Se anuncia en el blog, que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 118, correspondiente al mes de junio. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.
Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de tres años y medio, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.
Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.
En este boletín, entre otros artículos, se puede hallar: 1- Anuncio de las Jornadas anuales de FEDAES, en Villagarcía de Campos (Valladolid), días 21, 22, y 23 de junio. 2- Oferta de 10 dias de vacaciones, para atáxicos y familiares, en el mes de agosto, 18 al 28, en Mojacar (Almería). Ver en: http://www.fedaes.org/bol/bol118/verano13.htm
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2-Sección "Viñeta del día":
Viñeta humorística colgada, en su muro de Facebook, por una paciente de Ataxia de Friedreich, de México.
Blog "Ataxia y atáxicos". Película recomendada por Carmen Carnicero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Granada.
Esta película canadiense, aunque rodada en Ibiza (España), lleva por título 'La leyenda del dj Frankie Wilde, y tiene 90 minutos de duración.
Nota: dj = disc-jockey (pinchadiscos).
Se trata de un film rodado el año 2004, y estrenado en España en el 2008. A pesar de su factura relativamente reciente, puede hallarse colgado en "Youtube", en dos versiones: tanto subtitulada, como doblada al castellano. Lo cual indicaría la inexistencia, en "Youtube", de una normativa clara respecto a derechos de autor. Es posible que todo, tanto canciones, como películas, sea susceptible de ser colgado, sin dificutades... la cuestión es que no sea denunciado por nadie... porque entonces... entonces, sería retirado de inmediato, sin pedir pruebas al denunciante.
Sipnosis:
Película basada en hechos reales, que sigue la vida del legendario Frankie Wilde (interpretación de Paul Kaye), uno de los mejores disc-jockey actualmente vivos. Un genio por derecho propio, que tuvo que luchar para vencer su grave problema auditivo, y continuar en la élite de los DJ. ¿Cómo consiguió Frankie seguir realizando su sueño?.
La película es una comedia disparatada.
Versión subtitulada en castellano:
Versión doblada en castellano:
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2-Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Solo en la isla.
Ponerse metas está muy bien, pero creo que hay que vivir la vida, disfrutar de los momentos que ésta nos ofrece... de los buenos... y de los malos, porque de estos últimos también se aprende.
A veces, creo que tengo el alma cansada para emprender cualquier actividad. Hay gente con ataxia (el conjunto de síntomas que conforman la susodicha enfermedad, altamente discapacitante, que me caracteriza), como esa chica que con, 37 años, había escrito dos guiones... o quien va por su sexto libro, teniendo mi edad... personas a las cuales admiro y envidio (sana, envidia sana).
¿No será que yo, a mi parecer, he vivido épocas con demasiados excesos, y me encuentro relativamente más agotada? El cuerpo también se cansa, y más si lo has maltratado. Y tanto Jose, mi compañero (que me ha subido hasta el faro de La Habana), como yo, de alguna manera no hemos tratado demasiado bien a nuestros cuerpos. Nunca me había esmerado, hasta ahora, en mantener hábitos de vida saludables, por ejemplo.
Yo también me he realizado: He tenido mi propia empresa, con la que he trabajado para ayuntamientos, diputaciones, y entidades privadas... incluso, en la emisión de un programa para la televisión alemana, que tan buenas experiencias me reportó. En general, tengo buenos recuerdos de todo. A los veintipocos me fui a Madrid, sola, donde me desenvolví bastante bien, como persona capacitada, pese a ser discapacitada. Organicé una gira por varias capitales. Formé parte del movimiento musical alternativo, no-comercial (para mí, la única válida, a excepción de la clásica, que había en esos momentos). Y los viví al máximo... no me perdí ni un sarao.
Y ahora, no puedo evitar pensar que no hay futuro... eso que coreábamos a principios de los ochenta, sin ser del todo conscientes de su significado. Yo al menos no lo era. Aunque ahora, tal y como van las cosas, sí estaría más justificado decirlo, la verdad.
Un día, nos encontramos con que las cuentas de toda la familia habían sido embargadas: Expresiones como “pleito perdido”, “abogados de la parte demandante”, "juzgado”, “sentencia judicial”, y otras similares, llenaron nuestras continuas reuniones... que desde el 2001, nos han tenido en vilo, sin apenas vislumbrarse aún el final. Debido a una mala gestión en el pasado, nos encontramos ante una deuda millonaria.
