La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 3 de febrero de 2011

Invitación para escritores, Asociaciones, y pacientes de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de "BabelFAmily". Fecha 30/01/2011.
Original, en español, (excepto gráficos) en: Proyecto literario internacional contra la Ataxia de Friedreich.

Proyecto literario internacional contra la Ataxia de Friedreich - Invitación para escritores, Asociaciones, y pacientes de la enfermedad

Estimados amigos:

Os queremos presentar una magnífica a la par que ambiciosa iniciativa de María Blasco, una escritora española de 38 años que sufre Ataxia deFriedreich desde los 12 años. Acaba de publicar su segundo libro con gran éxito.

Su iniciativa consiste en lo siguiente: Escribir una novela junto con otros autores de cualquier parte del mundo que padezcan Ataxia de Friedreich. Los autores pueden escribir en su lengua vernácula, ya que la obra será traducida a varios idiomas por un magnífico equipo de traductores profesionales que colaboran con BabelFAmily.

Después de leer el primer capítulo de esta fascinante novela, se han sumado ya otros escritores a este proyecto: Fátima D´Oliveira (Portugal), y Marguerite Black (Sudáfrica). Cada autor conduce un capítulo en el que pone voz a un personaje de esta novela apasionante y plural en el que tienen cabida todos los estilos, desde el relato histórico hasta el género fantástico. Una trama muy sencilla a modo de hilo conductor confiere unidad al relato sin constreñir la libertad creadora ni el estilo de cada autor. Un viaje en el tiempo y en el espacio, que nos irá desvelando un enigma, un terrible secreto sepultado durante más de un siglo.

Si eres escritor y deseas implicarte, no dudes en escribirnos. No obstante, la aportación literaria no es la única forma de colaborar. Además de crear una obra que ilusione al lector, necesitamos darle gran difusión. El esfuerzo merece la pena ya que los fondos resultantes de la publicación de la novela se destinarán a la investigación biomédica en Ataxia de Friedreich. Entre todas las asociaciones participantes se elegirá el proyecto o proyectos de investigación biomédica en Ataxia de Friedreich que resulten más prometedores. Para conseguir el objetivo debemos ser capaces de impactar a la opinión pública a escala mundial. Para ello necesitamos que todas las asociaciones y colectivos actuemos de forma sinérgica y que la obra llegue a publicarse en varios países.

Por encima de los límites geográficos, más allá del perfil y nacionalidad de cada asociación, los pacientes de AF hablan un mismo lenguaje global. Su mensaje llega claro y nítido: “¡Curemos la Ataxia de Friedreich!”.

Con vistas a crear un mayor impacto social, hemos comenzado a contactar con personalidades relevantes en el plano cultural. De momento contamos con el apoyo de varios escritores, actores y cineastas de fama internacional, cuya lista publicaremos próximamente. Varias asociaciones culturales y círculos literarios nos han manifestado también su apoyo y solidaridad.

Animamos a todas las asociaciones y colectivos de ataxia a contactar con figuras relevantes en cada país, además de fomentar el contacto con asociaciones culturales locales o nacionales, cinematográficas, medios de comunicación etc...

¡Un proyecto apasionante, a escala mundial, de sensibilización y recaudación de fondos para la investigación!.

¡ÚNETE!.

Para más información envíanos un e-mail a: coordination@babelfamily.org

Rogamos la máxima difusión entre asociados y amigos de tu asociación/fundación.

(El equipo BabelFAmily.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Diferente.

Nota: Aunque por necesidades para la emisión en el blog, esté alojado en "Ataxia y atáxicos", este archivo de presentación PowerPoint no pertenece a mi colección, como viene siendo habitual. Es una produción de la FEAPS (Federación Española de Organizaciones de Personas con Discapacidad Intelectual). Se trata de una presentación del cuento de Isabelle Carrier: "El cazo de Lorenzo".
Se advierte que este archivo pesa 1,7 megas. Y, por ello, el cargado pudiera demorarse unos segundos.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, para compensar la seriedad de la sección anterior, en ésta, se cuelga un texto de humor, pegado en la lista de correos "HispAtaxia" por Horacio Filgueira, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires.

Nota: La alusión "gallega" no se corresponde con el genticio de Galicia. Es una referencia, de allende los mares, típica de chistes, a descendientes de emigrantes espanoles. No obstante, es puro humor... sin lugar a ofensas.

Apuesta gallega:

El argentino está en un bar, acompañado por una gallega, cuando comienza el noticiero de las 11 pm. El presentador cuenta la historia de un hombre que está en el techo de un edificio, y amenaza con saltar al vacío. La gallega mira al argentino, y le pregunta:

- ¿Crees que va a saltar?.

- Eso parece -responde el argentino.

- Pues yo creo que no -replica la gallega.

El argentino coloca un billete de 100 dólares sobre la barra, y dice:

- ¿Apostamos?.

Justo en el momento en que la gallega pone su billete sobre la barra, el hombre del noticiero salta, y se mata... La gallega, muy afectada, le da su billete al argentino, y le dice:

- Una apuesta es una apuesta. Toma tu dinero.

Entonces, el argentino admite:

- Yo ya había visto el noticiero de las 3 pm, y sabía que se tiraría.

La gallega responde:

- Yo también lo había visto, pero jamás pensé que se volvería a tirar...

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5 comentarios:

  1. Me parece un proyecto muy interesante, eso de escribir una novela entre varios autores. Lástima que yo no sea un genio escribiendo.
    Deseo mucha suerte al proyecto.
    Un abrazo-

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  2. Yo no soy escritor, aunque, ocasionalmente haga de "reportero". En consecuencia, tengo miedo a neterme en un lugar que me caiga grande. Por ahora... mañana podría cambiar... y pensar lo contrario.

    Miguel-A.

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  3. Buenas tardes recurro a ustedes como organizacion que ayuda a las personas con una discapacidad de distrofias muscular mi hijo inicialemnte le diagnosticaron eso pero hoy en dia con 5 años tiene es ataxia no especificada o trastorno neuromuscular esto lo padece desde hace 3 años y cada dia es mas avanzada la enfermedad hasta el punto que ya casi no puede caminar; he recurrido a mi EPS para el tratamiento de rehabilitacion y ha sido muy lento, se le han realizado resonancias con daños en el cerebelo y cerebro ademas tiene disminucion en la vision y en el oido derecho es decir daño en el sistema nervioso


    Agradezco la colaboracion que me puedan brindar ya que para mi es muy dificil ver como mi hijo ya no puede caminar e impotencia de no saber el diagnostico real sin tener los suficientes recursos economicos para ayudarlos

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  4. Estimado amigo:
    Como paciente de Ataxia de Friedreich, me solidarizo con usted y con su hijo, pero "Ataxia y atáxicos" no es organización... y ni siquiera, asociación.
    Un abrazo.
    Miguel-A.

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