Vivir con una 'Enfermedad Rara'

Vivir con una 'Enfermedad Rara'
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra.
Extraído (excepto el gráfico) del blog de la autora: Mi tubo de escape.
Fecha: 24/02/2012.
Original en: Vivir con una Enfermedad Rara.

Convivir con una patología poco frecuente significa luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar, informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar... Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes, sus familias, y su entorno.

Me llamo Marta. Tengo 28 años... y hace 15, me diagnosticaron una enfermedad rara, llamada Ataxia de Friedreich. Una enfermedad cambia tu vida... con más motivo, si es de las calificadas como “raras”.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas: Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Lo que la mayoría de la gente cree es que a ellos no les pasará algo así, pero es un pensamiento equivocado: Nadie está libre.

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7 por ciento de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología denominada rara, en cualquier etapa de la vida.

Coincidiendo con otro día "raro" del año, ya que se presenta cada 4 años, el 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En este día quiero reivindicar el derecho a la vida de personas como yo, con patologías poco frecuentes. Para que tengamos las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de nuestra enfermedad.

Nota del administrador del blog:

En este mismo artículo de blog de Marta, hay un comentario, que pudiera resultar interesante. Lo reproduzco... si bien, por respeto, omito el nombre de la autora:

Muy cierto: Nadie piensa que, tras haber llevado una vida normal, de repente y sin previo aviso, aparezca una de estas enfermedades. La mía apareció en julio de 2007, a mis 35 años. Así que cuándo creía que ya iba a comenzar a volar.... me cortaron las alas. Con mi trabajo, justo el año en que me compré mi propia casa para ser totalmente independiente... y ahora dependo de terceras personas, en muchas ocasiones, para realizar tareas de las más corrientes.

También quiero reivindicar mi derecho a la vida con la misma igualdad que cualquier otra persona sana, o con una enfermedad más prevalente y conocida.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Yo... yo... bueno... yo... ¡cállate, coño! :-)

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Deshojando la margarita.

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