La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 28 de febrero de 2013

28 de febrero, 'Día Mundial de las Enfermedades Raras'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, 28 de Febrero, se celebra el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras'. Si buscamos una definición a dicho término, Wikipedia dice que "son aquellas con peligro de muerte, o de invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes (según un criterio estadístico establecido por la Unión Europea)".


Algunas características comunes son: suelen tener un origen desconocido, plantean dificultades a la investigación, pues cuentan con pocos recursos económicos, carecen de tratamientos efectivos, existen pocos datos epidemiológicos, y conllevan múltiples problemas sanitarios.

El 65 por ciento de las enfermedades raras suelen ser graves, e invalidan al afectado. Otras son crónicas, letales y degenerativas. El 80 por ciento de las enfermedades raras son genéticas, mientras que el 20 por ciento restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos, o a causas que todavía se desconocen. En un porcentaje de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez. Pero si hay algo que sí tienen en común, por desgracia, es que merma potencialmente la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares: Ya no sólo por la propia enfermedad en sí, sino también por el impacto psicológico que supone enfrentarse a una enfermedad incurable, no disponer de tratamiento, o ni siquiera de diagnóstico.

El 'Día de las Enfermedades Raras' se celebra desde el año 2008. Ahora, se enfrenta al peor de los panoramas: la crisis y los recortes. Según ha confirmado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), mediante un estudio entre sus asociados, los recortes no han tardado en hacerse notar. Casi un 40 por ciento de los encuestados califican que la atención sanitaria en este área ha empeorado de forma 'muy significativa'... seguido de más de un 50 por ciento que califica el empeoramiento de 'significativo'.


La cifra de enfermedades raras, que ya pasa los tres millones de afectados en España, sigue creciendo: un 3 por ciento de los recién nacidos se ve afectado por alguna de estas patalogías catalogadas como 'huérfanas'. En general, se estima que, en España, 1 de cada 5 personas afectadas por enfermedades raras, tarda hasta 10 años en ser diagnosticada adecuadamente.

Por su parte, la Sociedad Española de Neurología, SEN quiere difundir la necesidad de llevar a cabo una serie de medidas urgentes que permitan acabar con la incertidumbre en el diagnóstico, y mejorar la calidad asistencial de los pacientes. Las acciones para llevar a cabo esta tarea de forma eficaz, según ellos, sería mejorar para lograr realizar diagnósticos más precoces, formación específica para profesionales sanitarios y médicos, garantizar el acceso a personas sin medios a prestaciones que les ayuden al tratamiento, fomentar la investigación, y potenciar servicios imprescindibles, como pueden ser rehabilitación, logopedia, etc.

Fuente (excepto los dos primeros párrafos, y ambas imágenes) de 'Quo News': 'Día de las Enfermedades raras'.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Notas: La bellísima canción [y me quedo muy corto :-) ] que podréis escuchar se titula '¿Quién te cantará...?'. Está interpretada por el grupo musical 'Mocedades'... Por otra parte, para entender el PowerPoint, hay que situarse en Argentina, y "pillar" [que no "coger" :-) ] ciertas expresiones locales.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Calles de Buenos Aires.

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miércoles, 27 de febrero de 2013

Día de las Enfermedades Raras: la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Cuando no se pueden coordinar los movimientos.

Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, que se conmemora el 28 de febrero, nos acercamos a la realidad de los afectados por las ataxias, un grupo de patologías que se caracterizan por la descoordinación de los movimientos.

Letras grandes y una escritura irregular, dificultad para tocarse la punta de la nariz con el dedo índice o imposibilidad de caminar colocando el talón de un pie justo delante de la punta del otro pie son sólo algunos aspectos que reflejan la existencia de una ataxia. También se puede manifestar por la descoordinación en el movimiento de otras partes del cuerpo como el habla, los movimientos oculares, etc.

Una persona con este problema se ve obligada a separar las piernas cuando camina para conseguir un mayor equilibrio. De este modo, su marcha recuerda a la manera de andar de una persona en “estado de embriaguez”, comenta Pilar Martínez, presidenta de la Federación de Ataxias de España.

Pie de foto: María Pino Brumberg, de 32 años, tiene todos los sueños de una joven, pero para realizarlos necesita su silla de ruedas. A los 13 años a María le diagnosticaron Ataxia de Friedreich.

De hecho, la manifestación clínica de la ataxia es la descoordinación, explica Francisco Javier Arpa, coordinador de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas de la Sociedad Española de Neurología y miembro del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Paz, en Madrid. "Así, en los pacientes con ataxia, los movimientos son descoordinados e irregulares", añade.

El especialista señala que dicho descontrol "suele deberse a una lesión en el cerebelo, una parte de la estructura del encéfalo cuya función es controlar y regular el movimiento", aunque también puede haber ataxias que respondan a otras causas. Por ejemplo, una alteración en los nervios que impida que los músculos reciban las sensaciones de forma adecuada también puede estar detrás de la descoordinación.

"De este modo las ataxias se pueden dividir en dos grandes grupos: uno que tiene su origen en una lesión del cerebelo y otro que depende de una deficiencia en la sensibilidad", apunta el neurólogo.

"Dentro de las enfermedades raras, la Ataxia de Friedreich probablemente sea la más frecuente", expresa el doctor Arpa. De hecho, se trata de la taxia “más abundante en el mundo. Esto es así, pese a que la Ataxia de Friedreich es una enfermedad de herencia recesiva, es decir, que para manifestarse necesita que la alteración genética responsable se produzca tanto por parte del padre como de la madre".

La historia indica que padeció ataxia el 16º Presidente de los Estados Unidos, Abraham Lincoln, tan de moda últimamente gracias al filme del mismo título que ha participado en la ceremonia de los Óscar.

Según datos del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés), la Ataxia de Friedreich afecta a alrededor de una de cada cincuenta mil personas en los Estados Unidos.

Fuente: 'El Tiempo Latino" 'Día de las Enfermedades Raras: la ataxia'.

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2- Sección "Video":

Día de las Enfermedades Raras, 2013 (video alojado en 'Yuotube', de tres minutos de duración):



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martes, 26 de febrero de 2013

Un diagnóstico a tiempo de enfermedad rara...

Blog "Ataxia y atáxicos".

"Un diagnóstico a tiempo de enfermedad rara, puede ahorrar a Sanidad entre 600 y 850.000€/año"

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentaba esta semana el estudio ENSERIO2 que ha llevado a cabo en colaboración con Obra Social Caja Madrid y Fundación ONCE, en el que abogan por una mejora del modelo sanitario para la atención real y efectiva a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas, una red de centros de referencia que permitan un diagnóstico temprano para ahorrar tiempo y dinero a pacientes, familias y hospitales.


Se trata, como expone Claudia Delgado, directora de FEDER, de plantear un proyecto de cambio social para restablecer la igualdad de ciudadanos afectados por las enfermedades raras a través de la adaptación del modelo sanitario en las diferentes autonomías. En una primera parte del estudio llamada ENSERIO ponían de manifiesto que las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes "se sienten aisladas y en muchos casos fuera del Sistema Nacional de Salud. La falta de información existente sobre estas enfermedades, dificulta su diagnóstico, los tratamientos adecuados, y provoca un largo peregrinaje por las diferentes Comunidades Autónomas en busca de respuestas y recursos, que, o no existen, o son complicados de encontrar", explica.

El estudio, también concluye, que el promedio estimado entre la aparición de los primeros síntomas, hasta que el enfermo consigue un diagnóstico es de casi cinco años, mientras que para el 20 por ciento de los afectados esta demora supera incluso los 10 años. Por eso esta segunda parte, que ahora presentan, propone, una vez identificadas las necesidades, reconocer los recursos del sistema para maximizarlos. "No es crear nuevos recursos, sino aprovechar los existentes", asegura Claudia Delgado.

Para los responsables de FEDER, la clave reside en la coordinación: todo el modelo debe centrarse en una unidad que coordine la ruta de atención, y que debiera haber en cada comunidad, reduciendo costes, evitando días perdidos o pruebas infructuosas. Para ello, se han marcado el objetivo de "comprometer a las diferentes instancias, para que cada una, desde su ámbito, logre que ni una sola persona quede fuera del ámbito sanitario", decía Juan Carrión, actual presidente de la federación.

