La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 3 de febrero de 2012

Andrei, paciente de Ataxia de Friedreich, de Rumanía

Blog "Ataxia y atáxicos".
Traducción para BabelFAmily: Enrique Francisco Granados González.
Extraído de la página web de BabelFAmily. Fecha: 10/10/2011.
Original en: Andrei (Rumanía).

Hola a todos:

Mi nombre es Andrei, tengo veinte años, y vivo en Rumanía.

Los diez primeros años de mi vida fueron bien, como poco. En realidad, fueron formidables. Era aficionado a los deportes: Solía practicar muchos de ellos. Y me encantaba salir y disfrutar de la belleza de la naturaleza. Sin embargo, mis padres siempre habían notado ciertos problemas que había estado teniendo con el equilibrio y la coordinación.

A los 12 años, tras una varicela que agravó mis problemas, fui a ver a diversos doctores... y me sometieron a varios exámenes médicos, sin recibir el diagnóstico correcto. Me dijeron que estaba recuperándome después de una infección causada por la varicela.

Con 14, mientras subía las escaleras para llegar a mi apartamento, me sentí exhausto por primera vez en mi vida. Me asusté mucho ya que nunca había sentido tal sensación de agotamiento. Esta experiencia produjo un pensamiento escalofriante en mi mente: Algo realmente malo, y en apariencia progresivo, me estaba pasando. Esto se demostró cierto cuando a la edad de 15 años me diagnosticaron Ataxia de Friedreich.

Desde entonces, mis padres y yo hemos estado batallando contra la, probablemente, más engañosa de las enfermedades. La Ataxia de Friedreich es un enemigo que inicialmente parece débil; un enemigo con el que crees que puedes lidiar, con el que crees que puedes vivir. Después, te das cuenta de que no es verdad. Es un enemigo muy poderoso que te ataca por varios frentes, y que te empuja a una discapacidad cada vez mayor... permitiéndote menos y menos posibilidades a tu alcance. No te puedes mantener firme, porque en realidad estás sobre arenas movedizas.

Una vez que hemos vivido en plenitud de facultades, con todas las puertas abiertas frente a nosotros... ahora, las limitaciones se hacen cada vez mayores... y, una a una, las perspectivas se cierran en nuestra cara. Es frustrante quedar atrapado en una discapacidad así, que te otorga, cada vez, menos y menos opciones. Tenemos que adaptarnos continuamente, en la búsquedade soluciones para vivir nuestra vida, para continuar haciendo lo que nos gustaba hacer.

Sin embargo, no he perdido la esperanza. No he dejado de soñar con que un día andaré, y haré deporte de nuevo. La medicina moderna muestra la promesa de una cura.

Con mis mejores deseos, (Andrei).

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección, hoy se enlaza con una presentación que he alojado en "xa.yimg". Es un powerPoint, muy útil, que nos dará algunas recomendaciones para tratar de evitar el molesto acoso de los SPAMers, y que nos tomen el pelo tocando nuestras fibras sesibles para intentar meternos en su trapa. Y, por supuesto, lo de conocer al renviante, aquí no sirve para nada: Ellos/as son solamente víctimas bienintencionadas.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Recomedaciones sobre el uso del correo electrónico.

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3 comentarios:

  1. Andei, recibe un abrazo, desde España, de un compañero de enfermedad.

    Miguel-A.

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  2. Un artículo muy bonito, felicidades Andrei, por ese canto a la esperanza

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