La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 23 de febrero de 2017

Stop-FA - Newsletter 6 - Primer atraque en esta ruta

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de la página web de "STOP-FA" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).


14 de febrero de 2017.

Desde que comenzó esta iniciativa STOP-FA, hace ahora 3 años, hemos visto con ilusión cómo durante todo este tiempo se ha estado luchando, porque creemos en este proyecto. Por ello, hemos decidido continuar navegando estableciéndonos como una Asociación independiente sin ánimo de lucro. Se ha hecho posible gracias a todas las personas que hacéis que este barco continúe su ruta con buen rumbo para llegar a puerto. Gracias a vuestra entrega y colaboración se ha conseguido que esta gran investigación continúe para hallar una cura de quien tan duras molestias nos ocasiona la Ataxia de Friedreich

Las personas que formamos dicha Asociación estamos entusiasmadas, esperanzadas, y con ganas de luchar y conseguir que se halle esta cura, al igual que todos y todas que colaboráis de la manera o en la medida que podéis, por el momento el esfuerzo que hemos hecho entre todos y todas está consiguiendo buenos resultados para que este barco pueda continuar navegando.

Dos personas que formamos parte de la directiva de esta Asociación, bautizada con el nombre “STOP-FA ATAXIA DE FRIEDREICH”, María Pino Brumberg y Nerea Gómez Arroyo, atenderemos y ayudaremos, en la medida de lo posible, para contestar cualquier duda que tengáis a través del correo de nuestra página web: info@stop-fa.org Dejamos claro que esta asociación se ha creado con este fin, las ganas de luchar y ayudar para que este barco en el que estamos todos y todas juntos llegue a buen puerto, que creemos que este proyecto nos hará llegar, no queremos competir con ninguna otra asociación, sino SUMAR, porque juntos buscaremos soluciones para curar la Ataxia de Friedreich que es el objetivo común.


Queremos informarles que nuestro barco ha conseguido: ¡el primer atraque que se programó en su ruta! Sí. Después de preguntarle al Dr. Antoni Matilla sobre cómo va el proyecto que desde STOP-FA apoyamos, podemos comunicar con gran entusiasmo que la fase pre-clínica se ha completado con el éxito que esperábamos y, sin que se impida continuar según toda la programación, han de seguir con la validación del ratón tratado durante el tiempo que se estime oportuno. En la próxima newsletter publicaremos una entrevista con el Dr. Matilla, quien nos dará más detalles sobre el progreso del proyecto para conseguir llegar a fase clínica, que es nuestra meta final.

Mientras nuestros tripulantes vigilan con vista de águila para que todos los cabos sigan bien amarrados, han de seguir más allá, y para ello es de suma importancia recalcar que STOP-FA ha de seguir recaudando fondos para hacerlo posible y que el proyecto no se pare. Desde aquí les felicitamos por haber hecho posible terminar esta fase con óptimos resultados, y les animamos a continuar trabajando así de bien. Abajo les indicamos los datos de la Asociación, así como los de la cuenta bancaria donde se pueden realizar los ingresos para seguir apoyando el proyecto científico.

Por último queremos resaltar una noticia muy importante y prestigiosa: el proyecto científico se presentó al programa de la CAIXA IMPULSE de la Fundación La Caixa y Caixa Capital Risc, apoyado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Ataxias (FEDAES) y el Instituto de Salud Carlos III... Y, tras la evaluación del proyecto por un comité científico y económico internacional compuesto por 14 miembros representando también la industria farmacéutica, ¡¡ha sido seleccionado para su financiación!!. La información (en inglés) se puede encontrar en: https://www.caixaimpulse.com/en/projects/-/caixaimpulse/project/50869

Desde STOP-FA estamos, aún más si cabe, ilusionados y llenos de esperanzas, ya que este programa CAIXA IMPULSE es extremadamente competitivo y selecciona los mejores proyectos basados en su capacidad innovadora, su excelencia científica y tecnológica, y su clara transferencia en salud. Sin duda, será un impulso importante para conseguir llegar a la fase clínica.

Esta gran noticia, por supuesto, nos llena de orgullo y seguridad... nos da más confianza. Sabemos que las cosas se están haciendo bien y que el dinero invertido se está empleando correctamente.

Esto nos ayuda a no dejar de soñar, luchar y continuar, dado que queremos ver ese puerto al que tanto ansiamos llegar.

"Ningún soñador es pequeño, y ningún sueño es demasiado grande".

ASOCIACIÓN STOP-FA ATAXIA DE FRIEDREICH
CIF: G-76719434
LABORAL KUTXA ... ES66 3035 0032 10 0321132422


(Equipo STOP-FA).

Fuente original: http://www.stop-fa.org/noticias/noticias.html#!/blog/posts/Newsletter-6/6

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