La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 18 de mayo de 2012

Silencios, recuerdos, y besos

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

En el fuego de una vela,
ayer, quemé tus recuerdos,
que no son cartas, ni fotos,
sino silencios, y besos.

Ayer te empecé a olvidar,
y di mi cariño al viento.
Me dije ciento de veces:
"Cual la quise, no la quiero":
Fue el daño que me hiciste.
La culpa yo no la tengo.

Casi no te recordaba.
Creía el fuego apagado,
y al remover las pavesas,
me quemé otra vez las manos.
Y recordando tu nombre,
que ya creía olvidado,
se me pararon los pulsos,
sintiéndome enamorado
y como en otras fechas,
en tu fuego me he quemado.

Y ayer te empecé a olvidar,
pero te quiero de nuevo,
me iré con niebla en los ojos,
y tristeza en el cerebro,
recordando lo vivido
en el albor de los tiempos...
cuando todo fue mejor:
silencios...
nostalgias...
recuerdos...
caricias...
y besos....

(Barcelona).
Bartolomé Poza Expósito.
(De la provincia de Jaén, y residente en Barcelona).
Paciente de Ataxia de Friedreich)
.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "Reino animal":

En esta sección se inserta un video-documental, alojado en "Youtube", y de 15 minutos de duración. Ha sido enviado a la lista de correos Hispataxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia. Resultará una gozada para los amantesde los animales, y una fábula de humanidad para muchos de cuantos nos llamamos humanos: Amor incondicional.


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jueves, 17 de mayo de 2012

Instan al desahucio de una discapacitada

Blog "Ataxia y atáxicos".

Extraído (excepto fotografía) de "ELMUNDO.es" de Barcelona. Fecha: 09/05/2012. Original en: Instan al desahucio de una discapacitada ...

Instan al desahucio de una discapacitada en fase terminal de su enfermedad

·- La mujer, con una enfermedad degenerativa, cobra 800 euros de pensión.
·- Su hija no puede trabajar porque la mujer requiere atenciones 24 horas al día.
·- La PAH asegura que la financiera que reclama la deuda se niega al alquiler.

Efe | Barcelona: General Eléctric Money Bank ha iniciado el proceso para desahuciar a Montse Roca, de 47 años, que padece una enfermedad degenerativa en fase final, y que cobra una pensión de 800 euros al mes con la que no puede pagar la hipoteca que contrajo junto a su marido, que la abandonó hace 2 años.

Montse es cuidada por su hija Ariadna Miñambres, de 22 años, que no puede trabajar, porque tiene que cuidar a su madre las 24 horas del día, aunque quiere prepararse para poder acceder a un ciclo superior de Formación Profesional, y ha podido hacer un curso del INEM de auxiliar de geriatría para poder hacerse cargo de su madre.

El caso lo ha denunciado a Efe el presidente de la Asamblea de Discapacitados de Cubelles (AMICU), Luis Criado, que hoy ha presentado una instancia ante el ayuntamiento para poder exponer la dramática situación en el próximo pleno municipal para que el consistorio tome cartas en el asunto.

"No vamos a dejar que echen a Montse de su casa, llegaremos hasta el final, es un caso de humanidad", ha advertido Criado.

Montse, que se mueve en una silla de ruedas eléctrica, únicamente recibe la ayuda domiciliaria de una profesional una hora al día, ha explicado a Efe su hija Ariadna, que ejerce de cuidadora de su madre las 24 horas, y que ha agradecido el apoyo, tanto de AMICU, como de la Plataforma de Afectados por la Hipoteca (PAH).

Montse Roca, que fue cofundadora de AMICU, padece una ataxia espinocerebelosa, SCA3, una enfermedad degenerativa hereditaria que afecta al cerebelo, y que, últimamente, ya ha entrado en su fase más avanzada, por lo que requiere asistencia las 24 horas.

Pese a la mediación que ha hecho la PAH, la única solución que les ha ofrecido GE Money Bank es que vendan el piso, ha explicado a Efe la abogada de la Plataforma, Eva Corredoira.