Más del 50 por ciento de los ingresos familiares:

Parece algo evidente que una enfermedad rara tendrá un coste económico importante para quienes conviven con ella. Para ponerle cifras a ese coste intervenía en el acto Francisco Gil, padre de Teresa, una niña aquejada de nutrición parenteral domiciliaria que requiere permanentemente atenciones especiales, así como medicamentos, preparados costosos, y material, como guantes, o gasas, en abundancia. "Mi hija depende de una máquina para vivir. Su cuidado supone más del 50 por ciento de los ingresos familiares, y uno de los padres debe dejar el trabajo para atenderla. Su tratamiento nos cuesta unos 100.000 euros al año", explica.

El hecho de que la mayoría de estos pacientes de enfermedades raras sean atendidos en el hogar supone a la Sanidad entre 600 y 850.000 euros al año de ahorro, según cifras de los afectados, entre un 65 y 80 por ciento del coste total, por estar en casa.

Sin embargo, hasta llegar a esa situación, hay demasiado tiempo perdido, demasiadas pruebas infructuosas, demasiados ingresos hospitalarios, o demasiados tratamientos erróneos administrados, en ocasiones incluso contraproducentes, según explican desde FEDER. "No hay un marco jurídico propio en la mayoría de los casos, por lo que no hay obligación de informar de la existencia de tratamiento. Ahora, nos enfrentamos también al copago de los medicamentos, ya que con la crisis, todas las medidas que permitían facilitar las medicinas a través de los hospitales han sido eliminados. Cada bolsa de nutrición de mi hija cuesta 100 euros, y dura 9 horas", comentaba Gil.

Aprobar el centro de referencia es un proceso largo:

Por su parte desde el ministerio de Sanidad entienden la inquietud de los padres, pero explican que ya se está trabajando para establecer la red de centros de referencia, aunque advierten de que es algo que supone tiempo. De momento, existe una estrategia en la que avanzar, en la que participa un comité científico y un comité administrativo en el que están representadas las CCAA y también las asociaciones de enfermedades raras.

El problema, explican a Vozpópuli, es que para que un centro sea fijado como de referencia, debe cumplir unos requisitos y una normativa, y para ello tienen que estar de acuerdo el resto de autonomías, ya que se aprueba en el Consejo Interterritorial de Salud. De este modo, cuando un enfermo es derivado al centro de referencia, éste puede recuperar lo invertido para su tratamiento reclamándoselo a la Comunidad Autónoma de la que proceda el paciente, sin depender del presupuesto del propio hospital.

Mientras eso llegue, desde FEDER, que agrupa a más de 200 asociaciones de enfermedades raras, buscan una mayor concienciación sobre unas dolencias que según la Organización Mundial de la Salud afectan al 7 por ciento de la población (existen más de 7.000 enfermedades). Para ello, han elaborado 13 propuestas para el año 2013 entre las que se encuentran la petición de un marco jurídico y administrativo de protección para enfermos, que se exima del copago a las familias, la equidad en el acceso a los medicamentos, o que se acrediten al menos 10 centros, servicios y unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud.

De momento, y para ayudar en la difusión, la ONCE repartirá cinco millones de cupones para el sorteo del día 23 de febrero. Además, han contado con el apoyo de la Princesa de Asturias, y Vicente del Bosque es la imagen de su campaña. También los clubes de fútbol del Valencia y el Levante darán visibilidad a las enfermedades raras en sus camisetas el 2 de marzo y el 25 de febrero respectivamente.

Fuente: 'Un diagnóstico a tiempo...'.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Cantará el grupo musical 'Trigo limpio'.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Un chiste machista.

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lunes, 25 de febrero de 2013

Adivina... adivinanza...

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy os propongo una adivinanza... sobre una canción versionada, en la que me he tirando varias horas intentando reparar, o estropear, algo. Aclaro no saber quién ha versionado la canción (versión en español). Y que lo más probable es que se trate de una versión casera (por parte de una aficionada), realizada directamente mediante "karaoke". En inicio, tenía diferentes elevaciones de tonos, restos musicales muy altos, y algunas sílabas muy explosivas al inicio de los distintos versos (algunas aún han quedado)... asimismo, he eliminado restos del idioma original.


Este tema ya ha pasado por el blog. ¿De qué os suena?. Os daré la letra, como pista, y para que podáis realizar "karaoke" (cantar la canción) al son musical de los auriculares puestos.

Para escuchar y/o guardar la canción, pinchar en: Tras este dolor...'.

Pista: (letra de la canción):

Tras este dolor
y de tanto sufrir,
sé que al final,
podemos sonreir...

Tras este dolor y de tanto sufrir,
sé que al final, podemos sonreir,
antes de alcanzar nuestra felicidad.
Sé que siempre hay que pasar por lo peor.

La razon de viajar tanto,
y de siempre deambular,
era por mis sueños alcanzar,
pero yo no hice más que escapar.

Quisiera saber que habrá mañana.
Sólo así podré vivir sin miedo.
Nadaré sin parar contra la corriente por ti.
Ya no me queda más que seguir.

Dicen que el dolor te puede consumir,
pero al final puedes ser feliz.
Busco una flor que pueda aguantar
todas las cuatro estaciones sin morir.

Esperando el amanecer,
me carcome la ansiedad.
Ojos rojos de tanto llorar.
¿Cuándo irá todo esto acabar?.

En mi soledad a la luz de luna,
sueño con volar lejos de aquí.
Con estas alas que sólo quieren volar hasta ti,
debo ser fuerte y continuar.

Quisiera volar entre las nubes,
ahora que la lluvia ya paso.
En la oscuridad siempre habrá una luz,
que con fuerza siempre brillara.

Debo ser fuerte, y continuar...

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PowerPoint, alojado en 'xa.yimg', me ha sido enviado por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia. Es un bello 'padrenuestro' (no hay razón para que se asusten los no creyentes) interpretado por el grupo musical 'Siempre así':

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: 'Padrenuestro', del grupo musical 'Siempre así'.

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sábado, 23 de febrero de 2013

Podemos ser ‘raros’, pero somos humanos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Por María del Carmen de Rivas.

Nota previa del administrador del blog:

El día 28 de febrero será el día de las "enfermedades raras". Supongo que, tras la presente avanzada, volveremos, durante esta semana entrante, a tocar este tema en el blog... aunque, de momento, no tengo preparado nada.

El artículo que se edita hoy lo he hallado en el blog Ataxias Galicia... aunque, abajo, cite la fuente original... más que nada, por dejar constancia del nombre de la autora: ya que voy a realizar, posteriomente, un comentario a su texto.
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Un futuro que cada vez va a peor: podemos ser ‘raros’, pero somos humanos

Soy una zaragozana de 45 años que tuve la “suerte” de nacer con una enfermedad de las denominadas raras. Hasta mis 40 años, ni siquiera sabían lo que tenía, a pesar de haberme operado hasta siete veces. Cuando por fin consigo un diagnóstico más o menos claro, descubro que al ser enfermedades minoritarias, el conocimiento médico es escaso, o casi nulo. Pero claro, aquí entra el orgullo personal. ¿Cómo un médico puede reconocer su total, o casi total, ignorancia de dicha enfermedad? Eso sería quedar como un tonto. El ser humano es presuntuoso por naturaleza, y hasta hace no mucho tiempo la clase médica era considerada casi divina, sin posibilidades de equivocación o de ignorancia.

Ahora veo mi futuro cada día peor, primero el Gobierno se olvida de nosotros, la minoría denominada “rara”, cuyos medicamentos cuestan más, y, encima, ahora tenemos que pagar parte. Me operan y me dan diagnósticos poco claros, pido segundas opiniones, y se me deniegan. No interesa que salga a la luz su propia ignorancia. Todo esto me hace sentir miedo ante mi futuro, quizás demasiado pronto estaré postrada en una silla por no poder caminar, limitada para una vida normal. Todavía soy joven, y aún puedo dar algo de mí a esta sociedad.

Como colofón, este año 2013 es el año de las enfermedades raras. Y, ¿para qué va a servir? Para que los políticos se hagan fotos al lado de unos cuantos enfermos y nada más. Esto es un grito de angustia, de impotencia por mí misma y por mis compañeros de viaje. Podemos ser raros, pero somos seres humanos que a pesar de estar enfermos, podemos aportar nuestro pequeño granito de arena... pero claro, ayudarnos cuesta dinero, y eso está reservado para otras cosas más importantes. ¡Qué lástima de sociedad que aparta y discrimina a los enfermos!.

Fuente: 'Un futuro que cada vez va a peor...'.

Nota posterior del administrador del blog:

Ésta es la clase de escritos que me gusta... los de la voz personal... cualquiera que sea el tema a tratar. Estamos acostumbrados a los artículos de los periodistas... que unas veces ni es va ni les viene en el invento... y otras, cuando son críticos, representan la voz de su amo (el que les paga).

