La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 22 de febrero de 2011

Presentación

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado (exceto fotografías) del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original en: Presentación.

Nota: Con permiso de la autora, en adelante, en "Ataxia y atáxicos", se contará con algunas de las entradas del blog personal de Cris, paciente de Ataxia de Friedreich. Blog, que en palabras textuales, ella misma define como: "UNA ESPERANZA EN MI CAMINO. (BLOG DE CRIS RUIZ SAÑUDO). Este blog habla un poco de mi vida. Se asemeja a un diario, pero sin serlo. Sólo escribo cuando tengo ganas, y lo utilizo como una forma de terapia, para desahogarme, por decirlo de alguna forma. Cómo vivir con Ataxia de Friedreich".
La reproducción en "Ataxia y atáxicos" de algunas de las entradas no es obstáculo que se pueda ser lector, y anotarse como seguidor, del: blog de Cris Ruiz Sañudo.

PRESENTACION

Los blogs suelen ser monotemáticos, y ya se que esto no sé parece mucho a uno, pero si alguien sabe de otra forma de expresarse parecida que me lo diga por favor. Digamos que el tema de este blog es MI VIDA (qué interesante, "xd"... ja ja ja). Más que nada, quiero concienciar a la gente de que a pesar de las adversidades y las piedras que nos encontramos por el camino, siempre hay que intentar ver el vaso medio lleno, no medio vacío... aunque, a veces, sea más fácil la teoría que la práctica.

Me llamo Cris, y soy una chica de 29 años, con la vida hecha, más o menos: Marido (el que me "aguanta"), hija (la que graba), casa, coche... En fin, una vida normal en un sitio normal y todo aparentemente normal , pero no siempre es todo oro lo que reluce: No conozco a nadie cuya vida sea perfecta, si no es por una cosa es por otra... y, aunque digan que todo tiene solución menos la muerte, creo que no es así .

A los 21 años, después de ser mamá, me diagnosticaron una enfermedad que yo ni siquiera sabia que existiera: Ataxia de Friedreich. Si te estás preguntando en que consiste, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso... sufriendo así perturbaciones en la marcha, problemas con la coordinación de los movimientos, y más cosas, que no escribo, porque yo, de momento, no padezco.

Esa es una de las cosas que por ejemplo no tienen solución. Lo digo porque, de momento, no han encontrado tratamiento ni cura. No es muy común esta enfermedad, así que prisa no tendrán... está primero el Alzheimer, o el Parkinson... pero, una vez que salga la solución de éstas, las demás enfermedades neurológicas irán detrás.

Decidí titular a mi blog "UNA ESPERANZA EN MI CAMINO", porque, aunque lo veo bastante complicado, tengo la esperanza de que algún día aparezca el tratamiento para la Ataxia de Friedreich. Supongo que el día que eso pasem, dejara dé ser una esperanza, y mucha gente (me incluyo) por fin podremos cumplir tantos sueños que anhelamos y no podemos cumplir por nuestras limitaciones.

Nota: En el original: Presentación, hay un divertido vídeo de 55 segundos, que, a pesar de ser mi intención, no he sabido insertar aquí.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Humorgráfico argentino (Dachi).

La canción que suena en este archivo PowerPoint es de Peteco Caravajal.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En la direción señalada a continuación, hay un manual de ataxia de la Asociación Brasileña AAPPAD. Se advierte que, aunque se entiende, está escrito en portugués. Se trata de un archivo ".pdf", de 64 páginas: Manual de Ataxia, en portugués).

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5 comentarios:

  1. ¡Gracias, Cris!.

    Un abrazo para ti, y un beso para tu hija.

    Miguel-A.

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  2. Alaaaaa!! kedo xulo, me gusta, gracias a ti y saludos a todos.

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  3. Me encanta Cris!!
    sigue así, ¡estamos contigo!!
    María P.B.

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  4. Continua así Cris. Muy intresante el blog y nunca pierdas la esperanza.
    Un besazo

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  5. ¡OTRA CRISTINA PARA LA COLECCIÓN! YA VÍ TU BLOG EN FACEBOOK Y ME GUSTA MUCHO.
    BESICOS A CRIS DE CRIS

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