La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 29 de septiembre de 2011

"La esclavitud de la inocencia, II parte"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich), de Zaragoza.

Para recordar: Ir a la I parte de este mismo relato.

LA ESCLAVITUD DE LA INOCENCIA, II parte

-III-

- Alguien tendrá que hacer compañía a mi madre.

- ¿Y si le compramos un perro?

Ambos estaban sentados en un banco del rincón más apacible del parque. Hacía fresquillo, porque se avecinaban las rebajas de moda de otoño. Pero a los dos no les importaba, eran felices: se iban a casar. Pero... ¿cómo conseguiría manutención la madre de su prometida? Nunca cotizó a la seguridad social. El estado le daba una miserable pensión y, como su hija dejaba de trabajar, el novio debía hacer horas extras para dar de comer a su suegra.

- Cierra el pico, idiota. No te rías de mi madre.

- Hablo en serio...

Él le dio un beso en la mejilla, que ella apartó fríamente en un gesto enfadado.

- ¿Y para qué quiere mi madre un perro?

- ¡Mujer! El perro es el mejor amigo del hombre.

- Ahora lo veo. El mejor amigo del hombre, y no de la suegra.

Ella levantó la voz, y él recogió su tono cínico en forma de mal aliento debido a los calamares al ajillo que se había tomado en un vermú aceitoso que acababa de finalizar.

- No te enfades mujer... ten en cuenta... -él se intentó justificar con delicadeza...

- Si acaso, un periquito... Sí... ¡un periquito!

- Pues bien... -él no necesitó justificarse de nada, y pareció conforme.

- ¡Qué pronto nos ponemos de acuerdo! ¡Cuánto nos queremos!.

-IV-

En una jaula, las cosas no sucedían una tras otra. La conciencia de las aves estaba dominada por la ansiedad. El orden no fue lógico nunca, y el tiempo no les importaba.

Rogelio llamó la atención de todos:

- ¡Mirad! ¡Llueve! De pronto, se hizo el silencio. Todos los periquitos miraron con respeto a Pepejuán que ya mostraba síntomas de nerviosismo. Rogelio recordó algo, en un flash, que hizo hundir su cabeza con las plumas de sus hombros. Su mirada era sumisa, siempre de perfil.

- ¿Para quién hablo? -gritó enfadado Pepejuán.

Rogelio temblaba. Las plumas se le salían de la piel: casi se hizo más oscura. Su pico chasqueaba, y todo era eléctrico en ese silencio de tensión.

- ¿Qué os tengo dicho, tarugo?

- No generalices, que yo no he hecho nada -interpeló Jesusángel, el gordo.

- ¡Cállate! -definitivamente Pepejuán estaba muy enfadado.

El grupo se convirtió en un bloque de cemento semicircular esperando un desenlace a sabiendas de una tragedia con dos actores.

Pepejuán le dio un fuerte picotazo a Rogelio en la pechuga. Éste no se defendió, sólo esperaba. Al primero siguió otro, y otro... Una verdadera paliza que acabó con Rogelio patas arriba y tuerto. No hacía falta la sangre para percibir la tensión. Nadie ayudó a Rogelio. Se fue cojeando a una esquina, donde, cabizbajo, chupaba sus heridas. El silencio, fúnebre, sólo era amenazado por los gritos de Pepejuán:

- ¡Mirad mi cola! Es la más hermosa y larga de cuantas hay aquí. Yo soy el más maduro. Yo he visto muchos, muchos Rogelios, miran al ESPACIO EXTERIOR. Uno de ELLOS lo mira, se encariña con él y ¡FAS! ¡FAS!, se lo llevan. Jamás miraréis a través de ese cristal sucio, me oís. ¡Jamás! Nadie mirará allí. Pasaremos desapercibidos. La vida del grupo, de cualquiera de nosotros, está en peligro. Todos esperamos el gran día:

Todos asentían temblorosamente.

- ¡Ruth! Te toca columpiar.

- ¡Benito! Haz flexiones.

- ¡Maríajosé! Cuida ese catarro.

- ¡Manolo! Hoy no comes. Siempre estás comiendo semillas. Quiero agilidad. “A-GI-LI-DAD”.