La financiera, que, según la abogada, está liquidando sus negocios en España, reclama a la mujer una deuda de más de 200.000 euros, más 70.000 de gastos, por no poder hacer frente a una hipoteca que contrajo con su marido, que la abandonó hace dos años.

Consultado por Efe un representante de GE Money Bank, este ha asegurado que trasladaría el caso a la dirección de Madrid que, por el momento, no se ha pronunciado sobre este caso.

Pese a que la sentencia de divorcio estableció que el marido debía hacer frente al pago del 50% de la hipoteca, y que Montse Roca y su hija se quedaban como usufructuarias de la vivienda, el hombre nunca hizo frente a ningún pago.

La afectada satisfizo el 50% de la hipoteca que le correspondía, pero la financiera le exigía el total, hasta que el pasado mes de enero ya no pudo hacer frente a los pagos con su escasa pensión.

Ariadna Miñambres ha explicado a Efe que han propuesto al ayuntamiento de Cubelles que medie con la financiera y compre el piso y les deje seguir viviendo en él con un alquiler social, pero, según Criado, "el consistorio no se ha pronunciado, ni nos informa si está haciendo algo para solucionar esta situación".

La abogada de la PAH ha pedido a un representante de GE Money Bank que acepte la dación en pago, y deje que vivan con un alquiler.

"Se han negado en banda al alquiler, y lo único que nos han ofrecido es que encontremos un comprador de la vivienda", ha denunciado la abogada, que ha explicado que el pasado 22 de febrero visitó el piso, unos bajos adaptados situados en la calle Lleida de Cubelles, un representante de GE Money Bank, que dijo que estudiaría la situación al conocer de primera mano la situación de la afectada.

"Después no supimos nada, y meses después recibimos la notificación de la demanda judicial por parte de la financiera", ha explicado Eva Corredoira, que está preparando las alegaciones para intentar paralizar el avance de la ejecución hipotecaria.

"Que la dejen tranquila el tiempo que le quede, porque está empeorando cada día con esta situación", ha denunciado Criado, que recuerda que hace sólo cinco años Montse Roca todavía caminaba.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta, humorísticamente, Emilio El Moro (1924-1987), parodiando la conocida canción 'El catsachof'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint pinchar en: Proverbios matrimoniales.

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3- Sección "Historias para sonreir :-) ":

En esta seción, se pega una viñeta, colgada en Facebook por Verónica Lobos, nadre de dos pacientes de ataxia espinocerebelosa:

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miércoles, 16 de mayo de 2012

Artículos en el blog de la pasada mensualidad: 15/04/2012 a 15/05/2012

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de abril, a 15 de mayo).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog 15/04/2012 a 15/05/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy, para pacientes de ataxia, familiares, amigos, conocidos, y todo aquel que quiera venir... sin discriminación por sexo, raza, o religión :-) ... se propone un viaje virtual a Arizona y el Gran Cañón del Colorado... a través de un PowerPoint alojado en "xa.yimg".

Si viérais algún "indio" por allí... ése, soy yo :-) Por otra parte, por su peso, el archivo pudiera tardar en cargar un minuto, aproximadamente.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Arizona y el Gran Cañón.

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3- Sección "Artículos recomendados":

En esta sección se recomienda dos artículos del blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife:

1- Las reacciones de los lectores es lo que me mueve para seguir.
y 2- Una gran reacción tras la lectura de 'Con alas en los pies'

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martes, 15 de mayo de 2012

Cuarenta años conviviendo con la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy voy a hablar de un libro muy especial... como todos los recomendados en este blog. Y no sólo se detallará su contenido, sino que también, por gentileza de la autora, ha sido colgado en el espacio web de Ataxia y atáxicos para que permanezca como de “acceso libre”, y pueda bajarlo, gratuitamente, quien lo desee, desde el enlace que se indicará al final del artículo.