Imaginemos que éste fuese un artículo periodístico. ¿Habría criticado la prepotencia de los médicos, y la fragilidad de la medicina? No. Hubiera ponderado la entrega de los Drs., y los avances médicos conseguidos. ¿Habría puesto el solfa el vacío del ‘Año de las Enfermedades Raras'? No. Son políticamente correctos... sólo pierden las composturas cuando hay en juego partidismos :-)


Ciertamente, éste se podría tildar de un escrito un poco negativo, pero no menos realista de cuanto todos los pacientes de enfermedades raras, y sus familiares pensamos, y no nos atrevemos a decir en público. Sí, ya sé que ahora se lleva el falso optimismo. Bien, vale, en el futuro, nos sentaremos en un queso, para morder en otro.¡El/la que quiera creérselo, que se lo crea!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

La bellísima y nítida canción que podréis escuchar se titula 'La ultima noche que pasé contigo'. Está cantada por Eydie Gormé (no Diego, como, por error, he consignado en el PowerPoint). Eydie Gormé (nacida en 1931) es una excelente cantante norteamericana, de voz prodigiosa... de origen sefardí... domina perfectamente el español... y ha grabado algunos discos con 'Los Panchos'.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Qué son las relaciones sexuales?.

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viernes, 22 de febrero de 2013

'Fusión de sentimientos' (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Jódar, provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Nota previa del administrador del blog:

Hoy se edita la segunda parte de un precioso escrito de Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich: Siendo prosa, parece casi verso. No obstante, para sacarlo todo su jugo, hay que intentar ponerse en la piel del autor: Aparte de la dicha enfermedad, tiene 74 años de edad.


Para recordar la primera parte de esta serie, pinchar en: Fusión de sentimientos (I parte)
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II parte

¡Andad, pues, ideas preliterarias! Andad, y vivid con la única vida que puedo daros. Mi inteligencia os nutrirá para que seáis palpables... os vestirá, aunque sea de harapos, pero lo suficiente para que no os avergüence vuestra desnudez.

Quisiera forjar para cada uno de vosotras una maravillosa estrofa, tejida con frases exquisitas, en la que os pudierais envolver con orgullo, como si fuera en un manto de púrpura. Quisiera poder cincelar la forma que ha de conteneros, como se cincela el vaso de oro que ha de guardar un preciado perfume. Mas me es imposible.

Necesito descansar. Preciso, como se sangra el cuerpo, y por cuyas henchidas venas se precipita la sangre con pletórico empuje, desahogar el cerebro... que ya resulta insuficiente para contener tantos absurdos.

Quedad, pues, consignadas aquí como la estela nebulosa que señala el paso de un desconocido cometa... como los átomos dispersos de un mundo en embrión que avienta por el aire la muerte, antes que su creador haya podido pronunciar el “fiat lux” que separa la claridad de las sombras.


No quiero que, en mis noches de insomnio, volváis a pasar por delante de mis ojos en extravagante procesión, pidiéndome, con gestos y contorsiones, que, desde el limbo en que vivís, os saque a la vida de la realidad. No quiero que, al romperse esta vieja y cascada arpa, se pierdan, a la vez que el instrumento, las ignoradas notas que contenía.

Deseo ocuparme un poco del mundo que me rodea. Pudiendo, una vez vacío, apartar los ojos de este otro mundo que llevo dentro de la cabeza. El sentido común, que es la barrera de los sueños, comienza a flaquear, y las gentes de diversos campos se mezclan y confunden. Me cuesta trabajo saber qué cosas he soñado, y cuáles me han sucedido de verdad.

Mis afectos se reparten entre fantasmas de la imaginación y personajes reales. Mi memoria clasifica, revueltos, nombres y fechas, reales, con otros y otras que solamente han existido en mi mente. Preciso es acabar arrojándoos de la cabeza de una vez para siempre.

Si “morir es dormir”, quiero dormir en paz en la noche de la muerte, sin que vengáis a ser mi pesadilla, maldiciéndome por haberos condenado a la nada antes de haber nacido. Id, pues, al mundo a cuyo contacto fuisteis engendrados, y quedad en él como el eco encontrado en un alma que pasó por la tierra sus alegrías y sus dolores, sus esperanzas, y sus luchas.

Tal vez, muy pronto, tendré que hacer la maleta para el gran viaje. De una hora a otra, puede desligarse el espíritu de la materia, para remontarse a regiones más puras. No quiero, cuando esto suceda, llevar conmigo, como el abigarrado equipaje de un saltimbanqui, el tesoro de oropeles y guiñapos que ha ido acumulando la fantasía en los desvanes del cerebro.

FIN

Nota posterior del administrador del blog:

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: El profesor de matemáticas.

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jueves, 21 de febrero de 2013

'Fusión de sentimientos' (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Jódar, provincia de Jaén, residente en Barcelona).


Nota del administrador del blog:

Hoy se edita un precioso escrito de Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich: Siendo prosa, parece casi verso. No obstante, para sacarlo todo su jugo, hay que intentar ponerse en la piel del autor: Aparte de la dicha enfermedad, tiene 74 años de edad.

Por otra parte, debido a la amplia extensión del texto, me ha parecido oportuno dividirlo en dos partes para días consecutivos: Mañana se editará la segunda y última parte
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Por los tenebrosos rincones de mi cerebro, acurrucados y desnudos, duermen los extravagantes hijos de mi fantasía. Esperan, en silencio, que el arte literario los vista de palabra, para poderse presentar decentes en la escena del mundo.

Fecunda, como en el lecho de amor de la miseria, y parecida a esos padres que engendran más hijos de cuantos pueden alimentar, mi musa concibe, y pare en el misterioso santuario de la cabeza: poblándola de creaciones sin número. Ni mi actividad, ni todos los años que me restan de vida, con mi lentitud e imprecisión para teclear, serían suficientes para dar forma de palabra escrita a mis ideas.

Y aquí dentro, desnudos y deformes, revueltos y barajados en indescriptible confusión, los siento, a veces, agitarse y llevar una vida oscura y extraña: semejante a la de esas miríadas de gérmenes que hierven y se estremecen en eterna incubación dentro de las entrañas de la tierra... sin encontrar fuerzas suficientes para poder salir a la superficie, y convertirse, al beso del sol, en flores y frutos.

Conmigo van, destinados a morir conmigo, sin que de ellos quede otro rastro que el que deja un sueño de media noche, que no puede recordarse a la mañana siguiente. En algunas ocasiones, y ante esta idea terrible, se subleva en ellos el instinto de la vida... y, agitándose en formidable, aunque silencioso, tumulto, buscan en tropel por dónde salir a la luz.


Pero, ¡ay!, entre el mundo de la idea y el de tener forma, existe un abismo, que sólo puede salvar la palabra. Y ésta, tímida y perezosa, ahora ya se niega a secundar esfuerzos. Mudos, sombríos e impotentes, después de la inútil lucha, los pensamientos vuelven a caer en su antiguo marasmo: ¡Como caen, inertes, en los surcos de las sendas, cuando cesa el viento, las hojas amarillas levantadas por el remolino!.

Estas sediciones de los rebeldes hijos de la imaginación explican algunas de mis fiebres: ellas son la causa, desconocida para la ciencia, de mis exaltaciones y mis abatimientos. Y así, aunque mal, vengo viviendo hasta aquí: paseando por entre la indiferente multitud esta silenciosa tempestad de mi cabeza. Así vengo viviendo... pero todas las cosas tienen un término, y a éstas hay que ponerles punto.

El insomnio y la fantasía siguen, y siguen, procreando, en monstruoso maridaje. Sus creaciones, apretadas ya como las raquíticas plantas de un vivero, pugnan por dilatar su fantástica existencia, disputándose los átomos de la memoria... como el escaso jugo de una tierra estéril. Necesario es abrir paso a las aguas profundas, que, diariamente incrementadas por un manantial vivo, acabarán por romper el dique.

(Continuará mañana)

Nota posterior del administrador del blog:

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Notas: La letra de este PowerPoint, realizado por mí, se basa en un texto enviado a la lista de crreos HispAtaxia por Lino Schembre, paciente de ataxia, (ya fallecido), de Venezuela. Por tanto, quien leyó el libro de Luis Sepúlveda (como se dice), fue él, no yo... Por otra parte, intentando crear una buena ambientación, acorde con el lugar geográfico donde se situan los hechos relatados, le puse, como fondo musical, una pieza de música andina: 'Pasa el cóndor'.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: 'Malentendidos'.

