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" Ataxia y atáxicos".
Autora: María Pino Brumberg, paciente de
Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Original (excepto fotografía) en el blog personal de la autora:
¡¡Yes we can!!.
Puedo decir que soy una artista de la paciencia, al igual que la gran mayoría de pacientes que sufrimos una enfermedad degenerativa... en especial me quiero referir a los que padecemos
Ataxia de Friedreich.
A muchos quienes me conocen puede parecerles raro que diga esto. Es un poco contradictorio. Pues la paciencia no es la mejor palabra que me defina. Normalmente, yo no tengo paciencia respecto a muchísimas cosas, como con los ordenadores... me agobio con una rapidez asombrosa.
Avanzo a pasos de tortuga, pero avanzo... y eso es lo que importa. Varias personas me aconsejan dedicarme a escribir otras historias, y dejar los temas de discapacidad y sobre mi enfermedad para que las personas responsables de trabajar y avanzar en ello sigan dedicándose a esto... porque yo debo de tratar de mejorar mi calidad de vida, y disfrutar de ella al máximo mientras pueda. Es verdad, porque dentro del complejo mundo de las enfermedades y de la discapacidad hay demasiados intereses y no lo entiendo... pero bueno, pasa lo mismo en todas las diversas temáticas que existen en esta sociedad... está claro.
Llevo 16 años esperando a que se descubra una cura para la
Ataxia de Friedreich. Que se consiga esto para muchos atáxicos es un lejano sueño, una utopía, y para mí también... pero gracias a los avances de muchos investigadores y científicos, y a las esperanzas de muchos allegados, volvemos a ver una luz al final de nuestro túnel oscuro, por muy tenue que ésta resulte, está. La esperanza es lo último que se pierde.
A veces pienso que debería dejarlo todo, y dedicarme sólo a disfrutar de lo que tengo ya... pero no puedo, no puedo porque no quiero.
Pues sí, me agobio, pero no puedo parar. Siempre estoy buscando hacer mil cosas a la vez, porque en el fondo me gusta estar así, pues lo necesito... es mi lucha personal. Creo que vine al mundo para esto.
Dentro de unos meses, espero, mi libro será reeditado a nivel mundial con un nuevo formao... gracias al apoyo y la solidaridad del padrino de éste, mi amigo Alberto Vázquez Figueroa, porque cree en mí desde el principio, y me apoya en lo que hago para que todo el mundo pueda leerlo y nutrirse de las grandes enseñanzas que se reflejan en cada página de
“Con alas en los pies”.
Otro de los grandes motivos por los que escribí el libro, es porque siempre he querido trabajar para impulsar la investigación científica de la Ataxia de Friedreich, pero, hasta ahora, no he sabido muy bien cómo organizarme para ello. Como dije antes, avanzo a pasos de tortuga... ¡pero avanzo!... ¡¡Avanzaremos!!
Y ahora, gracias a la maravillosa iniciativa de una compañera de lucha, María Blasco, me he incorporado a un nuevo e interesantísimo proyecto que ya empieza a arrancar.
Es un proyecto donde participamos varios escritores con Ataxia de Friedreich (donde, curiosamente, de momento, todo somos chicas je, je). Todas no esforzaremos y pondremos nuestras ganas para tratar de escribir una novela en conjunto.
El proyecto lo organiza
BabelFamily (asociación internacional, con sede en España, que lucha por la investigación y la cura de nuestra enfermedad).
Las escritoras somos de España, Portugal, Sudáfrica, y Australia. Y queremos que se unan más... (yo sé que hay más escritores con Ataxia de Friedreich, así que por favor, divulgen esto).
También buscamos colaboración de artistas, escritores, actores, periodistas, cualquier persona que tenga un nombre y calidad (abstenerse famosos conocidos por sus escándalos y demás); de la misma manera que asociaciones de actores, asociaciones culturales, asociaciones de periodistas, etc... Para que nos respalden, y podamos llevar alto este proyecto, cuyos beneficios irán todos destinados a la investigación de la
Ataxia de Friedreich.
Por fin, los propios afectados podemos tomar parte activa en esta financiación demostrando lo que somos capaces de hacer con este ambicioso proyecto. No desaprovechemos esta oportunidad de ser mundialmente escuchados, de mostrar un trocito de nuestra alma reivindicando mediante el arte y la creación literaria, nuestra oculta “normalidad”.
Un gran objetivo que me encanta, es buscar cohesión entre tan diferentes asociaciones de ataxias que existen. No podemos olvidarnos de que todos nosotros tenemos un objetivo común: trabajar para hallar la cura de esta cruel enfermedad, si no es por nosotros mismos, es por el futuro de la ciencia en sí, y de los futuros atáxicos.
Para más información sobre el proyecto:
http://www.babelfamily.org/es/...Mery
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2- Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Camila, la brujita adivina.
Este PowerPointpesa un mega. Por ello, el cargado puede demorarse unos segundos.
Funciona con el ratón.
Para preguntar a la brujita, hay que hacer clich con el ratón, ponendo el puntero sobre la imagen de la bruja.
La canción que suena es de Joaquín Sabina.
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3- Sección "Artículo recomendado":
Corazón... corazón... ¿o qienes padecemos ataxia solamente lo usamos/áis para dar asilo a la miocardiopatía hipertrófica? :-) Bueno... va a llegar San Valentín... así que os envío algunas canciones para que podáis renviarlas a vuestras parejas/os [creo que me estoy "bibianizando" :-)].
Hoy enlazo con tres canciones, en español, en audio, de mi colección, interpretadas por Gloria Lasso. Gloria Lasso (1922-2005) nació en España, aunque desarrolló su carrera de cantante entre México y, sobre todo, Francia (con parte de su producción en idioma francés). Gloria Lasso tuvo uns dotes impresinantes para la canción, aunque me temo que, en España, no fueran suficientemente reconocidas.
1-
Eso es el amor.
2-
Luna de miel.
3-
Quiéreme siempre.
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El psiquiatra le dijo:
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Chistes(1).
