Madre de dos pacientes de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y Atáxicos"

A la vista de mi intensa dedicación a la causa de la ataxia, alguien, sin saber de qué iba, me acusó de falta de aceptación y de estar obsesionado con mi enfermedad. Nada más lejos de la realidad. Ni siquiera creo en los milagros, científicos o no, al estilo "levántate, toma tu silla de ruedas, y vete a tu casa". Si somos realistas, aun sin dejar de ser optimistas, podríamos pensar en una ralentización de la progresión de la enfermedad, o incluso en paralizar el proceso de deterioro progresivo... pero me parece demasiado utópico soñar con una posible, o imposible, marcha atrás, recuperando facultades ya perdidas.

Aparte de soledades, como vivir en una diminuta población, o el déficit auditivo, lo que me motiva en este camino emprendido, no es la obsesión curativa, sino haber hallado una terapia ocupacional, donde desarrollar mi vida y, al a vez, poder ayudar a otras personas. La labor investigadora me importa y la comento, porque es una luz de esperanza en nuestra vida de atáxicos, pero no como una panacea milagrosa del "levántate, toma tu silla de ruedas, y vete a tu casa", en forma de pócima o de terapia. En fin, si malo sería vivir sin esperanza, pero es llenarse de esperanzas infundadas que lastren nuestra aceptación y, de paso, impedir nuestra pequeña felicidad cotidiana. Me importa más que la cara investigadora de la ataxia, la parte humana... o sea, quien la padece. No puedo ni intento curar a nadie... busco darle una palabra de ánimo, sea paciente o familiar... ni siquiera eso... no voy de prepotente... busco que, mutuamente, nos animemos... yo estoy tan jodido anímicamente como él/ella... o más.

Ayer apareció un blog con el texto de una madre de dos niños pacientes de ataxia de Friedreich, con una preciosa foto de sus hijos. Copiaré algunos párrafos para que los lectores sepan de qué va, y puedan enlazar si les interesara seguir leyendo... puesto que yo no soy dueño de las palabras de Pilar:

"Me llamo Pilar y tengo un niño de 12 años y una niña de 6, ambos diagnosticados de una enfermedad de las llamadas "raras" la Ataxia de Friedreich.
...
¿Quien no se ha sentido alguna vez frustrado porque sus planes de vida no salen como uno quiere? No me han subido el sueldo, no puedo compra la casa de mis sueños, bueno hoy en día "la casa", no tengo plaza en el colegio que quiero para mis hijos, no me mira ese chico/a tan guapo/a.. Tenemos muchos motivos para no sentirnos felices en nuestras vidas. Pero ¿que pasa cuando te diagnostican una grave enfermedad que va a limitar tu vida hasta un límite que uno no alcanza a imaginar? ¿y si esa enfermedad se la diagnostican a tus hijos? ¿y si encima es una enfermedad que degenera día a día...". Para seguir leyendo, hacer click en:
http://pilar-ataxiadefriedrich.blogspot.com/

Si no soy dueño de las palabras de Pilar, sí lo soy de las mías. Esto he escrito ayer en los comentarios de dicho blog:

"Estimada Pilar:

Para empezar, te diré que soy paciente de ataxia de Friedreich... y me solidarizo contigo y con tus hijos. En este momento, no tengo cargos en organizaciones de ataxia. Sí los he tenido durante mucho tiempo. Actualmente, por libre, realizo algunas cosas informáticas, pero estoy alejado de cualquier actividad relacionada con medicina e investigación.

Si quieres saber de mi web y blog, o hacermme preguntas sobre la ataxia de Friedreich, o sobre los datos que voy darte a continuación, me tienes a tu disposición mcibriand@gmail.com

No sé quién te ha ayudado a meterte en esto... ni adónde quieres ir tú sola. Hay distintas organizaciones que se dedican a esta clase de cosas. En España está la Federación Española de Ataxia, FEDAES... que engloba a 9 Asocaciones Autonómicas de Ataxia. Por otra parte, aunque es internacional, BabelFAmily tiene sede en Madrid. Y tambien creo que en Madrid existe una Fundación de Ataxia (dato del que no estoy muy seguro). E internacionales tienes Fridreich's Ataxia Research Alliance, FARA... GoFAR... y Euro-Ataxia.