Hay momentos en los que creo que, con el patrimonio (casas y locales) que se ha ido vendiendo, si, en vez de haberles tenido que dar todo ese dinero, que hemos visto como pasaba de nuestras manos a las de los acreedores... y suponía la parte material de la herencia que nos legó mi padre para que tuviésemos la vida resuelta... si ese dinero, digo, nos lo hubiésemos quedado en nuestro poder, viviríamos en unas casas magníficas, sin ningún problema (bueno, eso es un decir, siempre hay algo que nos impide alcanzar ese estado utópico).
Por otro lado, esto es, a la vez, lo que mantiene esta unidad que nos ayuda a superar los momentos difíciles de la convivencia. Ahora vivimos con mi hermano en la casa familiar (otrora llamada vivienda veraniega)... una antigua casería, donde se añadió, en los 70, un apartamento en la segunda planta, para que mis padres y los niños pasaran el estío... arreglo chapucero, sólo con la idea de usar unos pocos meses: con escaleras y demás barreras habituales en este tipo de construcciones...
Pero sí, pese a los inconvenientes, mi marido, mi hijo, y yo, después de tener que dejar el magnífico piso, de un maravilloso barrio, donde el chico pasó sus primeros doce años de vida... metimos todo en cajas (que ahí siguen, en un trastero), y nos vinimos para acá a perturbar la monótona (bueno, a ratos) y sosegada vida, que mi hermano llevaba en ”su mansión”... que, de otro modo, no la tendríamos ya (se habría tenido que vender, como todo lo demás).
Y sin embargo, habríamos perdido la posibilidad de disfrutar de momentos que, para mí, están siendo de inmenso valor, pues me están enseñando a apreciar los detalles, las cosas pequeñas... las cuales se me están revelando como algo muy grande y preciado, de lo que tengo la fortuna de disfrutar: de los árboles, las ramas, las hojas, los pájaros, la luz... estas nimiedades que, como el arte, hacen de la vida algo digno de ser vivido, como alguien (T.S Elliot) dijo una vez.
Nota del administrador del blog:Me parece (no estoy seguro) que el hermano del quien habla Carmen, también padece Ataxia de Friedreich, como ella.
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2-Sección "Video del día":
Este video, alojado en "Youtube", de 6 minutos de duración, ha sido colgado en la lista de correos HispAtaxia por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia. Se trata de una representación de Ennio Marchetto, parodiando diversas canciones
Blog "Ataxia y atáxicos". Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).
Belén Hueso Balaguer
"La palabra entusiasmo proviene del griego, y significa tener un Dios dentro de sí.
La persona entusiasta, o entusiasmada, era la tomada por uno de los dioses y guiada por su fuerza y sabiduría. Por ese motivo, podría transformar la naturaleza circundante, y hacer que ocurrieran cosas.
Sólo las personas entusiastas eran capaces de vencer los desafíos de lo cotidiano.
¿Cómo podríamos definir el entusiasmo? Yo cogería mucha ilusión, emoción, y optimismo, y lo batiría todo junto. Luego pintaría una gran sonrisa, y listo. Así sería la pócima del entusiasmo.
Entusiasmo por aprender lo que nos llama la atención, por perseguir lo que nos gusta, un sueño, y conseguirlo. Entusiasmo por cambiar las cosas, y serán mejores. Entusiasmo porque en el trayecto me encontraré manos que me ayuden... otras que me ignoren... y así seré más fuerte. Entusiasmo por algo que nos cautiva, nos seduce.
¿Qué le entusiasma a Belén?:
El proyecto que nació hace dos meses, GENEFA, con voluntad y esfuerzo de muchos, dedicación de otros, y solidaridad de más: Plataforma totalmente altruista que subvencionará la investigación de la terapia que necesito para curar mi enfermedad, Ataxia de Friedreich, que cada vez progresa más, y más, deprisa. Entusiasmo por volver a correr, y subirme a unos tacones.
