarse.
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2-Sección "PowerPoint del día":
¡Uy qué miedo...! :-)
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Happy Birthday!.