En primer lugar, debo presentar a la autora: Se llama María Victoria López Jiménez... nacida en el País Vasco, y residente en Madrid. Es paciente de Ataxia de Friedreich, con bastante severidad. Lo cual habla con bastante elocuencia del esfuerzo empleado en la realización del libro. Ya sabéis mi lema, que repito a menudo: “Un héroe es quien hace lo que puede”. María Victoria apenas puede teclear. La disartria de su voz tampoco permite la utilización de software de dictado. Por ello, han sido tres amigas quienes han transcrito sus archivos de sonido. Además, María Victoria, por deficiencia visual, utiliza software de lector de pantalla.

Estas discapacidades mencionadas, mal que nos pese, y especialmente a ella, no debieran menoscabar el valor literario de libro, sino potenciar el esfuerzo realizado por la autora en su ejecución.

Por cierto, el libro tiene un título muy explicativo y altamente llamativo para los lectores de este blog, que toca precisamente esta clase de temas... y conocemos, al dedillo, por sufrirlos en propia carne, o por verlos en un familiar, los efectos devastadores de este tipo de enfermedades atáxicas. Se titula, decía: “40 años conviviendo con Ataxia de Friedreich”.

Cuando se lee algo con cierta similitud con nuestra vida, siempre se halla un aliciente especial... aunque sea de lamentar que el motivo del paralelismo sea una enfermedad tan dura como la Ataxia de Friedreich. Desde el punto de vista literario, carezco de conocimientos para realizar observaciones sobre el texto. Cada uno junta las palabras a su manera. Cuando no somos profesionales de la literatura, no importa tanto el estilo empleado en la escritura, como la capacidad para hacernos entender. Sí puedo resaltar, en cambio, el extenso vocabulario utilizado por María Victoria.

Le he pedido a María Victoria que escriba unas palabras presentando su libro:

“En realidad, es una trilogía. Los tres son muy diferentes entre sí. Intentare dar una explicación a cuanto les une:

El primero es vida: (40 años conviviendo con una Ataxia de Friedreich). Es mi última narración, y se ciñe bastante a la realidad. Evidentemente, me ha costado mucho el poder concluirlo (3 años... que se dicen pronto).

En “El viaje de Amaia”, también soy yo la protagonista, aunque enmascarada. Son las peripecias descritas por una discapacitada en un viaje en avión: las aventuras amorosas, quizás con alguna base real, pero totalmente ficticias.

Y el tercero, es el más antiguo, porque é1ste sí lo escribí hace muchos años. Siempre lo había tenido guardado como se guardan los secretos, porque no me atrevía, ante los demás, a declararme escritora. Cuando pensé que podía darlo luz, no tuve más que arreglar el formato, porque ya casi todo estaba concluido. Es en realidad una historia de mi vida, pero vista como creía que se iba desarrollar. La verdad es que es muy interesante la idea que tuve cuando era joven sobre cómo pensaba que iba a devenir mi vida. Sé que digo que estaba casada... y que los niños para mí lo eran todo, pero nunca serían míos. En esto último, sí que me mantenido firme: a mí los niños me privan, pero cuando me empiezan a cansar, que los cuiden sus papas. Era muy contestataria en aquella época, y tenía una visión muy interesante sobre cómo transcurriría mi existencia
.

En fin, el libro íntegro (la tres partes partes de una sola vez), puede bajarse, gratuitamente, en formato “.pdf” desde este enlace: Cuarenta años conviviendo con Ataxia de Friedreich. Tras una breve explicación del texto, se hallara un enlace de bajada.

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2- Sección "PowerPoint del día":

El arhivo a enlazar lo he alojado en "xa.yimg". Ha sido enviado por un familiar de paciente de ataxia espinocerebelar, de Valencia... y no necesita más explicación que las palabras contenidas en su título (más abajo). Por otra partee, se adviere que, por su peso, el archivo pudiera tardar en cargar unos 40 segundos.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint pinchar en: 6 cuentos cortos de Tony de Mello.

