La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 3 de julio de 2010

Sin ánimo de ofender

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Vaya por delante que cada cual tiene derecho a pensar como su cabeza le dé a entender... y a expresar sus ideas, aun sabiendo que, como en este caso, nada contra corriente. Están muy extendidos los dichos, auspiciados por varias organizaciones de discapacidad, generalizando, de que son muy ofensivas para nosotros los discapacitados, tanto la compasión, como las miradas con fijeza.

En el primero de los dos casos, no sé aún a lo que llaman compasión. Más bien, la discordia me parece una batalla dialéctica con intención de querer romper con todo cuanto huela a pasado. O sea, ideología al cien por ciento. Además aducida con cierta ignorancia al achacar a la compasión procedencia religiosa. El término latino, del que deriva dicha palabra, existía mucho antes de existir el cristianismo. Hay que ser muy mal pensado para entender que alguien muestra la compasión como lástima... y punto final. Haya, o deje de haber, motivos religiosos para mostrar la compasión, van acompañados de solidaridad con la persona sufriente. Como lo define Saulo de Tarso (San Pablo), es "reír con el que ríe, y llorar con el que llora". Todo el mundo critica la discriminación negativa... ¿pero si es positiva? ¡Ah... ése es otro cantar! Pues claro que está muy bien esa discriminación llamada positiva. Es puro humanitarismo... solidaridad...igual que la compasión... dos caras de una misma moneda... solamente que a ésta se le achaca pertenecer a una ideología a combatir.

Me he puesto a escribir, y apenas he empezado a teclear, y ya me doy cuenta de haberme metido en terrenos pantanosos, dispuestos a tragarme, si no ando con rapidez de reflejos. ¡Pues lo tengo claro... con la lentitud típica de la ataxia de Friedreich! En fin, dejémonos de chorradas serias... y hagamos "el payaso de circo": carnet que adquirí en propiedad cuando decidí que la vida era demasiado dura para viajar por ella con una enfermedad degenerativa y el rictus adusto. Ya sé que mis emoticones son mentiras... que voy llorando por dentro. Pero es mejor comer pan con mentiras, que pan a secas :-)

¿Y por qué va ofenderme que mañana al dar una vuelta por las calles del pueblo, salga la, ochentona, señora "xxxxxxx", me diga "¡probrecillo!", y me dé un beso? Es posible que hubiera preferido el beso de una hermosa rubia pechugona ligera de ropa. ¿Pero ofenderme el beso y la expresión de la señora "xxxxxx"? ¿A santo de qué? Tal expresión compasiva forma parte de su cultura, y está dicha con la mejor de las disposiciones. No ofende cuanto se diga, o se deje de decir, sino la intención con la que se dice.

Va de anécdota. Me contó varias veces un vecino (ya fallecido) que, cuando estalló la guerra civil española, estaba haciendo el servicio militar obligatorio en África. Como consecuencia, le trajeron a combatir a la península, pero estuvo tres años seguidos sin poder regresar a casa de su padre. Añadía que el día de su regreso, encontró por la calle a un señor muy anciano, que ya estaba enfermo de presunta dolencia grave cuando salió del pueblo. Se acercó a saludarle, y, en tono de humor, le dijo: "¡Hombre, señor "zzzzzzzz"! ¿Cómo es que anda aún por la calle? ¡Yo creía que ya se había muerto!". Contaba que le contesto: "¡Pues muérete tú, jodío!". Y ni siquiera le dio la mano. Explicaba que, obviamente, aquel día de su regreso al pueblo tras tres años en la guerra, él estaba contentísimo... y le dijo lo primero que se le ocurrió... y, por supuesto, sin ánimo de ofender.

Por otra parte, mirar con cierta intensidad a las personas que nos resultan diferentes, entra dentro del campo de la normalidad. Es fruto de la curiosidad humana. No lo demos más vueltas. Ni siquiera nos escapamos de esa tendencia a mirar con curiosidad los propios discapacitados. ¿Qué derecho tenemos a reprochar a los demás lo que también nosotros practicamos?.