Si contactaras conmigo, te daría direcciones y datos."

Computer Amstrad 92

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

En 1992 adquirí un ordenador de marca, un Amstrad. No sabía de la existencia de los llamados clónicos. De haberlo sabido, me hubiera ahorrado dinero y alguna complicación, al no tener que comprar todos los componentes del equipo informático de esa misma compañía. No recuerdo cuanto me costó, pero los precios han caído tanto, que seguro que por ese mismo dinero, a pesar del aumento del costo de la vida durante los 18 años transcurridos, se adquiriría hoy un buen equipo. Eso mismo, me ocurrió con la compra de la cámara digital. Estar al día en informática, aunque no son utensilios caros... ni mucho menos, tiene su precio.

La capacidad del disco duro de mi primer ordenador era ridícula mirada desde los tiempos actuales, pero no vista desde aquel entonces. Era solamente de 40 megas. Lo, hoy, superado por muchos programas de software... incluso, como si fuese lo más natural del mundo, ahora, podemos hacer o un video, o una presentación PowerPoint, donde cada archivo tenga un peso superior a la cantidad de megas aludida para todo aquel disco duro.

El sistema operativo de mi primer ordenador era aún el MS-DOS... ya, por entonces, perteneciente a la compañía Microsoft. Había de darse las órdenes al PC a través de comandos escritos. Lo cual es una auténtica lata para quienes, como los pacientes de ataxia, tenemos dificultades para teclear con perfección. Posiblemente estéis pensando que el MS-DOS era una mierda inútil. ¡Pues no! Resulta que aquella hipotética mierda la había comprado hace algunos años el listillo de Bill Gates.

Cualquiera que se lea las biografías del Bill Gates, se puede dar cuenta de que le están vendiendo gato por liebre al calificarlo como padre de la informática y como filántropo. Así es la vida, si se llega a la fama, verá uno que todo el mundo le anda dorando la píldora. Para mí, Bill tendría más de negociante avispado, que había comprado MS-DOS a muy bajo precio... incluso de ventajista, al imponer un monopolio... que de filántropo... que yo diría que no tiene absolutamente nada. Está claro que eso de actuar por amor a sus semejantes con que define el diccionario de la RAE la palabra "filantropo", no es compatible con ser el hombre más rico del mundo. Pienso que sus dádivas, aun siendo muy reales, son un lavado de cara del protagonista. Se podría discutir, y no compartir incluso, la ideología de la madre Teresa de Calcuta, pero eso sí es filantropía.

Y Gates después de haber comprado MS-DOS, se forró tras sacar al mercdo el Windows. Las órdenes, o comandos son las mismas, o parecidas. Cambia que no necesitas memorizar ni teclear comandos, ni ves cómo lo hace el ordenador. Antes, por ejemplo, para crear una carpeta "pepe", habías de usar los comandos... o sea, sería decirle. mas o menos, "C:>MkDir:pepe"... Hoy basta con hacer click en "crear carpeta". Y no deja de ser lo mismo, aunque no veamos como el ordenador ha usado el citado comando "MkDir". He dicho "más o menos", porque ni siquiera recuerdo la fórmula exacta. Sin embargo queda muy claro que la compañía de Gates no ha inventado la pólvora, sino que ha sofisticado la escopeta.

