Metáfora de la rana hervida

Blog "Ataxia y atáxicos".

Estamos en agosto... el tradicional mes vacacional. También los investigadores se van de vacaciones. Por tanto, no esperemos noticias frescas sobre ataxia. No seré yo quien les discuta a los médicos y científicos su derecho a disfrutar de un descanso, en la montaña, o en la playa. Yo, si no estuviera condenado a trabajos forzados, preferiría la primera . No me gustaría tostarme al sol, hasta ponerme colorado, como un guiri. Si no tuviera 58 años, tendría preferencia por "la carne" blanca. Así, he de conformarme con "sopitas y buen vino"... pero sin alcohol... y ni siquiera colorante... o sea, agua clara :-)

Pero basta ya de peroratas. Sólo quería decir que, a falta de noticias científicas sobre ataxia, me buscaré otro tema para rellenar la entrada diaria al blog. En esta ocasión, le ha tocado el turno a la "Metáfora de la rana hervida" (cuento de Olivier Leclerc). No es humor, aunque sí sea una forma ingeniosa de tocar algunos temas sociales. Si me preguntárais qué tiene que ver esto con la temática del blog, os respondería que NADA... salvo lo de mantenernos distraídos de nuestra dura realidad de afectados por la PutAtaxia. Aunque si me apurárais, rizando el rizo del ingenio y la manipulación, diría que también, como a la rana de la metáfora, a los pacientes de ataxia nos "fríen" a fuego lento :-)

Este PowerPoint ha sido alojado en "Xa.yim". Para acceder, pinchar en: Metáfora de la rana hervida

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2- Sección "PowerPoint del día":

Continuamos en el alojamiento "Xa.yim", para ver un PowerPoint con impresionantes fotografías de la Pirámide de Uxmal, de la civilización Maya, en Yucatán, México. Este archivo ha sido colgado en la lista de correos HispAtaxia por Marlen Monroy, paciente, mexicana, de Ataxia de Friedreich. Por su peso, el cargado pudiera tardar un minuto aproximadamente.

Para ver y/o guardar el archivo, pinchar en: La pirámide de Uxmal.

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Fallo auditivo en Ataxia de Friedreich (ejemplo)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

La actual entrada al blog pretende ser una ampliación del tema tratatado ayer: la posibilidad de deficiencia auditiva en pacientes de Ataxia de Friedreich. Tal ampliación se efectuará en base a unos videos musicales alojados en "Youtube", buscando sirvan como ejemplos. No obstante, aparte de la ya dicha función complementaria, tales videos están dedicados, como mensaje de condolencia, a Lolín Bo, familiar de paciente de ataxia, de Valencia... y miembro del grupo "Ataxia y atáxicos" en Facebook... cuya madre falleció hace pocos días.

Para recordar el articulo de ayer, pinhar en: Déficit auditivo en Ataxia de Friedreich

En resumen, tanto el artículo de Karolien Koopman, paciente holandesa de Ataxia de Friedreich... pinchar en: Investigación en problemas de audición en Ataxia de Friedreich... como el del médico holandés que realizó un estudio con 4 pacientes de la Asociación Holandesa de Ataxia de Friedreich... pinchar en: Valoración auditiva en Ataxia de Friedreich... venían, más o menos, a decir que: Si bien era cierto que en todos los paciente estudiados, se había hallado una recepcion débil de sonidos, ese fallo no reflejaba la total pérdida auditiva... y... que si señales débiles de voz... que si ruidos de fondo... etc... Y que, por tanto, no servía, como solución, el amplificador convencional, porque ampliaría no sólo la voz.. sino también los ruidos.

Dicho por mi cuenta, en cuatro líneas, es como si, aparte de la debil recepción, no pudiramos discernir claramente entre lo que es voz, y lo que es ruido de fondo, o sonido añadido... bien musical (ignoro en motivo de esa manía radiofónica de poner fondos musicales)... o, icluso, cuando hablan dos personas a la vez (cuando esto ocurre, los deficientes auditivos, tipo Friedreich, no entenderemos ni a la una ni a la otra, por muy diáfanas que sean ambas voces).

Ahora insertaré los videos musicales, dedicados a Lolín... pero intentemos oírlos desde dos etapas distintas: antes y después de mi fallo auditivo. La canción es "Cállate, niña, no llores más".

