La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 29 de febrero de 2012

Enfermedades poco frecuentes

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, 29 de febrero, es el "Día Mundial de las Enfermedades Raras". Desde este blog, puesto que la ataxia es una de esas enfermedades poco prevalentes, y nosotros la "pa(de)cemos" con paciencia de pacientes y/o familiares :-) , nos unimos a la conmemoración con un monográfico sobre el tema.

En primer lugar, se inserta un video procedente de la Federación de Enfermedades Raras de Argentina. Se trata de un conjunto de testimonios breves de famiares y paciente de "enfermedades poco frecuentes": precisamente, ése es el título... al igual que el del artículo. El video, de 13:40 de duración está alojado en "Youtube", y ha sidoo colgado ayer por María Ángles en nuestro muro de "Ataxia y atáxicos" en "Faceboock":


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Sección 2:

Ahora, arimamos el ascua a nuestro tema bloguero particular con un artículo extraído (excepto la segunda fotografía) de "Público.es", de fecha 22/02/20l2... y con autoría de Antonio González.

El original del artículo puede verse en: Quijotes contra las enfermedades raras.

Quijotes contra las enfermedades raras

Algunos afectados por dolencias poco frecuentes toman la iniciativa para abrir líneas de investigación y mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Tienen por delante un reto ingente: buscar soluciones para enfermedades que no sólo no tienen cura, sino que, además, por afectar a muy pocas personas, tampoco atraerán nunca el interés de la gran industria farmacéutica. Hablamos de los pacientes de enfermedades raras y sus familias, que, lejos de contar con la capacidad de influencia de colectivos de afectados por patologías más frecuentes, se enfrentan con tesón e imaginación a la falta de soluciones frente a este problema.

La crisis ha complicado aún más su desigual lucha de quijotes, y les ha obligado a redoblar sus esfuerzos para buscar fondos que permitan, en primer lugar, avanzar en la investigación de unas patologías poco rentables para los laboratorios, y en segundo, suplir las carencias de la Administración a la hora de mejorar la calidad de vida de los enfermos.

La crisis hace más difícil si cabe la lucha de pacientes y familiares:

Casos como el de Teresa Gilabert, la mujer granadina que la logrado recaudar 33.000 euros en tres años para investigar la Ataxia de Friedreich que padece su hija; como el de la madrileña Isabel González, que lleva diez años batallando para abrir nuevas líneas de investigación sobre la misma patología, que sufre su hijo; o como el de Íñigo Ibarrondo, malagueño de 23 años con epidermolisis bullosa, que ha llegado hasta el Senado para pedir soluciones, ilustran esta lucha. Hay otros, como Enrique Recuero, que tiene una hija de 6 años con una rara encefalopatía, que están en un estadio anterior, y se enfrentan al problema de la ausencia de un diagnóstico. Pero que no por ello desfallece, y acaba de organizar un concierto de rock para recaudar fondos que permitan construir un aula multisensorial en el Colegio de Educación Especial de Vallecas (Madrid), donde acude la pequeña.

Las ideas claras:

(Foto: Isabel González, madre de un joven con Ataxia de Friedreich)

Todos ellos, y otros muchos, tienen claro, al igual que los propios investigadores, que sin su empeño nadie más se preocuparía por los pacientes de estas 7.000 patologías, algunas de las cuales cuentan con menos de una decena de casos, aunque en su conjunto afectan a tres millones de españoles. "Son enfermedades que hoy no tienen cura, pero que si todos trabajamos para que haya investigación puede haber posibilidades, como en todo", señala Isabel González, que tras un peregrinaje de muchos años buscando a los científicos que puedan ayudar a los pacientes, como su hijo, insta a los padres a no desanimarse. "Hay que ver a mucha gente" -explica- "hasta darse cuenta de quiénes son los que te pueden ayudar".

Actualmente, hay contabilizadas cerca de 7.000 dolencias raras:

Isabel impulsó la creación de una fundación, llamada Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento, mediante la cual ha establecido varias líneas de trabajo. En el ámbito de la investigación ha conseguido cofinanciar una línea de investigación en terapia génica en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, que arrancó en 2007, y sigue en marcha... así como otra línea de terapia celular en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa... y un estudio comparado de antioxidantes que están llevando a cabo el Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge y el Hospital Infanta Leonor de Madrid.

Su tesón, y el de otros padres de la asociación, hizo posible que, con el impulso de IU, la Asamblea de Madrid aprobara en 2005 una iniciativa para autorizar la investigación con células madre y convocar ayudas para estas experimentaciones.

Además, la asociación realizó el pasado diciembre en Sevilla una muestra benéfica, Acuarelas para la ataxia, con la que consiguió 15.000 euros, que serán destinados a financiar más investigaciones que tengan una finalidad clínica.

Isabel señala que esta lucha, si bien empieza con el objetivo de buscar soluciones para un ser querido, acaba beneficiando a todos los enfermos. "Estoy en esto por mi hijo, pero lo que consigo repercute en los hijos de todos", explica Isabel, que resalta que sólo financian "investigación traslacional", esto es, que buscan avances "que se puedan aplicar ya" a los enfermos para mejorar su calidad de vida, aunque no se centren en el origen de la enfermedad.

Cóctel de antioxidantes:

Así por ejemplo, Isabel destaca que una de las líneas de investigación está centrada en desarrollar un cóctel de antioxidantes, no para curar la enfermedad, sino para "ralentizar el proceso degenerativo" de la ataxia. "No se trata ya de curar, sino de ralentizar el curso de la enfermedad, paliar los síntomas, y mejorar la calidad de vida de los pacientes", agrega. Por eso, desde su asociación tratan de destinar fondos a avances en rehabilitación para que los afectados tengan una vida lo más normal posible, como su propio hijo, que hoy tiene 30 años y que, aunque necesita una silla de ruedas, ha terminado Derecho y Ciencias Políticas y ahora prepara oposiciones.

Enrique Recuero también trata de mejorar la calidad de vida de su hija Sofía, de seis años, que sufre un retraso madurativo importante debido a una encefalopatía que, tras "montones de pruebas", sigue pendiente de diagnóstico. Por eso, la batalla de Recuero pasa por tratar de buscar los medios para atender las "necesidades especiales" tanto de la pequeña, como de sus compañeros del Colegio Público de Educación Especial de Vallecas, donde asiste. "Con los problemas que tienen estos niños, no se trata ya de buscar su integración, sino al menos que puedan comunicarse mejor", explica Enrique.

Una donación inesperada:

El centro y la asociación de padres se han propuesto construir un aula multisensorial. Ante su elevado coste (25.000 euros), ni corto ni perezoso, a Enrique se le ocurrió organizar un concierto de música rock. Consiguió que el dueño de una sala de Vallecas (Hebe) le cediera de forma gratuita el local, y que dos grupos actuaran desinteresadamente. Fue un éxito; se vendieron las 250 entradas del aforo a diez euros cada una, de forma que se recaudaron 2.500 euros.

Muchos afectados prefieren invertir en mejorar la calidad de vida del paciente
Además, Enrique se encontró con un aliado inesperado en Pedro Pablo González, un ingeniero de 45 años que había puesto en marcha una campaña en Facebook para recaudar fondos entre sus amistades para una causa benéfica. González creó un grupo en Facebook llamado Pedro Pablo en Venta por una Buena Causa en el que, usando su sentido del humor, dividía su cuerpo en 200 participaciones de cinco euros cada una. Tras conocer la iniciativa de Enrique mediante la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donó los 1.000 euros conseguidos para el aula.

Tras los buenos resultados, Enrique ya está pensando en organizar "un concierto más grande", y no tiene dudas de que "no hay que bajar la guardia". "En algunos momentos piensas en tirar la toalla, pero enseguida te vuelves a motivar", agrega. Pero el enemigo es poderoso: "No es sólo la enfermedad, sino todo lo que arrastra. Como padre, sabes que te vas a morir, y organizas tu vida para que ella esté arropada cuando faltes".

También sabe mucho de esta lucha, en su caso como paciente, Íñigo Ibarrondo, que sufre de epidermolisis bullosa o piel de mariposa, una enfermedad que cursa con una debilidad extrema de la piel, de forma que cualquier roce puede provocar heridas o ampollas, que a su vez causan al cicatrizar retracciones en las articulaciones. Sus padres, viendo la desatención de los pacientes en España, crearon la Asociación de Epidermolisis Bullosa, que preside Nieves Montero, madre de Íñigo. A través de esta asociación, han puesto en marcha innumerables iniciativas para recaudar fondos, algo que cada vez resulta más difícil con la crisis, ya que las aportaciones de grandes empresas y de las obras sociales de las cajas "se han reducido bastante".