También, aparte del MS-DOS, usé un CuterPoint que, aunque era un pijada, tenía algunos iconitos para facilitarte el trabajo... no obstante, a dichos iconos se llevaba el cursor usando las flechas del teclado... sin ser necesaria la utilización del ratón. Se usaba mucho el PCTOOLS. Éste era un pequeño programita muy útil. No hace falta ser muy entendido en inglés, para saber "tools" es herramientas, luego, "herramientas" del PC, que es la abreviatura informática para referirse al ordenador o computer. El tal PCTOOLS estaba en inglés. Conseguí una versión "pirata" (entrecomillado) en español: ésta llevaba una portada que decía: "Ha sido traducido por Felipe, y le ha costado muchas horas de trabajo". ¡Dios se lo pague al tal Felipe, que ni siquiera hacía constar su apellido. Ése sí era filántropo... aunque para el puto mundo fuera un pirata. ¡Cosas de la vida!.

Enseguida salió el Windows. Yo mismo instalé el Windows.3 en aquel Amstrad. Seguramente que no os cuadran las cifras. Pues sí. El Windows.3 no era nada del otro jueves. De hecho venía en 5 disquetes. Si en cada disquette cabían 1,4 megas... el total no pasa de 7... suponiendo que los disquettes estuvieran llenos a tope.

Y el Windows.3 funcionaba en aquel Amstrad... y funcionaba bien. La pena es que hube de formatearlo para mandar el Windows a tomar p'ol ..... El motivo es que mis dedos de paciente de Ataxia de Friedreich se veían impotentes para dominar el ratón. Nunca he podido usar ratones convencionales por anomalías manuales derivadas de la ataxia. Dicho problema comencé a solventarlo años después tras la compra de un nuevo ordenador, incorporando un trac-ball (ratón de bola).

Podría pensarse por lo dicho y porque en la lista de correos, HispAtaxia, me meto en berenjenales, que soy todo un experto en informática. Pues no. No lo soy. Nada más lejos. La mitad de los suscriptores de Hispataxia sabría más que yo de ese tema. Desde luego, estaría a años luz de Juan Carlos, Jose Antonio, Antonio-J., Darío, etc. No soy experto, porque tengo miedo a las pruebas y a las innovaciones. En cambio y por contra, ando sobrado de "horas de vuelo informático", de constancia, y de dotes de observación.

Limpieza de la basura celular

Blog "Ataxia y atáxicos"
Copiado de "innovations report", 25/05/2010.
Traducción de Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Inducción de células para destruir una proteína mal plegada, alivia los síntomas de la enfermedad de Huntington en ratones

La enfermedad de Huntington (HD) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva caracterizada principalmente por movimientos involuntarios. Las mutaciones heredadas en el gen de la huntingtina provocan un estiramiento de los residuos de glutamina en la proteína asociada, la huntingtina, incrementando su longitud, de modo que la proteína mutante mal plegada se acumula dentro de las neuronas. Los neurólogos creen que la clara falta de agregados de esta proteína mal plegada es la base del mecanismo implicado en la aparición de la Enfermedad de Hugtinton.

De acuerdo con los resultados de un estudio dirigido por Nobuyuki Nukina, del RIKEN Brain Science Institute, en Wako1, ahora, las células nerviosas pueden ser inducidas a destruir la proteína huntingtina mutante y reducir la formación de agregados. Los investigadores sugieren que su enfoque podría utilizarse para tratar con eficacia la Enfermedad de Huntington.

Nukina y sus colegas han utilizado ingeniería genética para construir una proteína de fusión que consta de dos copias de poliglutamina péptido 1, conocida por reprimir a la huntingtina mutante y obligarla a su agregación, y las regiones de unión de la proteína de choque térmico cognado 70 (HSC70), que es una chaperona de proteínas, cuyos objetivos son la destrucción de la huntingtina mutante.

Los investigadores han encontrado que su construcción inhibe la agregación de huntingtina mutante en células en cultivo, mediante la inducción de un proceso llamado autofagia mediada por chaperonas, que normalmente no se descomponen bajo proteínas mal plegadas. También observaron que la molécula de fusión ligada a la huntingtina mutante, formando complejos con HSC70, que fueron reconocidos como anormales, y se envió una estructura llamada lisosoma para su degradación.

