Podemos ser ‘raros’, pero somos humanos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Por María del Carmen de Rivas.

Nota previa del administrador del blog:

El día 28 de febrero será el día de las "enfermedades raras". Supongo que, tras la presente avanzada, volveremos, durante esta semana entrante, a tocar este tema en el blog... aunque, de momento, no tengo preparado nada.

El artículo que se edita hoy lo he hallado en el blog Ataxias Galicia... aunque, abajo, cite la fuente original... más que nada, por dejar constancia del nombre de la autora: ya que voy a realizar, posteriomente, un comentario a su texto..

Un futuro que cada vez va a peor: podemos ser ‘raros’, pero somos humanos

Soy una zaragozana de 45 años que tuve la “suerte” de nacer con una enfermedad de las denominadas raras. Hasta mis 40 años, ni siquiera sabían lo que tenía, a pesar de haberme operado hasta siete veces. Cuando por fin consigo un diagnóstico más o menos claro, descubro que al ser enfermedades minoritarias, el conocimiento médico es escaso, o casi nulo. Pero claro, aquí entra el orgullo personal. ¿Cómo un médico puede reconocer su total, o casi total, ignorancia de dicha enfermedad? Eso sería quedar como un tonto. El ser humano es presuntuoso por naturaleza, y hasta hace no mucho tiempo la clase médica era considerada casi divina, sin posibilidades de equivocación o de ignorancia.

Ahora veo mi futuro cada día peor, primero el Gobierno se olvida de nosotros, la minoría denominada “rara”, cuyos medicamentos cuestan más, y, encima, ahora tenemos que pagar parte. Me operan y me dan diagnósticos poco claros, pido segundas opiniones, y se me deniegan. No interesa que salga a la luz su propia ignorancia. Todo esto me hace sentir miedo ante mi futuro, quizás demasiado pronto estaré postrada en una silla por no poder caminar, limitada para una vida normal. Todavía soy joven, y aún puedo dar algo de mí a esta sociedad.

Como colofón, este año 2013 es el año de las enfermedades raras. Y, ¿para qué va a servir? Para que los políticos se hagan fotos al lado de unos cuantos enfermos y nada más. Esto es un grito de angustia, de impotencia por mí misma y por mis compañeros de viaje. Podemos ser raros, pero somos seres humanos que a pesar de estar enfermos, podemos aportar nuestro pequeño granito de arena... pero claro, ayudarnos cuesta dinero, y eso está reservado para otras cosas más importantes. ¡Qué lástima de sociedad que aparta y discrimina a los enfermos!.

Fuente: 'Un futuro que cada vez va a peor...'.

Nota posterior del administrador del blog:

Ésta es la clase de escritos que me gusta... los de la voz personal... cualquiera que sea el tema a tratar. Estamos acostumbrados a los artículos de los periodistas... que unas veces ni es va ni les viene en el invento... y otras, cuando son críticos, representan la voz de su amo (el que les paga).

Imaginemos que éste fuese un artículo periodístico. ¿Habría criticado la prepotencia de los médicos, y la fragilidad de la medicina? No. Hubiera ponderado la entrega de los Drs., y los avances médicos conseguidos. ¿Habría puesto el solfa el vacío del ‘Año de las Enfermedades Raras'? No. Son políticamente correctos... sólo pierden las composturas cuando hay en juego partidismos :-)

Ciertamente, éste se podría tildar de un escrito un poco negativo, pero no menos realista de cuanto todos los pacientes de enfermedades raras, y sus familiares pensamos, y no nos atrevemos a decir en público. Sí, ya sé que ahora se lleva el falso optimismo. Bien, vale, en el futuro, nos sentaremos en un queso, para morder en otro.¡El/la que quiera creérselo, que se lo crea!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

La bellísima y nítida canción que podréis escuchar se titula 'La ultima noche que pasé contigo'. Está cantada por Eydie Gormé (no Diego, como, por error, he consignado en el PowerPoint). Eydie Gormé (nacida en 1931) es una excelente cantante norteamericana, de voz prodigiosa... de origen sefardí... domina perfectamente el español... y ha grabado algunos discos con 'Los Panchos'.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Qué son las relaciones sexuales?.

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