"Invertimos en investigación y en mejorar la calidad de vida de los enfermos", explica Íñigo, que el año pasado fue el elegido para dar voz a los pacientes de enfermedades raras en el Senado, donde reclamaron el fin de la discriminación a la que se ven sometidos. Íñigo tiene claro que, a la hora de luchar contra las enfermedades raras, la unión hace la fuerza: "Hay que asociarse para conseguir cosas; cuantos más seamos, más fuerza tendremos".

(Foto: Teresa Gilabert, madre de una joven con Ataxia de Friedreich).

También lo tuvo claro Teresa Gilabert, la madre que, tras conocer que su hija sufría Ataxia de Friedreich, creó en Granada una asociación mediante la cual ha conseguido más de 700 socios y 33.000 euros de recaudación, cantidad que donó al Instituto de Neurociencias de Alicante para financiar el trabajo del Dr. Salvador Martínez, un científico que tiene una línea de investigación dedicada a esa enfermedad, informa Amina Nasser.

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Sección 3:

Audio de radio, de 3:20 de duración, de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra, hablando sobre las enfermedades raras.

"La comunicación para el desarrollo es una de las variantes que se presenta en este día de las Enfermedades Raras. A través de la voz y experiencia de Marta Pérez, usuaria de COGAMI, tenemos el testimonio de una persona en esta realidad social. "Agareso Radio" abre la posibilidad de aproximarse a un nuevo contexto.

Para iniciar el audio, pinchar en el triangulito hacia la derecha:

Pinchar en: Audio de Marta

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martes, 28 de febrero de 2012

La ataxia "da Costa da Morte" es la SCA 36

Blog "Ataxia y atáxicos".

"Copio... copias... copiare... copiavi... copiatum...". Ya sé que la mayoría no me entendéis. Y es que no os tocó estudiar, y aprender de memoria, la tabarra de los verbos latinos :-) Bueno... a este copión, hoy, no le hace falta copiar. El trabajo se lo da hecho el compañero Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelar, a través de Ataxia Galicia, AGA

Para acceder al amplio y documentado artículo de Ramón, titulado "Ya tenemos apellido, la ataxia da “Costa da Morte” es la SCA 36, y es la ataxia mayoritaria en Galicia", pinchar en: Ya tenemos apellido... ...

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Los/as mal pensados/as... que recen un Padrenuestro! :-)

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Adivinanza.

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3- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

En esta sección se inserta un video musical, alojado en "Youtube", de 4:44 de duración, cuya letra de canción, "Con las alas del alma", interpretada por Julia Zenko, nos es aplicable a los pacientes de ataxia. Entre otras cosas dice: "... me muero de miedo, pero sigo adelante...":



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lunes, 27 de febrero de 2012

Álbum de imágenes sobre ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Alguien, por mediación una de tercera persona, me ha solicitado imágenes representativas de la ataxia. Si bien es cierto que todas cuantas tengo en mi poder están diseminadas por la página web Ataxia y atáxicos, que es de libre acceso... y, por tanto, son capturables sin ninguna clase de restricciones... he pensado que podía ponerse todas ellas en un álbum... pudiéndose, así, verlas todas juntas mediante iconos... y, de esa forma, bajarla/s la/s precisada/s sin necesidad de "patearse" toda la web para encontrarla/s.

¡Manos a la obra!: He seleccionado unas 170 imágenes (no todas, sino las más expresivas), y las he subido a un álbum de "Picasa", de Google. También es cierto, debo reconocerlo, que, en mi rapidez tomando decisiones, he cometido un error absurdo: Creyendo que eso iba a facilitar la búsqueda, las he puesto nombres más largos y expresivos. Y ha resultado que tal trabajo del c1ambio no sirve de nada, salvo para causar posibles problemas por incoincidencia con los nombres originales.

Las temáticas de las imágenes son: Ataxia ... Ataxia de Friedreich ... Ataxia espinocerebelar ... Ataxia Telangiectasia ... ataxia y discapacidad ... ataxia y rehabilitación ... ataxia y psicología ... y ataxia y sexualidad.

Las imágenes pueden verse en forma de diapositivas, de cambio automático y rápido.

Diapositivas:


Por supuesto, estas imágenes carecen de derechos de autor, y puede usarlas quien lo desee... en su estado original, o reformándolas a su manera. Para visionarlas, y poder elegir y/o guardar, pinchar en: 170 imagenes sobre ataxia. Y allí, además de las instrucciones para guardado, se hallará un enlace al citado álbum en "Picasa", donde se muestran las imágenes en tablas de iconos... pudiéndose agrandar, y "guardar como...".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Repito lo mismo de ayer: "Yo... yo... bueno... yo... ¡cállate, coño! :-) "

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Fiebre del sábado noche.

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domingo, 26 de febrero de 2012

Vivir con una 'Enfermedad Rara'

Vivir con una 'Enfermedad Rara'
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra.
Extraído (excepto el gráfico) del blog de la autora: Mi tubo de escape.
Fecha: 24/02/2012.
Original en: Vivir con una Enfermedad Rara.

Convivir con una patología poco frecuente significa luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar, informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar... Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes, sus familias, y su entorno.

Me llamo Marta. Tengo 28 años... y hace 15, me diagnosticaron una enfermedad rara, llamada Ataxia de Friedreich. Una enfermedad cambia tu vida... con más motivo, si es de las calificadas como “raras”.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas: Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Lo que la mayoría de la gente cree es que a ellos no les pasará algo así, pero es un pensamiento equivocado: Nadie está libre.

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7 por ciento de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología denominada rara, en cualquier etapa de la vida.

Coincidiendo con otro día "raro" del año, ya que se presenta cada 4 años, el 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En este día quiero reivindicar el derecho a la vida de personas como yo, con patologías poco frecuentes. Para que tengamos las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de nuestra enfermedad.

Nota del administrador del blog:

En este mismo artículo de blog de Marta, hay un comentario, que pudiera resultar interesante. Lo reproduzco... si bien, por respeto, omito el nombre de la autora:

Muy cierto: Nadie piensa que, tras haber llevado una vida normal, de repente y sin previo aviso, aparezca una de estas enfermedades. La mía apareció en julio de 2007, a mis 35 años. Así que cuándo creía que ya iba a comenzar a volar.... me cortaron las alas. Con mi trabajo, justo el año en que me compré mi propia casa para ser totalmente independiente... y ahora dependo de terceras personas, en muchas ocasiones, para realizar tareas de las más corrientes.

También quiero reivindicar mi derecho a la vida con la misma igualdad que cualquier otra persona sana, o con una enfermedad más prevalente y conocida.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Yo... yo... bueno... yo... ¡cállate, coño! :-)

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Deshojando la margarita.

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sábado, 25 de febrero de 2012

29 de febrero, "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

29 de febrero, "Día Mundial de las Enfermedades Raras"
Blog "Ataxia y atáxicos".

El próximo 29 de febrero se celebra el "Día Mundial de las enfermedades raras", que tiene como meta pricipal reivindicar la solidaridad internacional hacia lasfamilias con patologías poco frecuentes... ente las cuales, dicho sea de paso, también se halla la ataxia

La ubicación de esta rememoración en el calendario, ha suscitado mi curiosidad, pues recordaba el 28 del año pasado. ¿Por qué ahora el29? Y es que eso del 29 se presta a chascarrillo. Precisamente, tengo un vecino nacido un 29 de febrero... y de arma el chiste, porque, según él, solamente cumple años cada 4... ¡Tranquilos... somos "raros", pero no tanto :-) Eso, de antemano está estipulado así: El Día de las Enfermedades Raras será el 28 de febrero, y el 29, los años bisiestos.

En este blog ya hemos mencionado que hubiesemos preferido la expresión "enfermedades poco frecuentes", a la nominación "enfermedades raras"... que parece ser una traducción "moco suena" (como suena) del inglés "rare disease". Y no es que esté mal traducido, sino que la palabra, en español, tiene, además, otra connotación que pudiera resultar peyorativa... no en cuanto a la enfermedad, sino a quien la padece. Gramaticalmente, sería correcto deducir que los pacientes de enfermedades raras, somos "enfermos raros"... y eso, atribuido a la persona, suena fatal... No obstante, ante hechos consumados, es necesario aceptar la expresión sin hacer aún más rara la hipotética rareza.

Nota: Los párafos siguientes sobre "enfermedades raras", han sido extraídos de la enciclopedia libre Wikipedia:

"Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas, o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas, con peligro de muerte, o de invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas, para las que no existe tratamiento curativo.

