La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 4 de julio de 2013

"Decoy"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmén Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

 Nota explicativa del administrador del blog:

Llevo un tiempo preguntándome por el significado de la palabra "decoy" puesta por Carmen como título a su artículo... y aún no caigo... y eso que, por ser atáxico, mi equilibrio está bajo mínimos :-) Diría, no sé si por decir algo, que es un término del idioma inglés que, aparte de utilizarse como preposición, utilizado como sustantivo, en español se traduce por "señuelo" (anzuelo, cebo, carnada).

Carmen Ramos Añón
Tengo un problema. Un defecto.

Soy sincera con todo el mundo; y no todo el mundo se lo merece. Hay gente mala, hay gente tonta, y hay gente aburrida. Eso es lo peor que te puedes echar en cara, gente aburrida.

Esa gente que no tiene nada que hacer, nada más que vivir la vida de los demás. Juzgar y opinar sin importar de qué, ni cuándo, ni por qué. Si esta bien, o mal, si tiene interés o no o si eres una niña chica por darle importancia a lo que no la tiene. Y no entienden un enfado, no saben cuando tienen que parar de hablar, de insistir. Deberían comprarse una vida, y dejar la mía en paz, a mi manera y no a la suya.

Pero tengo otro defecto. Que confío pronto en todo el mundo; y no todo el mundo se lo merece. Presupongo que la gente es buena, y no, encontrar a una persona buena es muy complicado. Que sea buena y no esté aburrida, obviamente.

Y aún hay otro defecto, mayor si cabe. Le tengo aprecio a demasiadas personas malas, tontas, o aburridas. Y me afecta cada vez que me usan para matar su aburrimiento, pero igualmente me afecta perderlas.

Resumiendo, soy tonta. Muy tonta. Sé de qué va cada uno, y en vez e mandarles a hacer cosas entretenidas, les sigo poniendo sonrisas cuando los veo. Sé que me afecta, y en vez de quitarme de en medio me quedo ahí plantada. Y aunque me queje, sé que no voy a tener la resolución de hacer nada, ni siquiera de decir: hola, estoy enfadada.

Pero bueno, de alguna manera tenía que decirle las cosas al mundo.

Fuente: El blog de la autora: minukanews
Texto original en: Decoy.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Consultor matrimonial.

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miércoles, 3 de julio de 2013

Células al rescate

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Lola Torrent, para "laverdad.es".

·- En un año la terapia celular propuesta por el Instituto de Neurociencias podría ensayarse en humanos.
·- La UMH lidera una investigación mundial para combatir un tipo de parálisis infantil incurable.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad que tiene su origen en un problema genético. Suele presentarse en la infancia, cuando los niños tienen entre 8 y 15 años de edad. La incapacidad para moverse no es el único síntoma asociado a la enfermedad. También sufren cardiopatías graves y anomalías óseas, como la escoliosis, aunque ambos problemas tienen tratamiento. Lo que no tiene cura es la parte neurológica. Las neuronas de los enfermos se mueren sin remedio, hasta dejarlos postrados y sin control sobre su propio cuerpo.

Dr. Salvador Martínez
Una investigación iniciada hace cuatro años por el Instituto de Neurociencias (IN) de la Universidad Miguel Hernández (UMH), de Elche, podría cambiar completamente las cosas. «No podríamos curar al enfermo que ya está parado, pero podemos intentar que no se pare el que todavía está en movimiento», explica el vicepresidente del IN y director del trabajo de investigación sobre Ataxia de Friedreich, Salvador Martínez.

El antídoto, según los experimentos llevados a cabo en ratones, podría encontrarse en el propio organismo del enfermo. «Sabemos que hay células que tienen propiedades beneficiosas para las neuronas. De lo que se trata es de utilizar las células de la médula espinal como medicamentos», afirma Martínez. Esta vía de tratamiento, denominada terapia celular, se está ensayando ya en pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neurodegenerativa que padece el conocido físico Stephen Hawking. El centro de referencia donde se están llevando a cabo los ensayos clínicos es el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, y toda la investigación básica previa a la experimentación en humanos se llevó a cabo en el Instituto alicantino de Neurociencias.