La construcción también fue efectiva en la limpieza de los agregados de varias otras proteínas mal plegadas, incluyendo la ataxina1, que provoca una enfermedad neurodegenerativa llamada ataxia espinocerebelosa.

Los investigadores han probado su construcción en dos cepas de ratones con síntomas de la Enfermedad de Huntinton. Luego inyectaron vectores virales conteniendo el constructo en el cuerpo estriado, una región del cerebro involucrada en el control del movimiento y que degenera en los pacientes de la Enfermedad de Huntington.

Cuando examinaron los cerebros de los animales, cuatro semanas más tarde, encontraron la construcción ampliamente distribuida en el cuerpo estriado en ambas cepas murinas. Es importante destacar que la proteína de fusión inhibió significativamente la agregación de huntingtina en comparación con los ratones control. Además de reducir el número de agregados, la construcción redujo el tamaño promedio de los restantes agregados. El tratamiento también alivia los síntomas de la enfermedad en los animales: mejorando su comportamiento involucrado en los movimientos, perdiendo menos peso, y aumentando su tasa de supervivencia.

"La terapia génica de Huntington, en este momento, no es posible, debido a las dificultades en la entrega de genes en el cerebro", dice Nukina, "así que nos gustaría desarrollar o encontrar un compuesto que pueda unir los tractos expandidos de glutamina y HSC70".

Para ir al original en inglés, hacer click en: VER ORIGINAL

Hemingway y Pamplona

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).

Para ver el perfil literario de María Blasco, ir a:
http://www.mariablasco.com.es/

(Para ampliar la foto, hacer click sobre ella).

Hemingway y Pamplona forman un binomio que el paso de los años ha contribuido a fortalecer... de modo tal que Hemingway ha ayudado a propagar el nombre de la ciudad en el mundo e incluso a que en determinados países de habla anglosajona se cambie la perspectiva que se tiene de nuestro país, ayudando a que muchos visitantes extranjeros, ilustres o no, acudan a la capital de Navarra en viaje turístico a conocer sus fiestas populares.

Este novelista (1899-1961) llegó por primera vez a Pamplona, procedente de París, el 6 de julio 1923, recién iniciadas las fiestas de San Fermín. El ambiente de la ciudad y, en particular, el juego gratuito del hombre con el toro y con la muerte le impactaron tanto que la eligió como escenario de su primera novela de éxito "The Sun Also Rises" (Fiesta), publicada tres años después. El estadounidense regresaría a los Sanfermines en ocho ocasiones más, la última en 1959, cinco años después de obtener el premio Nobel de Literatura y dos años antes de poner fin a su vida en Ketchum (Idaho), precisamente en vísperas de San Fermín.

El gran escritor americano fue un heraldo universal de las fiestas de Pamplona. Su contribución fue decisiva para que unos festejos domésticos, apenas conocidos fuera de España, se convirtiesen en una de las citas festivas más famosas del mundo y centro de atracción desde entonces de miles y miles de turistas extranjeros, muchos de ellos seducidos por la pluma del autor de Fiesta. Pamplona agradeció este gesto del escritor, a la vez que España, suministrándole material para algunas de sus novelas.

En un monumento de la ciudad de Pamplona, frente a su Plaza de Toros, puede leerse la siguiente inscripción: "A Ernest Hemingway, Premio Nobel de Literatura, amigo de este pueblo y admirador de sus fiestas, que supo descubrir y propagar. La Ciudad de Pamplona, San Fermín, 1968".

Todavía se conservan abiertos muchos de los establecimientos que frecuentó Hemingway en sus diferentes visitas a la capital navarra. Así el bar Txoko, el Hotel La Perla y el café Iruña, todos en la céntrica Plaza del Castillo y el Hotel Yoldi, taurino por excelencia. Otros puntos del itinerario hemingwayano como el Hotel Quintana, el café Suizo o Casa Marceliano, por el contrario, ya han desaparecido.