Cada cual volvió a su sitio. Una paradoja: cada periquito un engranaje en la jaula, paladín del estatismo. Benito se agarró a los barrotes y comenzó a hacer flexiones sin descanso. Sus patas no flaqueaban. Maríajosé se alejó de la bañera, y se acurrucó a Victoriano, que le rodeó con sus alas, mientras Yolanda le hacía masajes en el pico.

Alfredo parecía enfermo, no hacía más que evacuar: tendrá diarrea. Raudo, Josemanuel mascó cáscaras de mijo, y le aplicó una cataplasma cerca de la cloaca. Así, el grupo funcionaba. Pero nadie se acordó de Rogelio. Dos días después, le dijo el SER GRANDE DE LA BATA NEGRA CON FLORECILLAS DIVERSAS al SER DE LA BATA BLANCA:

- Mira, ése parece enfermo.

- Sí, se despluma, su cola se tuerce y... ¡le falta un ojo!

- ¡Mil quinientas pesetas menos...!

-V-

No hacía frio. El clima era casi tropical, y por eso los periquitos estaban contentos. Su rostro era feliz. El grupo era más flotante que nunca, la gente se animaba a comprar periquitos. Nadie sabe que sólo es un número en una moda, y mucho menos esos periquitos verdes, de plumaje alegre y de aspecto feliz, aunque con rostros tontos de infelicidad. Un rayo de sol les ponía contentos, y una salida provocada la depresión. Unos periquitos demasiado versátiles. Y eso dijo Angeljavier:

- ¡Jamás vi gente tan versátil!

La jaula era de color gris metálico de gruesos barrotes, pero oxidada en un vértice superior.

Angeljavier era un jilguero. Era de plumaje oscuro con alguna punta colorada en la cabeza. A Cristina le parecía como el señor de amarillo, de la jaula de al lado, que siempre se quejaba, pero más pequeño. Entró en la jaula de forma accidental, mientras limpiaban la suya.

Pepejuán era el más hermoso de todos. Tenía la cola más larga y el plumaje más luminoso. Parecía que Julia tenía a un periquito detrás suyo continuamente, y Pepejuán era el periquito nuevo allí. Era el más hermoso, y por eso se lo llevaron.

- ¡Que aburridos! ¿Nunca hacéis nada? -cada vez que hablaba Angeljavier parecía que negaba algo, como si él poseyera la verdad. Tenía pintas de astuto. Era picudo, enfadoso, picajoso, fácilmente irritable, irónico... demasiado para un inocente pájaro.

No había grupo en los periquitos. Cada cual tenía sus historias. Pepejuán, respaldado por Julia, se creyó con el derecho total de dirigirse al visitante accidental.

- ¿Qué haces aquí? -le preguntó tiernamente Pepejuán.

- ¡Morirme de asco! Necesito aire fresco. Tengo que escapar.

- ¿Escapar?

- Sí, huir, pirarme, largarme... ¡Escapar!

- ¡Pero qué dices! ¿Estás loco? Si ELLOS están siempre vigilando...

- ¡Si ya digo que sois idiotas!

Pepejuán quedó tan atónito que dejó en monólogo a Angeljavier, que no hacía más que "escupir barbaridades" cada vez más convincentes.

-¡Se van a preocupar ELLOS de nosotros! Sólo del dinero que saquen de nuestra venta, como si eso fuera importante. ELLOS sólo ven dinero. Tú naces, y la comida se te da, pero te compran con dinero. Por eso venden periquitos, canarios o jilgueros... para comer. Nosotros somos el dinero -Angeljavier respiró.

"Nuestro mundo consta de dos cosas. Si no vives, estás muerto. Si sólo vives una, te pierdes la otra. Es la jaula, y la no-jaula. No tiene sentido que sólo vivas en la jaula o sólo en la "puta calle", como dicen ELLOS. Tú eres más rápido que sus ojos. ELLOS con un dedo de su pata, podrían aplastarte, pero tú les rondas su pechuga, vuelas sobre sus cabezas, te ríes de ELLOS, y te cagas sobre ellos. ¡Pero tíos! Aquí estáis atrofiados, clavados, dormidos. No sabéis lo que mola un buen poste de teléfonos.