A raíz de los conocimientos adquiridos en esta línea de investigación, el equipo de Salvador Martínez trasladó a la Ataxia de Friedreich los modelos experimentales que tan buen pronóstico está teniendo en ELA. En el caso de la Ataxia de Friedreich, la enfermedad viene dada por la muerte de las neuronas alojadas en los ganglios dorsales de la columna vertebral. El tratamiento sugerido consiste en trasplantar células de la propia médula del enfermo a esa zona espinal. Los resultados obtenidos en ratones son, como mínimo, esperanzadores. «No sólo funciona, sino que además sabemos perfectamente por qué lo hace: las células pueblan los ganglios dorsales y su presencia evita que se mueran las neuronas», explica.

La buena respuesta de los ensayos de laboratorio captaron la atención de la prestigiosa Fundación americana FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance). Esta organización centra sus esfuerzos en apoyar económicamente los trabajos de investigación sobre este tipo de parálisis que despuntan a nivel internacional. De hecho, en la actualidad está destinando fondos a tres equipos de investigación en todo el mundo: el Instituto alicantino de Neurocencias, un laboratorio australiano, y otro radicado en Londres. Todos ellos trabajan desde el pasado año 2012 de manera coordinada en la misma línea de experimentación a través del intercambio continuo de información, material y personal.

Ensayo en humanos

El IN se encuentra en estos momentos en pleno proceso de redacción del ensayo clínico que es preceptivo para que la Agencia Española del Medicamento -dependiente del Ministerio de Sanidad- pueda estudiar y autorizar la aplicación en humanos de esta terapia experimental. De nuevo sería el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia el lugar donde se llevarían a cabo las pruebas con enfermos. Salvador Martínez confía en que pueda darse este paso en un plazo no superior a un año.

«En algún momento tenemos que saltar de los ratones a los humanos. En este sentido, quienes tenemos una formación médica tenemos una mayor capacidad para correr ciertos riesgos. El médico siente la presión de los enfermos y tiene el compromiso de intentar curar. No asumimos más riesgo del necesario, pero hay que hacerlo», reflexiona el vicedirector del IN y catedrático de Anatomía de la UMH.

Tres fases

La experimentación en humanos, explica Salvador Martínez, consta de tres fases. La primera consiste exclusivamente en comprobar que el tratamiento no provoca ningún daño al enfermo. Las dosis que se aplican son muy pequeñas y, sólo una vez cerciorados de su seguridad, van aumentando con el fin de estudiar si el paciente presenta alguna mejoría. En esta segunda fase se encuentra el ensayo clínico con enfermos de ELA que comenzó a realizarse de forma pionera en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. Cuando se constata que el tratamiento es seguro y beneficioso, se alcanza la tercera y última fase que consiste en generalizar su aplicación más allá del centro hospitalario donde se ha realizado el ensayo. En ese momento, el experimento deja de serlo, y se convierte en terapia.

«Cuando los enfermos de Ataxia de Friedreich me preguntan si pueden tener esperanza, les contesto que yo la tengo. Si no, no podría trabajar. Intento no dar falsas esperanzas, pero cuando ves que las cosas van pasando todos los filtros, hay que creérselas», concluye.

Fuente: "laverdad.es".
Original en: Células al rescate.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo, pinchar en: A cara descubierta.

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martes, 2 de julio de 2013

'Cuarto aniversario'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).


Nota del administrador de este blog:

El blog al que se refiere este artículo es el de Diego. Para acceder a la entrada general, pinchar en su título: Cachos de vida.

Diego, en su blog, aparte de anécdotas y comentarios personales, edita fotos de Don Benito (Badajoz) realizadas durante su vida profesional como fotógrafo de prensa... incluso, a veces, contastándolas con panorámicas actu1ales. Quien mejor describe el trabajo de nuestro compañero de viaje en la1 enfermedad atáxica, es un comentarita de su artículo (cuyo texto copio, manteniendo el anonimato, por carecer de permiso para revelarlo). Dice así:

"""Lo primero, felicitarte por estos cuatro años del blog. Tengo 17 años, y obvio que yo no he vivido en la época de tus fotos, pero me encanta ver el blog, seguirlo, y siempre estoy impaciente por una nueva foto. El trabajo que has hecho a lo largo de los años me parece magnífico, ver Don Benito en una época pasada en la que todo era muy diferente, la gente, el ambiente...Me emociono cuando subes esas fotos de las impresionantes casas de Don Benito que hoy en día, por desgracia, han desaparecido para dejar paso a los clásicos edificios que hay en cualquier ciudad.