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miércoles, 20 de febrero de 2013

'Leyendo emociones y sentimientos'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto la fotografía) de 'xpresate.ec' (ver apartado "fuente", debajo del artículo).

Nota previa del administrador del blog: Pilar Ana Tolosana, la autora de la novela, es paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

“Leyendo emociones y sentimientos” Xprésate 23 enero, 2013 Literatura Son mil sentimientos, y otras tantas emociones, las que se comparten en este ultimo libro que nos presenta la escritora vitoriana Pilar Ana Tolosana Artola, titulado 'La vida es de los valientes'. Con este séptimo título, la autora de esta novela de ficción publicada por la editorial en Madrid P&R Ediciones, a finales de 2012, quiere abrirnos a uno de los mundos trabados por la tristeza y la angustia... uno de tantos, pero uno de los más importantes, por no decir el más trascendental: y es que la salud es lo que rompe a la protagonista.

'La vida es de los valientes, nos cuenta una parte de la historia de Laia, entra de lleno en su infancia, nada entre su adolescencia y su juventud y principia su adultez... desde la inseguridad que ofrece el no saber absolutamente nada de si habrá en su vida algún tipo de futuro, o si tan sólo son espejismos los caminos que se le abren para que descubra amor, la emoción, la amistad y los sentimientos que fraguarán su forma de ser.

Todo el argumento de 'La vida es de los valientes', está sazonado como de una extraordinaria prisa, que hace al lector no relajarse y seguir las líneas... siendo una narración que nos toca al alma con su sencilla y sincera lectura. La propia Laia aprende a estar alerta y a nunca bajar la guardia, a asumir que tiene un virus neurodegenerativo que la irá desmontando por dentro poco a poco, poco a poco...

Con cierta idea didáctica y moralizadora, se intenta aleccionar al lector para que no se anquilose en los problemas diarios, para que sepa dar importancia a lo que la tiene, para que sepa encontrar afecto y cariño donde parecía haber un desierto.

Por supuesto, hay instantes más o menos felices, banales, ridículos, amorales, plenos, o ilusos, pero todos ellos son los que convierten y forman a una persona. De todo podemos aprender: Pilar Ana suele pensar que para eso estamos aquí.

A menudo, en la vida hay que ser valientes, aunque no sea todo de color de rosa, y aunque el pesimismo esté cada vez más cerca de la realidad, tenemos que dejar de ver sombras en donde no las hay, y repartir sonrisas donde las necesiten. Son comprensibles perfectamente los tantos y tantos momentos en los que nos creemos incapaces de vencer al miedo, pero es que sólo cuando lo reconocemos y lo asumimos, es cuando estamos preparados para enfrentarlo.

Muchas veces nos sentimos solos y sin ninguna opción de buscar soluciones en un panorama tan negro como el que estamos viviendo. Sin embargo, a veces las cosas mejorarían, aunque fuera levemente, si mirásemos a nuestro alrededor con ganas de ver, con ganas de encontrar...

Porque, la vida de nadie es fácil... sólo que, por orgullo y falta de sintonía, las calamidades no se hacen públicas por la necesidad de seguir adelante en nuestra sociedad, que en ocasiones no está por la labor de ayudarnos. Y hasta la extenuación marcharemos unidos, para poder aguantar los contratiempos y los embistes que inundarán nuestras, más o menos, inaccesibles historias.

Después de todo, la novela, tiernamente, nos enseña que para encontrar algo hay que salir a buscarlo... que tenemos que recapacitar, y asimilar nuestra propia historia. 'La vida es de los valientes' es como una fase de aceptación, un retorcimiento de la conciencia, un enraizamiento de conceptos.

'La vida es de los valientes' es la séptima novela publicada por Pilar Ana Tolosana Artola, licenciada por la Uned en Filología Hispánica y apasionada de las letras desde que era una niña.

Pilar Ana toma parte en la 'Revista Digital de la Antorcha Cultural', desde 2008, cuyo fin es el abrazo cultural entre las artes de toda Hispanoamérica... y también ha escrito un libro sobre la vida y la obra de la escritora Gema Moraleja Paz, editado y publicado por 'Dexeo-Editores' una monografía sobre Pilar Martínez Cereceda... un prólogo para la trilogía del chileno Mauricio Torres Paredes... además del prefacio de “Cinco Reinos” de Ricardo Iribarren.

A lo largo de su vida, Pilar Ana ha colaborado en publicaciones literarias nacionales e internacionales, a la vez que su obra novelística se iba difundiendo, sobre todo, 'Relatos de Juventud', 'En otros mundos', 'Pendejo', o 'Fingiendo pero sin malicia'.

Fuente: Original en: Leyendo emociones y sentimientos.

Nota posterior del administrador del blog:

Para ver, en la página web de "Ataxia y atáxicos", una breve descripción de los libros, y cómo adquirirlos, publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: 'Los siete libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: '¡Donde las dan... las toman!'.

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martes, 19 de febrero de 2013

'¿Eres capaz...?'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona.

Hoy, se inserta, en imagen, un poema de María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich... que ha sido colgado, por la autora, en el muro de 'Ataxia y atáxicos', en Facebook... Se titula: ¿Eres capaz?.


A mi entender, este bello poema pudiera estar aplicado de una forma especial a nosotros los atáxicos, debido al típico problema de la disartia que conlleva esta enfermedad y dificulta la comunicación. No obstante, lo de mirar a los ojos es tan humano, que resulta recomendable con independencia de condiciones. Es universal.

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2- Sección "Noticias necrológicas":

El domingo pasado fallecía la actriz y cantante de coplas Marífé de Triana (1936-2013).

Como pequeño homenaje se enlaza con la sección de mi colección, en ".wav", de canciones antiguas... donde podrán hallarse 16 de las piezas musicales de esta cantante.

Para acceder, pinchar en: 16 canciones de Marifé de Triana.

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lunes, 18 de febrero de 2013

El regalo de Sofía

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en el blog, se inserta (abajo) un video, alojado en 'Vimeo', de 13 minutos de duración. Ha sido colgado en su muro de 'Facebook' por Deli Manga, paciente de Ataxia de Friedreich, de León. Y versa sobre la aceptación, en una familia, del nacimiento de una hija con Síndrome de Down, y la felicidad que ésta les aporta. El título completo es: 'El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo'.

Se dice que todas las comparaciones son odiosas. No obstante, aquí no se trata de comparar nada... que, por otra parte, no es posible. El síndrome de Down, y la ataxia, aunque tengan un pequeño punto en común, son dos cosas totalmente diferentes. Sería como comparar peras con mazanas, aunque ambas sean frutos arbóreos.

Se trata, en el caso de los atáxicos de inicio temprano, de realizar un pequeño parangón, y recordar cómo, a pesar de las tribulaciones, hemos sido totalmente aceptados en el ambiente familiar, y aportamos al mismo un motivo de vida. Lo cual no quita para que esta enfermedad siga siendo indeseable... pero esa realidad, no debiera llevarnos a estar lamentándonos, de continuo, ante lo irremediable. Por el contrario, hasta nos resulta conveniente realizar una mirada de optimismo... y ver esta otra también realidad.

"El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales: Por ello, también se denomina trisomía del par 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares. (de la enciclopedia Wikipedia).

. El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo

El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo from Mi hijo Down on Vimeo.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se enlaza con un PowerPoint, alojado en 'xa,yimg', enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia:

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: El tamaño de las personas.

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sábado, 16 de febrero de 2013

Resumen de entradas al blog, 15/01/2013 a 15/02/2013

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de enero, al 15 de febrero, del presente año).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/01/2013 a 15/02/2013.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del dia":

Notas:
De estas cosas yo no entiendo :-)
Canta 'Asignatura pendiente'. El título de la canción es 'Las chicas son guerreras'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: "El olfato".

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viernes, 15 de febrero de 2013

Cáncer infantil

Blog "Ataxia y atáxicos".


Hoy, como se dice en el letrero de la imagen, es el 'Dia mundial contra el cáncer infantil'. Desde este blog, no podemos, al igual que tampoco lo hacemos, desde aquí, en nuestro caso: la ataxia, sumar nuestra aportación a una campaña recaudatoria para fines de investigación. Simplemerte, pretendemos solidarizarnos con quienes, como nosotros, sufren el "misterioso misterio" de la enfermedad... que cuando ataca en etapas infantiles parece doblemente injusto.

