Mira que se está marchando...

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).

Para ver el perfil literario de María Blasco, ir a:
http://www.mariablasco.com.es/

(Para ampliar la foto, hacer click sobre ella).

Mira que se está marchando sin despedirse siquiera,
cual amante despechado, o cobarde galán.
Mira que el brillo de tus ojos se está tornando en opaco
aguardando un imposible que devuelva a tus labios tu sonrisa.
Mira que el mundo se disfraza y evoluciona,
se transfigura, varía o envejece,
que nada permanece inalterable,
escondido entre las sombras;
pasando inadvertido ante los ojos del viento.

Mira que desfila en silencio,
cual ejercito de muertos vivientes.

Hasta tú,
hasta tus dedos entumecidos que día y día adolecen de congoja;
hasta tu voz acartonada que duerme perezosa en tu boca.
Mira que el cielo transcurre raudo,
y parece que estés anclada en la vereda.

Sin embargo, tú también transcurres,
lentamente, sin ser consciente apenas;
como acostumbras.
No dejes por eso que tu corazón llore,
ni que con sus lágrimas encoja el alma.

Despliega tus alas de color,
y muestra la elegancia y belleza que se esconde en tu alegría.
Sacúdete;
siente el gozo de la hermosura,
y escoge la sonrisa del alma,
que abonada con la luz de tu mirada,
perdurará por siempre en el aire.
Serás la gloria,
la envidia del mundo mortal,
si te acoplas a una hilera de ese triste cortejo,
esbozando un semblante dichoso que irradie felicidad,
y acabe con la tortura que quiere el tiempo inflingir.

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Conoce tus derechos

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife).

No me gusta la política. No me gustan las cosas hechas a partir de ella. No me gusta, porque ha creado tantos bandos de personas con ideas tan diferentes... que de esa simple, y, a la vez, tan diversa y compleja palabra: “política”, lleve consigo tantas cosas feas. Siempre evité meterme en temas de política, pero llevo días dándole vueltas a una información que recibí en una charla la semana pasada. Y ahora, por fin, tengo el momento para compartir mis reflexiones:

La charla la daba Marisol Pérez Domínguez: es portavoz de la Comisión de Bienestar Social en el Congreso de los Diputados por el PSOE. Además, es miembro de la Comisión Territorial de Dependencia y Secretaria de Políticas Sociales de la Dirección Federal del PSOE. Nos habló (a los pocos asistentes... no sé cómo hubiera sido si hubieran hablado los gobernantes actuales que tenemos aquí) de la repercusión en Canarias de las políticas sociales, centrándose en la Ley de la Dependencia. Fui con la intención de tener las cosas claras, para mi madre y para mí. Después supe que lo tenía que contar... sí, o sí... porque si no, reviento. Durante la charla, fueron varios momentos en los que las lágrimas se me derramaban y me nublaban la vista, por la impotencia y la rabia que sentí al darme cuenta de cuántas personas nos estamos dejando engañar por los corruptos políticos en este archipiélago.

Yo sé, o supongo, por lo que oigo, que en los discursos políticos en TODOS los partidos diferentes que hay, se oye lo que todos conocemos como “propaganda”. He de decir que los primeros minutos puede ser que lo hiciera la portavoz, sí. Pero también es cierto que nos dio muchos datos que están comprobados y avalados. Es decir, es cierto que el partido socialista es el único grupo que creó las pensiones contributivas y las no contributivas, la pensión de viudedad, permisos de maternidad y paternidad, la renta básica de emancipación de jóvenes, es el partido que subió las pensiones y el S.M.I (sueldo mínimo interprofesional), creó el cheque bebé (aunque en enero del 2011 lo quitan), estableció el lenguaje de signos como lengua oficial, y, aún estando en plena crisis mundial, aprobaron la nueva prestación por desempleo de 420 euros –que son los famosos 420 euros que Zapatero dio a personas en paro, pero como no, esto tenía muuuuuucha letra pequeña... no olvidemos que sigue siendo política.