Otra de las cosas que me hace ilusión es ver a familiares míos en tus fotos como por ejemplo en las de Santa Marta. A raíz de enseñarles dichas fotos a los familiares retratados en ella, me cuentan como les fue ese día o cualquier anécdota sucedida. Admiro el trabajo de tantos años, ya que me encanta la fotografía. El haber tenido el privilegio de fotografiar dichos instantes, o a distintas generaciones, me parece un trabajo digno de admiración"""
.

Mi primera entrada en el blog la hice el día 26 de junio de 2009. Por tanto, justamente hoy, se cumple el cuarto aniversario del nacimiento de Cachos de vida.

Y, aunque como autor, me siento contento de la difusión que hoy tiene, no es la vanidad precisamente lo que más hace que me sienta orgulloso. Es la satisfacción de cumplir día a día con el deber que me impuse a mí mismo: tener en la Red una exposición permanente de fotografías de algunas décadas del siglo pasado de Don Benito, su gente, sus acontecimientos, y evolución en el tiempo.

Y, sobre todo, para que las personas mayores recuerden cómo era su pueblo, para que los jóvenes lo conozcan, y para quienes, por circunstancias de la vida, hubieron de abandonarlo, hagan más llevadera la nostalgia, y sientan su tierra más cercana. Y por último, para que quienes no lo conozcan, sientan el deseo de conocerlo.

No quise imposiciones en el blog. Siempre quise que fuese libre. Y con esa idea hice mi bandera de la imparcialidad y el respeto a todas las personas. No estoy comprometido con nada ni con nadie, ni con negocios, ni con administración, ni con medios informativos, ni con asociaciones, ni con colectivos de ninguna clase... Mi compromiso es con personas, esas que me siguen, me visitan, me comentan, me animan, y difunden con entusiasmo y generosidad Cachos de vida. Son los que me tributan el más sincero homenaje con sus visitas al blog, y el saludo por la calle.

Amigos, deseo que seáis felices, y que el año que viene podamos seguir recordando el quinto aniversario de Cachos de vida.

Éstos son los datos que, sobre el blog, figuran en 'Blogger' en estos momentos:
Páginas vistas: 382754.
Número de entradas (artículos): 1140.
Seguidores del blog: 273.

Ocho omentarios del propio Diego, en respuesta a comentaristas al artículo en su blog:

1- Mi compromiso es con todos vosotros, que robáis, cada día, unos minutos al tiempo de vuestras vidas para pensar en mí. Gracias por permitirme compartir con vosotros una amistad para la que no existe ni la distancia, ni los intereses propios de la sociedad.

2- Esperemos que pueda seguir aquí algún tiempo todavía, pese a que mi problema de salud me pone las cosas un poco más difícil cada día. Pero, bueno, nunca se sabe. Y si no, lo hecho, hecho queda.

3- Sabemos lo complicado que es para nosotros querer competir con personas sin problemas de salud. Pero, bueno, lo importante es llegar a la meta aunque nunca llegues el primero. El blog para mí sólo fue un reto... me impulsó el deseo que la gente conociera algo de mi trabajo de fotógrafo, y que, además, lo difrutasen sin restricciones y completamente gratis. Espero que no se me acabe todavía ni el tiempo ni la capacidad para seguir trabajando.

4- La verdad que vuestras amables palabras son inyecciones de moral para mi ánimo algo decaído, y sin embargo, con el deseo de seguir dándole vida al blog. Me quedan muchas cosas por hacer y muchas fotos por publicar, e intentaré, por todos los medios, seguir en la tarea de revivir recuerdos de otros tiempos.

5- De lo que más orgulloso estoy es de que mis cosas hayan hecho felices a muchas personas y del intercambio de recuerdos, proyectos y buenas intenciones. Contento de poder comunicarme con tanta gente, y haber hecho tantos amigos, gracias al blog. La verdad que sentiré mucha pena cuando me ve obligado a abandonar.

6- Cuando se tienen problemas que incapacitan para el normal desarrollo de una actividad, se siente miedo a embarcarse en proyectos nuevos e importantes. Para mi, el blog fue todo un reto frente a mis dificultades, y como me gustan las cosas bien hechas, el blog es mucho más que un entretenimiento. Soy consciente de los fallos, pero no me desanimo porque hago lo que puedo.