Seguidamente, tras la presentación, se irserta un video alojado en Youtube, de 3:48 de duración, titulado 'Seguiremos - Hospital Sant Joan de Déu, y Macaco'.

El visionado del video NO reporta ningún donativo. Haz tu donativo en: http://www.obrasocialsantjoandedeu.org/ si quieres financiar la investigación del cáncer infantil.

Los niños y niñas de la planta de Oncología del Hospital Sant Joan de Déu, y los profesionales y voluntarios que les acompañan en el centro, cantan junto a Macaco la canción "Seguiremos", un mensaje de esperanza para concienciar sobre la importancia de la investigación en la lucha contra el cáncer infantil.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Nota:
Este PowerPoint fue un intento mío por conjugar esta clase de archivos con el formato video. Mientras la portada está orientada al cáncer de mama, el posterior video (cortito) insertado en el PowerPoint, de forma muy original (dentro de la pantalla de un televisor), sí guarda relación con el cáncer infantil: Es un verdadero gesto de amor.

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: Gesto de amor.

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jueves, 14 de febrero de 2013

'Hoy, 14 de febrero...'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, 14 febrero... os invito a recordarlo con una bella canción, por sevillanas, de “Ecos del Rocío”. Para escuchar y/o guardar la canción (es , ".vaw"... cargará en un visto y no visto), pinchar en: 'Hoy 14 de febrero'.

Hoy 14 de febrero, decía, se celebra el ‘Día de San Valentín’ conocido como el ‘Día de lo enamorados’. Y aclaro estar hablando desde mi punto se vista, sito en España... pues la fiesta cambia de fecha en algunos países de Hispanoamérica. Por cambiar, no cambia solamente la fecha en el calendario, sino hasta de nombre: Mientras aquí es ‘Día de los enamorados‘ (exclusivamente)... en otros lugares de mundo es ‘Día del amor y de la amistad’.

Hay varias teorías en torno al origen de la fiesta. Y probablemente casi todas tengan alguna razón de ser:

El 'Día de San Valentín', dicen algunos, es una celebración tradicional de países anglosajones, que se ha ido implantando en otros países a lo largo del siglo XX entre las parejas expresándose su mutuo amor y cariño. Esto no tendría nada de extraño: Si no como origen, sí al menos como evolución. Basta ver, por ejemplo, el impulso que va tomando la fiesta de Halloven. Yo nunca supe lo que era eso, y ahora está hasta en la sopa... y no precisamente la de calabaza :-)

Muchos piensan que San Valentín se celebra desde hace poco, y que surgió por el interés de los grandes centros comerciales. Bueno, es evidente que el comercio se ha aprovechado de esta fiesta para incrementar sus ventas... e, incluso, la promociona con tales fines. ¡Cosas del consumismo!.

Existen otra teoría nórdica explicando esta fecha: En los países nórdicos, durante esta época, se emparejan y aparean los pájaros... de ahí, que este periodo se vea como un símbolo de amor y de creación.

Algunos creen que es una fiesta cristianizada del paganismo, ya que en la antigua Roma se realizaba la adoración al dios del amor: Cupido, para los romanos. En esta celebración se pedían los favores del dios, a través de regalos u ofrendas, para conseguir así encontrar al enamorado ideal.

Por otra parte, hay una bellísima leyenda cristiana. Como toda leyenda, es probable que también ésta tenga mucho mito. Pero real, o irreal, no deja de ser un a bella historia:

Cuentan que San Valentín era un sacerdote cristiano de la ciudad de Roma, en el siglo III. Por entonces, gobernaba el emperador Claudio II, quien decidió prohibir la celebración de matrimonios para los jóvenes... porque, en su opinión, los solteros sin familia eran mejores soldados, ya que tenían menos ataduras.

El sacerdote consideró que el decreto era injusto. Celebraba, en secreto, matrimonios para jóvenes enamorados (de ahí se ha popularizado que San Valentín fuera el patrón de los enamorados).

El emperador, entonces, dio orden de encarcelar a Valentín. El encargado de encarcelarle, un tal Asterius, quiso ridiculizar a Valentín: Le retó a que devolviese la vista a una hija suya, llamada Julia, que nació ciega. Valentín, en nombre del Señor, le devolvió la vista. Este hecho convulsionó a Asterius y su familia, quienes se convirtieron al cristianismo. De todas formas, Valentín siguió preso, y el emperador Claudio ordenó que lo martirizaran. Era el 14 de febrero del año 270.

La joven Julia, agradecida a su padre, plantó un almendro de flores rosadas junto a su tumba. De ahí, que el almendro sea símbolo de amor duradero.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Notas:
1- El PowerPoint hoy va a juego con el tema tratado anteriormente.
2- Téngase en cuenta que es una creación mía del año 2007. La dedicatoria está ya obsoleta, pero, como respondiera Pilatos: "Lo escrito, escrito está".
3- La canción que sonará es 'Si tú eres mi hombre y yo tu mujer'... Canta Ángela Carrasco... ¡Impresionante!.

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: Claves del amor.

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miércoles, 13 de febrero de 2013

Solamente con una sonrisa...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).


Hace un año, por estas fechas, me enteré por casualidad de que la enfermedad que me hacía ser rara desde niña, era la Ataxia de Friedreich. Fue un golpe duro e inesperado, pero, por otro lado, también fue un alivio. Creo que no me pilló en un buen momento, aunque la verdad, tampoco sabría buscar el momento más idóneo para semejante notición. Trastocó por completo mi vida y en ese momento, todo coincidía.

Pero no os creáis que, de la noche a la mañana, la vida se me ha vuelto de color de rosa... Me tuve que dar “un par de guantazos” para darme cuenta de lo que estaba pasando. He llorado mucho... de rabia...

Ahora voy a días: algunos son muy buenos, estoy eufórica y me quiero comer el mundo... en cambio, los días malos, son muy malos. Pero no puedo hacer más: de momento, es lo que hay... Sería un poco egoísta si quisiera dar la espalda al problema, y lamentarme todo el día. Porque, no puedo dejar de pensar que yo tengo la Ataxia de Friedreich, pero mis padres y mis hermanos también. No sólo yo sufro las limitaciones, ellos también, y se ven obligados a implicarse en mi situación...

La Ataxia de Friedreich es una gran putada, y me está limitando en muchos aspectos. Pero, por otro lado, pienso que gracias a la enfermedad he tomado decisiones en mi vida, y conocido a mucha gente, gente maravillosa, que no se qué haría yo sin ella... sin sus visitas, sin sus llamadas, sin sus mensajes, sin sus risas... Por cierto: no sabéis lo que aprecio y valoro yo una sonrisa.

Un día, en una campaña de nenes con Síndrome de Down, leí esta frase, que me hizo reflexionar mucho, mucho... "Si yo no fuera así, no sería yo". Y tiene razón, si no tuviera Ataxia de Friedreich, no sería yo. Estoy aquí gracias a ella, nació conmigo, íbamos ambas en un pack. No hay vuelta de hoja: las cosas han venido así, y hay que aceptarlas, vivir con ellas, y apreciar las cosas bonitas que nos podamos encontrar día a día... disfrutar al máximo los pequeños momentos, y hacerlos grandes. Sin arrepentirnos de nada por miedos y vergüenzas. Y recordando que todo aquello que nos hizo felices algún día, mereció la pena vivirlo...

Cuando me cómo la cabeza, siempre pienso: "¡Ojalá el tiempo se hubiera parado cuando tenía tres años... qué maravilloso era todo, sin responsabilidades, viviendo en la inocencia... con mis pantalones de chándal, y los pirris que me hacía mi padre. Porque, si no hubiera crecido, no hubiera sufrido la Ataxia de Friedreich... Cuando nací ya la tenía, pero aún no había despertado. Nadie lo sabía: ni los médicos, ni mis padres, ni yo... sólo el destino".

Me considero una tía optimista. Intento ver las cosas positivamente, con una sonrisa, y riéndome de la vida. Por eso, siempre que puedo y mis ánimos me lo permiten, intento salir, distraerme, no pensar, y pasármelo bomba.

Psicológicamente, siento que estoy más fuerte que nunca, y preparada para todo lo que tenga que venir.

"Hay hombres que luchan un día y son buenos. Hay otros que luchan un año, y son mejores. Hay quienes luchan muchos años, y son muy buenos. Pero hay los que luchan toda la vida: esos son los imprescindibles". (Bertolt Brecht).


Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Con sólo una sonrisa....

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2- Sección "PowerPoint del día":

Adivinen quién canta y qué canta :-)

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: En la guardería.

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martes, 12 de febrero de 2013

Con María Narro

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autor: Fernado Tejada Lucas.