Por otra parte, nos mostró, con TRANSPARENCIA algunos datos (los datos importantes me los pasaron, porque yo no puedo escribir bien a mano): El PSOE es el único grupo que ha conseguido que no bajara el paro, y en Canarias a nosotros, los discapacitados, hemos subido en este porcentaje. En las empresas con más de 50 trabajadores, se reserva un 2 por ciento en la plantilla para personas con discapacidad. Este porcentaje ha sido incrementado para las instituciones públicas (Ayuntamientos, Cabildos) de un 5 a ahora un 7 por ciento.

Ahora tocaba el tema que más me interesa... me enrollo, tal vez demasiado, pero vale la pena: La portavoz, Marisol, nos habló de la LEY DE DEPENDENCIA, y de NUESTRO DERECHO a que las administraciones tuvieran que respondernos ante una ley que entró en vigor en el año 2007... es un derecho.

Ahora mismo (mejor dicho, por si acaso, desde la semana pasada) en España hay 600.000personas que reciben ayudas por esta ley. En Canarias somos 2.000.000 de habitantes, de ellos 110.000 la hemos solicitado, mientras que solo 7.500 han sido atendidos... por ejemplo, en Castilla La Mancha, que también es una comunidad de 2.000.000 de habitantes, esta ley atiende a 23.000 personas.

En otras comunidades, como Extremadura, que tiene 1 millón de personas, dan el doble de ayudas sociales, y atienden a 12 de cada 1.000 personas, respondiéndoles en 6 meses... mientras que en las Islas Canarias atienden SOLO a 3 de cada 1.000 personas, y responden en 23 meses. 23 meses. Sí.

Hace, hoy miércoles, 2 semanas, se aprobó el Real Decreto de la Modificación de la Ley de Dependencia, este Real Decreto establece que la Ley pague a la Comunidad por persona atendida, lo cual conlleva un sistema de reparto con penalizaciones, ya que son sólo cuatro Comunidades Autónomas las que no hacen bien, o no hacen, sus deberes... entre ellas, como no, Canarias. PORQUE ESTAMOS EN LA COLA DE TODA ESPAÑA. Si nos llaman las Islas Afortunadas, será únicamente por el clima y los paisajes que tenemos. Entonces, aquí entra por primera vez el Tribunal de Cuentas, que elaborará un informe con la información del dinero invertido por cada Comunidad para aplicar esta ley, y será llevado al Parlamento. Esperemos que se investigue bien qué es lo que ha pasado... ¿Por fin veremos algún cambio? ¿La gente se implicará?.

Ya hay un plazo de 6 meses, OBLIGATORIO, para responder a los ciudadanos. Así, que, para quienes sean valorados por el comité de mal informados, quiero recordarles un dato importante: es que, cuando a alguien le toque ser valorado, ha de tener bien claro que uno de los puntos que compone esta ley se basa en la renta personal, y no en la de la unidad familiar. También me gustaría dejar claro que hasta la semana pasada, en las Islas Canarias no ha habido nadie beneficiado por la prestación a domicilio ni la teleasistencia, aunque esto funciona de antes a través de los ayuntamientos de cada municipio.

No hay TRANSPARENCIA sobre el dinero que han puesto para esta Ley nuestras islas, de las que he estado yo tan orgullosa. En cambio, sí se sabe lo que ha puesto España. Tampoco hay COMPETENCIA por parte de las instituciones canarias, ya que no hacen su trabajo, no son competentes, no están informados, ni informan bien...

¡¡7.500 personas atendidas sobre 110.000 solicitudes!!

Quiero recordar a quienes ya hayan sido evaluados por dicho comité de mal informados, que según NUESTRO DERECHO reconocido en el antes nombrado Real Decreto, que tienen el derecho a ser respondidos en el plazo de 6 meses, y si no es así:
1) RECLAMACIÓN en la Consejería de Bienestar Social.
2) RECLAMACIÓN en el Parlamento.
3) Vía judicial, gracias a los ABOGADOS cuyos servicios son gratuitos para las personas con discapacidad, o por el Colegio de Abogados.
4) Vía Contencioso-administrativo, a través del Tribunal Superior de Justicia de Canarias.

Todas estas reclamaciones deben hacerse, tanto a nivel individual como colectivo, a través de Asociaciones de Discapacitados y/o enfermedades o de diferente índole, que hay muchas en cada Isla, y muchas más en cada Comunidad Autónoma.