7- No creas que eso de andar por libre sea fácil, Todos dependemos de todos y hemos de apoyaros unos en otros. Sin embargo, yo esa dependencia he procurado reducirla al mínimo, y eso que disfruto relacionándome y dando más que recibo, Pero por encima de todo amo la libertad, la independencia y pensar con mi cabeza, sin ser nunca comparsa de las ideas de otros. Y en esto del blog, camino solo, y cuando publico algo, procuro ser imparcial y respetuoso con todas las personas que me sigue.

8- Pues, me has dado una gran alegría al comprobar que Cachos de vida también tiene seguidores muy jóvenes, deseosos de conocer el Don Benito de otros tiempos. Cuando empecé a publicar fotos lo hice pensando en las personas, mayores, los jóvenes y todos los que por alguna razón tuvieron que marcharse del pueblo. Y en muchos más... Y dedicarle un recuerdo a muchas personas que ya no están entre nosotros, y tuvieron algún protagonismo en las imágenes. Me gusta que difundáis esta exposición de fotos antiguas, y que las comentéis, aunque el comentario no siempre sea positivo.

Fuente: Cuarto aniversario.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PowerPoint está alojado en "xa.yimg"... y me ha sido enviado por Bartolomé Poza, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.

Para visionar y/o guardar este archivo, pinchar en: Los diez mandamientos para saber envejecer.

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lunes, 1 de julio de 2013

'Cruz del sur'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Yo, que no me llamo Claudio :-) , sino Miguel-A. Cibrián, y soy paciente de Ataxia de Friedreich, (lo digo para quienes no me conozcan, y para cumplir las normas de este blog), os recomiendo la película 'Cruz del sur'.


'Cruz del Sur' es una película hispano-uruguya rodada en el año 2012. Tiene 95 minutos de duración. Está dirigida por David Sanz, y Tony López. E interpretada por David Sanz, Jorge Temponi, Leonor Svarcas, Zaida Fornieles, Blai Llopis, Walter Reyno, Graciela de Santos, y Eduardo Sordi.

Sinopsis:

La vida de Juan cambia cuando es despedido de su trabajo, debido a una reducción de la plantilla. La difícil situación, unida a la tensión familiar, le llevan a tomar la decisión de abandonar su país (Uruguay), para buscar un futuro mejor en España, en la ciudad de Barcelona.

Y ya sabéis el rollo (que copio debajo) del "velero bergantín"... y él/la que no lo entienda, que pregunte... y se le explicará amablemente:

No pretendo poner a nadie los dientes duros :-) describiendo algo que no doy a ver: Ya sabéis que hay un barco pirata comprado a José de Espronceda. ¿Dónde?... “... / Asia a un lado... / al otro Europa... / y allá en su frente, Estambul”.

Vamos, “¡coño!”, no os quedéis plantados en la popa... Mirad por el ojo de buey... ¡Al abordaje...!.

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domingo, 30 de junio de 2013

'El crimen perfecto'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Película recomendada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

Esta película estadounidense lleva por título original 'Fracture, y en español Crimen perfecto, o El crimen perfecto. Por supuesto, no es el conocido film, igual titulado en español, dirigido por Aldred Hitcoch, llamado 'mago del suspense'. Ésta es una película del año 2007, del género de thriller. Está dirigida por Gregory Hoblit. Y protagonizada por Anthony Hopkins, Ryan Gosling, David Strathairn, y Rosamund Pike.

Aquí se va a ofrecer en un video, de 110 minutos de duracíon, , alojado en "Youtube". Ello, me lleva a reafirmarme en algunas teorías ya expuestas en el blog: la inexistencia, en "Youtube", de una normativa clara respecto a derechos de autor, o qué puede, o no, colgarse en dicho espacio. Es posible que no haya restricciones a la hora de colgar... la cuestión es que no sea denunciado por nadie... porque entonces... entonces, sería retirado de inmediato, sin pedir pruebas al denunciante. Y, dicho esto, esppero que no retiren esta película mañana mismo. Tal desventura, ya me ha ocurrido dos veces :-(

Sipnosis:

Willy Beachum (Ryan Gosling) es un joven y ambicioso fiscal cuya carrera está empezando a despegar. Por otra parte, Ted Crawford (Anthony Hopkins) es un ingeniero de mediana edad que acaba de disparar a su mujer (Embeth Davidtz) a sangre fría. El destino los enfrentará en el consiguiente juicio. Crawford resulta ser un individuo tan complejo e impredecible como el crimen que ha cometido, de modo que las acusaciones de Willy empiezan a desmoronarse al mismo tiempo que su futuro profesional.