Pepejuán quedó sin habla, con los ojos más grandes que nunca. Perplejo, no supo conducir las palabras que le dijeron, y aún le dirían.

- Cariño, ¿has visto qué fantasma? No sabe más que fanfarronear. Ahora vuela alrededor de la jaula para que todos le veamos. Pero... ¿qué pasa...?

Pepejuán le dijo a Angeljavier si podían conversar. Hablaron durante largo tiempo. En una esquina de la que sólo se percató Julia. En un momento, visto y no visto, Pepejuán voló hacia el rincón oxidado, Angeljavier iba delante, se abrió paso con el pico, y se fue volando por ese hueco... mientras Pepejuán le miraba, absorto y perplejo. Aprovechó que la puerta se cerraba por un cliente que se había ido, y le siguió.

El tendero se enfadó, y, mientras arreglaba el vértice roto con un alambre viejo, dijo:

- ¡Diablo de pajarracos! ¡Se ha vuelto a escapar ese cardelino! -el tendero siguió con la mirada a las dos aves que volaban ruidosamente cerca de los vértices del techo-. ¡Qué extraño...! Los periquitos no se escapan.

(Continuará).

Nota del administrador del blog:
Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

Nota de su hermana Cristina:
Vicente escribió este relato en 1982... pero debió arreglarlo en 1989, para enviarlo a algún concurso. Los nombres que utiliza, son de amigos de 1982. ¡Hasta sale el mío!

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2- Sección "PowerPoint del día":

No estoy autorizado para realizar comentarios a este PowerPoint :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Dudas existenciales.

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miércoles, 28 de septiembre de 2011

"La esclavitud de la inocencia, I parte"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich), de Zaragoza.

Nota del administrador del blog: Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

Nota de su hermana Cristina: Vicente escribió este relato en 1982... pero debió arreglarlo en 1989, para enviarlo a algún concurso. Los nombres que utiliza, son de amigos de 1982. ¡Hasta sale el mío!

LA ESCLAVITUD DE LA INOCENCIA

-I-

De un estridente salto, Pepejuán se afianzó en la barra; en aquel movimiento vertiginoso se planteó su habilidad. Nunca, nadie de los que allí estaban, se formuló la penosa destreza que poseían. Sólo quedó la herencia de sus antiguos y una extraña pauta que, de pico en pico, se fue difundiendo como creando la única defensa ante el temor de la especie: la extinción.

- ¡Juanmanuel! ¿Te quieres columpiar más aprisa? -gritó Pepejuán dando órdenes con un ala, y bastante enfadado.

- ¡Te... tengo la pechuga hecha polvo! -musitó perplejo Juanmanuel con un gorjeo de agotamiento.

- ¡Me da igual! -Pepejuán estaba firme, y expresó la dureza que los súbditos le atribuían-. Te anquilosas. He visto muchos como tú. Yo soy viejo, y vas mal. No me discutas.

Juanmanuel no tuvo más remedio que callar y obedecer: Su plumaje ya se confundía con el color de la planta que había tras los barrotes, porque su velocidad era mayor que los ojos de los demás... que, por un momento, sólo prestaban atención a la bronca del líder al atleta mejor preparado de la accidental reunión.

No se veía ningún pico ciado. Ningún rostro triste. Mecánicamente cumplían las órdenes. Todos tenían el mismo mal: eran tontos. Víctimas de un optimismo prefabricado por aquel que estuvo siempre con ELLOS, siempre separado por unos barrotes. Tal vez por eso, nunca les habló de ELLOS. Y es que los periquitos de jaula, tienen las alas de adorno.

-II-

En la esquina, Javier intimidaba a Julia:

- Los hombres no pensáis en otra cosa.

- ¡Vaya! Mujer, decídete...

- Pero te he dicho una y otra vez que no es la época. Poner un huevo ahora...

- Si tienes temperatura...

- Pero... imagina que se me lleven, o se te lleven. ¿Qué sería de nuestro hijo?. ELLOS no van a elegirnos como una pareja...

- ¿Pareja? -interrumpió Javier-. ¿Qué es eso?