En España se ha creado el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, en base a la La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia. Se encuentra situado en Burgos, bajo la dependencia orgánica y funcional del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO),

Uno de los principales problemas a los que debe enfrentarse un paciente ante una enfermedad rara es al conflicto entre los medicamentos huérfanos y la industria farmacéutica. Estos medicamentos huérfanos son aquéllos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar afecciones –con riesgo para la vida o de carácter muy grave – poco frecuentes, que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea. Las empresas farmacéuticas europeas se muestran reticentes a desarrollar tales medicamentos en condiciones normales de mercado, teniendo en cuenta que el coste de comercializarlos no se amortizaría con las ventas previstas de los mismos de no existir algún tipo de incentivo.

El 16 de diciembre de 1999 el Parlamento Europeo y el Consejo de la Unión Europea aprueban el Reglamento (CE) 141/2000, sobre medicamentos huérfanos. Considera medicamento huérfano aquel que va destinado a la prevención o tratamiento de enfermedades raras, o de enfermedades graves más comunes pero que difícilmente sería comercializado por falta de perspectivas de venta una vez en el mercado.

El Reglamento regula los criterios para la declaración de un medicamento como huérfano, y establece los incentivos que disfrutarán éstos medicamentos, y crea el Comité de medicamentos huérfanos de la Agencia Europea de Evaluación del Medicamento, como órgano consultivo en la política de los medicamentos huérfanos y responsable de examinará las solicitudes de declaración de tales medicamentos
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A continuación, se insertan dos vídeos promocionales, producción de la HREF="http://www.enfermedades-raras.org/">"Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER", alojados en "Youtube":

Video año 2010:


Video año 2010:

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viernes, 24 de febrero de 2012

Salud y dinero

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído (excpto gráficos) del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 10/02/2012.
Fecha: 20/02/2012.
Original en: La salud.

Nota del administrador del blog: Antes de comenzar el artículo de Diego, os invito a escuchar una canción de 'Los Mismos'. Está en '.wav', y ocupa muy poco... el cargado será un visto, y no visto. Pinchar en: Tres cosas hay en la vida.

Algunas veces se nos mete una cosa en la cabeza, y no paramos de darle vueltas. ¿Será porque no vemos clara una solución? Si pudiésemos elegir un camino, por mucho que reflexionáramos, nunca sabríamos cúal es el mejor.

Y todo esto viene a cuento de la afirmación que he oído hace un momento a un rico con muletas, y una vida cómoda. Pues el hombre dijo la frase que tanto oímos decir: “¡No hay nada como la salud!” Pensé, sí, pero mejor con dinero. ¿O tal vez se refería a la enfermedad de morirse pronto, con dinero, o sin dinero?... ¿o a ésa crónica de aguantar hasta morirse de viejo?. No cabe duda que esta última es menos grave teniendo dinero.

Quizás sea mucho más grave la pobreza más absoluta, aunque se viva rebosando salud. Y para estar más seguro, me gustaría conocer la opinión de la persona que vende un riñón para salir de un apuro económico. Y la del hombre joven y fuerte que encuentro en la calle, sentado en el suelo, con un cartel delante que dice: OBRERO EN PARO NECESITA UNA AYUDA". O la de quien, por casi nada, pone en peligro la salud jugándose la vida.

Y, a pesar de todo, lo más importante en la vida debiera ser la salud, y después el dinero. Lo que mucha gente, aun siendo una barbaridad, no tienen claro el orden. O será cosas de ricos que también ellos han de conformarse con los caprichos de la naturaleza, que, en su sabiduría, nos ha hecho a todos iguales. Lo cierto es que ni la salud es patrimonio de nadie, ni el dinero inmuniza contra la enfermedad.

La verdad que la fórmula ideal para vivir feliz es que no nos duela nada. Pero, ¿acaso la pobreza alivia el sufrimiento, y los dolores de una enfermedad? No, es la riqueza la que hace más llevaderos los dolores, aunque no la angustia y el miedo. El colmo de la desgracia, en la vida, es ser pobre y estar enfermo. Sin embargo, también puedes tener salud, y morirte de hambre.

De mis reflexiones no he sacado nada en claro. Tal vez si me toca la lotería, piense otra cosa muy distinta. Ahora pienso que no tener salud, ni dinero, son dos cosas muy jodidas.

Notas posteriores del administrador del blog:

Me he dejado llevar por la canción, escuchada anteriormente, y del dilema de Diego, he hecho un trilema. He añadido el amor.

No es que yo sea idealista (que lo soy)... y, además de pobre, jodido de salud, pero creo que indiscutiblemente y para todo el mundo, el primer puesto, al menos en teoría, es para el amor (toda clase de amor). Otra cosa distinta sería la práctica en la vida... donde los intereses se cruzan en el camino, y, en numerosas ocasiones, imponen su peso.

Salud y dinero son compatibles. Pero si hubiera que optar por una prioridad, yo daría el segundo puesto (tras el amor, de todo tipo) a la salud. Es posible que el dinero esté más valorado en la sociedad... pero ésa es una cuestión diferente... diría que de simple percepción. Y es que buena partre de la sociedad goza de salud y, de momento, no ve apuros especiales respecto a ella
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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección, haciendo juego con el tema anterior, se enlaza con un PowerPoint sobre el dinero:

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: ¡El dinero no lo es todo!.

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2- Sección "Viñeta guay :-) ":

Y para que la entrada de hoy al blog sea monotemática, se añade la siguiente viñeta:

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jueves, 23 de febrero de 2012

Tercer libro de María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

"El castillo de Albanza", es el tercer libro de María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona.

En el blog ya hemos hablado en otras ocasiones sobre este libro. Ver Entrevista a María Blasco.

La novedad (que luego explicaré) consiste en poderse adquirir "online", por el módico precio de 10 euros, como contribución a la investigación en Ataxia de Friedreich

En el perfer liteario de la autora, definen el libro así: "Este año, los padres de Fran, un chico de 11 años que habitualmente veranea en la playa, deciden viajar a Albanza: un pueblo perdido del interior, donde viven sus abuelos, y donde jamás ha estado. Pero aquellas vacaciones con sus padres y abuelos, presumiblemente tan aburridas, se convierten en las más interesantes de su vida, gracias a Susana y al misterio que encierra el castillo. ¿Por qué se ilumina el torreón del castillo? ¿Es verdad que hay fantasmas y que el abuelo los ha visto?.

Para adquirir el libro "online", pinchar en la web de BabelFAmily, http://www.babelfamily.org/es/. Y, en la columna izquierda, bajo unos iconos de la portada del libro, podrá leerse el texto siguiente: "Descarga 'El castillo de Albanza', la nueva novela de María Blasco, por sólo 10€, y ayuda a recaudar fondos para la investigación de la Ataxia de Friedreich (el 100% de lo recaudado tendrá ese fin). Serás redirigido al libro en formato electrónico tras completar el pago. Haz clic en la imagen superior para descargar el libro en castellano o en la inferior para euskera. ¡Que disfrutes de la lectura!".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Celos (por la boca muere el pez).

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3- Sección "Porque a mi me da la gana :-) ":

En esta sección, mediante la inserción de un video alojado en "Youtube", de 3:15 de duración, "golpe a golpe... verso a verso", envolvemos la canción de Juan Manuel Serrat con los versos de Antonio Machado :-)


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miércoles, 22 de febrero de 2012

El Consejo Europeo de Investigación asigna cerca de 1 millón y medio de euros al desarrollo de un tratamiento para la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de BabelFAmily.
Fecha: 19/02/2012.
Autora: Pamela Pergolini.
Traducción para BabelFAmily: Marisa Condurso de Nohara.
Original en: El Consejo Europeo de Investigación asigna... ...

Para la cuarta edición de la prestigiosa convocatoria “Advanced Grant 2011” [subvenciones avanzadas], el Consejo Europeo de Investigación (ERC, su sigla en inglés) ha financiado a 294 investigadores senior con un presupuesto general de 661 millones de euros. Los premios correspondientes a la universidad Tor Vergata de Roma fueron otorgados al proyecto “FAST: Investigación de nuevos abordajes terapéuticos para la ataxia de Friedreich” del profesor Roberto Testi, titular de la cátedra de Inmunología, y al proyecto “SIXXI - Ingeniería estructural del siglo XX: la contribución italiana” del profesor Sergio Poretti, titular de la cátedra de Arquitectura Técnica.

El Consejo Europeo de Investigación ha escogido financiar con aproximadamente 1 millón y medio de euros el proyecto “FAST”, cuyo objetivo es desarrollar un tratamiento para la Ataxia de Friedreich, lo que confirma la gran atención con la que el VII Programa-Marco sigue la investigación de las enfermedades raras.