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3- Sección "Video":

En esta seción, a través del alojamiento en "Youtube" se inserta un video, de 3:30 de duración. Aparte de la bella canción 'Malagueña salerosa' como fondo musical, se trata de imágenes submarinas. Y es de resaltar el comportamiento de los animales ante el hombre:


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lunes, 14 de mayo de 2012

Reportaje sobre Ataxia de Friedreich en la revista 'Humanizr'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy se enlaza con un copia, alojada en la web de 'Ataxia y atáxicos' de un reportaje editado en la revista de salud 'Humanizar', nº 122, mayo-junio 2012... páginas 40, 41, y 42. Es en base a una entrevista, realizada por la escritora María Pilar Martínez Barca, a María Pino Brumberg, y a mí, Miguel-A. Cibrián (ambos pacientes de Ataxia de Friedreich), y a una paciente de fibromyalgia.

Aclaro que se enlaza como copia para que puedan acceder al contenido los lectores del blog, puesto que la revista de salud 'Humanizar' se edita en papel. En este punto, es necesario advertir que la tal copia ha sido realiada en imagen. Por tanto, al no ser texto, sintiéndolo por los atáxicos con gran deficiencia visual, no podrá ser interpretado por los softwares lectores de pantalla.

Siguiendo con aclaraciones, añadiré que la chica que aparece, junto a mí, en la segunda fotografía, como allí se indica en el pie de foto, es Ana Fernández, también paciente de Ataxia de Friedreich, de O'Grove, Pontevedra. Bueno... la explicación es que la entrevista fue realizada de forma virtual... Rechazaron, por falta de resoluciones, la primera foto enviada... Y, en segunda instancia, envié ésa... que, en realidad, corresponde a1 día del mes de febrero en que tuve el honor de recibir la visita de 8 integrantes de la Asociación Gallega de Ataxia, AGA.

Para acceder a la citada copia del reportaje, pinchar en: Copia del reportaje de la revista 'Humanizar'.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta el grupo musical 'Mocedades'... 'El vendedor' es el título de la canción.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint pinchar en: El pescador.

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domingo, 13 de mayo de 2012

“Necesito saber qué tipo de enfermedad tiene mi hija”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "diariodeavisos.com". Fecha. 09/05/2012.
Autor: Luis F. Febles.
Original en: “Necesito saber qué tipo de enfermedad tiene mi hija”.

Su única meta es mejorar la calidad de vida de su hija. María Rodríguez es la madre de Tamara, una joven de 21 años con síntomas de ataxia, una enfermedad poco común, y que ocasiona daños progresivos al sistema nervioso produciendo debilidad muscular y problemas de dicción, además de dolencias cardiacas severas.

María necesita tener un diagnóstico concreto para saber qué tipo de ataxia padece su hija. Esta familia, afincada en Los Realejos, lleva esperando más de un año por una importante y costosa prueba genética en el Hospital Universitario de Canarias (HUC)... que todavía no llega. Por ello, se antoja fundamental un examen especial en los mejores hospitales de neurología de Madrid y Cantabria, pero el problema, como suele ser habitual en estos casos, es el dinero. Quiero saber qué le pasa a mi hija... necesito un diagnóstico”, clama la madre. aría, que actualmente se encuentra en paro,y con cuatro hijos, busca financiación para costear el viaje, unas pruebas que no cubre la Seguridad Social.

Con el arrojo y el profundo amor de una madre que vive "día a día la misma dolorosa situación”, ha impulsado una serie de actividades para conseguir el dinero necesario que permita pagar el viaje y el tratamiento. Una de las iniciativas más curiosas es la de recoger las tapas plásticas de las botellas que son posteriormente enviadas a una planta recicladora.

Paralelamente, llevan a cabo la venta de libros, rifas, y una cena que se celebrará el 9 de junio en el restaurante Balcón de Higa, en La Orotava, a las 20:30 horas, con actuaciones musicales. Para comprar las entradas, cuyo coste es de 15 euros, los interesados pueden llamar al teléfono 654 45 50 79, o realizar la aportación al número de cuenta de CajaCanarias 14 000 66 346. A día de hoy, en las calles de muchos municipios del Norte se pueden ver carteles alusivos a Tamara, gracias también al apoyo de ayuntamientos como Los Realejos, y La Guancha.

Esta madre coraje anima a los ciudadanos a colaborar para que su hija “pueda tratarse de la mejor forma posible, y tener calidad de vida”. La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan) ha sido clave en el asesoramiento y enfrentamiento de esta enfermedad. “Son fundamentales, y nos han indicado los mejores hospitales donde llevar a mi hija”, explica emocionada.