- ¡Oh! Me dijo Pepejuán que nunca comentara...

- ¡Ya sé! ¡Tus rollos con Pepejuán!

- Ya lo sabes porque te lo he contado mil veces. Yo soy la única que hablaba con él.

- ¡Y se lo llevaron! Tu pico sólo se abre para eso... ¿Eh?. Luego volvió pero muy cambiado. ¿Qué es lo que haría?.

- ¡Estúpido! Sabes que estuvo con ELLOS.

- Lo siento, pero te quiero tanto...

- Y yo...

- ¿Y Pepejuán?

- Eso ya pasó...

Ambos se picotearon de amor. Parecía sincero, pero a hurtadillas, porque en una jaula de un metro cuadrado no hay mucha intimidad. Javier rodeo con su ala izquierda a Julia y sonrió. Sus patas se agarraron más fuerte que nunca a ese alambre oxidado, acogedor por las cascaras de mijo y más cagarrutas que a veces ELLOS limpiaban provocando el pánico de todos.

Pepejuán reprochaba a Emilio su exagerada pasión por el agua. Cuando no bebía, se bañaba en ese recipiente elíptico en forma de piscina que había en el centro del suelo de la jaula. Pepejuán argüía que aparte de anquilosarse no dejaba beber en paz a los demás.

En ese momento, se acabó el entrenamiento de Juanmanuel, y fue Sonia la que le reemplazó, en un relevo de entusiasmo que todos admiraban. "¡Esa chica llegará lejos!", pensaba Pepejuán en un alarde de esperanza. Pepejuán era el líder. Se preocupaba de todos, tal vez porque estuvo con ELLOS.

Una vez preguntó Braulio:

- ¿Cómo son ELLOS?

Pepejuán tragó saliva en ademán de ese poder de individuo experto que le concedía el haber salido de la jaula y regresar.

- Todos son iguales, salvo el SER GRANDE DE LA BATA BLANCA. Yo les he visto quitarse y ponerse las plumas con una normalidad pasmosa. Lo que nosotros nos cuesta un año, ELLOS lo hacen cuando quieren. Son muy grandes.

Nadie podía saltar cerca del vértice superior derecho. Parecía peligroso; incluso Pepejuán, el líder, le dio un misterio exagerado al lugar. Tal vez porque una vez, una tal Julia se enredó en esos alambres. Pepejuán no pudo hacer nada, y cayó herida. EL SER MAS GRANDE DE LA BATA BLANCA, la tomó con su pata, la estranguló, y la arrojó a la jaula de los gatos. Fue un trauma para todo el grupo, mayor incluso que cuando alguien es capturado, porque uno de ELLOS le señala, o aleatoriamente las garras les persiguen hasta que atrapan a uno de ellos, el desdichado. La sangre de los pericos corre aún más aprisa, y todos huyen y se amontonan. Para ese terrible acontecer estaban todos preparados, pero no para un accidente y ahí, Pepejuán se sentía especialmente implicado y protector. Todo ocurrió antes de que se llevaran a Pepejuán y después de que llegó el jilguero. Julia fue la única periquito azul que llegó a la jaula.


(Continuará).

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2- Sección "PowerPoint del día":

No estoy autorizado para realizar comentarios a este PowerPoint :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La hormiga y la cigarra.

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martes, 27 de septiembre de 2011

Vicente

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Fina Martínez Monteagudo, amiga de Vicente, y paciente de Distrofia muscular, de Zaragoza.

Nota previa del administrador del blog: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cinco años. Hoy 27 de septiembre, hubiera sido su cumpleaños.

Este 27 de septiembre, Vicente hubiera cumplido 47 años. Diez días antes, hubo otra fecha luctuosa, para recordar: el 17 se cumplieron 5 años sin que esté a nuestro lado.

Algunos dicen que existe un lugar al que, supuestamente, vamos cuando esta vida se termina. Yo no creo mucho en nada, y me cuesta creer que haya un sitio así... que sea real, y no un producto de la imaginación o del deseo de que todo esto no acabe, sin más, aquí. Sin embargo, el día en que incineraban a Vicente sucedió algo muy extraño, dos palomas se encargaron de dejarnos un mensaje: Vicente se encontraba bien y podía, por fin, volar sin ningún problema... Y, de pronto, dentro de la gran tristeza por su pérdida, apareció una rara sensación de alivio que aún me cuesta explicar.