Nota del administrador del blog:
María Narro es el pseudónimo, como escritora, de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Hace ya varios meses que sigo a una peculiar escritora en FB. Llama la atención su optimismo y la gran cantidad de seguidores que tiene. Pero cuando descubres la grave enfermedad que padece, y cómo convive con ella con absoluta normalidad, te deja sin palabras.

Llevo días buscando información sobre la Ataxia de Friedreich, su enfermedad. No tiene curación, hoy por hoy... es una de las enfermedades llamadas raras.

La escritora se llama María Narro. Su tesón, buen humor, y esfuerzo, crean escuela.

- ¿María, recuerdas lo que es vivir sin una Ataxia de Friedreich?.

* No, siempre ha estado ahí: De muy chiquita, de una forma sibilina, sin hacer ruido, pero que me marcaba como una niña torpe. A los 13 años me la diagnosticaron, y con el paso del tiempo, vas descubriendo que intentar ser una persona más, igual que los demás, con esta enfermedad, es muy difícil, o prácticamente imposible. Pero es que yo soy muy bruta, no me resigno a nada, e intento superarme siempre... a veces se puede, y otras no. Hasta que un día me caiga una maceta a la cabeza, que me diga hasta aquí hemos llegado... mala suerte.

La maceta a la cabeza te puede caer tengas una Ataxia de Friedreich, o no la tengas... vayas en silla de ruedas, o no. Las desgracias, y las macetas, no hacen distinción.

- ¿Volverías hacia atrás en los años?.

* Nunca, sería la peor de mis pesadillas. No podría pasar por todo otra vez: ahora sé quién soy, cómo soy, y a dónde voy. La enfermedad que tengo no es una desgracia, ni una pena... es mi vida, y no tengo otra. Un reto continuo y un obligarte a todo, a casi todo. Y quien entienda que es una pena, pues hasta luego.

Los científicos siguen avanzando en busca de una solución. Si yo lo puedo ver algún día, me alegraré más que nadie, pero mientras tanto, hay que vivir como se pueda.

- No ocultas tu edad.

* Porque no aparento los 48 años que tengo. Suele ser una de las ventajas de la Ataxia de Friedreich no son las cremitas, ni tonterías por el estilo. Me cuido la piel, pero no tanto como debiera.

Y que para mí es un logro mi edad... que mañana se puede apagar la luz... Pues sí, pero es que mañana se nos puede apagar la luz a cualquiera.

- Tienes cuatro libros escritos, y has colaborado en tres más ¿Escribes porque necesitas olvidarte de tu enfermedad?.

* En absoluto, y creo que se ha dicho alguna vez, pero no es cierto. Yo escribo porque me gusta, me llena... y porque, cuando me di cuenta de que era capaz de escribir una historia con principio y final, me preparé para hacerlo. Y me sigo preparando, porque esto de escribir es un aprendizaje continuo.

- La presentación de Barcelona ha sido la que más ha sonado...

* Porque es la más reciente, pero en la presentación oficial de Guadalajara hubo más gente. Periodistas no, sólo Laura Rincón.

Cada presentación que ha tenido mi última novela, ha sido grande y única. Quizá, la de Barcelona haya sido la más sorprendente: porque nadie esperaba tanto público, al ser yo alcarreña.

- ¿Qué te ha aportado 'Las palabras del viento'?.

* Muchas cosas. He aprendido muchísimo, he crecido más... me he enamorado platónicamente de Sigüenza, La Cabrera y Pelegrina, de mis personajes, he conocido a personas de las que calan de verdad.

Ha sido una experiencia muy positiva. Me sigue aportando muchas cosas, lo bueno de los libros es que no tienen fecha de caducidad.

- Dices que nunca volverías hacia atrás, pero revives tu vida en 'Fotos de un adiós'.

* Y tarde diez años en escribir la primera parte, que es hasta donde cojo la silla de ruedas, no podía, me ahogaba de dolor. Por suerte en el 2000 empecé a hacer cursillos y aprendí a mentir, y a ser constante escribiendo.

Novelar mis recuerdos no fue fácil, pero necesitaba demostrar que las personas que vivimos con esto, no somos bichos raros.

- ¿Lo reeditarás? ¿Por qué?.

* La editorial aún no me ha contestado, pero trabajo en ello. Primero, porque no hubo distribución adecuada, y no lo conoce nadie... y segundo, porque necesito hacerlo mucho mejor: porque han pasado más de 10 años desde que escribí la parte más fuerte, y quiero romper ese halo de victimismo que la rodea. Así no ayudo a quien diagnostican una enfermedad degenerativa. Se ayuda con experiencia, hechos, información, y mucho sentido del humor: usando mucho más la psicología, nuestra mente puede ser la mejor baza... Necesito abrir una ventana de esperanza. Para mí misma también, claro.

- ¿Quién es el perro de la foto?.

* Bruno: mi perro, y el perro de caza de mi marido. Tenía dos meses cuando apareció en nuestra finca familiar: le habían abandonado, apaleado... ni el veterinario pensaba que viviría. Ahora tiene dos años y medio. Necesitaba cariño... es la cosa más cariñosa y pesada del mundo... igualito que yo, por eso nos llevamos tan bien.

- ¿Un animal de compañía ayuda con tu enfermedad?.

* Tener algo que dependa de ti, te ayude a ser constante, y que te de tanto cariño ayuda siempre.

Digo una palabra, y tú me respondes lo primero que se te ocurra... ¿vale?.

Aroma... de jazmín.
Noche... de luna.
Música... poesía, bálsamo.
Bailar... Alaska y los Pegamoides... ¡has dicho lo primero que se me ocurriera!.
Escribir... crear.
Libro... encuentro, intimidad.
Comunicación... vida.
Aurora... boreal.
Amor... secreto
Día de los enamorados... San Valentín, jajajajja. Perdón, soy experta en hacer el tonto.
Ilusión... como el primer día.

Muchas gracias, María Narro, una mujer tan guapa por dentro como por fuera. (Fernando Tejada Lucas).

Notas posteriores del administrador del blog:

Para acceder a una sipnosis de la última novela 'Las palabras del viento', de María Narro (Mamen García), paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara, pinchar en: Sipnosis de la novela 'Las palabras del viento'.

El libro, al menos de momento, no está disponible para descargas "on line". Se vende en librerías de Guadalajara... y en todas partes, mediante pedidos a 'Casa del libro', a través de la página web: http://www.casadellibro.com/libro-las-palabras-del-viento/9788493980900/1984810


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lunes, 11 de febrero de 2013

'La lección de la vaca'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hace ya algunos días hemos llegado a los mil miembros en el grupo ‘Ataxia y atáxicos‘ en Facebook. No obstante, siempre hay una pequeña fluctuación: gente que se va, como ha llegado, sin necesidad de dar explicaciones. Por tanto, no podemos hablar de un número fijo, pero sí de una cantidad más o menos redonda. Cifra que me parece bastante amplia, dado el tema escabroso y carente de popularidad tratado en el foro. Desde luego, al crearlo, no me planteé objetivo en cuanto al número de miembros a alcanzar. Pero, si lo hubiera hecho, probablemente me hubiese conformado con la mitad.

El foro, el grupo, o como queramos llamarlo, no es mío, aunque yo sea el "cabezón" :-) más visible. Está configurado para funciones participativas (y esto tendemos a olvidarlo). Todos debiéramos participar, aunque haya de ser con cuatro palabras. No sólo los atrevidos, que nos hemos puesto el mundo por montera, sin saber ni más ni menos que Sócrates: "Sólo sé que no sé nada". Cada cual es como es, y le debemos aceptar como es. ¡Faltaría más... si estamos tocados por eso llamado ataxia! Aviso que morderé a quien ose burlarse de otro :-)

Dicho lo dicho, no sé si debemos felicitarnos por haber llegado a la tal cifra milenaria. En el fondo de la llegada, se esconde otro dato indeseable: La inmensa mayoría de los suscriptores, estamos afectados directamente, o en un familiar o amigo, por la ataxia. Toda la vida está llena de contradicciones. En fin, "la vida es así, no la he inventado yo", cantaba, en español, Sandro Giacobe, en su canción 'El jardín prohibido'.

Para escuchar y/o guardar la canción de Sandro Giacobe, (es , ".vaw"... cargará en un visto y no visto), pinchar en: El jardin prohibido.

Ahora insertaré un video, de 10 minutos y medio de duración, alojado en ‘Youtube', titulado ‘La lección de la vaca'... algo también lleno de contradicciones... como suelen estar la mayoría de las historietas moralizantes.