La portavoz nos prometió que investigaría sobre otra posible mejor forma de reclamar a través del Fiscal del Mayor... y volver en septiembre para hablarnos de todo otra vez, y con más datos nuevos. Desde aquí, me gustaría felicitar a Marisol por la eficaz charla que nos dio. Aprendí un montón... Sólo espero que dicha charla no coincida con la presentación de mi libro, que será a finales de septiembre.

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¿Dónde será?

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/

De un lugar siempre me habían mandado a otro. Me cansé tanto de no encontrar mi sitio, que decidí quedarme y establecerme en aquella nueva ciudad... que hasta parecía más soleada y animosa desde que tomé esta tesitura.

Cuando no sé qué hacer, acaricio mi cabello suelto al viento, y me pregunto por el porvenir de la raza humana... la mía, la misma que no se cree que está destruyendo el mundo... la que mira hacia otro lado cuando puede ver la realidad, y cierra los ojos ante cualquier atisbo de culpa o voz serena y susurrante de la conciencia.

Me sentaré frente a la luna, y esperaré que las nubes, juguetonas, no la quieran cubrir. En medio de tanta calma, sé que un día habrá que salir corriendo, y olvidar un pasado que tan sólo podremos añorar.

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Los afectados de ataxia están poniendo sus esperanzas en la investigación

Blog “Ataxia y atáxicos”.
Entrevista al Profesor Thomas Klockgether por Elisabeth Schmid.
Copiado de “youris.com” (European Research Media Center).
Fecha 10/06/2010. (Ver original en inglés).
Traducción de Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Burgos.

El Profesor Thomas Klockgether, jefe del Departamento de Neurología, del Hospital de la Universidad de Bonn, describe cómo el progreso de la investigación está proporcionando información útil sobre el funcionamiento de una enfermedad hereditaria rara: ataxia.

Con una prevalencia aproximada de 1 en 10000, la ataxia está considerada como una enfermedad hereditaria rara que ataca al sistema nervioso central. Como resultado de su escasa prevalencia, no está en la parte superior de la lista en términos de temas de investigación por parte de las empresas farmacéuticas. Un equipo de investigadores del Hospital Universitario de Bonn ha estado trabajando durante tres años en un proyecto financiado por la Comisión Europea (EUROSCA), acerca de esta enfermedad incurable. En el primer esfuerzo de este tipo, la red EUROSCA ha contado con un total de 22 grupos de expertos de universidades e institutos de investigación, en nueve países. Su meta colectiva es la de investigar la enfermedad hereditaria en todos sus detalles. A lo largo de tres años, un estudio con más de 300pacientes ha sido fundamental en el establecimiento de normas internacionales para el diagnóstico clínico. Han sido examinadas la coordinación de los pacientes y sus secuencias motoras específicas, junto con los movimientos oculares... dependiendo de la función de la reacción del paciente, los médicos son capaces de determinar exactamente en qué etapa del desarrollo de la ataxia se encuentra.

¿Puede darnos una idea de la dimensión de esta rara enfermedad?
En cada 100.000 personas, unas 20 pueden padecer ataxia. Esto significa que en una ciudad como Bonn, con una población aproximada de 300.000 habitantes, puede haber 60 pacientes de ataxia. La forma de ataxia que nos interesa en EUROSCA, la ataxia hereditaria dominante, es aún menos prevalente. Constituye una séptima parte de los pacientes de ataxia en general, es decir, la pevalencia sería aproximadamente 3 de cada 100.000.

¿Cuántas formas de ataxia hereditaria dominante se conocen hoy en día?
Actualmente son conocidas un total de 30 formas de ataxia hereditaria dominante. En estas formas, las células nerviosas del cerebelo son destruidas. Esto da lugar a problemas de coordinación cada vez mayores. Gracias a los proyectos de EUROSCA, ha sido posible construir la mayor base de datos del mundo sobre esta enfermedad. Los datos recogidos de más de 3.300 pacientes de toda Europa están disponibles para estudios y análisis clínicos. La forma más corriente de ataxia hereditaria dominante es la SCA3.

