La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 5 de marzo de 2011

Boletín 95 de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín nº 95, correspondiente al mes de marzo. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace un año no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 95 de FEDAES está en: http://www.fedaes.org/bol/bol95/

En este boletín, entre otros artículos, se anuncian unas minivacaciones de cuatro días, en Semana Santa, en Conil de la Frontera (Cádiz), para pacientes de ataxia y sus ayudantes (familiares, o no). Para más información, y acceso a la inscripción y contactos, pincchar en: Semana Santa con FEDAES

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Mi madre me enseñó.

El sonido escuchado en este achivo humorístico PowerPoint es una canción interpretada por Manolo Escobar.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En mi buzón personal he recibido una puntualización (que no polémica) al artículo de ayer 28 de febrero. El nombre de el/la remitente lo mantendré en anonimato. Sí diré que es paciente de ataxia:

He leído en el blog 'ataxia y atáxicos' el artículo de hoy sobre el 28 de febrero, y hay una cosa que no me parece justa y no queda nada clara, es sobre la mención que se hace a la acupuntura. No soy defensora acérrima de esa técnica pero hablo desde la experiencia.

Todos sabemos, o debiéramos saber que la acupuntura no va a curar la ataxia. Es una técnica de medicina china que, a lo sumo, puede paliar algún síntoma... pues dicha técnica funciona para determinadas cosas. Yo voy una vez a la semana a una fisio que, entre otras cosas, me pone electro-acupuntura en las contracturas de la espalda antes del correspondiente masaje antidescontracturante y le permite llegar a zonas más profundas al relajar la zona contracturada.

A mí también me ha puesto para la circulación, y doy fe que funcionan. Sé que con otros pacientes utiliza la acupuntura para otros problemas.

También es verdad que ante una técnica tan delicada, no nos podemos poner en manos de cualquiera. Y no tiene nada que ver el creer en ella o no, pues yo soy muy escéptica a todo lo que se salga de la medicina convencional, yo empecé a creer cuando vi o, mejor dicho, noté los resultados.

No te he escrito pensando en que aparezca en tu blog, pero si lo crees conveniente no tengo problema, quizá lo haría mejor redactado, pero me da rabia que, al leerlo, da la impresión de que la acupuntura es mala.

Yo lo único que creo que hay que intentar es mejorar, o tener la mejor calidad de vida posible
.

Creo que soy yo, Miguel-A., como administrador del blog "Ataxia y atáxicos", quien debe responder. La autora del articulo, Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, ha escrito su experiencia en su blog personal. Y esta copia la he efectuado yo mismo, con permiso para copiar de su blog todo cuanto quiera. Y mi responsabilidad, si la hubiere (y por supuesto, no premeditada), ha consistido en, por cercanía de fechas: 28 de febrero, haber omitido un anterior artículo de su blog, referente a la ilusión con que iba a comensar el tratamiento con acupuntura.

En cualquier caso, debes comprender que Cris Ruiz Sañudo en ningún momento ha hablado mal de la acupuntura. Simplemente ha contado su experiencia propia en su blog personal que, con total humildad, define así: "Este blog habla un poco de mi vida. Se asemeja a un diario, pero sin serlo. Sólo escribo cuando tengo ganas, y lo utilizo como una forma de terapia, para desahogarme, por decirlo de alguna forma". Al igual que, en parecidos términos, se expesa Marta Pérez, también paciente de Ataxia de Friedreich, al titular su blog personal: "Mi tubo de escape"

En fin, aquí, como dice el refrán: "cada uno cuenta la feria, según le haya ido en ella". Aprovecho para decir que este blog se llama "Ataxia y atáxicos"... yo soy el admistrador, no el popitario. El bolg está a disposicion de todos los pacientes de ataxia... también a disposición tuya. Aquí en este blog podéis contar vuestas experiencias (cómo os ha ido en la feria de la vida con ataxia... eso: "Cuéntame cómo te ha ido")... además, texos literarios... vídeos, audios, material gráfico, y todo cuanto la técnica me permita.

Y por favor, que nadie se diga lo de "yo no sé". Se ayudará en redacción y ortografía a quien lo pida. Tampoco se exige calidad (aunque algunos/as la tengan). Cada cual queda aceptado como es, con sus circunstancias y cualidades. Si alguien fuera tan necio como para pedirme, por ejemplo, saltar el potro, le sacaré tarjeta roja :-) Eso mismo funciona para cada uno de vosotros. Nadie puede exigirnos nada.

Y por cierto, podéis usar la prestación del blog "comentarios"... eso es libre. Quienes no tengan cuenta de Google, han de seleccionar "anónimo", en "perfil".