Otra anécdota: En uno de mis viajes a Madrid por razones médicas, acompañado de mi hermana, también paciente de ataxia de Friedreich, siete años menor que yo, de regreso, llegamos a la estación ferroviaria de Burgos de madrugada. No era cuestión de salir de la estación, al menos hasta que aclarara el día. Nos sentamos en un banco... saque un bolígrafo dorado (regalo de no sé quién), y me dispuse a pasar el tiempo haciendo crucigramas. De pronto, oigo una voz titubeante con claro acento extranjero: "¿Me de-jas un mo-men-to el bo-lí-gra-fo?". Cuando levante la vista, era una persona de color negro... la primera persona negra que había visto en mi vida. Le entregué el bolígrafo, y se fue a una cercana cabina telefónica... donde tenía el teléfono descolgado (quería realizar una anotación). Al salir de la cabina, me devolvió el bolígrafo... y me dijo: "¿Por qué me mi-ras tan-to? ¿Creías que no iba a de-vol-ver-te el bo-lí-gra-fo?". Ahí había estado yo... yo... sí, yo... precisamente yo... más raro que un perro verde... que caminaba como un borracho... mirando con curiosidad a una persona diferente... de rostro negro... entre caras blancas... la primera vez que lo veía. Y, además estaba tan perplejo, que ni siquiera fui capaz de articular una palabra de excusa ante su reproche.

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Flores sobre una tumba.

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viernes, 2 de julio de 2010

Balas en el corazón del Oeste

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/


Esa mañana me levanté temprano. Estaba nervioso, porque me iba a batir en duelo con el pistolero más rápido de Westerfield.

Casi no sabía cómo me había metido en tal lío. Todo comenzó por defender la honradez de una muchacha, a la que Charles “El Bronco” había atrapado entre sus piernas, una vez la chica dejó de bailar en el bar. Después de nuestro enfrentamiento por que la dejara en paz, él insistió en que era una meretriz por la que no valía la pena morir.

Lo mismo me han dicho hoy quienes me tomaban medidas para el ataúd. Y a todos les he replicado manifestando que, aunque vendiera su cuerpo por dinero, seguía siendo una señorita.

El tiempo pasó deprisa, y antes de que quisiera darme cuenta, me encontré delante del supuesto asesino, que me miraba quieto y con ojos inyectados en sangre.

Saqué la pistola cuando pensé que había llegado la hora de disparar, pero Charles ya había desenfundado, y la bala que se acercaba silbando por el aire, se ancló en mi corazón... haciendo que aquella dama por la que pedí respeto, llorara amargamente sobre mi pecho mientras agonizaba.

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Y... se armó el Belén....

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jueves, 1 de julio de 2010

Un debate para puntualizar

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Con un poco de retraso, aquí adjunto un debate televisivo sobre una polémica noticia publicada por medio de Facebook, y trasladada a un debate en el Canal 6 de Teidevisión, tratando un tema tan complejo como si existe, o no, una integración laboral.

La noticia surgió debido a un anuncio en los medios de comunicación sobre el apoyo del Ayuntamiento de La Laguna hacia un proyecto pionero de empleo para personas con discapacidad y/o exclusión social... en el que les ofertaban un empleo de limpieza en un cementerio. En los vídeos que adjunto, en cuatro enlaces a Youtube, para que puedan verse (que son muy interesantes), se explican claramente todos estos datos. Este tipo de titulares me dejan mal sabor de boca. Cuando una compañera publicó esto en su Facebook, se originaron numerosas y diversas opiniones. Invito a que compartan las suyas aquí, entre todos.

Cuando veo estas noticias, o paso la página, o cambio de canal, suspirando. Aparte de muchos ineptos trabajadores de la comunicación, que no saben expresar bien y puntualizar los datos, -y esto creo que es uno de los grandes motivos por los que Canarias es la Comunidad Autónoma que mayor ineficacia tiene y menor aplicación, teórica y práctica, en la elaboración de las políticas sociales, entre otras tantas seguramente... nos habremos tomado en serio eso que se oye por ahí de que los canarios somos unos “aplatanados”... porque, a pesar de que nos quejemos, hagamos manifestaciones, reivindiquemos en la tele, en los periódicos y cosas similares, seguimos permitiendo que hablen por nosotros personas que no hacen bien su trabajo. Siendo clara: nuestros políticos. Y vivimos dentro de una democracia, ya que formamos parte de España.

Personalmente, y como humilde aporte, yo no sabría por dónde empezar, pero es que la dejadez y corrupción que tenemos en las islas –así como en muchos otros lugares-, cada vez más me queda claro que este tema tiene como solución un cambio en la concienciación humana, como pasa con el cambio climático... y nos podemos imaginar, porque no paramos nunca de ver que la sociedad no se mueve tanto por las buenas y solidarias palabras que salen en los medios de comunicación, porque estas son arrasadas por “el viento”. Creo que la clave está en la educación escolar. Así que, señores, no se dejen manipular. Eduquemos bien a nuestros hijos porque son el futuro. Las cosas se pueden cambiar, sólo hay que echarle ganas.

