Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 115, correspondiente al mes de marzo. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.
Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de tres años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.
Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.
En este boletín, entre otros artículos, la Federación anuncia:
1- Una campaña de recogida de tapones de plástico para dedicar lo obtenido a fines de investigación en esta enfermedad (ver cartel arriba).
2- Se detallan unas vacaciones de Semana Santa, en Asturias, para pacientes de ataxia y familiares... y se incluye el enlace de acceso al formulario para quienes deseen inscribirse en el programa vacacional.
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2-Sección "PowerPoint del día":
¡Sin comentarios...! :-)
Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Reloj telepático.
Blog "Ataxia y atáxicos". (Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos).
Hoy, el lector pudiera preguntarse qué tiene que ver este escrito [no digo "artículo" por no parecer pretencioso :-) ] con la ataxia y los atáxicos. Pues nada... y algo: que lo escribo yo... que, contra mi voluntad, tengo una relación con la Ataxia de Friedreich,(y hasta duermo con ella), sin poderme separar, ni divorciar :-)
De todas formas, esta "entrada" (así se dice en expresión informática) al blog, servirá para llenarnos a unos, los que vivimos esa época pasada, de recuerdos retrospectivos... y a quienes, por su juventud, no vivieron esos años, de curiosidad, y de pasatiempo.
El domingo pasado, fallecieron dos personas populares. No digo "artistas", como suele decirse, porque todos, sin excepción, somos artistas de nuestra propia vida. Y, como cada uno partimos con desiguales condiciones, no hay reglas para poder juzgar el arte de cada cual. Estas personas fallecidas fueron: el cantante Tony Ronald (1941-2013), y el actor Jose Sancho (1951-2013), (conocido por el papel de "El estudiante" en la serie televisiva 'Curro Jiménez'. Ambos tuvieron su "boom", por así llamar a su época más gloriosa en su trabajo, en la primera parte de la década de los años 70.
Tony Ronal era holandés, aunque cantaba en inglés y español. Para acceder, y poder escuchar y/o guardar, en mi colección ".wav", cuatro canciones (creo que las más exitosas en español fueron 'Help, ayúdame', y 'Dejaré la llave en mi puerta') del cantante, pinchar en: Canciones de Tony Ronald.
Ahora, se inserta un video, alojado en 'Youtube', de 57 minutos de duración (casi una hora). Corresponde al segundo capítulo de la serie 'Curro Jiménez'. Y ya en el título, 'El estudiante' lleva un protagonismo especial el actor José, o Pepe, Sancho.
'Curro Jiménez: Un estudiante, un fraile, y un algarrobo (capítulo 2º):
¡Tenemos que mantener una luz al final de nuestro túnel!.
Video, de 11 minutos, alojado en 'Youtube', con entrevista, muy bonita, que me hicieron Carolina González y Gema Díaz, en la Punta del Hidalgo... emitida en el 'Día de las Enfermedades Raras', junto a la intervención del investigador Eduardo Salido:
En esta sección se enlaza con un PowerPoint de humor, alojado en "xa.yimg", enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia.
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Un poco de humor.
CGP/DICYT El centro cívico Juan de Austria, de Valladolid, acogerá del 27 de febrero al 6 de marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una campaña divulgativa en torno a la ataxia, un síntoma común a más de 300 enfermedades todas ellas genéticas, degenerativas y altamente invalidantes. La campaña, que tendrá lugar en horario de 11.30 a 14 y de 17.30 a 21, tiene como eslogan '¿Quién de los dos tiene Ataxia? Lánzate a conocer qué es la Ataxia' y está organizada por la Federación de Ataxias de España (FEDAES), que tiene su sede central en Valladolid.
La ataxia, que significa textualmente sin coordinación, es una palabra poco conocida “pese a que 8.000 españoles la llevan grabada en sus genes”. Generalmente está causada por una pérdida de función en el cerebelo, que es el encargado de coordinar los movimientos para que éstos sean fluidos y precisos, o por alguna anomalía en las vías principales que conducen los impulsos nerviosos hacia dentro o hacia fuera del cerebelo.
Según apunta Pilar Martínez, presidenta de fedaes, “los síntomas iniciales son similares a lo que le ocurre cuando anda una persona en estado de embriaguez. Sólo que en este caso todas ellas están perfectamente serenas, con plenas facultades mentales y es para toda la vida. Lo peor es que comienzan con pequeños tambaleos de patoso, pero acabarán en una silla de ruedas, prisioneros de su propio cuerpo y con una vida bastante precaria”.