En fin, con este artículo pretendo acercaros la figura de este Nobel literario, reconocido en el mundo entero, y al mismo tiempo, familiarizaros un poquito con mi ciudad, Pamplona.

NOTA: Hace ya algún tiempo que Maritxu me había enviado este escrito para colgarlo en el blog “Ataxia y atáxicos”. Mi primera intención era aguantarlo un poco para hacerlo coincidir con las vísperas de las fiestas Pamplónicas de San Fermín (a un mes vista). Sin embargo, estoy seguro de que para coincidir con tales fechas encontraremos algo más sobre Sanfermines, encierros, espectáculos taurinos, e incluso sobre el mismo Ernest Hemingway.

Participación en celebraciones

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife).

En diciembre del 2009 fue el quince aniversario del, hasta entonces llamado, Instituto Canario de la Mujer. Desde principios de este año, afortunadamente, ha pasado a llamarse Instituto Canario de la Igualdad. Lo cual, bajo mi humilde opinión, le confiere una nomenclatura mucho más apropiada.

Se han cumplido 30 años desde la instauración de la democracia en España. A partir de entonces, la mujer pudo ir participando, poco a poco, en la vida pública. Este dato me parece curioso. Vivimos en una democracia, todos, sin embargo aceptamos que lo políticos abusen y nos maltraten... y miramos a otro lado.

En esta fecha de aniversario del Instituto, se hizo un homenaje a todas las mujeres que han contribuido con su esfuerzo y tesón para alcanzar la igualdad en todos los espacios de poder y decisión en Canarias… y aquí… rum rummm, entro yo.

El homenaje fue a través de la proyección de un vídeo, donde, creo que somos siete, las mujeres que hablamos y dejamos constancia de la lucha existente en nuestra vida para tratar de lograr que la luz de esta igualdad brille con más fuerza.

Cuando me llamaron para participar en este homenaje dije enseguida que sí. Luego, para variar, me entraron dudas: afortunadamente, yo, en toda mi vida, aún, no me he sentido discriminada como mujer; pero, como discapacitada... todos los días. Por ello, me llevé muy grata sorpresa al enterarme del adecuado cambio del nombre de la entidad por el del Instituto Canario de la Igualdad. Bien. Cambiar es crecer.

Tengo que decir, que el día en el que me grabaron estaba en el peor día del mes que tenemos todas las mujeres. Era uno de esos días en los que no me quería levantar de la cama. Como fuimos a varios lugares, ¡¡me grabaron unas cinco horas!! De las cuales, sacaron tres o cuatro minutos para el vídeo-documental-homenaje. O sea, que no salgo con muy buena cara, estaba cabreada... menos mal que me acompañó mi amiga Paqui... y gracias a ella, levanté mi ánimo, y sonreí un poco. Qué bueno es poder contar con los amigos...

Me entrevistaron también en el Aulario de Guajara, donde estudié la carrera de Geografía, que culminé hace unos cinco años. Por algún motivo, no suelo recordar las fechas... y lo peor es que no me interesa saberlas. En la grabación, puede parecer que sigo de estudiante en la facultad. Luego fuimos a la piscina donde entreno. Allí me grabaron hablando con el gorro de la piscina puesto.

El vídeo-homenaje lo presentaron en unas jornadas organizadas por el instituto para celebrar su quince aniversario, y yo fui a verlo. Casi me muero de risa, en silencio, al verme en la pantalla con el gorro de silicona mal puesto. ¡¡Parecía un pitufo... y toda seria hablando!! Luego me vi dando un espectacular saltito para entrar a la piscina... ahí tuve que taparme la cara, y morderme los cachetes, para tratar de no soltar una carcajada, pensando en cuando lo vieran mis colegas.