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viernes, 4 de marzo de 2011

28 de febrero

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado (excepto el material gráfico) del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original en: 28 de febrero.

Hoy, lunes 28 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras. La verdad es que no tenía mucha idea de que hubiera un día para nosotros, a pesar de que somos unos cuantos... Me enteré, si soy sincera, por el blog de otro compañero que lo publicó hace 2 días. Y me agradó saber que la gente a veces también se acuerda de nosotros, aunque esta fecha sea oficial desde el 2009...("vale más tarde, que nunca").

Mi enfermedad es rara porque la padece poca gente... aunque, dentro de su rareza, pudiera ser peor. Todo es cuestión de tiempo: afectará a mi cuerpo... a mis músculos... a mis movimientos... pero la mente me quedará intacta, y seguiré sintiendo y viendo las cosas desde la misma perspectiva que la ven la mayoría de la gente. Vamos, que seré torpe, pero nunca tonta (como mucho, en ocasiones, me lo haré por conveniencia), je je je.

Hace un par de semanas empecé a tratarme con acupuntura, aunque no estaba nada segura del fin de ésta. Iba los martes, pero el pasado, me hicieron algo de daño en la muñeca con una agujita. Me pincharon mal, y, en ese momento, se me quedó la mano congelada e inmóvil. Si la movía, me dolía bastante, pero se lo dije, y me la quitó, poniéndomela acto seguido al lado.

Estuve bien unos días, pero el domingo volví a sentir la misma molestia que tuve cuando me pusieron la aguja. Lo voy dejando pasar, pero cada vez me duele más. Creo que me haya pillado un tendón, sin querer, y se me ha inflamado. Mañana, a lo mejor, si sigo así, iré al médico a ver que me cuenta, je je je.

Una de las cosas que siempre evito, y retraso todo lo que puedo, y un poco más, es eso ir al médico... así que en este caso no iba a ser distinto. Si voy, es porque me hace falta la mano para escribir aquí... vamos, por necesidad. Siempre lo he dicho, y lo diré: "La suegra y el doctor, cuanto más lejos, mejor".

En cuanto a la acupuntura, llamé para anular mis citas. Eso me pasa por hacer las cosas por los demás, en lugar de hacerlas por mí. Sabía que algo saldría mal, y aún así lo intenté... por lo menos no me llevo tanta desilusión, porque no estaba ilusionada... y dejaré de probar cosas que, realmente, no me convenzan.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Cultura sexual".

Notas:
Este archivo PowerPoint pesa 1,3 megas. Por ello, el cargado puede demorarse varios segundos.
La canción que suena en este archivo PowerPoint, es una bellísima pieza interpretada por Ana Belén.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy en esta sección, ya que la anterior es un poco pícara y de desmadre humorístico, nos ponemos serios, enlazando con un artículo científico editado ayer en el blog "Ataxias Galicia": La cara oculta de las células madre pluripotentes.

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jueves, 3 de marzo de 2011

María Pino "se confiesa"

Blog "Ataxia y atáxicos".

Desde luego, nadie piense que ese "se confiesa" (entrecomillado) tiene tintes religiosos. Sería un dicho alegórico de este aprendiz de periodismo, que disfruta poniendo titulares a los artículos.

En el artículo se trata de insertar un vídeo, de 6:17, alojado en "Youtube", sobre una entrevista a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, para el programa DONNACION, del Canal "El Día"... sobre discapacidad... de la Televisión Canaria.



Para información sobre el libro autobiográfico de María Pino, hacer click en: "Con alas en los pies".

Página web de María Pino: www.mariapinobrumberg.com

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con la historias de cuernos:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Un abrazo de mi parte.

La canción que suena en este archivo PowerPoint es de Roberto Carlos.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en "Ataxia y atáxicos", rebajamos [sí, "rebajamos"... cuatro líneas más abajo :-) ] las "Historias de cuernos", para incluir el capítulo, en texto, en esta tercera sección. El chiste ha sido enviado a HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

El extraño poder de la leche:

Un marinero, algo ingenuo, llevaba meses navegando en alta mar. Cuando volvió a su hogar, descubrió, con sorpresa, que tenía un hijo negro.

Debido a que él era totalmente blanco, al igual que su esposa, le preguntó:

- ¿Pero cómo es posible que tengamos un hijo negro, si yo soy blanco y tú
también?.

- Verás -respondió la esposa, muy tranquila-, como no tenía leche tuve que buscarme una nodriza para que amamantara al niño... y como ella era negra, el niño se puso de ese color.