Video I.

Esta canción la popularizó Jeanette, en la década de los 60-70. Jeanette era una muchacita a la que llamaban "la inglesita rebelde", que más que cantaba, susurraba melódicamentre entre fantásticos sonidos musicales. Lo de "rebelde" era en alusión a su canción más popular: Yo soy rebelde, porque el mundo me ha hecho así... porque nadie me ha tratado con amor... porque nadie me ha querido nunca oír....". Esta chica estuvo antes de cantar en solitario, en Picnic. No sé quién componía... pero sacó varias canciones preciosas, tanto de música, como de letra: "Yo soy rebelde...", "¿Por qué te vas?...", y ésta "Cállate, niña...".

Ésta era una canción fabulosa desde mi audición de entonces. ¿Pero ahora qué...? Ya sé que se me puede decir que el sonido está bajo... y debo elevarlo. Bien, lo hago. ¿Y qué oigo? Pues nada... una voz que no sé casi qué dice... ahogada entre ruidos musicales. Es decir, el amplificador no sólo amplía la voz (lo que realmente me interesaba), sino también los demás elementos sonoros... que además son los que me dificultan escuchar la voz.


Video II.

Es la mimma canción, interpretada por Enrique y Ana (aqui Ana sólo). ¿Es que no es maravillosa la diferencia vista desde mi audición actual? Me estoy pensando dictar una ley para obligar a los cantanes a interpretar a "palo seco"... y si necesitaran referencias musicales, que las pongan tan bajas, que casi no las oiga ni el cuello de su camisa :-) ¿Os podéis imaginar qué entiendo yo ahora de una música tipo rock...?.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con mis viñetas... hechas hacia 1995.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Humor de crítica (II parte).

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Déficit auditivo en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

A veces, sin serlo, puede creérseme un entendido en Ataxia de Friedreich. De hecho, mucha gente, cuando halla mi nombre en internet, se dirige a mí, por primera vez, como si fuera un eminente Dr., que les va a resolver la papeleta, propia o familiar. ¡Pobres ingenuos! He de decirles que no soy doctor, sino paciente.... y pensando, en cuanto a papeletas, ser incapaz de resolverme la mía propia. Eso sí, por haber sido cocinero antes que fraile (entiéndase principiante en la enfermedad, antes que atáxico veterano), intento dar una respuesta amable. Ante la debacle que supone un diagnóstico de tal envergadura, la contestación amable es imprescindible. Ser eficaz, o no, lamentablemente, no está en mi mano.

Si hay uno de los síntomas del cuadro típico de la Ataxia de Friedreich que, por experiencia propia, debiera semientender, es la posibilidad de déficit auditivo. Digo "posibilidad", porque NO afecta a todos los pacientes... Ni siquiera siendo hermanos. Como suele decirse, "estoy más sordo que una tapia". Y, sin embargo, mi hermana atáxica, oye perfectamente.

La verdad es que he pasado totalmente de ese tema... y lo he aceptado con resignación, pensando que en mi vida existían males prioritarios de prestar atención. Cierto que la deficiencia auditiva crea mucho aislamiento. Pero, como dice Carlos en su libro, a la "Sole", a veces, la buscamos nosotros, con complacencia. A nivel de paciente, no entiendo un carajo, pero dudo, que a nivel médico, le interese entenderlo a alguien.

Antes de lanzar hipótesis, cumpliré con la ética. Si alguien estuviera en esta clase de trance, lo primero que necesita es una exhaustiva valoración médica de sus dificultases auditivas para saber dónde reside el problema. Es obvio que, por encima de afectados por una enfermedad, somos personas... y podemos padecer un deficiencia auditiva convencional. O sea, que ser paciente de Ataxia de Friedreich, no significa que el síntoma coincida con el descrito para el cuadro clínico del desorden padecido. Puede existir otra clase de desajustes, más fáciles de parchear.

Existe la creencia general de que cualquier déficit auditivo puede repararse con un amplificador de sonido. A mí me han repetido esa cantinela miles de veces. Presiento que el mío, de paciente de Ataxia de Friedreich, no.

