La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 17 de julio de 2014

Mi lucha por conseguir mi sueño (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Adeli Gutiérrez Padilla, paciente de ataxia, de Vélez (Málaga).

Nota del administrador del blog:.

El presente artículo de Adeli, paciente de ataxia, como secuela de un derrame cerebral, para la edición en este blog, por su extensión, ha sido dividido en dos capítulos. Si bien, advierto que la unión de ambas, da el sentido completo a la narración de la experiencia atáxica de Adeli. Por ello, recomiendo no perderse la segunda parte, que se editará mañana.

Adeli Gutiérrez Padilla
Todas las personas enfermas, creo yo, tenemos el mismo sueño: el de superar este gran obstáculo que nos pone la vida, el de la enfermedad y poder salir airosos de ella.

¡Os cuento una pequeña parte de mi vida, porque estoy tan superorgullosa de mi misma, que necesito contarlo a los cuatro vientos!. Y, si con mis humildes palabras, puedo ayudar a alguien, me sentiré más que satisfecha: habrá merecido la pena el esfuerzo tan grande que me supone escribir.

Hace 17 años sufrí un derrame cerebral, del cual ya estoy recuperada, pero me dejo una gran secuela: 'ataxia'… ésa gran desconocida y por ahora sin cura, catalogada hoy en día entre las “enfermedades raras” del siglo XXI.

Según la definición, la ataxia es, en principio, un síntoma, y no una enfermedad en sí, al menos la ataxia que yo padezco.

Ataxia quiere decir torpeza o pérdida de coordinación, y falta de equilibrio. Y puede afectar a los dedos, manos, extremidades superiores e inferiores, al cuerpo, al habla, los movimientos oculares, o al sistema del tragado… provocando movimientos más lentos, e impidiendo, a quien la padece, ser independiente.

Todo esto lo sé ahora, con el tiempo… en aquellos momentos no sabía nada. Me encontraba perdida, sin que nadie que me explicara lo que me estaba pasando. Sólo sabía que tenía que empezar de cero… y cuando digo “de cero” es totalmente de cero: Estaba tumbada en la cama y no podía sujetar los miembros de mi cuerpo… me quedé como los bebes cuando nacen, que no pueden sujetar ni la cabeza… No podía fijar la mirada en nada… Como me sentara en una silla sin apoyabrazos, me volcaba, y me caía… Tenía que dormir en una cama con barandillas a los lados… A mis manos se les había olvidado escribir y comer… En fin, fue horrible cómo me quedé, pero, por suerte, esa situación quedó atrás.

Los dos primeros meses de mi enfermedad los pase hospitalizada: Fue de terror lo que allí vivimos, mi madre y yo, (¡ay!, las madres nunca te fallan… siempre están ahí!). Ambas tratábamos de asimilar cómo mi vida había cambiado tanto… había vuelto a ser un recién nacido, con 26 años… y con un daño en el cerebro que significaba tener que volver a enseñarle a mi cerebelo todo otra vez… y que éste, a su vez, supiera trasmitírselo a mi cuerpo… y que éste reaccionara. Todo esto, era cuestión de tiempo… y eso era lo que me sobraba. Así que, ¿por qué no luchar e intentar cambiar esa pesadilla…?

(Continuará mañana)

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2- Sección 'Vídeo del día':

Este vídeo, un documental sobre discapacidad, de 12 minutos, alojado en "YouTube", ha sido colgado, en nuestro grupo de "Facebook", por María Virginia Obando, paciente de Ataxia de Friedreich, de Venezuela:



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2 comentarios:

  1. Hola,hace 2 días conocí a una chica en un chat con esta enfermedad,yo no sabía muy bien en qué consistía,y ahora gracias a esto sé un poco más,la verdad qué no puedo negar de qué sentí un soy un chico de 26 años y no muy al día en estas cosas,gracias por publicar esto,ahora ya sé qué tipo de enfermedad tiene la chica malagueña qué conocí en un chat,sinceramente ahora es como qué valoro más mi vida,valoro más lo qué tengo,no tengo motivos para enfadarme por cosas sin sentido,sin querer aquella chica malagueña me dio una lección de vida,y también te doy gracias a ti compartir tú historia,y por último quiero dejar un mensaje para la chica malagueña qué conocí en un chat,gracias me distes una lección de vida,seguramente no nos veamos en la vida,ni volvamos a intercambiar mensajes pero sí lees esto quiero qué sepas qué ahoro valoro infinitamente más la vida qué tengo,un abrazo fuerte de corazón,hasta siempre.

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