Más que un debate es una tertulia, entre Misha Müller, Daniel Romero el puntualizador, el presentador César, y yo.

parte1:
http://www.youtube.com/watch?v=a_lNTGozVGs

parte2:
http://www.youtube.com/watch?v=i4AS6l_PG74

parte3:
http://www.youtube.com/watch?v=gcoiKCNebvk

parte4:
http://www.youtube.com/watch?v=80PegOJLDAQ

NOTA: El enlace a este mismo artículo en "elblogoferoz" es: Un debate para puntualizar También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios
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Hijo en la Universidad.

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miércoles, 30 de junio de 2010

El baile de los gigantes

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).

Para ver el perfil literario de María Blasco, ir a:
http://www.mariablasco.com.es/


(Para ampliar la foto, hacer click sobre ella).

Nota de la autora: Aquí está mi poema a los gigantes de Pamplona. Es parte de un homenaje que ha realizado una peluqueria de Pamplona por su 150 aniversario. Espero que os guste, aunque es más bonito verlo en vivo... con la "pelu" decorada, y las fotos antiguas.

En vídeo:
http://www.robertopeluqueros.com/gigantes.html

También lo adjunto en texto:

EL BAILE DE LOS GIGANTES

Ocho, que son ocho
los que bailan calles y fiestas de Pamplona
al son de gaitas y txistus,
al son de emociones y vida,
al son del amanecer de julio.

Ocho, que son ocho
los gigantes de la ilusión,
los que derrochan energía,
alegría y tradición.

Ayer, hoy... y siempre
míos, tuyos, nuestros,
¡del mundo entero, como ellos mismos!

¡Vosotros!,
que entre giros y vaivenes,
hacéis bailar a la ciudad también;
y entre vuelta y vuelta,
mostráis las blancas enaguas de vuestros faldones,
encajes y puntillas que, sin ningún pudor,
reflejan el delirio contenido de este pueblo;
la antesala del jolgorio.

Ayer, hoy... y siempre,
míos, tuyos, nuestros,
¡del mundo entero, como ellos mismos!

Un, dos, tres... un, dos, tres...
desfila sin perder el paso
la comparsa de fantasía.

Un, dos, tres... un, dos, tres...
los niños, llenos de alborozo,
reclaman con sorna la verga.

Un, dos, tres... un, dos, tres...
júbilo y respeto infinitos
se expanden en nuestros corazones.

Un, dos, tres... un, dos, tres.

Ayer, hoy…y siempre...
míos, tuyos, nuestros,
¡del mundo entero, como ellos mismos!

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La ternura del hombre.

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martes, 29 de junio de 2010

Ataxia: Jornadas de FEDAES 2010

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, día de San Pedro Apóstol, fiesta patronal de mi populosa ciudad, Villanueva de Odra, de 40 habitantes... contándome a mí, claro :-) ... hago semifiesta, y os pego en el blog "Ataxia y atáxicos" un enlace al blog de la AGA (Asociación Gallega de Ataxia). Noticia recogida ayer en "Alertas Google". Para acceder, hacer click en el enlace existente debajo del gráfico (que corresponde a una de las diaposivas ofrecidas durante las Jornadas de FEDAES 2010, días 25, 26, y 27 de junio).

http://ataxias-galicia.blogspot.com/2010/06/jornadas-de-convivencia-e-intercambio.html

Nota: Para evitar malos entendidos, se advierte que "Ataxia y atáxicos" y FEDAES (Federación Española de Ataxia) son totalmente independientes una de otra.

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Los leones del circo.

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lunes, 28 de junio de 2010

Sueños

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en:
http://www.miguel-a.es/BPMILI/

En lo alto de la montaña,
cayeron unas gotas de lluvia.
El río de la vida,
envuelto en brumas y helechos,
quedaba cuesta abajo,
en el valle de los sueños.

Desprendidas de las plantas,
las gotas de rocío, ansiosas,
deseaban alcanzar el cauce.
Mas no hallaron camino.
Caminando a través de la brisa,
en la trayectoria,
a lo largo del sendero,
encontraron el modo de llegar al río.