¿Cuántos factores hereditarios influyen en el desarrollo de la enfermedad?
La herencia dominante implica que la probabilidad de desarrollar la enfermedad se encuentra alrededor del 50 por ciento, siempre que uno de los padres se haya visto afectado. En la mayoría de los casos de ataxia hereditaria espinocerebelar, la enfermedad comienza entre los 30 y 40 años de edad. Los primeros síntomas incluyen ligeros problemas de coordinación, casi imperceptibles, como, por ejemplo, el caminar inestable. Con los años, se deteriora la coordinación. Después de unos 15 años, el paciente suele requerir ayudas para caminar, a veces sillas de ruedas. En las fases muy avanzadas, los pacientes, generalmente, se ven obligados a permanecer en cama.

¿Cómo se desarrolla la ataxia hereditaria dominante a partir de un punto de vista genético?
La enfermedad es provocada por un gen defectuoso en el paciente. En el Hospital Universitario de Bonn, los análisis genéticos de pacientes y de personas control, por comparación, han sido capaces de mostrar exactamente qué gen está mutado, y por qué funciona de manera diferente entre sanos y pacientes. Este proceso se complica por el hecho de la existencia de muchas formas diferentes de ataxia hereditaria dominante. Las distintas formas muestran síntomas similares, pero cada una es causada por un gen diferente. Así, en la actualidad, solamente están disponibles un puñado de pruebas genéticas. En el futuro esperamos tener muchas más pruebas genéticas capaces de determinar nuevas formas de ataxia. Lo único que todas las formas de ataxia hereditaria dominante tienen en común, es que el gen mutado produce una proteína que penetra en el cerebelo y destruye las células nerviosas. En esta célula nerviosa, la proteína pone de relieve su destrucción. Forma grumos y, luego, mata a la célula. Las células nerviosas del cerebelo mueren, y por ello, se manifiestan problemas de coordinación y movimiento en el paciente. La fatal característica de esta enfermedad es el hecho de que las células nerviosas no son capaces de regenerarse, como, por ejemplo, las células musculares. En otras palabras, las células nerviosas necesitan sobrevivir toda nuestra vida.

¿Existe algún tratamiento para estas enfermedades hereditarias dominantes?
No hay cura en este momento. Las regulares exploraciones de resonancia magnética se realizan habitualmente en la zona cerebelar de los pacientes. De esta manera, los neurólogos pueden determinar si el cerebelo ha experimentado cambios, o no. Algunos medicamentos ya están siendo probados en animales. A través del proyecto de investigación EUROSCA hemos podido descubrir sustancias capaces de evitar que la proteína destructiva entre en el núcleo celular y destruya la célula. Algunas de estas sustancias son contenidas de forma natural en el apio o perejil. Esperamos que algún día pueda llevarse a cabo ensayos clínicos con estas sustancias, así, en gran medida, se extiende la esperanza de vida de los pacientes de SCA3.

¿Existe una posibilidad de, al menos, posponer el desarrollo progresivo de la enfermedad?
Hemos notado que las personas con estilos de vida saludable... quienes llevan rutinas regulares de ejercicio y toman su situación de forma proactiva, desarrollarán los síntomas más tarde, y con menor intensidad, que quienes no.

Con el fin de descubrir la forma en que funciona la enfermedad y desarrollar tratamientos posibles, los investigadores de la Clínica de la Universidad de Tübingen, dirigidos por el Prof. Olaf Ries, un líder internacional en la comunidad de investigación en ataxia, han criado ratones con el gen mutado. Esto permite el estudio de la enfermedad, y su trayectoria, en comparación con los animales sanos. Entre otros aspectos, los investigadores están tratando de descubrir por qué el gen afecta y mata solamente ciertas células nerviosas en el cerebelo, a pesar de estar también presente en otros órganos. Su investigación con ratones ha proporcionado ya información útil sobre el funcionamiento de la enfermedad. De esta manera, se descubrió que el gen mutado está también activo en otras células. Sin embargo, sólo en el cerebelo causa graves daños. En este sentido, los investigadores necesitan desarrollar un medicamento capaz de penetrar en las células nerviosas del cerebelo, y prevenir el daño.

(9 de junio de 2010)

Elisabeth Schmid.

