Hoy, 28 de Febrero, se celebra el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras'. Si buscamos una definición a dicho término, Wikipedia dice que "son aquellas con peligro de muerte, o de invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes (según un criterio estadístico establecido por la Unión Europea)".
Algunas características comunes son: suelen tener un origen desconocido, plantean dificultades a la investigación, pues cuentan con pocos recursos económicos, carecen de tratamientos efectivos, existen pocos datos epidemiológicos, y conllevan múltiples problemas sanitarios.
El 65 por ciento de las enfermedades raras suelen ser graves, e invalidan al afectado. Otras son crónicas, letales y degenerativas. El 80 por ciento de las enfermedades raras son genéticas, mientras que el 20 por ciento restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos, o a causas que todavía se desconocen. En un porcentaje de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez. Pero si hay algo que sí tienen en común, por desgracia, es que merma potencialmente la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares: Ya no sólo por la propia enfermedad en sí, sino también por el impacto psicológico que supone enfrentarse a una enfermedad incurable, no disponer de tratamiento, o ni siquiera de diagnóstico.
El 'Día de las Enfermedades Raras' se celebra desde el año 2008. Ahora, se enfrenta al peor de los panoramas: la crisis y los recortes. Según ha confirmado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), mediante un estudio entre sus asociados, los recortes no han tardado en hacerse notar. Casi un 40 por ciento de los encuestados califican que la atención sanitaria en este área ha empeorado de forma 'muy significativa'... seguido de más de un 50 por ciento que califica el empeoramiento de 'significativo'.
La cifra de enfermedades raras, que ya pasa los tres millones de afectados en España, sigue creciendo: un 3 por ciento de los recién nacidos se ve afectado por alguna de estas patalogías catalogadas como 'huérfanas'. En general, se estima que, en España, 1 de cada 5 personas afectadas por enfermedades raras, tarda hasta 10 años en ser diagnosticada adecuadamente.
Por su parte, la Sociedad Española de Neurología, SEN quiere difundir la necesidad de llevar a cabo una serie de medidas urgentes que permitan acabar con la incertidumbre en el diagnóstico, y mejorar la calidad asistencial de los pacientes. Las acciones para llevar a cabo esta tarea de forma eficaz, según ellos, sería mejorar para lograr realizar diagnósticos más precoces, formación específica para profesionales sanitarios y médicos, garantizar el acceso a personas sin medios a prestaciones que les ayuden al tratamiento, fomentar la investigación, y potenciar servicios imprescindibles, como pueden ser rehabilitación, logopedia, etc.
Fuente (excepto los dos primeros párrafos, y ambas imágenes) de 'Quo News': 'Día de las Enfermedades raras'.
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2- Sección "PowerPoint del día":
Notas: La bellísima canción [y me quedo muy corto :-) ] que podréis escuchar se titula '¿Quién te cantará...?'. Está interpretada por el grupo musical 'Mocedades'... Por otra parte, para entender el PowerPoint, hay que situarse en Argentina, y "pillar" [que no "coger" :-) ] ciertas expresiones locales.
Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Calles de Buenos Aires.
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