Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).
"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada".. (Soren Kierkegaard).
El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado principalmente por los tics vocales-sonoros (chillar, aclararse la garganta, hacer ruidos, decir palabrotas...) y tics motores (pestañear, mover la cabeza, sacudir los brazos, retorcer partes del cuerpo, tocar "exageradamente" objetos...). Los primeros síntomas suelen aparecer entre 7 y 10 años... dándose más en chicos que en chicas. Es un trastorno crónico, y no tiene cura... aunque se puede mejorar con ayuda de fármacos y tratamiento psicológico. Es genético, pero no tiene porque ser hereditario.
Los afectados por el Síndrome de Tourette son muy inteligentes y, en muchos casos, con una inteligencia superior a lo normal. Suelen desarrollar habilidades especiales, como la música, dibujar, deportes, teatro... También hay, por el contrario, trastornos del sueño, problemas de conducta, problemas de control de impulsos, depresión, ansiedad, anomalías en relaciones sociales...
Como en el resto de enfermedades, cada persona es un mundo, y desarrolla de distinta forma los síntomas. Aunque a veces los afectados pueden "aguantarse" los tics con mucho esfuerzo, éstos aparecen de forma involuntaria. Por esto, es importante que las personas de su entorno (familiares, amigos, maestros, y compañeros de trabajo) actúen con normalidad.
Entre los, aproximadamente, 25.000 afectados que hay en España, se encuentra Hugo. Tiene 10 años, de apariencia fuerte y grande, pero débil e inseguro por dentro. Sus compañeros de clase se burlan de él, y no le toman en serio, porque tartamudea y tiene tics muy exagerados. Es inteligente, mucho, pero los tics, el tartamudeo, la falta de atención, y la inocencia, hacen que piensen que es tonto.
Hugo es muy nervioso -no hiperactivo-, y lo expresa con tics: pestañear rápido y muy seguidamente, hacer sonidos raros con la boca, mover la cabeza, brazos... Tiene manías, muchas manías. Por contra, se le da muy bien dibujar y tiene mucha imaginación, inventiva y curiosidad. Es muy cariñoso.
Los profesores no terminan de implicarse... no quieren hacer excepciones. Yo creo que no terminan de entender lo que pasa: no quieren. Entonces, quién va a defender a Hugo delante de sus compañeros, ante cualquier agresión verbal y psicológica?
Se dice que los niños son encantadores, amorosos, pero viendo como tratan a Hugo y lo anulado que está por sus desprecios y burlas, puedo ver la crueldad y el daño que se puede llegar a hacer.
Para convivir con él, hay que tener mucha paciencia, conocer bien las características y sintomatología del síndrome, y quererlo mucho... esto último es lo que menos cuesta :-)
Algunos enlaces
1- Síndrome de Tourette (vídeo)
2- Fundación Tourette
3- El sufrimiento de los niños... por Rosa Montero
4- La falsa integración... por J.A. Aunión
Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Tourette
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2- Sección 'PowerPoint del día':
De fondo de la historieta, sonará otra historia (100 segundos) cantada por 'Candeal' (grupo folclórico castellano).
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Historias del cuentacuentos.
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Gracias, Belén.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.