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Memorias de un atáxico (tercera y última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marc Lleida, paciente de ataxia, de Barcelona.

NOTA: La ataxia de Marc Lleida no es hereditaria.

Para recordar los dos capítulos anteriores de esta serie: (Primera parte), y (Segunda parte).

Memorias de un atáxico (tercera y última parte)

(Ser verdadero simplifica enormemente la vida)

A los 52 años me diagnosticaron ataxia, una enfermedad invalidante y, a la larga, mortal.

Leí una entrevista a un médico italiano, Mario Melazzini, del Centro Nemo, al que habían descubierto una enfermedad parecida a la mía, una variante. Decía que era feliz, que la enfermedad era una oportunidad. También George, en Marruecos, me había hablado de una oportunidad. Eso me hizo pensar. Pero, ¿dónde estaba la oportunidad? Yo no sabía verla en esta enfermedad rara, llamada ataxia. Mejor no tenerla. Busqué las palabras de Melazzini... sin encontrar una respuesta. Él decía: “ser verdadero simplifica enormemente la vida”. Sin embargo, mi evolución se parecía mas bien a la de Robinsón Crusoe frente a su naufragio en una isla desierta: primero la desesperación, luego la resignación, y por último el equilibrio. Tardé casi un año en abandonar la etapa de la desesperación.

Las palabras de George, en Esaouria, que él había utilizado como participante de una empresa, ahora debía aplicarlas a mi vida privada. Durante los años de trabajo, había elaborado una primera "Teoría del Éxito", que me había ayudado en mi fase cotizante, que se podía resumir así: “todo éxito en la vida viene de un fracaso anterior”.

No conocía, en ese momento, las palabras de Santa Teresa, que dan título a una novela de Truman Capote: “Más lágrimas se derraman por las plegarias atendidas que por las desatendidas...”.

Los principales autores de su destino coincidían conmigo en que los fracasos son experiencias de las que podemos aprender. Entre ellos Thomas Alva Edison: “Las personas no son recordadas por el número de veces que fracasan, sino por el número de veces que tienen éxito”.

Pero ¿cómo tomar la ataxia? Dentro de eso, tenía que vivir con felicidad lo que me había tocado. Los médicos tampoco parecían saber mucho de lo que yo tenía. ¿Hereditaria, o esporádica? Ni siquiera en eso se ponían de acuerdo. Tenía que resolverlo por mi cuenta.

Normalmente el fracaso suele ser de tipo profesional, no afecta a cuestiones vitales. Hasta entonces, el éxito había sido del tipo "Vende más", "triunfa más". Pero en mi caso actual, aunque había triunfado en el aspecto profesional, había fracasado en el campo de la salud, con la ataxia: en el económico y en el de las relaciones sociales, no me quedaba mucho en lo que fracasar. No me quedaba mucho, a secas. Y para cruzar esta tierra de nadie, de los premuertos, contaba solamente con la memoria. Si tienes una enfermedad progresiva y terminal, que te convierte de repente en un discapacitado, conoces bien lo que significa el fracaso. Ni siquiera puedes identificarte con los discapacitados, porque recuerdas una vida normal, y ahora todo es cambiante. Pero conoces el fracaso vital, porque a los 50 años es como si tuvieras 90, el fracaso de que te consideren un trasto viejo, pero también porque te quedas sin un duro (no puedes ya ganar un salario), y todo el mundo te da la espalda. Una filosofía se hace imprescindible.

Me pregunté qué es el éxito, un término relativo. En cierta forma, tenía que ver con la ACTITUD. La disposición de uno, el estado de ánimo. Todo depende de nuestro punto de vista, de la famosa botella del optimismo-pesimismo, medio llena, o medio vacía. Y, a pesar de que muchas mañanas despertaba como si me hubieran dado una paliza, mi capacidad intelectual seguía intacta... o casi.

Lo primero era diagnosticar mi fracaso, en el que yo –pensaba - no tenía ninguna culpa. La actitud, como en el caso del éxito, es determinante. Son los otros los que deciden nuestra suerte, son ellos los que tienen que cambiar, aunque aquí me separaba de la cultura oriental. En todo caso, en un aspecto védico, todo es culpa de uno. Reencarnaciones malignas o maltrato a animales son los culpables de la enfermedad, sin duda. Pero si bien la actitud es imprescindible para llevar a buen puerto un negocio, todavía más respecto a la salud.

