La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 19 de abril de 2014

"¡Aquí estoy yo!"

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog:

Ese cuasi grito de guerra que he colocado en el titular, pudiera ser inadecuado para sobrados y prepotentes… pero altamente recomendable para quienes, por alguna circunstancia indeseable de la vida, como el padecimiento de nuestra ataxia, tendemos a sentirnos decaídos y minusvalorarnos… Si bien, el rotular pudiera servir para todos nosotros, es obvio que lo doy una aplicación especial a las firmantes de este artículo, que hoy se subdivide en dos.

Exposición y venta de mis cuadros en el CREER de BURGOS (11, 12, y 13 de marzo):
Por Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra.

El 10 de marzo los miembros dela Asociación Gallega de Ataxia, AGA, fuimos a Burgos, al CREER (Centro Referencia Estatal Enfermedades Raras), donde expuse algunos de mis cuadros.

Me lo sugirió la presidenta de AGA, Estrella Pita, el año pasado, y me encantó la idea. Este año me animó a llevar los cuadros a Burgos, y llevé 6 en total.





Me gusta mucho pintar. Asisto a clases de pintura un día a la semana... donde pinto con la ayuda de mi profesora.

La exposición fue un éxito, y vendí un cuadro.

Fuente: Blog de Ana Fernández: Exposición y venta de mis cuadros en el CREER de BURGOS (11, 12, y 13 de marzo).

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Vídeo de colaboración, Sandra y María, para la iniciativa STOP-FA, 23 de abril en Barcelona:
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Aquí os dejo un maravilloso vídeo que nos han montado para compartirlo con todos ustedes. Ella es Sandra Puelles, una mujer de Barcelona que tiene mi misma enfermedad. Colaboramos juntas en la iniciativa STOP-FA, y más personas claro.

Gracias a la plataforma editorial BUBOK, que me donaron 50 ejemplares de mi libro “Yo vine aquí a luchar”, y se los mandaron a Sandra, que los venderá el día de Sant Jordi, que es el día del libro en toda España, y todo el dinero irá destinado íntegramente para el proyecto de la iniciativa STOP-FA.

Agradecer también el trabajo de las alumnas de periodismo que han montado este vídeo: María, María Rosa y Roble. ¡Gracias chicas! Y por supuesto a Sandra, quien me motiva mucho para seguir.>

'Yo vine aquí a luchar'. (Video, de tres minutos, alojado en "Vimeo").


Yo vine aquí a luchar from María García San Narciso on Vimeo.

Fuente: Blog de María Pino: Vídeo de colaboración Sandra y María para la iniciativa STOP-FA, 23 de abril en Barcelona.

Nota segunda del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación, en: La tienda solidaria de STOP-FA.

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