Supongo que esta lección habría de escucharse prescindiendo de tentaciones analizadoras: De tal forma, llegaríamos a la conclusión de que el conformismo no es una buena posición para poder medrar. No obstante, yo, que soy un tipo complicado, no me resisto a analizarla:

Pues, mira, que ese maestro era todo un burro, bruto, muy bruto. ¡Mira que sacar una daga y matar a la pobre vaca! Tan burro, que atrevía a jugar, con los demás, a los llamados "renglones torcidos de Dios", o del destino. El autor de la fábula podía haber dicho que la vaca se murió de un cólico... y nada hubiera cambiado en la moraleja de la historieta. De todas formas, aparte de eso, me queda un interrogante en suspenso: ¿Aquella familia fue más feliz con la mansión, que con su vaca?. Y es que lo importante no es tener mas o menos en sentido económico, sino en el de felicidad.

Ciertamente, hay formas más finas de decir algo parecido, porque lo que subyace en todo esto, no es tanto el conformismo o el inconformismo... que son los dos extremos de una misma cosa. Y como extremos, ambos negativos: la virtud está siempre en el punto medio... lo que subyace, decía, es una dicción de consuelo ante la ocurrencia de algo que no hubiéramos deseado... que sí, cierto, puede resolverse hacia mejor, pero, al fin y al cabo, lo sucedido sigue siendo indeseable. Es decir, no cabría, en este caso, otra cosa que decirse: "Bueno, la vaca se ha muerto... ahora habrá que buscar otro medio de vida, y tirar p'alante como se pueda".


Una de las expresiones más bonitas en tal sentido es una frase de Grahan Bell: la de "cuando se cierra una puerta, otra se abre, pero a menudo, nos quedamos mirando, con tristeza, la puerta que se cierra, y no vemos la que se abre para nostros". Pues, sí, es muy cierto. Pero lo deseable es que no nos cierren la tal puerta.

Otro dicho, muy de actualidad en estos tiempos de desempleo, es "una patada en el trasero, siempre implica un paso hacia delante". Acaso sea verdad, pero nadie quiere ser echado a la calle.

¿Y os suena lo de "lo importante es salud" cuando no nos ha tocado el sorteo de la lotería? ¿Y lo de "en la enfermedad (puede leerse ataxia) no todo es malo... nos acrisola... nos hace mejores... más centrados...". ¡Calla, calla... éste no es sitio para decir tales cosas...! :-)

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sábado, 9 de febrero de 2013

Mira por dónde... (sobre el universo)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Hay que llegar a afirmar que lo más grande es el universo, porque es lo que más preguntas crea. Hablando como los científicos, el universo tiene gran cantidad de sistemas adheridos a la noción más vasta (enorme y poco fina), que los humanos podemos imaginar: galaxias, agujeros negros, quasars... O sea, es universal.

Todos piensan (bueno, puede que alguno no lo piense, pero a gente así no va dirigido esto), que el universo es único, es uno. Una palabra sin plural... Si hubiera dos universos, serían llamados "Biversos"... Y si fueran tres, se llamaría "Triversos". ¿Seríamos tan horteras los humanos para designar un número indeterminado de universos con la palabra "Poliverso"?.

Imaginaos un poema que empezara... "En la inmensidad del poliverso...". No, suena fatal. El universo sería la mínima unidad de poliverso... Pero, tomemos un poema, una poesía maravillosa:

"El burro rebuzna, ufano,
en la orilla del pantano".


Esta poesía de dos versos octosilábicos, tiene un protagonista que se alegra, en un canto a la vida, a la vista de las tranquilas aguas de un lago, en un inconmensurable contenido implícito. Pero siendo de dos versos, ¿qué pasaría si sólo contamos con uno? ¿Qué pasaría si fuera uni-verso?: "El burro rebuzna ufano". Puede rebuznar ufano porque le hayan pasado muchas cosas: incluso podemos destituir al burro como ser ufano, porque no sabemos si el burro reconoce lo de "estar ufano"... incluso no sabemos las relaciones del burro con el significante "ufano", reconociendo a otros burros como ufanos.

"En la orilla del pantano". Puede haber muchas cosas en la orilla de un pantano... Primero: ¿qué orilla?... Luego: ¿de qué pantano?... ¿Llueve, nieva, o hace sol?... ¿Quién hay allí?... ¿Cuál es la estructura del pantano?... ¿Las aguas son tranquilas, y su superficie refleja la imagen...?

Es claro que un solo verso no refleja las posibilidades de creación y re-creación de sentido que las posibilidades duales de estos dos magníficos versos. Efectivamente, aclaran el sentido denotativo de la búsqueda del deseo. La visión de un burro ufano, establece una réplica del sujeto como burro, y es capaz de movilizarnos para comprender que si un burro rebuzna ufano en la orilla del pantano, la vida entera goza de finalidad.

Así, resulta imposible el concepto de uni-verso, y vemos que son necesarios más de uno, que se oponga al primero, o que le dé existencia mediante la creación de sentido.

Otro día hablaré de causas finales y su relación con el presente... lo que pre-siento, y se pre-siente, en estos presentimientos.

Notas del administrador del blog:

El autor de este escrito, Vicente Sáez Vallés, falleció hace unos seis años.

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Elección de castigo.

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viernes, 8 de febrero de 2013

A vueltas con la Justicia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Al hilo del artículo editado ayer en este blog, autoría de Diego Sánchez Cordero, titulado 'No declararse culpable' (pinchar en el titulo para recordar), voy a dar mi modesta opinión sobre la Justicia en España. Si bien, antes, he de reconocer que asumo el riesgo de meterme en un difícil terreno pantanoso con pocas salidas. Y es que criticar a tal institución suena a sacrilegio en una sociedad que aún cree, o, al menos dice creer, en ella.

Tal vez, para realizar una crítica constructiva, habría de fijarme en la llamada separación de poderes, pero nunca he visto clara la línea fronteriza. A primera vista, la Justicia parece politizada hasta la médula. Aún repitiéndonos sin cesar lo de la independencia judicial, lo partidos políticos se reparten, cual si fuera una tarta, los altos cargos de ciertos organismos jurídicos. ¿Independencia? Pues ya se sabe: "tú votas a nuestro favor... no olvides que estás donde estás a iniciativa nuestra".

Ciertamente, a la Justicia española se le concede un respeto mayúsculo, donde lo políticamente correcto es no decir sobre ella ni esta boca es mía. Ni "amén" siquiera. A lo sumo, lo consabido de "acato la sentencia, pero no la comparto". Pero claro, tal cosa la dicen cuando el veredicto no les has sido favorable, no cuando no les va nada en juego. Porque, cuando les va bien en la sentencia, ponderarán la cuasi infalibilidad de la Justicia.

Puesto que, en mis 58 años, nunca he estado en un juzgado (ni de visita siquiera)... y espero, o deseo, no ir por allí jamás... me puedo poner el mundo por montera. Se atribuye a ex-alcalde de Jerez, D. Pedro Pacheco, lo de "la Justicia es un cachondeo". Yo digo lo mismo... Si bien, aclaro, no poder juzgar en base a una inmensa mayoría de los casos manejados por esta institución, sino solamente por esa pequeña puntita del iceberg formada por cuantos salen en la prensa. Y desde esa pequeña perspectiva, lo de cachondeo, a mí, se me queda muy corto.

No sé quién tiene la culpa del desbarajuste... si los legisladores... si los trabajadores de la Justicia (no de quienes obececen, sino de los directores de la orquesta, claro)... o las trampas hechas a una ley llena de agujeros, confeccionada cual símil de tela de araña: para atrapar a los mosquitos (entiéndase "chorizos"), y dejar pasar a los "peces gordos". Pues habría que dejarse de la chorrada de que la Justicia es intocable, y realizar una reforma desde la "a" la "z"... que lo mismo toque a las leyes.. que a la eficacia de los trabajadores judiciales... que a los trampeadores de la ley (me refiero a algunos abogados)... que a los imputados en delitos. Reforma, que ha de ser realizada desde el sentido común (que resulta poco habitual en estas esferas, a juzgar por los casos de mi referencia)... esos aireados en la prensa.


La Justicia ha de ser ágil (no me salgan con tebeos)... que no quiere decir que sea inminente e indocumentada. La ley debiera establecer varios plazos, que no habrían de sobrepasarse, entre la denuncia y la sentencia judicial. Digamos, por ejemplo, citando el plazo máximo, un año para sumarios complicadísimos de instruir. El he hecho de que haya juicios con tiempo sumarial de 10 y 15 años es tomarnos por idiotas a los españoles. El mayor error que puede existir en una sentencia judicial es la lentitud en dictarse.

