Andrea, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Luz Andrea Herrera Idarraga, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Mi nombre es Andrea Herrera. Tengo 34 años, y vivo en Bogotá (Colombia). Soy fisioterapeuta. Y desde hace 14 años, padezco Ataxia de Friedreich.

Entré en este blog, y me entró curiosidad: Así, que leí varios artículos. Y me dí cuenta de tener muchas similitudes en mi vida con relatos de otros afectados por la misma enfermedad. Por ello, comentaré mi caso:

Nací en una familia constituida por los padres y dos hermanas mayores que yo. Todo era color de rosa y normal, hasta que un día, en un paseo tradicional de la familia, organizamos una carrera de relevos. Todos estaban listos y atentos a cada movimiento. Mi familia es muy numerosa: como 50 personas. Mi hermana mayor tenía que competir contra dos primas. Y, ¡oh sorpresa!, cuando se enredó al empezar a correr, y se cayó. Bueno, en fin... cualquiera se puede caer. Pero, pasaron algunos meses... y algo no iba bien.

Mi hermana, y yo, presentábamos algunas anomalías (nos dimos cuenta que, al llevar un vaso con líquido, nos teníamos que concentrar mucho para no derramarlo).

En esa época, yo tenía unos 19 años, y estudiaba quinto semestre de fisioterapia. Mi hermana tenía 24 años... estaba casada, y quería tener bebé. En mi carrera teníamos muchas prácticas. Mi profesora de ejercicios terapéuticos nos estaba enseñando unas pruebas para evaluar el equilibrio. Yo era de quienes me ofrecía para todo. Si se necesitaba una voluntaria, por supuesto, estaba dispuesta. Era una prueba Romber(una prueba neurológica, que si da positiva, es que algo va mal en el sistema de equilibrio). Pues al hacérmela, dio positiva. Mi profesora, para asegurarse, repitió la evaluación del equilibrio dos veces más... y me dijo: "Andrea, por qué no vas al neurólogo, que algo está raro".

Unos tíos, preocupados, nos dijeron que conocían a un neurólogo, que fuéramos a una cita. Y, después de un examen fisiológico, nos dio una estocada mortal. "Ustedes dos presentan una enfermedad rara, llamada Ataxia de Friedreich. Afecta al equilibrio y la coordinación. Es muy fuerte y agresiva. En 8 años estarán en silla de ruedas, y en 20, máximo, se mueren". Es obvio que cuando a uno le dicen eso, si tuviera un puente cerca, se lanzaría por él. La reacción fue llorar, e irnos.

Consultamos con dos neurólogos más: Nos confirmaron el diagnóstico de Ataxia de Friedreich, pero nos calmaron con pronósticos más alentadores. Y seguimos nuestras vidas. A mi hermana, y su esposo, les preocupaba el hecho de tener bebés. Consultaron ese tema, y les informaron de tener un 25 por ciento de probabilidades de que el bebé pudiera tener la enfermedad. Pero se arriesgaron.

Yo por mi parte, seguí estudiando como si no hubiera pasado nada. No le comenté a nadie estos hechos, y me dediqué a investigar sobre esta enfermedad. Me acuerdo que los dos meses siguientes suspendí todos los exámenes parciales: marcaba el examen, y salía a llorar fuera. Lloré y lloré. Mis amigos, preocupados, me preguntaban que me pasaba, pero preferí sufrir sola.

En mi casa fuerte no lloraba, pero en la universidad era la llorona. Después de dos meses exploté con mis amigos, y les comenté todo. Desde ese momento, fui la más consentida y mimada de mi clase.

En esa época nos vinculamos a la Asociación Colombiana de Ataxia, pero el impacto psicológico era muy fuerte. Por ello, mi hermana optó por negar la enfermedad, y seguir su vida normal (afortunadamente, la sintomatología nuestra es leve). Yo seguí asistiendo a algunas reuniones, pero lo acepto, (psicológicamente es durísimo).

Pasaron los años, y realicé mi tesis sobre "Rehabilitación fisioterapéutica en pacientes con Ataxias Hereditarias de la Asociación Colombiana de Ataxia". Por cosas de la vida no me quedé con copias de mi tesis. Resultó meritoria, y la expuse en dos congresos nacionales de Fisioterapia.

En cuanto a mi salud, en esa época tenía unos 23 años, y estaba en la etapa de inseguridad en escaleras, pero era totalmente independiente para todo: cogía autobuses, paseaba, no corría ni saltaba, pero casi no se me notaba la Ataxia de Friedreich.

Pero salí a la vida real, y es dura. Conseguir trabajo (en mi país) es difícil, y si sumamos el hecho de ser una persona con discapacidad, mucho más: ¿Fisioterapeuta... la persona que en la rehabilitación proporciona seguridad? ¡Ja... yo... ups... ahí estoy perdida...!

Recuerdo que una vez fui a llevar un currriculum vitae, y tocaba subir unas escaleras en forma de caracol. Al llegar, con dificultad, arriba, me dijo una señora: "¿No le da vergüenza venir borracha a pedir trabajo?". Le dije: “gracias”... bajé, y lloré.

Un año después no conseguía trabajo en lo mío, así que trabajé como digitadora a medio jornada.

A los 25 años encontré en internet una institución donde trabajaban en la rehabilitación de personas con discapacidades físicas: sobre todo, amputados... y contrataban personas con discapacidad. Fui, pregunté, pasé mi hoja de vida, y les hablé de mí. Me dijeron que no tenían vacantes. Respondí no importar, y ofrecí mi trabajo como voluntaria. Esa etapa fue superlinda... aprendí muchísimo... conocí mucha gente... aprendí a vivir con discapacidad... a aceptar mi enfermedad. Fueron ocho añitos. Me contrataron con un sueldo muy bajo, pero yo estaba muy feliz.

En ocho años la Ataxia de Friedreich avanzó muchísimo. He pasado por caminar con miedo... no subir ni bajar escaleras... agarrarme de todo... apoyarme en las personas para movilizarme... caerme muchas veces... usar bastón, que no me servía para nada... caminador... Y ahí estoy. Las ayudas externas merecen un artículo aparte. Otro día lo comentaré.

Después de trabajar allí ocho años de mi vida, alguien me comentó que tenía derecho a pensión por invalidez. Realicé los trámites, y me calificaron con 68 por ciento de invalidez. ¡Pensionada a los 32 años! ¡Tremendo!.

Bueno... ya pensionada, legalmente, no se puede trabajar. ¡Estar en casa todo el día, todos los días, es tremendo! Entonces me dediqué a cuidarme físicamente. Asisto todas las mañanas a un gimnasio, exclusivo para personas con discapacidad. He entrenando natación en la liga paraolímpica... también atletismo de campo paraolímpico... y ahora estoy en la liga paraolímpica de ajedrez. Mi nueva vida ahora está dedicada al gimnasio, al ajedrez, y a viajar por todos lados. Así, voy más o menos bien: con limitaciones, pero afrontando y viviendo la vida lo mejor posible.

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2- Sección "PowerPoint del día":

No osaré hacer comentarios :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Siete etapas de la vida femenina.

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