El marinero, no muy convencido, decidió ir a consultarlo con su madre... a quien le contó la historia.

- ¡Claro que puede ser! -contesttó la madre-. Fíjate, por ejemplo, en ti mismo. De pequeño, cuando naciste, tuve una enfermedad que me impedía amamantarte, y entonces te di leche de vaca... ¡¡¡y mira qué cuernos te están saliendo!!!.

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miércoles, 2 de marzo de 2011

José C. Molina tiene diagnosticada ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de "La Crónica Badajoz". Fecha 28/02/2011.
Original en: José C. Molina tiene diagnosticada ataxia.

"Tener una enfermedad rara es muy duro, pero no podemos dejarla vencer"

Pasó por muchas pruebas pero el diagnóstico de Jose, de La Garrovilla, llegó relativamente pronto, cuando tenía 14 años. Sus padres siempre habían notado que se caía mucho y tropezaba con frecuencia, y los médicos le derivaron al servicio de Neurología del hospital Ramón y Cajal de Madrid, porque en Mérida no existía. Le diagnosticaron Ataxia, un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, y que padecen al menos una veintena de extremeños.

A él, conocer su enfermedad en plena adolescencia no le supuso mucho, porque inicialmente no tenía muchos inconvenientes en su día a día, pero para sus padres fue "un palo", porque el fin era estar en una silla de ruedas, recuerda. En esa situación se encuentra actualmente desde hace casi una década, ahora tiene 41 años. "Mi vida ha sido relativamente normal, aunque siempre he tenido temblores en las manos y titubeo al caminar"... síntomas por los que ha sido flanco de desprecios: " 'Mira éste, ya viene borracho con lo temprano que es', cuchicheaban a mis espaldas". Con el tiempo, las dificultades para andar y mantener el equilibrio se fueron incrementando, y optó por usar la silla de ruedas para no perderse el día a día de su hija de nueve años.

Pero nunca se ha resistido. "Voy a la ciudad deportiva de Mérida todos los días para oracticar natación, hacer rehabilitación, estiramientos... porque no voy a dejarme vencer por la enfermedad, puesto que, hoy por hoy, no existe tratamiento". Él también es el presidente del colectivo que lucha contra esta enfermedad en la región, y que, sobre todo, quiere tender la mano a quienes, como él, se han sentido alguna vez 'un bicho raro'. "Cuando empecé a conocer a más gente con mi problema, dejé de pensarlo".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Continuamos con las "Historias de cuernos" :

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (VII).

¡Qué cosas tan raras les pasan a algunos! :-) ... a otros, ni siquiera nos pasan :-(

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, hoy insertamos un curioso vídeo. En cierta forma, me he criado entre vacas y terneros... y tengo un cariño especial al ganado vacuno. No me gustan los espectáculos taurinos... y, sin embargo soy "anti" de los anti-taurinos.

Es un vídeo alojado en "Youtube", de 8:47 de duración. Por favor, si la grabación no se visionara al menos hasta la mitad, pudiera extraerse una idea totalmente falsa.

Un toro reconoce entre cientos de personas a quien le cuido y le dio de comer.



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martes, 1 de marzo de 2011

“La puerta equivocada”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

No volveré a cruzarla. Cuando alguien no quiere traspasarla, lo más recomendable es guardar la curiosidad en el sitio más recóndito que se pueda pensar.

Pero, a veces, flaqueamos, y no podemos hacer otra cosa que hundirnos en el lodo que, para siempre, nos puede retener, si no nos damos cuenta de que entrar por esa puerta es un error.

Siempre podemos retroceder, pero nada volverá a ser lo mismo, si se vuelve a mirar hacia atrás... Volveremos a cometer los mismos fallos de antes, si no damos otra salida a nuestra vida, y pasamos página cuanto antes.

Tardaremos en aprenderlo una vida, y, acaso, el suplicio de lo que fue un interrogante al principio, se convierta, ahora, en respuesta certera que nunca quisimos escuchar.

Mi lugar de retorno ya no es el mío... Es lo peor de un regreso injustificado, que ya nada vuelva a ser lo que era antes... y nos sintamos fuera de lugar por no haber elegido la otra puerta, la trasera.

FIN

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cuatro libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cuatro libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Continuamos con las "Historias de cuernos" :

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (VI).

