Registro Español de pacientes con Ataxias y Paraparesias

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autor: Dr. Antoni Matilla Dueñas, para "NEURODEGNET".
Fecha:06/02/2012.
Original en: Se crea REDAPED... ...

El pasado 27 de Enero del 2012, se oficializó la creación del Registro Español de pacientes con Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas (REDAPED).

El Registro REDAPED trabajará en el contexto del desarrollo de un abordaje global de la asistencia a las Ataxias y Paraparesias Degenerativas, que incluirá intervenciones multidisciplinarias para preservar la salud, maximizar la recuperación funcional, y mejorar la calidad de vida.

Los objetivos asistenciales, en su mayor plenitud, se alcanzarán por medio de la investigación básica continuada, orientada a comprender los mecanismos fisiopatológicos de las Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas.

La creación de un registro español para las Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas contribuirá al desarrollo de la investigación, y consecuentemente, a la obtención de tratamientos futuros cada vez más eficaces para enlentecer, detener, o incluso revertir, el proceso de la enfermedad. Esto se llevará a cabo en colaboración continua con las asociaciones de pacientes, abarcando la difusión y la divulgación constantes del progreso de REDAPED, para facilitar finalmente a los pacientes el acceso a centros especializados, donde puedan obtener la mejor atención.

Código del protocolo: REDAPED-27-01-2012

¿En qué consiste este registro? ¿Cuáles son sus objetivos?

En los servicios de Neurología de España y en el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) se está llevando a cabo un REGISTRO de pacientes con Ataxias y Paraplejias Espásticas Degenerativas. El registro de pacientes está promovido por la Comisión de Estudios de Ataxia y Paraparesias Espásticas Degenerativas (CEAPED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER). El Comité Científico para el REDAPED está constituido por representantes de las siguientes organizaciones:

• Sociedad Española de Neurología (Dr. F. Javier Arpa Gutiérrez, CEAPED).
• Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) (Dr. Samuel Ignacio Pascual Pascual).
• Asociación de Neurogenética Española (NEUROGENES), y Asociación Española de Genética Humana (AEGH) (Dr. Antoni Matilla Dueñas).
• Instituto de Enfermedades Raras (Dr. Manuel Posada de La Paz).

Su neurólogo le invita a participar en este REGISTRO, mediante su autorización para la recogida de datos de su historia clínica, garantizándole que se mantendrá su anonimato. Para que usted pueda decidir si desea participar o no, se le entrega este documento, “Hoja de Información al Paciente”, rogándole que proceda a su lectura detenida.

Por favor, firme el Consentimiento Informado (CI), si está de acuerdo en participar en este REGISTRO, autorizando la recogida de datos de su historia clínica. Tras firmar este documento (CI), recibirá una copia del mismo.

¿Cuáles son los objetivos de este REGISTRO?

Como objetivo principal de este REGISTRO nos proponemos caracterizar a los pacientes con ataxias y paraparesias espásticas degenerativas sobre la base de un conjunto mínimo, específico, y uniforme, de datos clínicos, y/o genéticos, y recopilarlos en un registro único a nivel del Estado Español.

Los datos, que se obtendrán de la historia clínica de los pacientes participantes, se trasladarán por su neurólogo a un formulario electrónico de recogida de datos.
Como objetivos secundarios, el presente proyecto de investigación desarrollará una red que abarca a múltiples hospitales españoles para recopilar el mayor conjunto de pacientes clínica y/o genéticamente definidos con ataxias y paraparesias espásticas degenerativas. La caracterización de los pacientes se apoyará en escalas de valoración clínica, imagen estructural, electrofisiología, evaluaciones cardiológicas, y datos hematológicos, con el fin de generar la recopilación de pacientes más extensa y mejor caracterizada.

Estos datos representarán una gran contribución al conocimiento de la historia natural de las ataxias y paraparesias espásticas degenerativas. Para estos pacientes se creará una red orientada a proporcionar información y facilitar el contacto con clínicas neurológicas especializadas.

Nota del administrador del blog: Entiendo que quien ha de presentar a cada paciente el documento de autorización a firmar, ha de der su neurólogo... y, también, él ha de encargarse de rellenarlo.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy, el PowerPoint va de stripteases de presuntos (ojo al colgajo) y presuntas... sustos y sustas... virus y viras (no te dé un infarto... fíate de mí... que tengo cara de bueno... de ser, no de estar)... mirones y mironas... ... ... ¡Y aquí no ha pasado nada! :-) Sonríe.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Striptease.

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