Mi enfermedad era degenerativa, lo que quiere decir que cada vez estaré peor, mi peor momento de hoy, será mi mejor de mañana. Necesito una solución. Encontrar un sentido a las palabras de Mario Melazzini que titulaban la entrevista “ser verdadero simplifica enormemente la vida”.

Morirse lentamente en nuestra sociedad es una cuestión de papeleo: primero has de sacarte la tarjeta rosa, luego te contestan de la blanca, hay que hacer fotocopias para el Inss, para el Icass (si vives en Catalunya), etc. Cuando has acabado, aunque tardes varios años en morir, a nadie le importa, has cumplido.

Recordé entonces toda mi vida anterior, y me detuve especialmente en las palabras de George. El fracaso y el éxito... Y la sencillez... Pero sigo con lo mío. En aquel entonces, no fue la única vez que George me habló del éxito y el fracaso. ¿En qué consistía la "Teoría del Éxito"? George decía que hasta que no aprendiera su significado no sabría escribir. Eran tres palabras: Descubrir, Actuar y Aceptar.

Pero primero os voy a contar algo de mí, de mi enfermedad. La ataxia cambia mucho según invalida a la persona. Desde un ligero desequilibrio hasta no poder mover ningún músculo, pero no afecta al cerebro, por eso puedo escribir. Escribir es el único placer que queda. La vida se vuelve elemental. Yo estoy en un grado medio, hay mejor y peor que yo todavía. Y a cada persona le afecta de una manera diferente.

La ataxia en mi vida está en medio de todo: para las personas normales eres un discapacitado, pero para los discapacitados eres alguien extraño, con tu enfermedad degenerativa a cuestas. Pero no quiero escribir un libro de autoayuda. Como buen escritor, desconfío de la autoayuda. Pienso que la autoayuda es elemental –respuestas simples para cuestiones sencillas-, por decirlo de alguna manera, es una pornografía de los sentimientos: explícita. Quiero decir que la autoayuda, respecto a la Literatura, es como la pornografía respecto al Erotismo. Hay un momento en el que se solapan pero la pornografía se caracteriza por ser mucho más explícita, mucho más evidente que el erotismo. Me parecía sencillo, y si no basta, para hacer un texto de crecimiento espiritual, con echar un par de kilos de azúcar sobre cualquier historia. Pero quiero escribir un libro sobre sentimientos y sobre espiritualidad. Y aunque pienso siempre en los grandes escritores, a veces va bien la sencillez de la autoayuda. Y quiero utilizar palabras de cristal.

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Memorias de un atáxico (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marc Lleida, paciente de ataxia, de Barcelona.

NOTAS:
1- La ataxia de Marc Lleida no es hereditaria.
2- En un principio, se editarán tres capítulos de esta serie de "Memorias de un atáxico". Solamente en el tercero se hablará de ataxia.

Para recordar: (Primera parte)

Memorias de un atáxico (segunda parte)

(Ser verdadero simplifica enormemente la vida)

No fue la única vez que George me contó cosas del fracaso y del éxito, días más tarde me hablaría del Triángulo, en un zoco árabe.

Recuerdo un paisaje bíblico, una colina repleta de asnos, le llamaban "el Suk el adraa". Paseábamos juntos entre sus tenderetes, discutiendo por cada céntimo. George, que trabajó cinco años en una subasta de ganado en Irlanda, se miraba las vacas y los corderos, y estudiaba las dentaduras de las cabras como un auténtico especialista. Los marroquís flipaban. Con su bastón de caña y sus botas de montañero, era un auténtico tratante de ganado irlandés en medio de un zoco árabe. Un marroquí le cogió la mano y se la besó.

En una parada compramos medio kilo de carne de camello. La piel del animal estaba tirada en el suelo delante de nosotros.