“Estamos muy contentos por la confianza depositada en nosotros –comenta el profesor Roberto Testi, investigador principal del proyecto FAST– y también sentimos toda la responsabilidad. Esperamos que tal atención se vea posteriormente reforzada en el próximo programa-marco, conforme las grandes inversiones que, hace algunos años, las grandes compañías farmacéuticas y de biotecnología están destinando al desarrollo de medicamentos ’huérfanos’, es decir, medicamentos para tratar enfermedades relativamente menos frecuentes”.

Breve entrevista con el Prof. Roberto Testi:

Proyecto “Investigación de nuevos abordajes terapéuticos a la ataxia de Friedreich” del profesor Roberto Testi, Universidad Tor Vergata de Roma, financiado por el Consejo Europeo de Investigación con 1 millón y medio de euros por tres años, y destinado a la investigación de un tratamiento para Ataxia de Friedreich (AF).

¿Qué tipo de enfermedad es la Ataxia de Friedreich, y cuáles son los síntomas?.

La AF, Ataxia de Freidreich, es una enfermedad genética degenerativa que afecta a niños y a adolescentes, generalmente entre los 5 y los 15 años de edad. Los jóvenes pacientes comienzan a experimentar problemas de coordinación motriz que, más o menos rápidamente, causan discapacidades graves: muchas veces asociadas con insuficiencia cardíaca y una expectativa de vida reducida.

Los pacientes con Ataxia de Friedreich utilizan medicamentos antioxidantes, aunque hasta el presente no existe terapia específica alguna para la enfermedad.

El defecto genético que causa la Ataxia de Friedreich está, de hecho, relacionado con la producción deficiente que realiza el gen responsable de una proteína denominada frataxina. En los pacientes que sufren Ataxia de Friedreich, el gen funciona inadecuadamente, por lo que la producción de la proteína frataxina es escasa. Las bajas concentraciones de frataxina dan como resultado la muerte de células esenciales para la coordinación motriz.

¿Qué abordaje terapéutico propone su proyecto de investigación?.

Algunos abordajes terapéuticos actualmente en investigación por otros grupos de investigadores en el mundo, apuntan a reemplazar el gen defectuoso, o a restablecer su funcionamiento correcto. Nuestro proyecto es totalmente diferente, e innovador. El objetivo es posibilitar que los pacientes utilicen en su totalidad la poca proteína que producen. Efectivamente, hemos descubierto que una parte de la frataxina producida por los pacientes es destruida antes de ser utilizada.

¿Han pensado en una medicación preventiva?.

Sí. También desarrollamos fármacos potenciales que pueden impedir esa destrucción y, así, aumentar las concentraciones disponibles de frataxina en los pacientes. Durante los próximos tres años, buscaremos comprender si estos fármacos funcionan en un modelo animal que simula la Ataxia de Friedreich, para escoger el más eficaz y mejor tolerado... para, posteriormente, pasar a ensayos clínicos en pacientes.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se inserta (que no es enlazar, como viene siendo habitual) un PowerPoint alojado en "Slideshare". Ha sido recomendado por un familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, de Valencia.

Cambia de diapositiva pinchando en la flecha hacia la derecha, que hay debajo de la pantalla... Ahora bien, si se deseara visionar el archivo a pantalla completa, pinchar sobre el icono de las cuatro fechas (esquina inferior derecha). En tal caso, funciona como cualquier PowerPoint. Para volver otra vez a la pantalla reducida, pulsar la tecla "Esc".

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3- Sección "Viñeta guay :-) ":

Hoy metemos el humor aquí. Esta viñeta ha sido colgada en el muro de 'Ataxia y atáxicos' de 'Facebook' por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Orense:

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martes, 21 de febrero de 2012

Sexto libro de Pilar Ana, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

"En otros mundos", es el sexto libro de Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

'En Otros Mundos' es una novela dividida en tres partes. Su comienzo forma parte del ciberespacio, aunque su desarrollo y su final han logrado llegar, a pesar de las adversidades y obstáculos, siempre inoportunos y fastidiosos, hasta las manos de miles de lectores que seguían, semanalmente, en la pantalla del ordenador, las aventuras de Samanta y demás personajes de la novela...

Para esta Sami, su protagonista, dentro de los mundos visibles e invisibles, el fin va a representar el principio... y resolverá, de la mejor de las maneras, según ella, los acontecimientos en los que amor y amistad forman parte de un sino donde se mezclan el bien y el mal.

Es una historia fantástica, que combina realidades y ensueños, entre luces y sombras. La vida de Samanta es completamente normal, hasta que conoce que hay otros mundos entre dimensiones, y que tiene una misión dentro de esta sinrazón que siempre le había parecido, su existencia.

Respecto a anteriores libros, la editorial ha cambiado de L&R a P&R EDITORES.

Para adquirir el libro, se puede contactar con comercial@pr-ediciones.com


También se puede conseguir en 'El corte inglés'.

Para contacto por E-mail con la autora: pilar_anat@hotmail.com

Nota de administrador del blog: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Los 6 libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡La puta leche... a mí me alojaron... en... en el sótano! :-)

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Hotel para mujeres insatisfechas.

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3- Sección "Viñeta guay :-) ":

Esta viñeta ha sido colgada en el muro de 'Ataxia y atáxicos' de 'Facebook' por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Orense:

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lunes, 20 de febrero de 2012

Bajones de moral

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto fotografías) del blog de la autora: minukanews.
Fecha 30/11/2011.
Original en: Abandono.

Hoy necesito hacer algo que refleje lo estupidamente idiota que me siento...
Me siento inútil por estar en un mundo que sigue un curso que sé que jamás de los jamases voy a poder alcanzar... y cruel, por aferrarme al mundo aunque no me corresponda, y tirar de él hacia abajo con mi peso.

Porque sé que ese mundo no es el mío, no es para mí...

Quiero gritar hasta quedarme sin voz. Y quiero llorar cada sinrazón que tengo dentro, hasta quedarme sin lágrimas. Quiero quedarme tumbada en el suelo, sin fuerzas... dejando que toda mi rabia salga fuera.

Sé que se espera de mí que sea una chica fuerte, alegre y sonriente. Perdóname, pero hoy necesito decir : “abandono”.

Comentario del administrador del blog

Al leer este escrito, aunque supuse que se trataba de la expresión evasiva de un bajon momentáneo, como los que solemos tener quienes atravesamos por circustancias similares, le pregunté a Carmen. Esto respondió:

Gracias por los ánimos. No me pasa nada especial: uno tiene sus días y sus momentos... ¡que una es humana! Pero todo pasa, y ya estoy bien otra vez: feliz y contenta :-)

Expresándolo mucho mejor de cuanto yo pudiera hacerlo, hay un comentario en la entrada del blog. Lo copio. Por respeto, omito el nombre de la comentarista

Comentario:

Sí algunos días es lo mejor, y esos días lo mejor es permitírselo. No pasa nada. Después, otro día se recuperan fuerzas, y se vuelve a ver todo mejor... se siente uno mejor.

En esos días en que uno está tan mal, es mejor dejarse ir, descansar, aunque sea triste. Si quieres dormir, duerme... si quieres llorar, llora... y si quieres gritar, grita. A veces es bueno compartirlo con alguien, conocido o desconocido. Hay días en los que uno no puede ser fuerte, ni alegre, ni sonriente, pero no h1ace falta pedir perdón por ello. Es natural y yo diría que necesario.

Hay quien desepera por ocultar sus debilidades. Yo pienso que del mismo modo que podemos enseñar la fortaleza, podemos permitirnos enseñar si es necesario las debilidades, sobre todo en tu círculo cercano. Ahí hay que permitirselo. Unos día te toca a tí y otro días le toca a otros. Eso es lo que hay. Y, si nos toca a todos al mismo tiempo, pues a joderse. Mañana te aseguro que será otro día, mejor. Y cuando vengan momentos de felicidad, a vivirlos fuerte... que si no, eso sí que es pecado.

Este mundo te corresponde, puesto que tu eres parte de él. Su curso es de locos, y lo sano es bajarse a veces para volver a ser persona. Ya sabes cuánto te quiero.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Ni todo lo malo es malo, ni todo lo bueno es bueno! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Se veía como nueva.

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3- Sección "Viñeta guay :-) ":

Esta viñeta ha sido colgada en el muro de 'Ataxia y atáxicos' de 'Facebook' por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Orense:



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sábado, 18 de febrero de 2012

Ecos del ayer

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

¿Cuántos años tienes, majo/a...? Eres muy jovencito/a. Mira... lo mejor es que este artículo se lo enseñes a tu padre... madre... abuelo... abuela, porque hay que ser "carroza" en toda regla para poder sacar a esto todo su jugo.

