Con María Narro

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autor: Fernado Tejada Lucas.

Nota del administrador del blog:
María Narro es el pseudónimo, como escritora, de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Hace ya varios meses que sigo a una peculiar escritora en FB. Llama la atención su optimismo y la gran cantidad de seguidores que tiene. Pero cuando descubres la grave enfermedad que padece, y cómo convive con ella con absoluta normalidad, te deja sin palabras.

Llevo días buscando información sobre la Ataxia de Friedreich, su enfermedad. No tiene curación, hoy por hoy... es una de las enfermedades llamadas raras.

La escritora se llama María Narro. Su tesón, buen humor, y esfuerzo, crean escuela.

- ¿María, recuerdas lo que es vivir sin una Ataxia de Friedreich?.

* No, siempre ha estado ahí: De muy chiquita, de una forma sibilina, sin hacer ruido, pero que me marcaba como una niña torpe. A los 13 años me la diagnosticaron, y con el paso del tiempo, vas descubriendo que intentar ser una persona más, igual que los demás, con esta enfermedad, es muy difícil, o prácticamente imposible. Pero es que yo soy muy bruta, no me resigno a nada, e intento superarme siempre... a veces se puede, y otras no. Hasta que un día me caiga una maceta a la cabeza, que me diga hasta aquí hemos llegado... mala suerte.

La maceta a la cabeza te puede caer tengas una Ataxia de Friedreich, o no la tengas... vayas en silla de ruedas, o no. Las desgracias, y las macetas, no hacen distinción.

- ¿Volverías hacia atrás en los años?.

* Nunca, sería la peor de mis pesadillas. No podría pasar por todo otra vez: ahora sé quién soy, cómo soy, y a dónde voy. La enfermedad que tengo no es una desgracia, ni una pena... es mi vida, y no tengo otra. Un reto continuo y un obligarte a todo, a casi todo. Y quien entienda que es una pena, pues hasta luego.

Los científicos siguen avanzando en busca de una solución. Si yo lo puedo ver algún día, me alegraré más que nadie, pero mientras tanto, hay que vivir como se pueda.

- No ocultas tu edad.

* Porque no aparento los 48 años que tengo. Suele ser una de las ventajas de la Ataxia de Friedreich no son las cremitas, ni tonterías por el estilo. Me cuido la piel, pero no tanto como debiera.

Y que para mí es un logro mi edad... que mañana se puede apagar la luz... Pues sí, pero es que mañana se nos puede apagar la luz a cualquiera.

- Tienes cuatro libros escritos, y has colaborado en tres más ¿Escribes porque necesitas olvidarte de tu enfermedad?.

* En absoluto, y creo que se ha dicho alguna vez, pero no es cierto. Yo escribo porque me gusta, me llena... y porque, cuando me di cuenta de que era capaz de escribir una historia con principio y final, me preparé para hacerlo. Y me sigo preparando, porque esto de escribir es un aprendizaje continuo.

- La presentación de Barcelona ha sido la que más ha sonado...

* Porque es la más reciente, pero en la presentación oficial de Guadalajara hubo más gente. Periodistas no, sólo Laura Rincón.

Cada presentación que ha tenido mi última novela, ha sido grande y única. Quizá, la de Barcelona haya sido la más sorprendente: porque nadie esperaba tanto público, al ser yo alcarreña.

- ¿Qué te ha aportado 'Las palabras del viento'?.

* Muchas cosas. He aprendido muchísimo, he crecido más... me he enamorado platónicamente de Sigüenza, La Cabrera y Pelegrina, de mis personajes, he conocido a personas de las que calan de verdad.

Ha sido una experiencia muy positiva. Me sigue aportando muchas cosas, lo bueno de los libros es que no tienen fecha de caducidad.

- Dices que nunca volverías hacia atrás, pero revives tu vida en 'Fotos de un adiós'.

* Y tarde diez años en escribir la primera parte, que es hasta donde cojo la silla de ruedas, no podía, me ahogaba de dolor. Por suerte en el 2000 empecé a hacer cursillos y aprendí a mentir, y a ser constante escribiendo.

Novelar mis recuerdos no fue fácil, pero necesitaba demostrar que las personas que vivimos con esto, no somos bichos raros.

- ¿Lo reeditarás? ¿Por qué?.

* La editorial aún no me ha contestado, pero trabajo en ello. Primero, porque no hubo distribución adecuada, y no lo conoce nadie... y segundo, porque necesito hacerlo mucho mejor: porque han pasado más de 10 años desde que escribí la parte más fuerte, y quiero romper ese halo de victimismo que la rodea. Así no ayudo a quien diagnostican una enfermedad degenerativa. Se ayuda con experiencia, hechos, información, y mucho sentido del humor: usando mucho más la psicología, nuestra mente puede ser la mejor baza... Necesito abrir una ventana de esperanza. Para mí misma también, claro.

- ¿Quién es el perro de la foto?.

* Bruno: mi perro, y el perro de caza de mi marido. Tenía dos meses cuando apareció en nuestra finca familiar: le habían abandonado, apaleado... ni el veterinario pensaba que viviría. Ahora tiene dos años y medio. Necesitaba cariño... es la cosa más cariñosa y pesada del mundo... igualito que yo, por eso nos llevamos tan bien.

- ¿Un animal de compañía ayuda con tu enfermedad?.

* Tener algo que dependa de ti, te ayude a ser constante, y que te de tanto cariño ayuda siempre.

Digo una palabra, y tú me respondes lo primero que se te ocurra... ¿vale?.

Aroma... de jazmín.
Noche... de luna.
Música... poesía, bálsamo.
Bailar... Alaska y los Pegamoides... ¡has dicho lo primero que se me ocurriera!.
Escribir... crear.
Libro... encuentro, intimidad.
Comunicación... vida.
Aurora... boreal.
Amor... secreto
Día de los enamorados... San Valentín, jajajajja. Perdón, soy experta en hacer el tonto.
Ilusión... como el primer día.

Muchas gracias, María Narro, una mujer tan guapa por dentro como por fuera. (Fernando Tejada Lucas).

Notas posteriores del administrador del blog:

Para acceder a una sipnosis de la última novela 'Las palabras del viento', de María Narro (Mamen García), paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara, pinchar en: Sipnosis de la novela 'Las palabras del viento'.

El libro, al menos de momento, no está disponible para descargas "on line". Se vende en librerías de Guadalajara... y en todas partes, mediante pedidos a 'Casa del libro', a través de la página web: http://www.casadellibro.com/libro-las-palabras-del-viento/9788493980900/1984810

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