¡¡Pero no hace falta irse tan lejos!! Viviendo con lo que tengo, mi día a día, y con una compañera como la Ataxia de Friedreich, soy feliz. Porque ser dependiente, e ir de un sitio a otro en silla de ruedas, no te quita la felicidad. Cada día lo tengo más claro, y con lo que he vivido en los últimos meses, sé que la actitud y la grandeza pueden con todo lo que se ponga por delante.
Me entusiasma seguir conociendo a personas, personas especiales, que necesitan cariño: niños que se convierten en gigantes, niños con magia, que te hacen olvidar. La capacidad de disfrutar el momento por corto que sea. Mis piernas marchan despacio y pesadas, pero mi cabeza va a mil. Con muchísimos proyectos y ganas. Poco a poco... detrás de uno otro, pero sin perder el tiempo.
Pensar que queda un mes justito para terminar exámenes y clases, y poder disfrutar del verano, del sol, y de la lectura.
Que después de un mes sin ir a fisio, la semana pasada volví. Y cogeremos la directa para currar, e intentar conseguir más estabilidad, fuerza y control.
¡¡Que en 4 semanas me voy a Murcia!! De paciente... como lo que soy: a un curso de Sonia, mi fisio... Ya contaré la experiencia, pero seguro que genial. Yo estoy eufórica.
...Y muchas cosas más. Soy entusiasta, sí, lo reconozco. Está bien ser entusiasta: ese punto de locura por todo lo que va a pasarme... pero con los pies en el suelo (esto lo intento, pero si no, viene mi mami, y me baja).
"Si oyes una voz dentro de ti diciéndote: “No sabes pintar”, pinta. ¡Faltaría más! Y la voz se callará". (Vincent Van Gogh).
Video musical, alojado en "Youtube", de cuatro minutos de duración, incluído en su artículo por la autora: Johnny Clegg:
Nota del admimistrador del blog:Para recordar la introdución a la serie de capítulos de 'Historias de la guerra civil española', pinchar en: Presentación....
HISTORIAS DE LA GUERRA CIVIL - CAPITULO IV: VERANO DE 1938.
Cristina Sáez Vallés
En el verano del treinta y ocho, Lolín y su familia seguía refugiadas en la Sierra de Vizcuerno. Ahora había más gente aquella pequeña casa. Habían convencido a su tía Isabel, la madre de Carmenines y mujer de su tío José, y a la hija de ambos, Pilarín, para que se fueran con ellos. Jesús, el hijo mayor de sus tíos, estaba prisionero.
Pero es que además de ellas, había acudido un matrimonio, cuya mujer acababa de dar a luz... una abuela que encontraron por el camino, que era de Alcañiz, y huía de los rojos, que habían matado a su marido... la cuñada de su tío Martín (una chica joven, muy guapa, de la edad de Pilarín)... un pastor, con su familia, y las pocas cabras que le quedaban (las demás se las habían robado).
Eran más de veinte personas en tan poco espacio. Pero todos cabían. No importaba de qué parte estaban, o a qué bando defendían. Porque, seguramente, no pertenecían a ninguno: Sólo querían paz... Dormían como buenamente podían: en una misma cama se acostaban tres personas, y en el suelo echaban colchones viejos... ¡Como fuera!.
Una mañana, muy temprano, a Lolín la despertaron unos ruidos muy extraños. Se levantó de la cama, que compartía con su abuela Bibiana y su prima Carmenines, y se asomó a la ventana. Iban desfilando cientos de soldados republicanos. Se dirigían hacia el río Ebro, hacia el tramo comprendido entre la provincia de Tarragona, y la zona occidental de la provincia de Zaragoza... para librar la batalla más cruel de la guerra civil española, la más sangrienta.
Mi madre (Lolín) cuenta que el Ebro se tiñó de rojo. “La Batalla del Ebro” duró cuatro meses, y murieron más de veinte mil soldados (quince mil del bando republicano).
Trincheras de la guerra civil española
Desde la ventana, Lolín pudo ver cómo desfilaban los soldados, que saludaban al pasar por la puerta de la casa, donde se encontraban su madre Pilar y su tío Martín.
La abuela también se despertó, y preguntó a Lolín qué pasaba con tanto ruido.
- Abuela, asómese a la ventana. Mire. Se van los soldados de Caspe.
La abuela se santiguó, y dijo:
- ¿Se habrá acabado la guerra? ¡Si la Virgen del Pilar hiciera un milagrico!.