Cuando se colecciona algo, o no se acaba nunca, o no se sabe cuando se va a dar por acabado... Quizás alguno/a ya conozca esta recopilación. Reseño que he subido al alojamiento web una ampliación desde 1.400 a 3.300 canciones... que podrán escucharse, de una en una, a golpe de click... En fin, han sido casi seis años de trabajo, en mis ratos libres.

"Ecos del ayer" es, pues, una simple colección de 3300 canciones, en español... sin más criterio que el recuerdo personal. En ella, al menos en apariencia, puede verse reflejada un época pasada. Sin embargo, tal circunstancia, es solamente debida a imperativos de mi pérdida de audición (derivada de la ataxia de Friedreich)... pérdida que comenzó, de forma progresiva, aproximadamente, hace dos décadas. Tal deficiencia auditiva no se trata tanto de volumen, como de dificultad para descifrar sonidos. Hoy, ya es tal, que apenas podría entender una canción que no sepa tararear en el recuerdo.

Las canciones están en archivos ".wav" (mono, 24 kBit/s, 24,000 Hz, 2 kb/s) y cortadas (el inicio, hasta la voz... y las salidas... y a veces también se ha eliminado los estribillos repetitivos). Para efectuar los cortes, ha sido minuciosamente buscada una pausa, o un lugar bajo de sonido. No obstante, no siempre ha sido posible hallar ese deceso. En tal caso, suena un "chop" anómalo. Por otra parte, al cortar las canciones, es lógico que en algunos casos pueda notarse la sensación de que tienen mal final. Ése, secuenciar, es el trabajo duro de la colección.

Al estar los archivos en formato ".vaw", únicamente son audibles en ordenadores. Pueden ser utilizados para recordar, y/o para amenizar textos y/o presentaciones PowerPoint.

La calidad de sonido es dependiente de los ".mp3" utilizados para la conversión en ".vaw". En general, la calidad podría ser calificada como buena... o por lo menos, muy rebuscada. Tratándose de canciones antiguas, no siempre es fácil hallar buenos sonidos. No obstante, se ha cotejado diversas versiones, hasta hallar la de mejor calidad. Aún así, en ocasiones, no ha habido posibilidad de elección... y podrá detectarse cierto deje "a lata", u otros fallos de sonido: son conversiones realizadas a partir de ".mp3" ripeados de cintas de cassette, o grabaciones de programas de radio, o de conciertos en directo.

También, se ha insertado fotografías de los distintos interpretes, y constan los enlaces a sus autobiografías.

A efectos legales, se advierte que:

1- Esto es un trabajo, totalmente personal, sin financiaciones de ningún tipo.
2- Los ".mp3" primarios han sido conseguidos desde usuarios privados anónimos, a través de internet y de los programas, de uso legal, Ares y Emule.
3- Las canciones son propiedad, exclusiva, de sus interpretes.
4- En la nominación de cada archivo (uno por canción), figura el nombre del interprete (persona o grupo) más el título de la canción).
5- Queda prohibida la reproducción de esta colección con fines lucrativos.

Para acceder al índice alfabético (ordenado por los nombres de los interpretes), pinchar en: Índice de canciones, por interpretes.

Para ir a la portada de la colección, pinchar en: Portada de 'Ecos del Ayer'.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡A ver si adivináis el truco de la bruja Piruja! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Magia.

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viernes, 17 de febrero de 2012

Artículos del blog del último mes

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de enero, a 15 de febrero). Aparte de los títulos reseñados, cada día hay otras secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog 15/01/2012 a 15/02/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a micibriand@gmail.com.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Es necesario el uso del ratón para seleccionar las opciones.

Yo me callo... no quiero morir apaleado :-)

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: La pareja perfecta.

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3- Sección "El chistecillo valiente :-) ":

En esta sección, cuelgo un chistecillo que ha sido enviado a mi buzón. No lo titulo, porque ha pasado por mi cabeza un disparate :-) , y en un blog no caben insultos. Utlizaremos la sátira :-)

Después de haberse zampado media docena de copas, en la barra del bar, la mujer se da la vuelta, mira a un hombre fijamente a los ojos, y le dice:

- Oye, quiero decirte algo: Yo jodo a cualquiera... en cualquier momento y en cualquier lugar... su casa... la mía... en el coche... no me importa dónde. Simplemente, me encanta...

El tipo, con una sonrisa de oreja a oreja, responde;

- ¿En serio...? ¡Yo también soy político...! ¿A qué partido perteneces tú?.

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jueves, 16 de febrero de 2012

A mi hermano Vicente, que nunca olvidaré

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ásun Sáez Vallés, hermana de dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog: Estos versos los dedica Ásun a su hermano, Vicente, paciente de Ataxia de Friedreich, fallecido hace seis años. Han sido extraídos (excepto la fotografía de ambos protagonistas) de Rincón creativo de poetas y lectores de poesía, en Facebook.

Las lágrimas resbalaron por mi cara.
No sé si me mirabas,
pero tus ojos estaban fijos en mí.
Veía a los médicos en tu cama,
haciendo lo imposible por hacerte vivir.
Una y otra vez...
tubos... goteros...
En la habitación de al lado,
estábamos quietos e impacientes,
esperando tu revivir.
Pero te fuiste... ¡maldita sea!.
Te fuiste sin poderte hablar...
sin poderte decir todo lo que te quería...
lo que sentía, y lo que eras para mí.
Hay días, como este,
que sólo pienso en ti.
Pero me queda el consuelo que donde estés,
me ayudas a vivir...

A mi hermano Vicente, que nunca olvidaré.

Nota del administrador del blog: Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Tarzán y Jane hacen la colada.

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2- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, por gentileza de Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, se enlaza con un album de 130 fotografías. Las fotos corresponden a la estancia, la semana paada, de la Asociación de Ataxia de Galicia, en el CREER de Burgos. No obstante, algunas han sido tomadas en mi casa: ¡Él/la que me vea, que levante la mano! :-)

Para ampliar las fotos,pinchar en sus iconos. Y, antes, para acceder al álbum pinchar en: Álbum de fotos.

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miércoles, 15 de febrero de 2012

Andrea, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Luz Andrea Herrera Idarraga, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Mi nombre es Andrea Herrera. Tengo 34 años, y vivo en Bogotá (Colombia). Soy fisioterapeuta. Y desde hace 14 años, padezco Ataxia de Friedreich.

Entré en este blog, y me entró curiosidad: Así, que leí varios artículos. Y me dí cuenta de tener muchas similitudes en mi vida con relatos de otros afectados por la misma enfermedad. Por ello, comentaré mi caso:

Nací en una familia constituida por los padres y dos hermanas mayores que yo. Todo era color de rosa y normal, hasta que un día, en un paseo tradicional de la familia, organizamos una carrera de relevos. Todos estaban listos y atentos a cada movimiento. Mi familia es muy numerosa: como 50 personas. Mi hermana mayor tenía que competir contra dos primas. Y, ¡oh sorpresa!, cuando se enredó al empezar a correr, y se cayó. Bueno, en fin... cualquiera se puede caer. Pero, pasaron algunos meses... y algo no iba bien.

Mi hermana, y yo, presentábamos algunas anomalías (nos dimos cuenta que, al llevar un vaso con líquido, nos teníamos que concentrar mucho para no derramarlo).

En esa época, yo tenía unos 19 años, y estudiaba quinto semestre de fisioterapia. Mi hermana tenía 24 años... estaba casada, y quería tener bebé. En mi carrera teníamos muchas prácticas. Mi profesora de ejercicios terapéuticos nos estaba enseñando unas pruebas para evaluar el equilibrio. Yo era de quienes me ofrecía para todo. Si se necesitaba una voluntaria, por supuesto, estaba dispuesta. Era una prueba Romber(una prueba neurológica, que si da positiva, es que algo va mal en el sistema de equilibrio). Pues al hacérmela, dio positiva. Mi profesora, para asegurarse, repitió la evaluación del equilibrio dos veces más... y me dijo: "Andrea, por qué no vas al neurólogo, que algo está raro".

Unos tíos, preocupados, nos dijeron que conocían a un neurólogo, que fuéramos a una cita. Y, después de un examen fisiológico, nos dio una estocada mortal. "Ustedes dos presentan una enfermedad rara, llamada Ataxia de Friedreich. Afecta al equilibrio y la coordinación. Es muy fuerte y agresiva. En 8 años estarán en silla de ruedas, y en 20, máximo, se mueren". Es obvio que cuando a uno le dicen eso, si tuviera un puente cerca, se lanzaría por él. La reacción fue llorar, e irnos.