La verdad es que suelo bromear con este tipo de cosas, porque no me queda otra alternativa, y porque es eso lo que necesito. Hablando sinceramente, y aunque les pueda sorprender, a mí me resulta muy duro verme en vídeos, y en algunas ocasiones, también en fotografías. A veces no me reconozco, o no quiero reconocerme, porque no me gusta, y me cuesta muchísimo aceptarlo. Pero he de hacerlo, porque para mí es algo que tengo dentro, necesito expulsarlo de esta manera, y no quiero sentirme sola. Necesito que me ayuden para sacar mi sonrisa, aunque tampoco se me da tan mal sonreír sola.

Aquí les dejo el enlace al interesantísimo documental... dura 17 minutos... dividido en dos partes. ¡¡Espero que lo disfruten!!:

Parte 1:
http://www.youtube.com/watch?v=sg9cLDK1ZhY

Parte 2:
http://www.youtube.com/watch?v=9OQ8gQhd8Kw&feature=related

La locura del amor

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich).

Hoy, con el pretexto de tratarse de un día festivo, no tenía intención de añadir una nueva entrada al blog. La verdad es que, a pesar de estar en primavera, padecemos sequía de noticias de investigación sobre ataxia. ¡Que será cuando llegue el estío correspondiente al periodo vacacional de los investigadores!. De todas formas, siempre estará presente la controversia entre cuanto nosotros queremos oír, y ellos pueden decir sobre una cuestión plagada de limitaciones.

De hecho, ayer tarde no preparé artículo, al contrario de cuanto suelo hacer a diario. Hoy tocaba descanso... o cansarme más, como nos sucede a los "raros perros verdes" cuando no tenemos ocupaciones a la vista. Ahora que me he convertido en comentarista deportivo, por obra y gracia de "san a-mí-me-da-la-gana", me dispuse a ver el encuentro de fútbol de final de la Copa de Europa.

Jugaba el Bayer de Munich contra el Inter de Milan. Ya sé que eso lo sabéis casi todos... pero lo digo, no sólo por si hubiera algún despistado, sino también porque cobro por palabras escritas... y "tacita a tacita", voy sacando para tabaco... aunque no fume. Volviendo al partido, ganó el que tenía que ganar, puesto que los alemanes nunca dieron sensación de peligro. Tampoco los italianos demostraron nada en cuestión de buen juego... sólo que el argentino Milito estuvo certero en las dianas.

Donde sí estaban muy parejos ambos equipos es en las caras largas de sus respectivos entrenadores. Ahí, a priori, había un empate técnico. Si Mourinho tiene cara de mala leche, Van Gaal la tiene de piedra... totalmente inexpresiva. Si ninguno de los dos sabe expresar una sonrisa, al menos al primero le vi cara de querer llorar de emoción al final del encuentro, por llevarse el gato al agua. Siendo un poco morboso (que lo soy), sería todo un espectáculo muy superior al del citado partido de final de Copa de Europa, un concurso, todo el mundo contando chistes, para hacer reír a los susodichos. Se fracasaría en el intento de hacer sonreír a cualquiera de los citados tipejos. Ni en la prórroga se desharía un empate a cero.

Pero aquí estoy de nuevo... tirando a la papelera mi pasada decisión de descanso dominical. La excusa me la ha dado Carmen Alonso Ortiz, atáxica de Valencia, que ayer envió a la lista de correos, HispAtaxia, un archivo de PowerPoint titulado "la locura". He recordado que en mi colección de diapositivas tengo dicho tema, versionado por mí: "Reunión de sentimientos". Allí están los comentarios. Lo enlazo.

Para acceder, hacer click en el enlace de abajo. Luego, para visionarlo, pinchar en "abrir". Y si deseara guardarlo, para reenviarlo, basta reenviar la dirección, o repetir la operación de cliquear en el enlace, pero esta vez pinchar en "guardar":
http://www.miguel-a.es/PPSS/55GG/2L-ACIEG.pps

By air (II parte)

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/

Primera parte del relato: By air (I parte)

"By air, II parte"

Estábamos sobrevolando el aeropuerto parisino, según mi almohada humana me advirtió, así que aterrizaríamos en la capital francesa. Cuando abandonamos el transporte, se nos hizo raro ver en nuestra terminal a diversos policías que creo, según mi francés chapurreante, que estaban alertando sobre unas grietas en nuestra pasarela.