Versión doblada en español-latino 'El crimen perfecto'.



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El contenido de la cerveza.

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sábado, 29 de junio de 2013

Teresa Perales apoya la presentación del segundo libro de María Pino Brumberg

Blog "Ataxia y atáxicos".

La medallista paralímpica, Teresa Perales, ha sido la invitada de lujo en la presentación, este jueves, del libro 'Yo vine aquí a luchar', que narra, de primera mano, las vivencias de la canaria María Pino Brumberg. Esta joven de 30 años sufre desde pequeña Ataxia de Friedreich, una rara enfermedad neurodegenerativa, que cambió su vida.

María Pino, y Teresa Perales
María Pino Brumerg sufre desde los 13 años Ataxia de Friedreich, una rara enfermedad neurodegenerativa, que hizo que su joven vida diera un giro. Tras la aceptación de su enfermedad y, por lo tanto, de su minusvalía, fue logrando con constante voluntad y tenacidad una superación personal casi sin límites. Así, escribe en el año 2010 su primer libro ('Con alas en los pies'), del cual consiguió vender más de 1.500 ejemplares solamente en Canarias. 'Yo vine aquí a luchar', una versión actualizada de su primer escrito, explica sus vivencias en el mundo de la Ataxia de Friedreich. Un libro intimista, positivo, con sus momentos de tristeza y de alegría: un libro de total lucha.

El acto de presentación del escrito, en Zaragoza, se ha desarrollado este jueves dentro de las actividades organizadas, del 27 al 30 de junio, por la Fundación La Caridad y CAI Deporte Adaptado, en lo que han llamado "¡Comparte 4 días de ilusión!". Al evento han acudido más de medio centenar de personas, entre las que se encontraban miembros de la Casa Canaria de Zaragoza.

Tanto el director de la Fundación La Caridad, Daniel Gimeno Gandul, como la presidenta de CAI Deporte Adaptado, Mª Luisa García Lacal, han agradecido a María Pino el haber elegido el día de la inauguración de las jornadas de las dos instituciones para presentar en Zaragoza su libro. "Al leer el libro, he sentido que me lo estaban contando a mi personalmente, de tú a tú", ha comentado el director de la institución.

Teresa Perales ha hablado del esfuerzo diario y de superación personal que supone el sufrir una minusvalía sobrevenida, y de la satisfacción que se siente cuando se van alcanzando pequeños retos. La medallista, que conoce desde hace varios años a la escritora canaria, ha valorado el libro como una lectura desde el corazón, y llena de valor.

Fuente original en: Teresa Perales apoya la presentación del segundo libro de María Pino Brumberg

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Para acceder al dial del audio de una entrevista radiofónica, de 5:45, a María Pino en "Aragón radio", en esta misma fecha, pinchar en: Entrevista a María Pino... (Iniciar el audio pinchando en el triángulo hacia la derecha... y regular el sonido desde el icono del altavoz).

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Nota del administrador del blog:

Para más información sobre el libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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2- Sección "PowerPoint del día":


Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: En el bar del cielo.

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viernes, 28 de junio de 2013

Equitación adaptada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O'Grove (Pontevedra).

La vida es como un juego de cartas, nunca sabes cuales te tocarán, pero, de todas formas, debes jugar.

El otro dia fui a 'Hípica Amazonas, en Pontecaldelas. Me habían dicho que allí se hacía equitación adaptada, para personas con discapacidad. Me hacia mucha ilusión montar a caballo. Nunca lo había hecho.


Cuando llegué, estaba un poco nerviosa: ¿Y si no me sostenía encima del caballo...? ¿Y si me caía...?.

Me subieron al caballo. Los monitores, muy atentos y cariñosos, estaban siempre a mi lado.


Fue una maravillosa experiencia que espero repetir.




Fuente: El blog de la autora: Vivir
Texto original en: Equitación adaptada.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo Powerpoint, pinchar en: La fuerza del abrazo.

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