Consultamos con dos neurólogos más: Nos confirmaron el diagnóstico de Ataxia de Friedreich, pero nos calmaron con pronósticos más alentadores. Y seguimos nuestras vidas. A mi hermana, y su esposo, les preocupaba el hecho de tener bebés. Consultaron ese tema, y les informaron de tener un 25 por ciento de probabilidades de que el bebé pudiera tener la enfermedad. Pero se arriesgaron.

Yo por mi parte, seguí estudiando como si no hubiera pasado nada. No le comenté a nadie estos hechos, y me dediqué a investigar sobre esta enfermedad. Me acuerdo que los dos meses siguientes suspendí todos los exámenes parciales: marcaba el examen, y salía a llorar fuera. Lloré y lloré. Mis amigos, preocupados, me preguntaban que me pasaba, pero preferí sufrir sola.

En mi casa fuerte no lloraba, pero en la universidad era la llorona. Después de dos meses exploté con mis amigos, y les comenté todo. Desde ese momento, fui la más consentida y mimada de mi clase.

En esa época nos vinculamos a la Asociación Colombiana de Ataxia, pero el impacto psicológico era muy fuerte. Por ello, mi hermana optó por negar la enfermedad, y seguir su vida normal (afortunadamente, la sintomatología nuestra es leve). Yo seguí asistiendo a algunas reuniones, pero lo acepto, (psicológicamente es durísimo).

Pasaron los años, y realicé mi tesis sobre "Rehabilitación fisioterapéutica en pacientes con Ataxias Hereditarias de la Asociación Colombiana de Ataxia". Por cosas de la vida no me quedé con copias de mi tesis. Resultó meritoria, y la expuse en dos congresos nacionales de Fisioterapia.

En cuanto a mi salud, en esa época tenía unos 23 años, y estaba en la etapa de inseguridad en escaleras, pero era totalmente independiente para todo: cogía autobuses, paseaba, no corría ni saltaba, pero casi no se me notaba la Ataxia de Friedreich.

Pero salí a la vida real, y es dura. Conseguir trabajo (en mi país) es difícil, y si sumamos el hecho de ser una persona con discapacidad, mucho más: ¿Fisioterapeuta... la persona que en la rehabilitación proporciona seguridad? ¡Ja... yo... ups... ahí estoy perdida...!

Recuerdo que una vez fui a llevar un currriculum vitae, y tocaba subir unas escaleras en forma de caracol. Al llegar, con dificultad, arriba, me dijo una señora: "¿No le da vergüenza venir borracha a pedir trabajo?". Le dije: “gracias”... bajé, y lloré.

Un año después no conseguía trabajo en lo mío, así que trabajé como digitadora a medio jornada.

A los 25 años encontré en internet una institución donde trabajaban en la rehabilitación de personas con discapacidades físicas: sobre todo, amputados... y contrataban personas con discapacidad. Fui, pregunté, pasé mi hoja de vida, y les hablé de mí. Me dijeron que no tenían vacantes. Respondí no importar, y ofrecí mi trabajo como voluntaria. Esa etapa fue superlinda... aprendí muchísimo... conocí mucha gente... aprendí a vivir con discapacidad... a aceptar mi enfermedad. Fueron ocho añitos. Me contrataron con un sueldo muy bajo, pero yo estaba muy feliz.

En ocho años la Ataxia de Friedreich avanzó muchísimo. He pasado por caminar con miedo... no subir ni bajar escaleras... agarrarme de todo... apoyarme en las personas para movilizarme... caerme muchas veces... usar bastón, que no me servía para nada... caminador... Y ahí estoy. Las ayudas externas merecen un artículo aparte. Otro día lo comentaré.

Después de trabajar allí ocho años de mi vida, alguien me comentó que tenía derecho a pensión por invalidez. Realicé los trámites, y me calificaron con 68 por ciento de invalidez. ¡Pensionada a los 32 años! ¡Tremendo!.

Bueno... ya pensionada, legalmente, no se puede trabajar. ¡Estar en casa todo el día, todos los días, es tremendo! Entonces me dediqué a cuidarme físicamente. Asisto todas las mañanas a un gimnasio, exclusivo para personas con discapacidad. He entrenando natación en la liga paraolímpica... también atletismo de campo paraolímpico... y ahora estoy en la liga paraolímpica de ajedrez. Mi nueva vida ahora está dedicada al gimnasio, al ajedrez, y a viajar por todos lados. Así, voy más o menos bien: con limitaciones, pero afrontando y viviendo la vida lo mejor posible.

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2- Sección "PowerPoint del día":

No osaré hacer comentarios :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Siete etapas de la vida femenina.

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martes, 14 de febrero de 2012

Día internacional de los niños con cáncer

Blog "Ataxia y atáxicos".

Mañana, 15 de febrero, es el "Día internacional de los niños con cáncer".

A primera vista y a veces, a quienes sufrimos una determinada dolencia, la designación de tales fechas asignadas a una enfermedad, pueden pareceros florituras de cara a la galería. Sería discutible tanto sus beneficios, como las carencias existentes... que, tal vez, se pretende compensar fijando conmemoraciones. Podríamos pensar, y con razón, que nadie necesita un día al año, sino todo él entero... toda su vida, mejor dicho.

Pienso que un cáncer es una situación muy dura. Nos asusta el sólo oír la dichosa palabreja. Y, cuando el padecimiento tiene lugar en un niño, parece aún más fuerte.

Desde este blog, y en esta fecha, los pacientes de ataxia queremos solidarizanos con los niños que sufren esta dolencia, enlazando con un PowerPoint de mi colección, que, a su vez, lleva insertado un emotivo video: "Gesto de amor".

Para visionar y/o guardar el archivo ".pps", pinchar en: Gesto de amor.

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lunes, 13 de febrero de 2012

Día de los enamorados

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

¡Vaya lío que se ha armado en nuestro grupo de Facebook al insertar un artículo con una pregunta acerca del amor y la discacidad. Ver el escrito en: ¿Te enamorarías de una persona con discapacidad...?. Bueno... así me gusta, que no sólo seamos lectores mirones :-) , sino que también opinemos.

No habría mucho que añadir al citado artículo. Está bastante completo. Diría que la respuesta teórica, por lo menos la políticamente correcta sería que sí, pero, la práctica se alejaría muchísimo de tal afirmación. Aunque, evidentemente, habría de distinguirse entre un primer enamoramiento, y una discapacidad sobrevenida cuando ya se es pareja.

No osaré dar lecciones en una asignatura que nunca he aprobado. Nuestra ataxia, con su particular característica de progresiva confiere al caso matices especiales. Siempre he dicho que el atáxico no es un discapacitado a secas, sino un discapacitado enfermo, con la espada de Damocles de la degeneración sobre su cabeza... pero tan persona como, y, con las mimas necesidades de, cualquier otra.

Mañana es 14 de febrero, día de san Valentín. Y tiene una orientación puramente romántica en España. Deseo felicidad a todas las parejas formadas por al menos un atáxico/a. Y para los/as atáxicos/as desparejados/as, deseo que Cupido llame a nuestra puerta. Abrirle, o mandarle a hacer gárgaras, es cosa de cada cual. Al menos yo, no soy calabacero :-)

A pesar de que la conmemoración de San Valentín tiene tintes comerciales, sigo en mi línea de no cobrar nada. Os regalo la posibilidad de audición de algunas canciones románticas, en fomato "wav" (ocupan poco... y el cargado será muy rápido):

Impactantes:
1- Amor de hombre (Mocedades).
2- Si tú eres mi hombre, y yo tu mujer (versión de Amanda de Miguel).

Surpemelódicas:
3- Besos, ternura... qué derroche de amor (Ana Belén).
4- Quiero (Julio Iglesias).

Deliciosas:
5- Luna de miel (Gloria Lasso).
6- Yo te diré... (Paloma Sanbasilio).

Graciosas:
7- La de la mochila azul (Pedrito Fernández).
8- Así te quiero (Joan Sebastián).

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2- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

En esta sección se inserta un bello video canadiense. Ha sido colgado en la lista de correos HispAtaxia por Manoli Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona.



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domingo, 12 de febrero de 2012

La proximidad de San Valentín

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 10/02/2012.
Original en La proximidad de San Valentín.

Quizás, influido por la proximidad del Día de los Enamorados, me hago algunas reflexiones sobre el amor, más ciego, o más práctico. Sin llegar a ninguna conclusión digna de tenerse en cuenta. Éste siempre será un tema delicado, lleno de dudas y de misterios.