Los sueños del ser humano,
no son diferentes, en cierta forma,
a la gota de lluvia en la montaña.
La lluvia, en las alturas,
siempre halla caminos para llegar al río.

Aunque existan caminos asfaltados,
o sin existir caminos con asfalto,
la ataxia, desde hace años,
no me deja ni ver las vías...
pero... con evocaciones,
sí veo las andados en mi vida.
Y, así, recordando momentos vividos,
puedo seguir soñando:

Si en el vacío de la nada,
despertase un sentir análogo al mío;
entrante serían mis ojos a tus pupilas,
entrante serían mis pecados, pertinentes,
a los tuyos, inocentes.
Si tu voz acariciase, suavemente,
lo áspero de mi faz,
y el viento se tornase turbulento
cuando tú no estás,
siempre podrás hallar una mirada perdida
reflejada en el centro de tus ojos.
Más aún, habitará un alba mío
dentro de tu recuerdo.

Si el cielo nos mirara...
o si el cielo nos dejará de mirar...
-¡qué mas da...!-
si se hundiera, por celos, la tierra,
tratando de tragarnos...
porque el silencio eterno se rompe...
porque nos cubre un manto de nieve negra...
-es igual...-.
Realmente, mi vida vio
porque llegaste tú a ella.

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Para visionar y/o guardar el archivo ".pps", hacer click en: El gran libro de la sexualidad.

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domingo, 27 de junio de 2010

Mi portada: "Con alas en los pies"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Hace algún tiempo, mi amiga Paqui me dijo: “Mery, debieras escribir un libro sobre tu vida, desde que conociste a tu fiel e indomable compañera: La Ataxia de Friedrich”. Al principio, me mostré reacia, porque no me veía capaz de plasmar sobre el papel el sufrimiento, la impotencia, y la ira que me provoca esta enfermedad.., y, lo que es peor aún, las barreras físicas y sociales existentes alrededor de las personas que sufrimos algún tipo de discapacidad.

Pero, un día de esos que te levantas con ganas de comerte el mundo, cogí fuerzas... encendí mi ordenador, y comencé a escribir mi biografía.

Escribir acerca de mí, me resultó más fácil de cuanto pensaba: descubrí el placer de la redacción, la liberación que sienten mis manos, mi cerebro y hasta mi alma, cuando plasmo lo que siento en cada momento. En mí veía reflejada una frase que identifica al libro: “a pesar de nuestras limitaciones, todos somos capaces de realizar lo que nos proponemos”.

A los trece años me detectaron la Ataxia de Friedreich, conocida como una de las "enfermedades raras". Desde entonces no he parado de luchar por superar los obstáculos que se ponen en mi camino, que han sido y siguen siendo, demasiados.

"Con alas en los pies" no pretende despertar la compasión de los lectores, sino demostrar que nos puede cambiar la vida en cuestión de segundos... y es ahí cuando debemos demostrar que somos capaces de luchar por sobrevivir, y superar las barreras que vamos encontrando en nuestro camino, especialmente las sociales. Esta biografía pretende plasmar la lucha y el esfuerzo tanto míos, como de mi familia y amigos, para lograr mantener fuera de combate a la Ataxia... puesto que, por ahora, vencerla es imposible.

En mi experiencia, hay solamente una motivación: es el deseo. No existe razón, ni principio en contra de esto.

Ahora, por fin, gracias a la confianza que ha tenido en mí desde el principio la Editorial Idea, todos podrán compartir conmigo mi sueño, ya que estoy cerquita de alcanzarlo: Lo cual me da un poco de miedo, porque gran parte de mi vida personal saldrá a la luz. ¡Ups!.

Quiero agradecer, desde aquí, ya que estamos, la gentileza que ha tenido el escritor Alberto Vázquez Figueroa por leer mi libro, y escribirme las palabras más bonitas que me han escrito en mi vida, las cuales reflejan el prólogo de mi libro y mi vida.

Aquí, en las imágenes, les he adjuntado un adelanto del libro "CON ALAS EN LOS PIES" y de su portada.

NOTAS: 1- Las dos imágenes correspondientes al libro agrandan su tamaño haciendo click con el ratón sobre cada una de ellas. De esa forma, sus textos resultan perfectamente legibles.

2- El enlace a este mismo artículo en "elblogoferoz" es: http://www.elblogoferoz.com/post/2010/06/16/DISCAPACIDAD-Mi-portada-Por-Maria-Pino-Brumberg.aspx También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guadar, hacer click en: Tú eres de esa gente.

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