Hasta la mañana siguiente no teníamos que volver al “Charles de Gaulle”, porque los controladores aseguraban que hasta entonces no se iba a producir una mejoría del panorama meteorológico. No había mucha gente, y me permitieron cambiar mis papeles para volar a Ámsterdam; aún así, llegaría con un día de retraso, pero no iba a avisar a Eloísa y compañía todavía.

El vuelo para Ámsterdam salía justo a la misma hora que el de Alemania...

-Todo bien, pues yo a Ámsterdam, y tú a Alemania... -, divagué.

-Bueno, todo bien, no sé. A ver si llego al partido porque voy a andar muy mal de tiempo...

-¡Qué pesadito con el fútbol! ¡Si además van a perder! -.

-¡Mujeres... ¡ -, expresó con desprecio.

Preparados para despedirnos, ninguno daba el primer paso, y sólo nos mirábamos ininterrumpidamente, obstruyendo la salida a ese deseo común de no separarnos, que en lo más profundo, era lo que tenía que ser.
Como no éramos capaces de decirnos adiós, no lo hicimos... Simplemente, nos desplazamos en sentido contrario. Total, jamás íbamos a volver a vernos, y él sería una de tantas personas que pasaron por mi vida, pero que no entraron en ella.

Mientras miraba al frente, el caminar se me iba haciendo más agónico, y cuando había recorrido escasos metros me giré ciento ochenta grados, con la esperanza de que el muchacho mechado me oyera; lancé un grito desesperado al aire:

-¡Voy a ir a ver la Torre Eiffel!

Se paró en seco, cómo meditando si debía darse la vuelta o seguir avanzando. Mi diablo interior me decía que había hecho una soberana tontería, y que echara a correr antes de que el Mechado se riera en mi cara, que quizá para ridiculizarme, sí se virase.

Lentamente, se volvió, y yo esperaba su actuación como un angelito indefenso, no obstante mi diablillo interior no dejaba de insultarme y vejarme. Lo más suave que mi lado oscuro me increpaba era que mi título era el de boba romántica...

-Es más bonita cuando anochece... Podríamos ir juntos, si te parece bien... Por el día no me parece que sea más que un monstruo de acero frío y rígido -, refirió el Mechado.

-Está bien, cuando anochezca nos pasamos por el puente de la Concordia... ¿Cogemos ahora un taxi para ir a comer a algún sitio? ¡Tengo gusa! -.

Me sentía dichosa sólo porque él no me había ignorado. A lo mejor, también era un bobo romántico, y podríamos compartir aficiones.

-Vale, recomiendo “La solitude d´une pensée”... Yo invito... Hace unos años estuve en París, y la comida de este restaurante me gustó especialmente

-¡Menudo, y yo aquí preocupada de adónde iba! ¡Si tengo aquí un guía perfecto! –mencioné.

Tomámos un taxi, y entramos al restaurante que mi amigo había sugerido. La decoración era muy clásica y armoniosa, y todo esto denotaba que el precio de la comida iba a ser abusivo. Sólo con el precio del vino, habría podido pagar la entrada de mi coche, pero como el Mechado era el que pagaba, me abstuve de hacer glosas impertinentes

Él llevaba pantalones de pinza, y aún no desentonaba mucho con aquel lujo y ostentación... Aunque yo con mis pantalones vaqueros lavados a la piedra, mis mocasines atemperados, y mi top de cinco euros, daba un poco la nota; y claro, el mêtre se pensó si nos dejaba sentarnos. Al final, el Mechado le dijo unas palabritas en francés que sonaban a corrupción, y nos sentó en una mesa al fondo, un poco escondida.