Dudas y esperanzas:

Tamara comenzó a los 16 años con una serie de retrasos psicomotores, y dificultades para caminar. Eran frecuentes las parálisis en manos y piernas, casi de forma diaria.

Se le trató, desde hace años, en el Hospital Universitario de Canarias, y ningún médico pudo establecer un diagnóstico definitivo. La capital de España es ahora la esperanza de Tamara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas pasan! :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: ¿Qué hace papá en casa?.

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3- Sección "Medio en bromas... medio en serio":

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sábado, 12 de mayo de 2012

Vamos al teatro

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Saéz Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Los días, 19 de mayo, sábado, en doble sesión: 20:00 y 22:00 horas... y 20 de mayo, domingo, a las 20:00, actúo en un teatro Madrid: "El caldero de cobre".

La sala se encuentra en la Avenida del Manzanares, 166 (a 150 metros de la estación de Metro Marqués de Vadillo... enfrente del parque de la Arganzuela... a espaldas de la calle Antonio López... entre el Puente de Toledo, y el Puente de Praga).

DETALLES DEL ESPECTÁCULO:

Insomnia: Cinco personajes... cinco seres envueltos en una situación en la que no pueden, o no quieren, conciliar el sueño... imposibilidad y rebeldía. Estas son las historias que hallaremos en Insomnia: una obra teatral construida en torno a un espacio escénico que simboliza ese mundo de paredes en el que acontece nuestra vida íntima.

Como decía, en una entrevista, un aventurero que ha recorrido los parajes más recónditos: “la gran aventura de hoy, es saltar la tapia de tu vecino”. Insomnia salta esta tapia... desnuda la intimidad de sus personajes... y nos permite adentrarnos en su más hondo sentir.

Insomnia nace de la vida misma: hasta tal punto que Cristina Sáez Vallés, una de las actrices, se convierte, sin pudor alguno, en el motivo que inspira “Esto es lo que hay”, donde, ella y su enfermedad (Cristina padece Ataxia de Friedreich), son refabuladas por el autor.

Caldero de cobre: Este espectáculo se hace posible en una sala pequeña, ya que la intimidad que precisa, debe construirse en un equilibrio entre espacio y público. El caldero de cobre reúne estas condiciones, además de tener un magnífico emplazamiento en la avenida del Manzanares, muy accesible, ya que se puede llegar dando un agradable paseo por el parque: Apenas 10 minutos, desde Legazpi, o Marqués de Vadillo.

Euloxio Fernandez: Autor gallego, nacido en la amurallada ciudad de Lugo, cuya obra abarca desde teatro infantil, a cabaret, y teatro para adultos. Es un currante del humor, aunque parece ser que en esta obra, el drama se ha adueñado de la escritura, y el humor ha desaparecido... aunque nunca se sabe, como decía Groucho Marx: "tragedia, más tiempo, igual a comedia"... así que a lo mejor se le ha escapado algo.

Máquina Mecánica: A día de hoy es una compañía guadianesca: es decir, reaparece de vez en cuando con alguna propuesta, y luego vuelve a desaparecer. En su día fue una habitual de los distintos espacios madrileños... pero los tiempos cambian, la vida empuja, y como muchas otras compañías, hoy aparece cuando se genera la posibilidad de poner en pie un proyecto.

Espacio sonoro: Mar Bueno.
Diseño vestuario: Orfilia Seijas.
Escenografía y Dirección: Euloxio Fernández.
Reparto: Gloria Mora, Carlos Calandria, Cristina Sáez Vallés, Lucía Sáez, y Alberto Sesmero.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Más vale que no diga nada... no quiero, ni debo, presumir de rico...! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint pinchar en: Niño listo .

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3- Sección "Video":

En esta seción, a través del alojamiento en "Youtube" se inserta un video, de 6:18 de duración. Se trata de una entrevista, sobre discapacidad, realizada a Javier Romañach, en el programa de Gemma Hassen-Bey "el mundo se mueve":


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