Hace ya 16 años traduje dos artículos del extinto boletín de Euro-Ataxia, procedentes de Holanda, que, a pesar de su antigüedad, pudieran arrojar un poquito de luz sobre este complicado tema. Tampoco me sería posible acudir a textos más modernos, puesto que no tengo conocimiento de su existencia:

El primero es de Karolien Koopman, paciente holandesa de Ataxia de Friedreich, ya fallecida, narrando sus experiencias referentes al tema auditivo. Para acceder a la traducción, pinchar en: Investigación en problemas de audición en Ataxia de Friedreich.

El segundo artículo, relacionado con en anterior, es de un médico holandés que realiza un estudio con 4 pacientes de la Asociación Holandesa de Ataxia de Friedreich... llegando a estas conclusiones:
¿Cómo podemos superar el problema de reconocimiento de una voz poco aguda en un lugar con ruido?: Un punto crucial es el reconocimiento del problema: no estigmatizando a los pacientes como prolongados alborotadores, etc. Sin embargo, los audífonos convencionales no son ninguna solución porque amplifican el ruido de fondo tanto como las señales de la voz. Deben buscarse soluciones en dispositivos que mejoren la proporción de la voz-en-ruido. No existe un estudio completo de dispositivos disponibles. Generalmente, las ayudas vendrán de dispositivos que recogen la señal de la voz en origen y la transfieren al oído por cable, luz infrarroja, o técnicas de FM.
Conclusiones: Dada la alta incidencia de anormal BAEPs, los pacientes con Ataxia de Friedreich tienen un alto riesgo de pérdida de audición retro-coclear con un impacto severo en su capacidad de comunicación. Una prueba audiológica para este grupo de pacientes no sólo debe contener audiometría de puro-tono, sino también BAEPs y más importante audiometría de la voz en un lugar con ruido.
Para acceder a la traducción íntegra, pinchar en: Valoración auditiva en Ataxia de Friedreich.

Idean una alternativa especial para cirregir el defecto auditivo en Ataxia de Friedreich, (el Hearing), pero su uso me parece complicado.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Son viñetas mías... hechas hacia 1995.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Humor de crítica (I parte).

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Momento para leer

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído (excepto ilustraciones) del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 02/08/2012.
Original en: Momento para leer.

Me gusta mucho leer. Y, aunque prefiero unos temas a otros, siempre he leído cualquier cosa y cualquier papel que tuviera letras. Durante toda mi vida no he hecho otra cosa que comprar libros, y llenar todos los rincones de las viviendas que hemos habitado. Nunca he comprado libros caros, ni ediciones de lujo, porque los quería para leerlos, prestarlos, o regalarlos... y no para adornar ningún mueble, ni para que los vieran los amigos. Los libros, como las personas, no importa la vista exterior: lo que importa es el contenido. Y los hay muy feos por fuera, pero maravillosos y apasionantes por dentro.

Leo en casa, en las colas mientras espero turno, en lugares conocidos de las calles, de las plazas, o de los parques. Pero soy incapaz de leer mientras viajo, en lugares que visito por primera vez, y, mucho menos, en una playa. Me parece una lamentable pérdida de tiempo desaprovechar la oportunidad de admirar cosas nuevas. De sorprenderme con lo que veo, de sentir la proximidad de la novedad, y la belleza de todo lo que no conocía.

Reflexiono, y pienso que el libro que tengo lo puedo leer en cualquier otro momento, porque la historia que cuenta estará siempre esperándome entre sus páginas, y ni siquiera habrá envejecido. ¿Pero volveré a disfrutar del paisaje que veo desde la ventanilla del coche, del autobús, o desde el tren? Tal vez otro día visite la misma ciudad, ¿pero será la misma? Todo tiene su momento y su sitio. Si viajo, me gusta disfrutar con las imágenes que captan mis ojos, y montar historias con mi propia imaginación, y darle un descanso a la del autor del libro. Darle un respiro a la fantasía, y enfrentarme a la realidad de la vida. Porque no es necesario refugiarse en un libro para disfrutar de cosas bonitas... Sentirlas y palparlas en la verdad de los sentidos.

Y pese a todo lo dicho, admito que es hermosa la imagen de la naturaleza, la rosa, la mujer, y el libro: Alimento para la imaginación y la fantasía. Pero, a mí me gusta tanto la belleza de la vida, como la de los libros. Una es la que percibo, la otra, la que el escritor crea y cuenta.