Se vistieron, y salieron de la habitación para ver lo que pasaba. No así Carmenines, que seguía profundamente dormida.
Lolín se asomó por la puerta, y vio que su madre hablaba con un soldado. Era un vecino de su barrio, de unos veintipocos años. Le dijo a Pilar que se iban a luchar, al frente del Ebro. Le preguntó si su esposa había dado ya a luz. Pilar respondió que sí, que un niño, y que estaban los dos bien.
- Yo ya no los veré –contestó-. Pilar, dile a mi mujer que la quiero, y que no me olvide. ¡Salud, camarada!.
Pilar entró en la casa, y les contó a los demás lo que le habían dicho los soldados: Que se iban hacia Lérida, por el Ebro, a luchar, y que los nacionales ya estaban en Alcañiz, y también en Caspe. La verdad, tal noticia era buena y mala, a la vez. Por un lado, ellos ya podían volver a casa. Pero, por otro, aquellos soldados, tan jóvenes, en su mayoría reclutados forzosamente, lo más probable es que fueran a morir.
(Continuará).
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2-Sección "Vamos al cine... quien quiera venir, claro":
A juego con el artículo, en esta sección, se inserta la película 'Libertarias'. Está alojada en "Youtube", y tiene dos horas de duración. Está subtitulada en inglés (con letras pequeñas), pero en sonido es español.
'Libertarias' es una película española del año 1996. Posteriormente fue estrenada internacionalmente en el 2004. Fue escrita y dirigida por Vicente Aranda. E interpretada, en los principales papeles, por Ana Belén (Pilar), Victoria Abril (Floren), y Ariadna Gil (María).
Sipnósis::
En la guerra civil española, una joven monja huye de su convento. Conoce a un grupo de milicianas anarquistas de la organización feminista del movimiento libertario español. Las acompañará al frente del Ebro, cerca de Zaragoza, donde vivirá los rigores de la guerra.
Blog "Ataxia y atáxicos". Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
En primer lugar, y fuera del tema del titular, la última semana de febrero, bajo el título (ver en) ‘Adivina... adivinanza', planteaba una pregunta respecto a un archivo de audio que, partiendo de una copia anónima de karaoke, había pasado mucho tiempo limando asperezas. El interrogante era: Este tema ya ha pasado por el blog. ¿De qué os suena?.
No habiendo obtenido respuestas a mi propuesta de adivinanza, daré las soluciones: Es una traducción de la canción, cantada en japonés, al final de cada uno de lo 11 capítulos de la serie de televisión ‘Un litro de lágrima'. La bella letra es autoría de Aya Kitou, paciente de ataxia espinocerebelosa SCA2. Tanto los videos de 'Un litro de lágrimas', como ‘El Diario de Aya Kitou' (libro) han pasado por este blog. Ver una portada de entrada a todo ello, en: Un litro de lágrimas (portada).
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Volviendo al tema actual, voy a hablar de una simpática, a la vez que bella, canción, que a buen seguro recordaréis, pues fue muy popular en la década de los años 70. Se titula ‘Fantasmas a gogó', aunque también es conocida como ‘Soy la niña siglo XX'. Por cierto, música y letra, respectivamente, son autoría de Alberto Martínez Peyrou, y María del Carmen de Silva Velasco.
Aunque he encontrado una única crítica negativa, tildando la canción de "casposa" y "psicopática", pienso que está sacando las cosas de quicio. Cada cual es libre de imaginar lo que le dé la gana, pero si miramos la realidad, no aparecen anomalías por ningún sitio. Es lo que es: una canción infantil... y punto. Es una letra ingeniosa unida a una música pegadiza, formando una canción sin más pretensiones que optar al primer premio de un festival infantil. Pretender insinuar que el/la letrista quiso escribir entre líneas, me parece una estupidez propia de gente complicada.
Yo, que ya he llegado tarde a la fiesta, creía que la canción era original del grupo musical infantil Parchís. Mi deficiencia auditiva actual, de la Ataxia de Friedreich, se complica cuando se unen simultáneamente varias voces. Prefiero solistas. He hallado otra versión de Celia. Sin embargo, resulta que ninguna de las dos es la primaria.