Desde luego, la comida fue divina, y no me extrañaría que los manjares de los dioses griegos fueran muy parecidos a los que nos estaban sirviendo.

La tarde la pasamos en Dysneyland París, aunque para mi gusto, las atracciones fueron un poco light. En Adventureland, de los cinco países de fantasía, es donde mejor me lo pasé; considerando que casi me hago íntima del Capitán Garfio, y me llevé medio bazar del mundo de Aladino... Además, me reí como no lo había hecho en mucho tiempo, viendo como el Mechado quería subir al árbol de los Robinsones Suizos...

-¡Si no me vas a impresionar...! ¡Ese niño de cinco años lo hace mejor que tú! -, le gritaba guasona.

Él sudaba y se deshidrataba queriendo demostrar su agilidad.

-Lo que tú quieres es bajar a la playa de los piratas para ver a lo qué te dejan jugar los corsarios esos -, desveló el Mechado.

Me sentó mal que haría tanto alarde de que me había gustado Garfio y me quería ir con él. La verdad es que me había chiflado, me parecía tan varonil, y con ese típico acento francés... Era irresistible, pero yo seguía siendo demasiado orgullosa para reconocer que el capitán pirata no me hacía ni caso.

Al final, tuvo que pasar algo por lo que la magia se acabara... Y es que el Mechado acabó por ponerle la zancadilla al Capitán al borde de un acantilado; había niños por todos lados y no quisieron peleas absurdas, pero el resultado fue que yo vendría a buscar al pirata cuando terminara su turno. Me fui de allí un poco enfadada, con el Mechado detrás, disculpándose por el numerito.

Se cansó de perseguirme, y ya sin compañía me senté en un banco del parque. Ya anochecía, y se me ocurrió capturar el metro, y perderme en la playa, en la de verdad, sin piratas, ni corsarios...

Y, el destino a veces nos juega malas pasadas. Allí estaba quién menos quería yo ver, y acompañado por una rubia tremenda, con una boca enorme como si fuera un embarcadero. El Mechado no se percató de mi presencia, claro, de tan concentrado que estaba en lo que hacía con aquella espindarga gala.

Más me valía no estar viendo eso, así que me exhorté a largarme por donde había llegado, pero antes de levantarme, cerré los ojos nostálgica, y en progresión aritmética me fui quedando cono etílica allí tumbada.

Cuando me reavivé todavía no había amanecido, y a pesar de la brisa, me sentí arropada. Me incorporé y me di cuenta, que una cazadora me cubría, y que justo a mi lado estaba su dueño, fumando un cigarrillo.

El Mechado reparó en que me había movido, y cuando aún mi conciencia no se había desperezado, preguntó:

-¿Y el Capitán?

-¿Qué Capitán?, dije, sabiendo a qué se refería, pero queriendo hacerme la sueca.

-Ya sé que entiendes perfectamente la pregunta. Esas escaramuzas no te valen conmigo

-¿Y tu deslumbrante galita? De lo mío nada, me quedé dormida y me olvidé de la cita, pero ya le escribiré o algo... -, refunfuñé.

-¿En serio? Pues, a mí me cortaste el plan con la galita... De repente te veo ahí tirada... Bueno, pero será mejor ir ya al aeropuerto; cuando llegue a Alemania seguro que encuentro damiselas fáciles de convencer. A no ser que...

-¿Qué?

-A no ser que quieras quedarte en París conmigo, farfulló.

La frase me resultaba imprecisa, y estuve un rato sin poder reaccionar, hasta que la distancia se redujo a un beso.

-Entonces, nos quedamos... Pero, volveremos a visitar Adventureland -, bromeé irónica.

-Mejor, iremos a la Torre Eiffel, que todavía no la has visto -, sugirió entre risas.

Y ya en la Torre, me olvidé de que una vez quise ir a Ámsterdam, y nos convertimos en las personas más distantes del mundo, pero las dos más cómplices entre nosotros.

(Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).