Parar amar no hay que ser guapo, ni feo, joven, o viejo, estar sano, o enfermo. El amor llega sin hacer distinciones. Otra cosa es la oportunidad y que se den las condiciones para que Cupido se fije en nosotros. Y la otra cuestión es no dejar que se apague la llama que ha de mantenerlo en el tiempo por muchas dificultades que surjan. El flechazo no dura siempre... y la pasión, con el tiempo, se va apaciguando, y moderando la llama.

Y, por ello, si no somos bastante condescendientes con las pequeñas flaquezas de la pareja, y nos asustamos con los problemas de la vida, puede que el amor acabe extinguiéndose. Y si, además, hemos de enfrentarnos a cosas extraordinarias para las que se requiera unas condiciones especiales de carácter, condiciones físicas y paciencia, entonces, el amor anda bailando en la cuerda floja.

Éste es el amor de la práctica, y no el de los proyectos bonitos, o el de las promesas, las ilusiones y los sueños: argumento de escritores, tema para poetas. Es el que puede matar la realidad de la vida, de roces y encontrados sentimientos. Y aunque vemos cada día la ruptura de parejas que se juraron amor eterno, seguimos creyendo en eso de envejecer juntos. Y es que necesitamos creer y confiar en esos sentimientos que engrandecen al ser humano por encima de todas sus miserias.

Sólo los más inocentes pueden dar amor puro, porque ese sentimiento aún no ha sido contaminado por la vida, ni influido por egoístas intereses, ni por extrañas influencias.

Asusta un poco que no se note el Día de los Enamorados lo mismo que otros años
Hasta el momento, sólo se ven tímidos mensajes en el escaparate de algunos comercios. Tal vez sea la crisis de la economía o, tal vez, sea que las parejas ya no se quieran tanto, o no sean tan románticas, y que hasta San Valentín podría ser candidato a figurar en las listas del paro. Esperemos que la cosa no sea para tanto.

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección, se enlaza con un PowerPoint colgado en el alojamiento "xa.yimg". Es un archivo sobre temas filosóficos, ilustrado elegantemente.

Se advierte que, por su magnitud, el cargado pudiera tardar aproximadamente un minuto.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Vuelo del alma.

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sábado, 11 de febrero de 2012

La matanza casera (III)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota para recodar:
Para ir a los capítulos anteriores, pinchar en: La matanza (I parte).
Y La matanza (II parte).

El cerdo no debía cenar la víspera se su muerte. No era una medida ahorrativa, sino de limpieza intestinal, pues, como veremos más adelante, serían utilizadas hasta sus tripas.

La misma noche anterior, entre lloros, claro :-) , se picaban las cebollas, y se cortaban el pan (sopas) para mojar con la sangre del animal, al día siguiente.

Matarife (matancero, lo llama Diego), no era un oficio. Cierto que había personas con mucha experiencia, que mataban hasta 20 cerdos por año. Pero también había gente atrevida (incluida alguna mujer), o chavalitos veinteañeros, que, sin experiencia, en un alarde de valentía, se lanzaba a matar su propio cerdo. Bueno... ¡así salía! Se contaba cada cosa... espeluznante... "Casi tuvieron que buscar una escopeta para rematarlo", se decía en algún caso. Tal vez fuera exageración, pero había algo de fondo: Desde el momento en que el cerdo notaba la penetración del gancho (luego se explicará), hasta su muerte, lanzaba agudos chillidos, que eran oídos por toda la población. Y, si con un experto matarife podían ser tres minutos de intensos gruñidos, si se prolongaban hasta diez, o más... ¡mal había ido la cosa!.

Para matar el cerdo eran necesarias al menos cinco personas. Ése no era ningún problema: los vecinos estaban encantados de poder echar una mano, si se les pedía ayuda

Tanto la iniciativa, como el mayor peso (incluida la parte técnica), correspondían al matarife. Él, por sorpresa, en un golpe certero, clavaba en el cerdo un gancho de hierro por debajo de su boca (véase en la foto). Con lo cual, el animal quedaba amarrado por la mandíbula inferior.

Entonces, se arrastra al cochino hasta colocarlo sobre una robusta banca de madera. Un vez allí, el matarife (véase en la foto) procedía con el cuchillo.

En este punto, difiero del relato de Diego. Los cerdos son animales recubiertos de grandes capas de tocino y con una enorme papada. El cuchillo había de penetrar (nada de tajos), abrir un boquete para la salida de sangre, y cortar la yogular. Ésa es la clave para una muerte rápida. No valía pinchar sin ton ni son... hay que pinchar en el sitio adecuado, para romper la arteria, y producir un desagrado total. De forma que el animal se desangrara sobre un recipiente (véase la mujer de la foto recogiendo la sangre). Parte de ésta se utilizaría para mojar el pan antes citado y hacer morcillas... y parte para comerla guisada y coagulada.

Luego, con el animal ya muerto, se chamuscaba sus cerdas (pelo). Los medios usados en esta tarea han cambiado con el tiempo. Antes, como combustible, se utilizaban plantas (aquí, chistas), pero, más tarde, en la operación, buscando comodidad, se empleaba alcohol. Luego venía el raído, hasta no dejar rastro de las cerdas.

Tras el lavado, cortaban patas y orejas, pero no para tirar, sino para guardar y consumir. La oreja de cerdo es mala (como triturar cartílagos)... pero las manos de cerdo, aparte de un alimento muy graso, están sabrosas revueltas con huevos. De hecho, actualmente se venden cocidas y enlatadas.

En el siguiente paso, procedían a extraer las vísceras del animal. Y, finalmente, se le colgaba, boca abajo, del último peldaño de una escalera de mano (truco para suplir la carencia de poleas y colgaderos adecuados. Ahí, oreándose, debia permanecer hasta el día siguiente.

En esa fecha, del cerdo solamente se comía la llamada asadura: sangre coagulada guisada, y otras vísceras comestibles... como el hígado, etc...

(Continuará... pero, de momento, habrá cambio de "tercio" :-) durante algunos días).

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta una porción dehumor en texto, que ha sido enviada a mi buzón:

Para pensar... y esbozar una sonrisa

A- Si el sexo oral es bueno... ¿qué tal será el escrito?.

B- Si un abogado enloquece... ¿perderá el juicio?.

C- Si los derechos son reservados... ¿qué pasa con los zurdos?.

D- ¿Cuántos pájaros en mano corresponden a 450 volando?.

E-- Si una persona es atropellada cada 5 minutos... ¿cómo hace esta persona para aguantar tanto golpe?.

F- Si los infantes disfrutan de su infancia... ¿los adultos disfrutan del adulterio?.

G- Si hay un "más allá"... ¿habrá un "más acá"?.

H- Si la piscina es honda... ¿el mar será toyota?.

I- ¿Qué significa "NBA"? ¿"Negros Bastante Altos"?

J- ¿Qué cuentan las ovejas para dormir?.

K- Si el dinero es la causa de los problemas... entonces ¿p'a qué carajo trabajamos?.

L- ¿Por qué corremos rápido debajo de la lluvia, si delante también llueve?.

M- Si como huevo se me sube el colesterol... cuando se me suba el colesterol ¿se me reventará un huevo?.

N- ¿Dónde quedaría la otra mitad del Medio Oriente?.

O- ¿Hasta dónde se lavarán la cara los calvos?.

P- ¿Por qué al planeta le llaman "Tierra"... si tiene tres cuartas partes de agua?.

Q- Por qué "separado" se escribe todo junto... pero "todo junto" se escribe separado?.

R- Si el amor es ciego... ¿por qué la ropa interior es tan popular?.

S- ¿Por qué le llamarán "medio ambiente"? ¿Será que ya hemos destruido la otra mitad?.

T- ¿Por qué le llaman "héroe" al que no tuvo tiempo de correr?.

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viernes, 10 de febrero de 2012

La matanza casera (II parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Para ir al capítulo anterior, pinchar en: La matanza (I parte).

Como decía ayer, voy a dar mi opinión sobre la matanza casera. Es una costumbre que he vivido activamente. Mientras he podido, siempre aportaba mi trabajo... aunque es evidente que, por mi ataxia, no podía hacer mucho.

La matanza era casi un rito en toda España. El cerdo tiene más nombres genéricos que ningún otro animal: También le llaman puerco, marrano, gorrino, cochino. Aquí, en mi comarca, simplemente le llamaban "chino" como abreviatura del último nombre antes citado.