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, hoy insertamos un vídeo, muy educativo, respecto al cariño debido hacia los files perros... aunque me temo que quienes maltatantan a los animales no dedican su tiempo a visionar esta clse archivos tan llenos de sensibilidad. Se tata de un vídeo alojado en "Youtube", de 8:22 de duración... y titulado: "Diario de un perro":



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lunes, 28 de febrero de 2011

Alessia in Cosplayland: Autobiografía “disfrazada” de Alessia Mainardi

Alessia in Cosplayland: Autobiografía “disfrazada” de Alessia Mainardi
Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de BabelFAmily. Fecha 22/02/2011.
Traducción al español para BabelFAmily: Claudia Parada.
Original, en español, en: Alessia in Cosplayland...

Una mujer joven con una enfermedad degenerativa, quien hallándose en el mundo del cosplay, aprende a luchar contra todas las dificultades y a amar la vida con sus aspectos positivos o negativos, convirtiéndose en alguien que ella nunca hubiera imaginado ser.

Una popular cosplayer, organizadora de eventos cosplay, y escritora de la saga de fantasía “avelion”, Alessia Mainardi decidió escribir un libro, narrando su vida como cosplayer, para descibir el rumbo que tomo en este colorido mundo desde el 2003 hasta la actualidad... tanto para quienes la han conocido a lo largo de estos años, como para aquellos que la han encontrado sólo una vez. Pero sobre todo, ella escribe para mostrar a los lectores cómo cualquiera puede superar sus propios límites y alcanzar sus sueños. Como expresa la autora en el libro “Alessia in Cosplayland”: “La voluntad es lo que hace capaz a cualquier persona de lograr lo aparentemente imposible”.

La historia: de Alessia a Ryuki:

Alessia vive en Parma con sus abuelos, y desde que era una niña soñaba con convertirse en una arqueóloga. Como todos los adolecentes, asiste a la escuela, practica deportes, y, en su tiempo libre, lee libros y va al cine.

Pero justo cuando está soñando con su propio futuro y sus aspiraciones, le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad progresiva y degenerativa del sistema nervioso. Ella tenía entonces 18 años, y su primera reacción a la noticia fue depresión y retraimiento, vergüenza por las miradas y criticas de los demás.

Pero un día sucede algo: Alessia, a quien siempre le habían encantado los libros de historietas y dibujos animados, hizo contacto con el mundo de las ferias y el cosplay. Así que compró una máquina de coser, y junto con su abuela Betty, comenzó a hacer ropa tan maravillosa que, yendo por todas partes con estos disfraces, haría que muchas personas quienes, por recelo, evitaran mirarla. Al igual que Alicia en el País de las Maravillas, Alessia entro a “Cosplayland” y se convirtió en Ryuki, una cosplayer muy conocida y admirada. En un espacio de pocos años, ella se transformo en Lady Oscar, Queen Elizabeth, La Novia Cadáver, Jack Sparrow, y muchos otros personajes, los cuales interpreto uno tras otro a la perfección.

Después de ocho años en “cosplayland”, Alessia/Ryuki, quien ahora tiene 26 años, decidió contar su propia historia, rindiendo homenaje al mundo que, hasta cierto punto, le ayudo a renacer y a encontrarse a sí misma, utilizando sus experiencias como un ejemplo de redención e integración para todos aquellos que, en esta vida, se sienten, o se han sentido, “diferentes”.

La presentación:

Una presentación preliminar del libro "Alessia in Cosplayland", ilustrado por Ilaria Trombi, por parte de la autora tendrá lugar en Cartoomics 2011, en Milán, el 12 y 13 de Marzo, reseñando uno de los eventos clave en la vida personal de Alessia Mainardi y en su vida como cosplayer. Las ganancias del libro serán donadas para financiar investigación en enfermedades genéticas, y en particular en Ataxia de Friedreich.

Vinculo de Facebook hacia el grupo que apoya esta iniciativa benéfica.

Cosplay es un fenómeno que consiste en interpretar los personajes de una película, un libro de historietas, o una caricatura, utilizando la vestimenta y la actitud. La palabra “cosplay”, es una contracción de las palabras en ingles “vestuario” y “jugar”. Señala a los dos componentes del disfraz, que los cosplayers arman personalmente ellos mismos, teniendo especial cuidado en los detalles de la ropa, hasta detalles tales como las armas y accesorios, y también la interpretación, lo cual consiste en la identificación de uno mismo en todas las formas posibles con el personaje elegido, hasta el punto de imitar los movimientos, gestos y personalidad.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad progresiva y degenerativa del sistema nervioso. Es causada por el deterioro de la medula espinal y del funcionamiento del cerebelo (el centro de control de los movimientos). Esto, conduce a la ataxia, la perdida de coordinación de los movimientos. La enfermedad toma su nombre del médico Alemán Nicholas Friedreich, quien la describió por primera vez en 1860.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con las "Historias de cuernos"

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (V).

