Redacción/Diario de Xalapa
Extraído de 'Diario de Xalapa', 24 de julio de 2014, (ver enlace al original en "fuente"... al final del artículo).
Xalapa, Veracruz.- En una zona aledaña a la capital veracruzana, que comprende las poblaciones de Totutla, Tlaltetela, Xico y Teocelo, se ha detectado la desmedida presencia de una enfermedad denominada ataxia espinocerebelosa, SCA. Se trata de un mal que se considera sumamente extraño en el mundo pero que, por alguna razón, se da con una incidencia extraordinaria en esta región.
En torno de ello, la médica Karla Nidia Tercero Pérez, jefa de Enseñanza e Investigación en el Centro de Rehabilitación y Educación Especial de Veracruz (Creever); Sara Hernández Prado, profesora en Totutla, que, a la vez, es presidenta de una fundación dedicada a la ayuda social; Petty Lara Ramos, tanatóloga independiente, así como César Cerecedo Zapata, médico genetista egresado del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) y asignado al Creever, expusieron sus puntos de vista.
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| Vecinos de Tlaltetela participan en una reunión sobre la extraña enfermedad. |
Sobre la ataxia existen aún muchas incógnitas, y una de ellas es la forma cómo llegó aquí. Quizá se haya producido por lo que se denomina "efecto fundador"; el caso de alguien que emigró hacia esta región hace muchos años, que portaba un cambio en su material genético y que lo diseminó entre sus descendientes, desde luego que de manera involuntaria. Circunstancias similares se han detectado en Sudáfrica y Escandinavia.
LOS CONFUSOS SÍNTOMAS:
Aunque los efectos de la ataxia afectan primordialmente al grupo social de entre 20 y 40 años de edad, los síntomas pueden presentarse desde los primeros meses de vida, por lo que muchos niños en edad escolar enfrentan terribles conflictos en las escuelas a las que asisten.
Hernández Prado ha visto de cerca el desarrollo de la enfermedad en parientes cercanos, y corrobora los efectos sobre las víctimas. Los síntomas son pérdida de equilibrio y una serie de movimientos involuntarios, lo cual ha ocasionado que se le confunda con males como el llamado "de San Vito", Parkinson o incluso efectos de alcoholismo crónico. También deteriora gradualmente la capacidad de la visión.
La gente severamente afectada pasa sus días postrada, sentada o en cama, incapacitada para desarrollar sus habilidades locomotrices y, para colmo, ciega. Petty Lara refiere casos verdaderamente patéticos de familias en que casi todos han sido afectados y sólo uno o dos son capaces de trabajar. Pero cada grupo familiar tiene su propia historia y una problemática distinta, cuya única coincidencia es la necesidad de ayuda de todo tipo.
Cerecedo Zapata indica que en el rastreo del origen de la enfermedad, los médicos del Creever han investigado sobre una genealogía de ocho generaciones atrás, sin concretarse a unas cuantas familias o algunos apellidos. Pero el asunto parece ir aún más lejos, y aporta indicios de que viene posiblemente desde la centuria de 1700, aunque aún no hay datos cronológicos concretos. Desde luego que la imaginación popular ha tejido numerosas leyendas al respecto y algunas apuntan a que la gente se enfermó por beber agua contaminada; otras hacia la vagancia de los cerdos que de noche salían a deambular y regresaban infectados a transmitir el mal a los humanos.
La tanatóloga Lara Ramos, con los médicos Tercero Pérez y Cerecedo Zapata desechan del todo la posibilidad de que la ataxia se contagie y transmita por vías ajenas a las hereditarias. Se trata de una modificación en la estructura del ADN que se traduce en un cambio sobre el material genético, todo lo cual hace que una parte importante del cerebelo y el sistema nervioso central se degeneren y alteren sus funciones. Por lo mismo, sólo pasa de padres a hijos.
PUEBLO CHICO, INFIERNO...
Tercero Pérez apunta hacia otra preocupante faceta del asunto. Pese a que en el Creever se ha instalado una unidad de rehabilitación y existe un programa intensivo de ayuda a afectados y sus familiares, se percibe una actitud de negación por parte de la gente y, con frecuencia, de abierto rechazo.
En lo mismo se involucra la idiosincrasia propia de las poblaciones pequeñas, que conlleva el miedo a los señalamientos sociales y al repudio, ya que los vecinos tienen perfectamente ubicados los apellidos de las familias en que mayormente se han dado los casos de la enfermedad. El temor al posible contagio cobra proporciones desmedidas, y eso ha ocasionado la generación de círculos endogámicos (matrimonios entre ellos mismos), repulsión a los demás y hasta una rotunda negativa a la convivencia social.
Por añadidura, es común que la información se tergiverse al transmitirse de una persona a otra, y no faltan quienes abrigan la impensable posibilidad de que a determinados grupos familiares se le prohibiese la procreación. Todo lo anterior genera en la zona un clima de tremenda rigidez y desconfianza, que convierte cada incursión de los especialistas en experiencias desgastantes.
¿Cuál es el propósito de que se conozca esta problemática? Lara Ramos es contundente: que la gente cobre conciencia de este mal, y que no discrimine a los enfermos, porque lo que más requieren es ayuda. Además, que no se margine en las escuelas a los niños afectados, que todos -maestros, condiscípulos, y comuneros- se preocupen por protegerlos del bullying y de las agresiones verbales.
Aún hay mucho desconocimiento en torno de la ataxia y los especialistas hacen todo lo que está a su alcance para tratar de hacer menos martirizantes sus efectos. "Pero también es mucho lo que la sociedad puede hacer por los enfermos", coinciden.
Finalmente, es menester señalar que existe un grupo llamado "Ataxia Tlaltetela", integrado por voluntarios decididos a hacer su parte. Cuenta con una cuenta en la red social Facebook, y uno de sus objetivos es el fomento a la convivencia amistosa entre vecinos y pacientes.
Fuente original: Ataxia, azote para Tlaltetela.
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