Sigo sin saber si es real o no, pero ya no me importa demasiado. De lo que sí tengo una certeza total es de que seguimos vivos mientras alguien nos recuerda... y en el caso de Vicente, además, podemos pasar un ratico con él cuando leemos los relatos que nos dejó: Allí están sus pensamientos, sus ideas, lo que sentía... allí siempre seguirá vivo.

En este relato, "La esclavitud de la inocencia", Vicente habla de amistad y libertad, tan vitales para él que no podía entender la una sin la otra... pues no hay verdadera libertad si no tenemos amigos... ni al revés tampoco. Él era ese amigo que empuja a los demás a ser libres en su compañía, a romper la jaula, a entrenar las alas y escapar volando a la TIERRA PROMETIDA... aunque, al final, ésta termine por no ser más que una gran pajarería... da igual, "Inocencia hasta el fin. Suerte que los periquitos no saben leer", pero 00para entender ésto hay que leer su relato, merece la pena, y qué mejor para celebrar su cumpleaños que pasar, así, un rato a su lado.

¡Feliz cumpleaños virtual, Vicente! Sé que, de algún modo, te va a llegar.

En los próximos días y en tres partes, en este mismo blog, se editará el mencionado relato de Vicente "La esclavitud de la inocencia".

Nota posterior del administrador del blog: Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PowerPoint no está alojado en mis sistemas web. Tiene unas reflexiones profundas, y unas vistas inmejorables. Gracias, "Anónima María" :-)

Es necesario advertir que este archivo pesa 5 megas. Por ello, el cargado pudiera demorarse, aproximadamente, minuto y medio.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Una carta de George Carlin.

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lunes, 26 de septiembre de 2011

Tapones que destapan esperanzas

Blog "Ataxia y atáxicos"
Extraído, excepto imagen, de ABC.es. fecha 24/09/2011.
Original en: Tapones que destapan esperanzas.

María del Carmen Romero y María Dolores López son dos madres murcianas unidas por la dificultad de enfrentarse a una de las llamadas "enfermedades raras". Sus hijos nacieron con Ataxia Telangiectasia, una dolencia sobre la que apenas hay datos y que afecta a unas 25 personas en toda España.

María del Carmen tardó meses en que a su hijo, ahora con 15 años y en silla de ruedas desde los 9, le diagnosticaran la enfermedad. Cuando nació "todo parecía normal", pero la familia poco a poco comprobó que el pequeño apenas podía andar ni moverse, y tenía constantes enfermedades respiratorias.

María Dolores dice que tuvo "más suerte" porque los médicos que atendieron a su hijo, de seis años, ya conocían el caso de la familia Romero, por lo que el diagnóstico fue más rápido. Ambas coinciden en que, cuando supieron a lo que se enfrentaban, se les "cayó el mundo encima".

Mañana, 25 de septiembre, es el Día Internacional de la Ataxia, una enfermedad degenerativa e incurable, de origen genético, que no se detecta durante el embarazo, sino que se manifiesta progresivamente en la infancia temprana.

No afecta a la capacidad intelectual de los enfermos, pero disminuye su movilidad, baja sus defensas, haciéndoles propensos a contraer enfermedades respiratorias y aumenta en un mil por ciento las probabilidades de sufrir leucemia y tumores cerebrales.

Para María del Carmen Romero, además de "rara", la enfermedad de su hijo es "huérfana", porque "nadie quiere hacerse cargo de ella". No hay líneas de investigación abiertas sobre su origen o sobre posibles tratamientos o vías de detección, y desde las administraciones, según asegura, la única solución que le dan es conseguir financiación para su investigación.

Para lograr esa financiación, quince familias han formado la Asociación Española Familias Ataxia-Telangiectasia (AEFAT) que, de momento, ha logrado crear un banco de ADN con muestras tanto de los enfermos como de sus familiares directos, que está abierto a la comunidad científica.