Esta canción, interpretada por una tal Isabel (niña), fue la ganadora IV festival de la canción infantil, organizado por Televisión Española (TVE), en el año 1970. Y, al respecto, ocurrió la siguiente anécdota, que, dando vacaciones a mis dedos de atáxico, extraigo del blog Volviendo al ayer, un comentario firmado por "Isidro".
Una pequeña curiosidad: La gente que vio en directo aquel "IV festival de la cancion infantil de TVE", de 1970, que gano Isabel con esa cancion de "Fantasmas a gogó"... recordará cómo, al repetir la cancion ganadora, Isabel se equivocó, y volvió a repetir el estribillo ("Le metí en la cama...") cuando la orquesta ya habia dejado de tocar. Y, al darse cuenta, se asustó, y huyo corriendo del escenario. El caso fue que, pese a las palabras de ánimo del presentador, dicha niña nunca jamás volvió a atreverse a cantar en directo.
Se dice que ese error y la impresion que dejó a la pobre niña, fueron causas de que su carrera musical se extinguiera de forma tan repentina... cuando la canción era tan pegadiza (y ahí están las versiones posteriores de Celia, Yolanda Ventura, o Parchís, para atestiguarlo)... y la niña tenía voz y simpatía cautivadoras, que la hicieron ganadora merecida de dicho festival. Y, de hecho, no es éste el único foro de internet en el que mucha gente, al cabo de más de cuarenta años, todavía se pregunta que fue de ella, y por qué desapareció tan pronto del panorama musical, cuando tenia un inicio y unas cualidades tan prometedoras.
Este es el video, sin serlo más que en formato, contiene el sonido de la interpretación de Isabel... ‘Fantasmas a gogó':
Letra de la canción ‘Fantasmas a gogó':
Soy la niña siglo XX, tengo ganas de jugar, y no creo en los fantasmas ni en las cosas de asustar. Una noche que se fueron mis papás a divertir vi salir de un agujero un ratoncito feliz. Lo metí en la cama, le di el biberón, y al llegar mis padres... ¡Ay la que se armó!. Deja ya ese ratoncito, que tal vez pudiera ser una bruja disfrazada con muchísimo poder. Soy valiente, no me asustan los fantasmas a gogó, ni las brujas, ni los ogros, porque tengo a mi ratón. Lo metí en la cama, le di el biberón, y al llegar mis padres... ¡Ay la que se armó!. De las brujas de los cuentos que me cuenta mi papá yo me río, muy contenta, no asustándome jamás. Porque tengo una escopeta, alegría y buen humor, sé rezar, y tengo amigas, y un ratón muy juguetón. Lo metí en la cama, le di el biberón, y al llegar mis padres... ¡Ay la que se armó!.
Blog "Ataxia y atáxicos". (Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Película recomendada por María Navarro, y Cristina Sáez, madre de, y paciente de, Ataxia de Friedreich, respectivamente.
Mi pie izquierdo es una película irlandesa-británica, de 1989. Dirigida por Jim Sheridan, y protagonizada por Daniel Day-Lewis, Brenda Fricker, Ray McAnally, y Fiona Shaw, en los papeles principales. Tiene 103 minutos de duracion. Y está basada en la autobiografía, homónima, de Christy Brown.
Este film ha sido galardonado con numerosos premios cinematográficos internacionales... entre ellos, dos Oscar's, en el año 1990: Al mejor actor principal, y a la mejor actriz secundaria.
Argumento:
La película narra la inspiradora vida de Christy Brown (Daniel Day-Lewis), un pintor, poeta, y escritor, irlandés, aquejado de parálisis cerebral, en su caso triplejía... nacido en una familia pobre. Con el apoyo de su voluntariosa madre, Bridget (Brenda Fricker), una profesora, y su propia tenacidad, echó por tierra todas las barreras que impedían su integración en la sociedad, al aprender a usar su pie izquierdo para escribir y pintar.
Fuente: (excepto el gráfico) 'Enciclopedia Wikipedia': Mi pie izquierdo.
Está película, doblada al castellano, se puede hallar en "Yuotube". El pequeño problema es que allí está dividida en 8 videos, sin play-list... Y... digo yo: ¡si, lamentablemente, me ha tocado aprender, en propia carne, para qué sirve una silla de ruedas... por qué no voy a saber para qué sirve una pata de palo! :-)
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2-Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Amor a primera vista.