Nos encontramos con Aziz (un desastroso guía que nos acompañaba de vez en cuando), y nos propuso ir a casa de su familia, “a coté del suk” (al lado del zoco). Nos subimos a una calesa que tardó media hora en llevarnos a través de un camino entre campos de trigo, olivos y amapolas. Poco a poco nos acercábamos a una especie de cordillera. Por fin, la calesa nos dejó en mitad de un campo de tierra rojiza, un camino de chumberas y paredes de piedra llevaban a unos establos. El paisaje resplandecía, las montañas, aún lejanas, se veían fulgurantes. El sitio era verdaderamente bonito. Llegamos andando a los establos, que era donde vivía la familia de Aziz: "la hija de la hermana de mi madre", nos explicó. Se alegraron mucho de verle y nos invitaron a pasar a un sitio -un establo reconvertido en casa- con esterillas en el suelo para sentarse.

Nos trajeron un té con un pan alucinante y prepararon tajin con la carne del camello. El día pasó. Disfruté con el tajin, el pan, el paseo de vuelta entre los campos que el sol de la tarde volvía resplandecientes. De despedida, nos regalaron a cada uno un ramillete de espigas de trigo.

A la vuelta, George cogió una piedra triangular.

• Cuando falles en la vida, mírala, ¿qué ves?.

- Una piedra triangular. – dije, pero George chasqueó los labios.

• No, te equivocas. Es una Oportunidad. Dice que no serás escritor hasta que no conozcas el significado del vocabulario de la Geología ("le vocabulaire", esas palabras: cavernario, metamórfico, terciario... que todos hemos oído), – dijo George señalando las puntas –, pero dice algo más: cada punta es el descubrimiento, la acción y la aceptación, dijo. Y entonces me habló por primera vez de las Tres Reglas del éxito.

Mientras, los niños de la casa nos acompañaron hasta la carretera, donde paramos un autobús de vuelta. En el viaje, valoramos también la posibilidad de permanecer en Essauira, o no. La alternativa era perderse en el sur, pasar por Tafraut donde los almendros en flor ocupaban todo el valle, decía George, y seguir hasta Tombuctú, donde empezaban las caravanas. Viajar, escapar de la propia conciencia, desaparecer. George no paraba de hablar. Todo se movía, nadie sabía lo que pasaría la próxima semana.

Era de noche cuando llegamos a nuestro cubículo. Tomamos un té. Y fui a buscar a mi cuarto papel y lápiz para tomar notas.

Tiempo después se acabó mi año sabático, sin cumplir ninguno de mis propósitos (a saber: tener un hijo, plantar un árbol, escribir un libro...).

(Continuará mañana).

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Memorias de un atáxico (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marc Lleida, paciente de ataxia, de Barcelona.

NOTAS:
1- La ataxia de Marc Lleida no es hereditaria.
2- En un principio, se editarán tres capítulos de esta serie de "Memorias de un atáxico". Solamente en el tercero se hablará de ataxia.

Memorias de un atáxico (primera parte)

(Ser verdadero simplifica enormemente la vida)

Siempre he vivido en esta ciudad, Barcelona. Apenas he salido un par de veces, porque las salidas de verdad son las que no tienen fecha de vuelta. Vuelves cuando quieres volver. Y mejor si viajas solo, porque nadie te recuerda quién eres. De este tipo de viajes sólo he hecho dos en mi vida: a la India y a Marruecos. A sitios con viento.

En la India acabé en la calle durmiendo con los leprosos, tenía 17 años. Me pasaban el “shalom” (pipa que se sostiene con la mano) para que fumara, y lo cogía intentando no fijarme en sus manos sin dedos. Me parecía como si me dejara llevar por el viento.

Años más tarde, me tomé un año sabático en mi trabajo, la Bolsa, para hacer lo que me faltaba en la vida (a saber: plantar un árbol, tener un hijo, y escribir un libro...), y me fui a Marruecos.

En Tánger conocí al escritor de la ciudad (como todo el mundo que ha visitado Tánger) y le visité en su apartamento pocos meses antes de que muriera. Me refiero a Paul Bowles. Me asombraba la vida en el estrecho. Las diferencias en ciudades tan cercanas. Había noches que uno veía las luces de las casas tan cerca, en la otra orilla, que te sentías tentado de cambiarles el canal de televisión con el mando a distancia. Pero era otro mundo, otro lado del espejo. Pregunté a ese escritor qué unía a las ciudades del estrecho, tan cerca pero tan distintas, se quedó en silencio. "¿Sólo el viento?", le dije. Y se echó a reír, la única risa en toda la conversación.