También han encontrado una fundación dispuesta a investigar la enfermedad, la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitaria (Bioef), promovida por el Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco.

Pero, según explica Romero, se necesita una inversión inicial de unos 50.000 euros para poner en marcha la investigación, por lo que la AEFAT está llevando a cabo una campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico.

El sistema se basa en la recogida de tapones de todo tipo por parte de la organización, que, luego, entregan a una empresa de reciclaje, que aporta 200 euros por cada tonelada que recibe, según explica el presidente de AEFAT, Patxi Villén.

En el caso de Murcia, los tapones se pueden depositar en el polideportivo La Flota y en el Taller Automecos, en Puente Tocinos. Varios colegios e institutos de la Región, e incluso el club de fútbol Real Murcia ya están colaborando con la campaña, para la que Villén no se cansa de pedir colaboración ciudadana.

"Nuestros hijos seguramente ya no llegarán a tiempo para beneficiarse de la investigación, pero servirá a otros, para encontrar tratamientos que mejoren la calidad de vida, para hacer una detección precoz desde el embarazo, incluso para que pueda evitarse en un futuro", asegura María Dolores.

Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en España hay unos tres millones de personas afectadas por más de 400 patologías poco comunes que tardan una media de cinco años en diagnosticarse.

Los próximos 21, 22 y 23 de octubre, FEDER organizará en Totana su cuarto Congreso Nacional de Enfermedades Raras para tratar de concienciar a la sociedad de las dificultades y problemas a los que se enfrentan quienes, además de padecer una enfermedad, en la mayoría de los casos crónica, tienen que hacerlo desde el desconocimiento y la falta de investigación y tratamientos.

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domingo, 25 de septiembre de 2011

25 de septiembre, fun, fun, fun

Blog "Ataxia y atáxicos"

Aquí está el 25 de septiembre, fun, fun, fun :-) ... pero, a diferencia del villancico navideño decembrino, sin portal y sin Niño. Mejor dicho, con muchos niños, pues la mayoría de los pacientes de Ataxia de Friedreich, yo por ejemplo, somos como pajarillos a quienes la enfermedad cortó las alas en plena adolescencia, y nunca apredieron a volar lo suficiente para poder abandonar el nido familiar.

En esta fecha celebramos el día internacional de la ataxia. Y, aunque sin alevosía, esta vez sí digo lo de "celebrar" con premeditación. Y es que el año pasado, alguien me reprochó decirlo, aduciendo que tener ataxia no era nada para celebrar". Cierto. Pero me da a mí que para la palabra "celebrar" debe de haber una acepción en el sentido de "tener lugar", puesto que también los funerales, sin ser cosa grata, se celebran. La verdad es, resulta obvio, que soy muy poco académico escribiendo. Los diccionarios no están hechos para mí... harto tengo con poner los cinco sentidos en el teclado, atinando para que mis dedos atáxicos pulsen la tecla adecuada... cosa que sólo ocurre el 90 por ciento de las veces... lo demás es corregir... y corregir. En fin, prefiero soltar alguna burrada de vez en cuando, a cerrar la boca por miedo a la entrada de moscas.

Como ya he dicho, me retiro. No tiene sentido montar una mesa infomativa en mi pueblo de 40 habitantes. No obstante, si tras vuestra jornada, (¡qué menos!) os váis a tomar unas cervecitas, contad conmigo. A ese "celebrar", sin ir de gorrón, sí me apunto.

¡Ah!, no penséis en el “levántate, y anda”. En el fondo de todo este asunto de curaciones, hay una cuestión muy importante: aprender a vivir con lo que se tiene. Recordad el lema del cartel de este año... creo es una frase de Tagore: “No llores al llegar la noche por perder el sol, porque las lágrimas te impedirán ver las estrellas”. Más o menos: si sólo se piensa en curaciones, cuasi milagosas, no se podrá disfrutar de las pequeñas satisfacciones cotidianas. Si llegan, bienvenidas sean... pero eso no depende ni de nuestra voluntad, ni de nuestro esfuerzo.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se enlaza con dos artículos sobre María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

El primer enlace es a artículo del blog personal de la propia María. Para acceder, pinchar en: Resumen de la presentación en Tazacorte.

