La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 19 de febrero de 2017

Kyle Bryant, paciente de Ataxia de Friedreich, y su triciclo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Kyle Bryant ... (Editado por Julia Mourri) ... para "leplus.nouvelobs.com" ... (para ver el original, en francés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

Avatar Kyle Bryant:

LE PLUS. Kyle Bryant tiene 35 años... y ha atravesado los Estados Unidos, de este a oeste, con su triciclo... Le diagnosticaron en su adolescencia una enfermedad neurodegenerativa: Ataxia de Friedreich... Para encontrar una cura, viajó miles de kilómetros en su triciclo, y viajará por toda Europa...
Su próxima carrera en Francia: "El pelotón de la Esperanza", se llevará a cabo en el mes de julio.


Crecí en el norte de California. Recuerdo haber jugado al béisbol: Tenía entonces 16 años, y no podía seguir a los otros niños. Mis golpes no alcanzaban sus objetivos, y yo no era capaz de correr.

Fue entonces cuando empecé a consultar a los médicos para tratar de averiguar qué estaba ocurriendo. Los médicos, al principio, no tuvieron ni idea de lo que me pasaba... Un año más tarde, el diagnóstico fue Ataxia de Friedreich.

Esta enfermedad es resultado de una repetición en el ADN, la cual impide la producción de la cantidad suficiente de una proteína llamada frataxina... la cual, es necesaria para generar energía en las células del cuerpo. La escasez de frataxina causa problemas de equilibrio y coordinación, trastornos del habla, escoliosis, pérdida de audición y de visión, y dolencias cardiacas que pueden acortar la vida.

Al principio estuve en fase de negación:

Al principio estuve en fase de negación. Tenía miedo del futuro, y no quería mirar la realidad de frente.

Mi visión de la enfermedad ha cambiado poco a poco, gracias al apoyo de mi familia, y a su voluntad por hacer todo lo posible para ayudarme. Y gracias también a la comunidad de afectados de Ataxia de Friedreich.

Estaba trabajando como ingeniero de proyectos de tratamiento de aguas residuales. Tuve suerte, mi patrón fue un gran apoyo para mí, y mis colegas eran extraordinarios. No podría haber esperado un mejor ambiente de trabajo. Sin embargo, nunca me sentí muy bueno en el desempeño de mi empleo, y tampoco me gustaba mucho lo que estaba haciendo.

Descubrí el ciclismo:

Para mí, los problemas de equilibrio y coordinación han sido los aspectos más inquietantes de la enfermedad. He perdido gradualmente la capacidad de caminar, y ahora estoy, de forma permanente, en silla de ruedas. Ya no puedo practicar deportes, como cuando era niño.

Pero, de repente, descubrí el ciclismo. Empecé con el triciclo y a dedicar a ello mucho tiempo y energía. El triciclo se ha convertido en lo que quería: Me dio la libertad que la Ataxia de Friedreich me había quitado... Entonces, me di cuenta de que tal vez yo podría utilizar mi afición para ayudar a movilizar a los afectados por esta enfermedad para tratar de encontrar tratamiento y cura. Ese fue el chispazo. Y decidí dedicar a ello mi vida.

Un equipo de filmación nos siguió:

En mi primera carrera ciclista, recorrí 11 kilómetros. Estaba muy orgulloso de mi logro... En los cuatro meses siguientes, estuve entrenando para hacer un recorrido centenario: ¡100 millas, es el equivalente a 161 kilómetros, en un día!.

Por lo tanto, sólo el cielo es mi límite... En el año 2007, viajé 4000 kilómetros, desde San Diego (California) a Memphis (Tennessee)... Pero mi carrera más importante la hice en el 2010, cuando organizamos un equipo de cuatro personas para competir en la 'Racer Acros America': Estuvimos 24 horas al día para terminar la carrera de 4.836 kilometros en 8 días, 8 horas y 14 minutos. Un equipo de filmación nos siguió durante todo este perioplo.

"El pelotón de la Esperanza" en Francia:

Tengo 35 años, y vivo en los suburbios de Filadelfia. Trabajo a tiempo completo en 'Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA)', lo que me permite viajar mucho.

Ahora, estoy preparado mi próximo viaje a Francia: "El pelotón de la Esperanza" se iniciará el 1 de julio de 2017. Con pacientes franceses, vamos a comenzar a pedalear desde Estrasburgo, donde la Dra. Hélène Puccio dirige el IGBMC, un equipo de investigadores en búsqueda de tratamiento para la Ataxia de Friedreich.

Tomaremos siete días en descender hasta Lyon, donde hay una comunidad atáxica particularmente activa. En el octavo día habrá una carrera en la que todo el mundo pueda participar, con bucles de diferente longitud, para dar cabida a ciclistas de todos los niveles y todas las capacidades.

Esta enfermedad no conoce fronteras:

El objetivo es crear conciencia sobre esta enfermedad y recaudar fondos para la investigación. También queremos conocer en Europa a la mayor cantidad posible de familias afectadas... Siempre me he sentido más fuerte cuando me encuentro con quienes se enfrentan a los mismos retos que yo. Hay un acuerdo tácito entre atáxicos: sabemos comprender a otra persona con nuestra misma problemática de salud. Y unidos, somos más fuertes.

La Ataxia de Friedreich no es sólo mi pelea personal, o un problema americano, o europeo. Nos concierne a todos. Esta enfermedad no conoce fronteras. Afecta a gran cantidad de personas en todo el planeta. Todo el mundo puede estar involucrado.

Rodamos para llamar la atención sobre el lanzamiento de un registro global de los pacientes con Ataxia de Friedreich. Esto permitirá a cualquier atáxico registrarse, y ser informado acerca de las pruebas en las cuales puede ser candidato a participar... La clave del éxito de la investigación clínica depende de nosotros: los pacientes participantes en los ensayos. Tenemos que hacer frente a este reto.

Fuente, en francés: http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1577780-atteint-d-une-maladie-rare-je-parcours-des-milliers-de-kilometres-sur-mon-tricycle.html

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