En Essauira, mil kilómetros más al sur, también había viento. Era un viento invisible, transparente, dentro de casa pensabas que no existía, pero si intentabas salir te volaba la cabeza.

Me quedé dos meses en Essaouira. Era conocida por los windsurfistas de todo el mundo como lugar de peregrinaje, pero ya había alcanzado la fama en el tiempo de los romanos con el nombre de Islas Purpúreas. Fue famosa por sus tintes violetas, de allí extraían el color cardenalicio. Más tarde, desde los años 60, diferentes artistas tuvieron su casa en Essaouira.

Y allí encontré a George, un sociólogo loco irlandés. Vivíamos en apartamentos contiguos en la terraza de madame Fátima y compartíamos la cocina. Durante el día yo intentaba escribir, y él se metía en líos con la gente de Essauira... y por la noche nos reíamos hablando de cualquier cosa mientras preparábamos un tajin (cazuela de barro típica marroquí) colectivo. Cuando el viento lo permitía paseábamos por la playa. En la playa, a George le gustaba perorar sobre cualquier tema. Una de las veces le conté mis problemas con la escritura - y me pidió que me sentara sobre la arena.

• ¿Sabes lo único que tienen en común los diferentes escritores? – me preguntó.

No lo sabía.

• Hay buenos y malos, son de muchos estilos. Su obra también se muere, como los seres vivos. Pero lo único que tienen en común todos ellos es que quieren estar ahí. No son escritores por casualidad. Son perseverantes - se tumbó sobre la arena, no había nadie a la vista y parecíamos salidos de un cómic.

• Hoy te voy a contar una fábula: Cuando era niño – me dijo, siempre que quería decirme algo se inventaba cosas sobre su infancia - una vez encontré un pequeño pájaro que guardé en una jaula, pero el pájaro empezó a crecer, y la jaula se le hizo pequeña. Entonces escribí a mi tío para pedirle ayuda. En lugar de carta recibí una postal con la respuesta: ábrele la puerta, decía solamente. Pero si le abría la puerta echaría a volar, pensé, no quiero que eche a volar, nunca más le volveré a ver.

• Entonces yo era un niño – continuó George - y fue la primera vez que descubrí que los problemas se resuelven con una sola frase, pero ha de ser sólo una y nada más que una.

También, por un mismo estilo, esos días pasaron una película por la tele que contaba la biografía de la primera millonaria negra de los Estados Unidos. Una mujer que cocinaba pancakes en su casa, y a la que alguien le dijo también una sola frase: “empaquétalos”. Lo hizo, y se convirtió en millonaria.

• Y allí estaba yo con mi problema y una sola frase para resolverlo. Ábrele la puerta, me repetía a menudo, con miedo.

• Sí, una sola frase pero has de escogerla – decía mi tío - sobre todas las cosas para que contenga la solución a tus problemas. Cuando saqué el pájaro de la jaula, quizás era un águila, para cambiarlo de jaula, no echó a volar como esperaba, se quedó quieto en mi brazo. Había pasado toda su vida sin volar, y ya no conocía la libertad. Estaba domesticado. Poco a poco lo entré en una jaula más grande. Lo había cambiado de jaula sin que se escapara. Mi tío tenía razón, el problema se había resuelto.

George me miró satisfecho, como siempre hacía, el grandullón de él. Yo jugaba con la arena. Estábamos en un lugar de la playa que conocíamos por el Castillo de Arena, y ante nuestra vista, un par de windsurfistas viajaban veloces en la bahía.

Depende de nuestro punto de vista –continuó George –que el pájaro se siga creyendo prisionero de la jaula aunque ya no lo está. Nuestro temor nos engaña. Siempre hay un momento en el que somos libres. Incluso en la situación más difícil, hay un momento de libertad pero no sabemos verlo. Y eso es lo que tienes que aplicar a tu escritura.

George era una buena compañía. Me olvidé de sus palabras, siempre hablaba, pero las recordaría más tarde, en Barcelona.

(Continuará mañana).

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