El segunde enlace es externo a su blog... e incluye tres vídeos. Para aceder, hacer click en: Maria Pino Brumberg, un personaje envidiable.

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sábado, 24 de septiembre de 2011

Más de 8.000 personas sufren algún tipo de ataxia hereditaria en España

Blog "Ataxia y atáxicos"
Extraído (excepto el dibujo gráfico) de "Medicina XXI.com". Fecha 22/09/2011.
Original en: Más de 8.000 personas sufren ...

Más de 8.000 personas sufren algún tipo de ataxia hereditaria en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología.

Debido a que el número de pacientes con Ataxia representa un pequeño porcentaje de la población, son enfermedades bastante desconocidas por la sociedad. La Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere aprovechar esta fecha para proporcionar un reconocimiento social a estas enfermedades que impulse la investigación y el desarrollo de tratamientos efectivos.

El próximo 25 de septiembre se conmemora el Día Internacional de la Ataxia, una fecha que tiene el objetivo de fomentar la conciencia social ante las ataxias heredodegenerativas. Aunque en la actualidad no existe ninguna estadística oficial, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima alrededor de 8.000 personas sufren algún tipo de Ataxia hereditaria en España. Su relativa baja incidencia hace que este tipo de enfermedades se engloben dentro del grupo de enfermedades raras y que, por lo tanto, en la actualidad, exista un profundo desconocimiento social de las mismas, lo que condiciona que no se destinen suficientes medios para su investigacion y el desarrollo de nuevos tratamientos.

Bajo el término ataxias heredodegenerativas se engloban más de 40 tipos de enfermedades degenerativas del sistema nervioso caracterizadas por pérdida del equilibrio y descoordinación en la realización de movimientos voluntarios. Generalmente son enfermedades progresivas, evolutivas, altamente discapacitantes para las que no existe un tratamiento curativo.

Habitualmente, las ataxias hereditarias se suelen clasificar de acuerdo a la forma en que se heredan: autosómicas dominantes, (entre las que se incluyen las ataxias espinocerebelosas, también denominadas SCA)... autosómicas recesivas (como la Ataxia de Friedreich... ataxias ligadas a una disfunción mitocondrial... y las ligadas al cromosoma X.

Debido a la gran variedad de ataxias heredodegenerativas que se contemplan dentro de este término, la sintomatología de estas enfermedades es muy variada, no obstante, la falta de coordinación de los movimientos, que puede afectar a cualquier parte del cuerpo, es el rasgo común a todas ellas. Esta falta de coordinación se puede manifestar en la falta de equilibrio, en una descoordinación de las extremidades superiores (dismetría) o en el deterioro en el control de los movimientos oculares o de los músculos que intervienen en el habla. “Aunque unos tipos de Ataxia son más severos que otros, es importante señalar que dentro de un mismo tipo, no todos los pacientes presentarán la misma gravedad de enfermedad. En unos casos los sintomas son más leves y con una progresion más lenta, mientras que en otros la enfermedad puede ser más agresiva y llevar a una incapacidad funcional precoz. Pero lo cierto es que pueden comenzar con una pequeña falta de equilibrio y acabar siendo altamente discapacitantes”, señala la Dra. Rosario Luquín Piudo, Coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN.

Las ataxias heredodegenerativas se suelen desarrollar con más frecuencia durante la niñez y la adolescencia y, al igual que ocurre con muchas enfermedades degenerativas del sistema nervioso, no existe en la actualidad un tratamiento curativo definitivo para estas entidades. Sin embargo, “muchos de los síntomas y complicaciones que se asocian a estas enfermedades pueden ser tratados. De esta forma, aunque son enfermedades incurables, sí que se puede ayudar a los pacientes a que tengan una buena calidad de vida el mayor tiempo que sea posible”, asegura la Dra. Rosario Luquín Piudo.

“Las ataxias heredodegenerativas son enfermedades muy crueles y, lamentablemente, muy olvidadas tanto por parte de la sociedad como por la comunidad científica. Por esa razón es tan importante que, desde hace más de diez años, se conmemore esta fecha. El 25 de septiembre permite que, al menos por un día, estas enfermedades y sus afectados cobren la visibilidad que se merecen”, concluye la Dra. Rosario Luquín Piudo.