Los recursos de apelación no debe pasar en ningún caso de un nivel a un tribunal superior si se diera el caso. Y en esta nueva ocasión, en el máximo supuesto para casos complicadísimos antes citado, este tribunal habría de resolver en no más de dos meses. Y se acabaron los recursos y apelaciones. La Justicia ha de ser ciega para "no ver la corbata" de los imputados, pero no para no enterarse de nada.

Y volviendo al artículo de Diego, lo de "todo el mundo es inocente, hasta que no se demuestre lo contrario" está muy bien para que no se cargue a la gente de injurias falsas, pero ante la justicia ha de tener un efecto cero. En este asunto, se da la paradoja de la llamada prensa de investigación. Está muy bien que ésta denuncie, pero no que imparta estigmas sin ton ni son: Lanzan acusaciones sin aportar pruebas fiables, acogiéndose a que no pueden descubrir la fuente ("fuentes solventes", dicen... y punto). Pues no sé yo: la gente honrada damos la cara, aunque nos la partan. Y si tanta solvencia y veracidad tuviera la tal fuente, donde debiera acudir en primera instancia es al Juez, no a la prensa.

La sentencia ha de ser humana y comprensiva con quien se declara culpable y colabora fielmente en el esclarecimiento de los hechos... y dura e implacable con quien no lo hace. Resulta sonrojante, por ejemplo, el juicio por el crimen cometido en la persona de la sevillana Marta Castillo, donde unos chavales guiados por un picapleitos, mintieron y remintieron, y dieron múltiples versiones para rebuscar el cadáver donde no estaba, y NO hallarlo... porque les beneficiaba que no se hallara. En tal caso, si el imputado no colabora, o lo hiciera en sentido negativo, se ha de dictar las sentencias teniendo en cuenta el mayor supuesto de grado del delito.

Ningún reo, con sentencia firme, que no demuestre con fiabilidad su arrepentimiento, debiera obtener beneficios penitenciarios. Los dineros robados han de ser restituidos hasta donde sea posible.

Se deben acabar los aforismos, y cualquier otra clase de favoritismo o, por el contrario, discriminación negativa. Hay que demostrar ambas cosas: que todos somos iguales ante la Ley, y que la Justicia es ciega.

La Justicia, no puede, ni debe, ser totalmente gratuita... por sistema... y menos en estos tiempos de crisis. Resulta paradójico que se cobre por ponerse enfermo (a lo cual estamos todos expuestos), y salga gratis estar en los tribunales (que son pocos quienes están, casi siempre los mismos, y no de buena fe en muchos casos. Sí (afirmo) debe ser gratis en los supuestos de rentas bajas. En los otros, la Justicia habría de sacar algunos recursos, cargando costas del juicio sobre la parte condenada en la sentencia, o, en caso de declaración de inocencia, sobre la denunciante en falso.

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jueves, 7 de febrero de 2013

"No declararse culpable"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).


Un día, presencié un accidente de automóviles, sin consecuencias graves, pero con bronca. Un coche le pegó a otro en un ceda el paso. El conductor responsable del porrazo salió del coche hecho una furia, gritándole al otro conductor una gran retahíla de lindezas. Lo más suave: cegato, e irresponsable.

Le pregunté por qué gritaba al otro, si estaba claro que la culpa era suya. Me contestó, de forma confidencial y tranquilamente, que por muy clara que estuviera la cosa, nunca había que declararse culpable, pues no hay que olvidar la presunción de inocencia, y la culpabilidad había que demostrarla.


Hasta pudiera ser que algún juez le diese la razón. Quién sabe. Me quedé pasmado. Ahora resulta que yo me había pasado la vida haciendo el imbécil, al declararme culpable cada vez que cometía un fallo.

Y allí lo dejé, dando voces al sorprendido conductor del otro coche. Y no digamos cómo alucinaban las personas que vieron el accidente. Se notaba que aquel hombre era veterano en conflictos y pleitos. Y para él, aquel pequeño contratiempo era como si formara parte de su trabajo. No sé en que terminaría la historia.

Acaba uno dudando de todo, y no estando seguro de lo que ve, ni de lo que oye. Puede que una mentira, defendida muchas veces con ardor, acabe convirtiéndose en una verdad. Una frase parecida está en la mente de todos. No hay que olvidarla, es la sabiduría popular. Así que, ¡hala! a discutir, con razón, o sin ella. Pero, al menos, evitemos las voces, los insultos, y las peleas. Seamos elegantes y serios discutiendo.

Pero... ¿cómo se discute con una sonrisa en la boca?.

Comentario del propio autor:

Esa persona daba la impresión de tener mucha práctica en los pleitos y en los líos, o más bien parece que vivía de eso, y lo digo por la profesionalidad con que montó la bronca.
No todo el mundo vale para discutir, sabiendo que no tiene razón. Esa falta de escrúpulos va incluida en su forma de ser y en su personalidad. Cada persona es como es, y no puede cambiar, ni aún sabiendo que siendo de otra manera le iría mejor.

Comentario del administrador de este blog:

Creo que es futbolero: Aplica lo de "la mejor defensa es un buen ataque" :-)))
Lo de "... no hay que olvidar la presunción de inocencia, y la culpabilidad había que demostrarla" está bien para no cargar a la gente de injurias falsas, pero fuer1a de eso, no debiera tener más aplicación. El fallo de tal "cuento" está en la misma Justicia que, en algunos casos, tarda 10 o 15 años en dictar sentencia
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Fuente: Extraído (excepto ilustraciones) del blog del autor: Cachos de vida.
Original en: "No hay que declararse culpable".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PowerPoint está alojado en "xa.yimg"... y ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia.

Se advierte que el cargado de este archivo pudiera tardar algo más de medio minuto. Y, por otra parte, es necesario de decir que se trata de un PowerPoint protegido contra escritura: por tanto, ha de aceptarse como "sólo lectura". Tiene transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Crepúsculo musical.

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miércoles, 6 de febrero de 2013

La fribromialgia y su tratamiento

Blog "Ataxia y atáxicos".

Ya sé que este blog trata de ataxia y atáxicos, pero hoy vamos a dejar de mirarnos el propio ombligo, porque, por más que lo observemos, no va a cambiar de color. ¡Si al menos, con una buena dosis de amor, fuera el de una persona del otro sexo, la cosa cambiaría :-) , digo yo!.

En fin, vamos a hablar de la Fibromialgia, una enfermedad real, aunque un tanto "fantasma", como nuestra Ataxia de Friedreich, al menos en el caso de los más veteranos, durante los primeros años: Ningún Dr. (aunque las cosas actualmente han cambiado) "entendió un carajo"...

Primero, voy a pegar dos párrafos descriptivos, extraídos de la enciclopedia 'Wikipedia'. Luego, insertaré un video, alojado en'Youtube', de 45 minutos de duración, correspondiente a una Conferencia sobre Fibromialgia, impartida por la Dra. Cristina Medrano, médico reumatóloga del Hospital Internacional Medimar, de Alicante, el día 27 de mayo de 2009, en el Colegio de Enfermería de Alicante, dentro de los actos del 'Día Internacional de la Fibromialgia', y organizada por ADEFA (Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante).

La fibromialgia (FM) es un término acuñado en 1976, (del latín "fibra", que se refiere al tejido conjuntivo, del griego "mio" = músculo, y "algia" = dolor, referido a un grupo de síntomas y trastornos músculo-esqueléticos... caracterizado fundamentalmente, por cansancio, dolor persistente, rigidez de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas psicológicos, como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza, y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados "lagunas mentales". Es un trastorno no contagioso, presente en aproximadamente entre el 3 y el 6 por ciento de las mujeres jóvenes.

La fibromialgia está considerada un diagnóstico controvertido, y algunos autores afirman que no debe considerarse como una enfermedad... debido, entre otras razones, a la falta de anormalidades en el examen físico, en los exámenes de laboratorio objetivos, o estudios de imágenes médicas para confirmar el diagnóstico. Aunque históricamente ha sido considerada un trastorno musculoesquelético y neuropsiquiátrico, las evidencias de investigaciones realizadas en las últimas tres décadas han puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central.
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La fibromialgia y su tratamiento (video de 45 minutos):



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2- Sección "Viñeta del día":

En esta sección, se inserta una animadora viñeta, colgada en su muro de "Facebook" por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia.


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