Dependiendo de que la ataxia sea espontanea, o gradual, el origen de la enfermedad es diferente. La aparición repentina de una ataxia puede ser causada por un trauma, un golpe en la cabeza, una hemorragia cerebral, un tumor del cerebro, una infección vírica severa, exposición a ciertas drogas o toxinas, una parada cardiaca o respiratoria. Una ataxia gradual pueden ser producida por hipotiroidismo, deficiencias de ciertas vitaminas (Ej. vitamina E, vitamina B12), exposición a ciertas drogas o toxinas (ej. metales pesados, daños debidos a tratamientos con medicamentos, exposición crónica al alcohol), paraneoplasias (en relación con ciertos tipos de cáncer), anormalidades congénitas en el cerebro o en el cerebelo, esclerosis en placas, desórdenes genético-hereditarios, o degeneración cerebelar.
Generalmente las facultades mentales del enfermo permanecen intactas en todo momento. “No es la enfermedad, es la sociedad” comenta Pilar Martín, quien añade que “en los primeros estadios ya se producen rechazos ante la forma “ebria” de caminar y de hablar. El enfermo tiene facultades para ganarse la vida, y la sociedad le convierte entonces en una carga que deberá soportar pacientemente su familia”.
Fomentar la investigación:
La ataxia, como la gran mayoría de las enfermedades raras o poco frecuentes, tiene una carencia de investigación científica por su escasa rentabilidad económica ante el “escaso” número de enfermos que serían “consumidores” de un remedio terapéutico. Sin embargo, con tapones, teléfonos viejos y libros de segunda mano, desde Fedaes se ha logrado contribuir a proyectos pioneros de investigación como Gofar, Italia, a cargo del grupo de investigadores más cualificados a nivel mundial en Ataxia de Fiedreich, que están trabajando en nuevas terapias; Fara (USA), la mayor Asociación a nivel mundial dedicada a buscar fondos y financiar toda investigación sobre Ataxia de Fiedreich, o Euro ataxias, entidad supranacional para el apoyo clínico asistencial, la promoción y colaboración de investigadores y médicos para la articulación de proyectos científicos y obtención de recursos dirigidos a la mejor calidad de vida de los afectados de ataxia.
Asimismo, Fedaes financia un proyecto piloto en el Hospital Gregorio Marañón para la obtención de células neuronales progenitoras del bulbo olfativo y estudios realizados con diferentes agentes farmacológicos; un proyecto en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa sobre terapia génica y otra investigación en el Hospital La Paz de Madrid, que se ha convertido en el centro de referencia para el diagnóstico y tratamiento de las ataxias.
Donando tapones y móviles viejos, o comprando alguno de los más de 1.000 libros de segunda mano a muy bajo precio, los vallisoletanos podrán contribuir a incrementar la investigación a través de esta campaña.
Notas: Este video, de cinco minutos, alojado en "abc", ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia. Es el Gran Cañón del Colorado, en los Esta1dos Unidos... La peculiaridad del video consiste en que el aparente movimiento de imagen no esta conseguido mediante técnicas cinematográficas de secuencia de imágenes inmediatamente consecutivas, sino por ("time lapse"), secuencia de unos 80.000 fotogramas de intervalo retardado en el tiempo.
Ayer, mi madre halló la esquela de una persona conocida en el periódico al que estoy subscrito: 'Diario de Burgos'. Y me preguntó si era él. Efectivamente, no ofrece ningún tipo de duda. El fallecido es Jose Manuel Gallego, paciente de ataxia espincerebelosa, SCA3, de Burgos.
No veía a Manolo desde noviembre del año 2009. Sus últimos correos, muy espaciados en el tiempo, fueron cortos, y en ellos se le apreciaba muchas dificultades para la escritura. No obstante, en ningún momento pensé en que este fatal desenlace pudiera suceder... al menos, tan pronto.
La presente foto, donde Manolo está junto a su esposa, es de una comida que celebramos un grupo de pacientes de ataxia y familiares en Olmillos de Sasamón, en el mes de octubre del año 2005. Tengo otra, más reciente, del 2009, pero al ser una fotografía de grupo (están ambos), resultan poco visibles.
Es hereditaria, neurodegenerativa, sin cura, y afecta al equilibrio, al movimiento y al habla
Una de esas 7.000 enfermedades raras, que afectan a la población mundial, es la ataxia. Se trata de una enfermedad hereditaria, neurodegenerativa y sin cura. Afecta al equilibrio, al movimiento, y también al habla. Quienes la padecen, terminan en una silla de ruedas.
Cristina depende siempre de la ayuda de otra persona. La ataxia que padece ha afectado a su capacidad de movimiento y al habla.
La ataxia no tiene cura, pero sí un tratamiento paliativo, que consiste en rehabilitación y logopedia. Ambos costeados por los pacientes, o sus familias.
Y aunque hay investigaciones abiertas, de momento, no hay esperanza para las 8.000 personas que en España tienen ataxia. Por eso, trabajan en una campaña para recaudar fondos mediante el reciclaje de tapones de plástico, móviles viejos, o libros de segunda mano.