La canción que suena en este archivo PowerPoint es de Cecilia (cantante que falleció muy joven, 33 años, en acidente de tráfico).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se inserta un vídeo hermoso y moralizante (subtitulado en español). Está alojado en "Youtube"... de 5:30 de duración.

What Is That? [Qué es eso?]:



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sábado, 26 de febrero de 2011

Día de las "Enfermedades Raras"

Blog "Ataxia y atáxicos".

El 28 de febrero es el "Día de las "Enfermedades Raras", entre las cuales se halla la ataxia.

En este blog ya hemos mencionado que hubiesemos preferido la expresión "enfermedades poco frecuentes", a la nominación "enfermedades raras"... que parece ser una traducción "moco suena" (como suena) del inglés "rare disease". No obstante, ante hechos consumados, es necesario aceptar la expresión sin hacer aún más rara la hipotética rareza.

Nota: Los cinco párafos siguientes sobre "enfermedades raras", han sido extraídos de la enciclopedia libre Wikipedia:

"Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo.

En España se ha creado el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, en base a la La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia. Se encuentra situado en Burgos, bajo la dependencia orgánica y funcional del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO),

Uno de los principales problemas a los que debe enfrentarse un paciente ante una enfermedad rara es al conflicto entre los medicamentos huérfanos y la industria farmacéutica. Estos medicamentos huérfanos son aquéllos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar afecciones –con riesgo para la vida o de carácter muy grave – poco frecuentes, que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea. Las empresas farmacéuticas europeas se muestran reticentes a desarrollar tales medicamentos en condiciones normales de mercado, teniendo en cuenta que el coste de comercializarlos no se amortizaría con las ventas previstas de los mismos de no existir algún tipo de incentivo. El 16 de diciembre de 1999 el Parlamento Europeo y el Consejo de la Unión Europea aprueban el Reglamento (CE) 141/2000, sobre medicamentos huérfanos. Considera medicamento huérfano aquel que va destinado a la prevención o tratamiento de enfermedades raras o de enfermedades graves más comunes pero que difícilmente sería comercializado por falta de perspectivas de venta una vez en el mercado. El Reglamento regula los criterios para la declaración de un medicamento como huérfano estableciéndose que será el destinado a enfermedades que afecten a menos de 5 personas entre 10.000 de la Comunidad; establece los incentivos que disfrutarán éstos medicamentos y crea el Comité de medicamentos huérfanos de la Agencia Europea de Evaluación del Medicamento, como órgano consultivo en la política de los medicamentos huérfanos y que examinará las solicitudes de declaración de estos medicamentos.

La falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de conocimientos especializados generan retrasos del diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a una acumulación de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos y a la pérdida de confianza en el sistema sanitario, a pesar de que algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente. El diagnóstico equivocado y la ausencia de diagnóstico son los principales obstáculos para que mejore la calidad de vida de miles de pacientes de enfermedades raras (citando la normativa europea)"
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Nota: Los seis párrafos siguientes han sido extraidos de la página web de la "Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER". Web de FEDER: web.enfermedades-raras.org/

"28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras. Lema: "Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes".

Un año más llega el día más esperado por todos. El día donde la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes se hace realidad. El día donde vamos a movilizarnos y a pedir al mundo un trato equitativo para las personas con enfermedades raras.

España entera se va a unir para luchar contra las enfermedades raras, contra sus consecuencias y contra todo lo que implica sufrir una de estas graves patologías que afectan a 3 millones de personas... Un año mas llega... El Día Mundial de las Enfermedades Raras que lo celebraremos en más de 50 países el 28 de febrero.

El mensaje de este año es un mensaje conjunto y mundial. Vamos a reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con patologías poco frecuentes.

El objetivo es luchar porque las familias con estas patologías puedan recibir un trato justo sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar sobre las enfermedades raras, desde FEDER queremos atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias.

Concretamente, desde FEDER pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:
1- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
2- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
3- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad"
.

A continuación, se inserta un bello vídeo promocional, producción de la "Federación Española de Ataxia, FEDER", de 4:22, alojado en "Youtube":



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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con la historias de cuernos:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos(IV).

La canción que suena en este archivo PowerPoint es de Rafaela Carrá.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se inserta un vídeo.alojado en "Youtube", de 3:35, muy "de anillo al dedo" para quienes tenemos una enfermedad progresiva, como la ataxia (aunque he de avergonzarme por no haber aprobado nunca esa asignatura). Son unos versos de Facundo Cabral, con música e imágenes.

Lo que haya de ser... será:



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