El habitáculo del cerdo, también, recibe varios nombres: pocilga, cochitril, cochinera (cochiquera), porqueriza, y corte, tal vez derivando de una ironía. Aquí, aún tenía otro nombre, también, irónico, "cortijo", quizás por ser como una pequeña casita para él solo, en el corral.

Si bien, no siempre ha sido así. En algunas casas antiguas, se observa la existencia de habitáculos para el cerdo: Normalmente debajo de las escaleras. A primera vista, por el olor pestilente de las granjas porcinas, parece una guarrería, pero no lo es: El cerdo podía estar en la calle todo el día. De todas formas, a pesar del nombre, probablemente es el animal más limpio que existe. De hecho, actualmente, es muy frecuente la utilización, como mascotas, de una raza enana de cerditos, originaria del sudeste asiático.

El comedero del cochino era el cocino. Se alimentaba con un batido caldoso de salvados (cáscara del trigo, por tanto, un subproducto), procedentes de cerner el harina para hacer el pan. Recordemos que tales procesos panificadores se realizaban en el propio hogar. Aún así, el cerdo podía ingerir de todo, cualquier harina de cereal, sobras de comida, hierba verde (incluida la que arrancaban de los sembrados), mondaduras de patatas... y hasta tomarse el suero restante de hacer queso (otra tarea casera).

Aunque recuerdo esta etapa, en mi familia, hacia 1970, pasamos a criar y vender esta clase de animales. La demanda de mano de obra en las fábricas hizo que no se hallara pastores. Vendimos las ovejas, y reorientamos la producción... aunque, con primacía, hacia el sector vacuno.

Pero es una etapa anterior a la última reseñada, la que describe Diego. Ahí sí, se adquiría el cerdo de dos meses de edad... y pasaba, después, la vida en solitario. Todas las familias criaban uno para la matanza. Es un animal muy apto para el cebo... muy tranquilo: una auténtica "máquina" de comer y dormir. Su misión era engordar, y, luego... "a cada cerdo le llega su San Martín", afirma el dicho... quizás en sentido figurado.

Sin embargo, en esta comarca no era del todo exacto este dicho, a no ser que ese San Martín no sea el del veranillo de noviembre. Tampoco era cierta la fecha que cita Diego: la Inmaculada, en diciembre. Casi siempre, la matanza se hacía entre Navidad y mediados del mes de febrero.

No obstante, la fecha de la matanza se elegía cuidadosamente: unas veces con criterios razonables, y otras, no tanto. Se prefería tiempo de heladas nocturnas para mejor conservación cárnica. Pero el tiempo atmosférico no es fácil de pronosticar a medio plazo. En cualquier caso, por motivos ocupacionales, debía de ser antes de comenzar la sementera de cereales de ciclo tardíos. Y ésta se retrasa, o adelanta, en función del tempero de la tierra.

Ignoro si era simple superstición, pero también se tenía en cuenta el ciclo mestrual de la mujer que iba a manipular la carne.

Algunos también hablaban de la influencia lunar. Lo ideal era la fase de cuarto menguante. Es preciso recordar que la canción de Nuevo Mester de Juglaría, que enlazamos ayer en este blog, comenzaba diciendo: "Cuando los fríos arrecian, y la luna va menguando...".

El martes tampoco estaba bien visto, a causa de un dicho ridículo: "En martes, ni a tu hijo cases, ni tu cerdo mates". Y los fines de semana (incluido el viernes a partir de mediodía), era un rollo: A causa de la triquinosis, era obligatorio llevar a analizar muestras de la carne a ciertas oficinas veterinarias, sitas en las grandes poblaciones... y estaba cerradas.

Cualquiera que fuera la fecha designada, la matanza tenía rango de acontecimiento y fiesta.

(Continuará).

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta una viñeta humorística :-)


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jueves, 9 de febrero de 2012

La matanza casera (I parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 08/12/2011.
Original en La matanza casera.

En nuestros pueblos el 8 de diciembre tiene un significado muy especial, pues el día de la Inmaculada Concepción. Lo asociamos con la recogida de aceitunas, la caza, y las calderetas, pero, sobre todo, con las matanzas caseras.

En esos días se reunían los amigos y los más allegados de las familias para sacrificar el cerdo, que se había engordado casi todo el año. Para los participantes era, tanto un duro día de trabajo, como un jubiloso día de fiesta. Todos se afanaban en la tarea, desde los niños, a los abuelos.

El matancero daba muerte al cochino de un tajo en el cuello con su afilado cuchillo, mientra los hombres lo sujetaban. El sacrificio se hacía de madrugada. Y hace años, muchos años, se hacía una gran lumbre de abulagas, en ocasiones, en mitad de la calle, y ahí se chamuscaba el cerdo. Hoy esto se hace con un soplete de butano, con lo que parece que le han perdido el respeto al ceremonial matancero.

Limpio el animal de cerdas, comienzan a trabajar todos los asistentes. Descuartizan el cerdo, salan tocinos, sacan jamones, hacen chorizos, salchichones, morcillas... En fin, que no hay un trocito que no se aproveche. No faltaban mujeres viejecitas que trabajaban como mondongueras. Otras mujeres tenían muy buena mano para el aliño, y eran maestras en la mezcla de carne, sal, ajos, pimentón, y si era necesario, calabaza, arroz, patatas etc., para los chorizos.

Se podría hacer una crónica interminable, pero no es ése mi propósito. Más bien deseo tratar el tema como un recuerdo. La verdad que esto de las matanzas caseras se sigue haciendo en muchos pueblos de Extremadura, y, sin embargo, a la vista de su descenso, hay que verlo como historia. Como algo a lo que le quedan pocos años de vida. Lo tiene todo en contra. Las costumbres... los hábitos alimentarios... el tipo de vivienda... las dificultades que ponen las autoridades sanitarias... que los jóvenes no quieren aprender y pasan del tema... que los médicos prohíben todo lo que procede del cerdo. Y visto el panorama, y aceptando que son razones de peso, la matanza quedará como parte de la tradición de los pueblos, y solamente se podrá saber de ellas, por exhibiciones folklórica, de esas que organizan las personas más cercanas a la cultura.

El tiempo pasa barriendo costumbres y formas de vida. El progreso nos trae más comodidades y, dicen, vida más sana. No obstante, no podemos evitar hacerle un funeral a las pérdidas y a los cambios.

Nota del administrador del blog:

He vivido, de primera mano, esta costumbre durante muchos años. Mañana, en este blog, ampliaré, desde mi punto de vista, la versión de Diego.

Se enlaza, sobre este tema, con una canción folclórica, de 6 minutos de duración del gruo "Nuevo Mester de Juglaría". Está en formato ".wav", y solamente pesa 1,13 megas.

Para escuchar y/o guardar la pieza musical, desde mi colección de canciones antiguas, pinchar en: La matanza.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un chiste (en texto) recibido en mi buzón. Es humor político, pero casi apartidista (cámbiense los nombres, y no se alterará el producto) :-)

El teléfono rojo del infierno:

Se encuentran, Rajoy, Ángela Merkel, y la reina de Inglaterra, en el infierno.

Ángela Merkel le contaba a la reina de Inglaterra que había un teléfono rojo, y que iba a hablar con el diablo para pedirle autorización para usarlo.

Inmediatamente, fue y pidió permiso para hacer una llamada a Alemania, para saber como había quedado el país después de su partida. El diablo le concedió la llamada y habló durante 2 minutos.

Al colgar, el diablo le dijo que el costo de la llamada eran 3 millones de dólares.

Al enterarse de esto, la reina de Inglaterra quiso hacer lo mismo, y llamó a Inglaterra durante 5 minutos.

El diablo le pasó una cuenta de 10 millones de libras.

Rajoy también sintió ganas de llamar a España para ver como había dejado el país, y habló durante 3 horas seguidas.

Cuando colgó, el diablo le dijo que el costo de la llamada era 20 euros.

Marianico se quedó atónito, pues había visto las facturas de las llamadas de los demás. Así que le preguntó al diablo por qué era tan barato llamar a España.

Y el diablo le respondió:

- Mira, barbas, con la cantidad de parados, las huelgas, los problemas en los hospitales públicos, los problemas educativos, la prima de riesgo, el caso Gurtel, la inmigración, la falta de justicia, la impunidad y corrupción política, la inseguridad ciudadana, el desgobierno, los incendios, la bolsa, la chuleria chascarrillera de Esperanza Aguirre, los problemas de vivienda, la Rudi, Soraya, Cospedal, Gallardón y el inefable Aznar desde la FAES, España será un caos, un infierno... ¡Y de infierno a infierno, la llamada es LOCAL!.

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