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Notas del administrador del blog:

Debido a algunos flecos sueltos, me ha sido imposible concluir las ambiciosas "superproduciones", lo llamo así por el tamaño :-) , anunciadas para el "dia de la ataxia". Lo siento. Si todo va bien, en dos, o tres días, estarán listas.

De momento, puede servir lo de año pasado: un PowerPoint de 4,4 megas (puede tardar en casgar minuto y medio aproximadamente. Para ver y/o guardar, pinchar en: ¿Qué es la ataxia?.

Este mismo contenido se inserta en formarto de video:



Para acceder al mismo video en "Youtube", hacer click en: Video "¿Qué es la ataxia?" en Youtube.

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viernes, 23 de septiembre de 2011

"Lo que nos interesa es dar a conocer la enfermedad"

Blog "Ataxia y atáxicos"
Extraído de "La Voz de Galicia.es". Fecha 21/09/2011.
Autora: Cristina Viu.
Original en: "Lo que nos interesa es dar a conocer la enfermedad".

El domingo se celebrará el Día Internacional de la Ataxia, y el sábado se instalará una mesa informativa en Ponteceso

Estrella Pita Sixto es la presidenta de la Asociación Galega de Ataxias (AGA), que el sábado instalará una mesa en la feria de A Trabe, en Ponteceso. Al día siguiente se celebrará el día internacional de esta enfermedad, que está considerada rara. Los días 26 y 1 de octubre habrá también recaudación de donativos en A Coruña y Ferrol.

- ¿Por qué eligieron Ponteceso?

- Porque la Costa da Morte es una zona endémica de la ataxia. Hay muchos más afectados que en el resto de España. Al menos hay 30 personas afectadas de familias de Malpica, Ponteceso, y Cabana, además de sus descendientes. La variante de esta comarca comienza a afectar a partir de los 50 años, y tiene algunas diferencias con las otras ataxias.

- ¿Qué es la ataxia?

- Es una enfermedad del sistema nervioso central que produce descoordinación motora, con falta de equilibro, pero también puede afectar a otros órganos y producir dificultades en la visión o al tragar. Se trata de una dolencia crónica y degenerativa, de las consideradas raras. Una buena parte son genéticas y, por lo tanto, hereditarias. Algunas personas de la Costa da Morte la sufrían y la pasaron a sus descendientes... por lo que es una zona de alta incidencia, el doble de la media. Hay personas en América que también la padecen, y que descienden de alguna de las familias afectadas.

- ¿Montarán la mesa para conseguir fondos, o hay otros motivos?

- Lo que nos interesa es dar a conocer la enfermedad, porque es de las llamadas poco frecuentes. El motivo es que en la asociación somos todos los que estamos, pero no estamos todos los que somos. Utilizamos la postulación, porque es un modo de obtener fondos, pero también de que la gente nos preste más atención. Cuando vas con una hucha la gente al menos se para, y podemos informarles: es un modo de entrar en contacto.

- ¿Cuál es el papel de la asociación?

- Ayudamos y asesoramos a los enfermos y a sus familias, y les ofrecemos servicios de rehabilitación fisioterápica, intervención social y apoyo y asistencia psicológica.

- ¿Hay cura?

- No, pero es una enfermedad que se puede tratar, y mejorar el nivel de vida del paciente. Puede comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar, aunque no siempre es así. En todo caso, las ataxias son progresivas, lo que significa que la tendencia es siempre a empeorar, aunque afectan de forma diferente según el tipo, e incluso dependiendo de cada uno de los pacientes.

- ¿Quiénes estarán en la mesa?

- La responsable de la mesa es la socia Luisa Souto, y con ella estarán otros voluntarios.

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3- Sección "Articulo recomendado":

Se admite tacos en el blog :-)

Hoy, se inserta un video del "Club de la comedia", alojado en "Youtube", de 10 minitos de duración.

Si saliera una barra publicitaria en el inferior de la pantalla, puede cerrarse haciendo click sobre la "X" de la misma.



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