Aunque soy un enamorado de lo que escriben e inventan otros, también soy apasionado lector de la vida.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Los tres castigos chinos.

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3- Sección "Quien canta... su mal espanta":

Aquí, encontraréis enlaces a las 80 últimas piezas musicales que he añadido a mi colección de canciones antiguas. Espero que os gusten: Para acceder, pinchar en: Apendice III.

Canción recomenda: De tanto mirar tus ojos, de Daniel Magal.

Para ir al índice general de enlaces de la colección de 3.300 canciones antiguas, pinchar en: Índice de enlaces de la colección 'Ecos del ayer'.

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Chat de "ataxia y atáxicos"

Blog "Ataxia y atáxicos".

A pesar de la existencia de otros métodos más cómodos para ofrecer parecidos servicios, con la creación de esta sala de chat, se intenta facilitar la comunicación entre pacientes de ataxia, familiares y/o amigos.

Facebook mismo ofrece servicio chat, pero, respecto a este modelo, tiene sus ventajas, y sus invenientes. Ventaja es que en Facebook se ve quién de tus amigos está conectado... y el inconveniente es que puedes tener múltiples llamadas, que pudieran interrumpir tu actividad del momento.

Esta sala de chat, normalmente, estará vacía... y, para chatear, será necesario citarse, en ella, con alguien, en un horario determinado... en un momento convenido por ambas partes, y sin ser molestados por terceras personas. Otra ventaja sería que, si quisiera hacerse, en la conversación pueden participar varias personas a la vez. Por ejemplo, una reunión de 8 personas.

El nombre de esta sala es "DARIO'S CHAT" en recuerdo de la primera chat que tuvimos los atáxicos hispanos, allá por 1998. Su instalador fue Darío Pérez, (paciente de ataxia paraneoplásica).

Para entrar en la chat pinchar en: Darío's chat (chat para atáxicos familiares y/o amigos). Allí leer las instrucciones, y seguirlas.

Para quienes deseen probar la chat anunciada, yo estaré allí, manana, jueves, 9 de agosto, a las 21:00, horario de Madrid. Hacia las 22:00 me iré a cenar. Los demás asistentes podréis seguir conversando. El tema es libre.

Planeo instalar, con estos mismos fines, un servicio de videochat, pero aún tengo la idea verde :-) y ni siquiera sé si me resultaría posible.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Nuevo virus.

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3- Sección "Enlaces recomendados":

Ha sido creado en Facebook un grupo (en epañol... en inglés ya existía) sobre un tipo de ataxia, no hereditaria, llamada 'Atrofia multisistémica', MSA. El grupo está creado por Pam Bower, una amiga canadiense que conocí, por internet, en 1997. A título informativo añado dos enlaces.

1- ¿Qué es la Atrofia Multisistémica?: Atrofia Multisistémica.
Y 2- Dirección del grupo en Facebook: Grupo MSA en Facebook.

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Juegos ancestrales

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy se presenta un video, de 11 minutos, alojado en "Youtube" titulado 'Juegos de la Chana en Villanueva de Odra'. La grabación corresponde a las fiestas de mi pueblo, del presente año, 2012. Nadie me busque, con la mirada, entre los asistentes al acto. No estoy. Durante esos días de fiestas patronales no salgo de casa. El motivo se debe a asustarme con los cohetes frecuentemente lanzados por esas fechas. Si alguna vez, por ello, me he caído de la silla de ruedas, ahora no podría, por llevar cinturón... pero con la silla de baterías podría atropellar a alguien durante el segundo de "congelación de la sangre" que me produce el susto, a causa del imprevisto sonoro ruido del cohete. No parece que un atropello con silla, pueda ser letal para nadie :-). Lo grave es que esta clase de sustos me deja fuera de juego... y un fuera de juego para todo el partido :-)

Imagino que el juego parodiado en el video, como una rememoración de tiempos antiguos, era una costumbre de regiones rurales y agrícolas... no sólo de Castilla, sino también de otras aledañas... Y que pudiera haber tenido distintos nombres, dependiendo de comarcas. Y digo "haber tenido", porque, como puede suponerse, este juego ya ha pasado a la historia.

Dudo de la existencia de alusiones escritas que pudieran facilitar fechas al respecto de cuando datan los orígenes del juego. Yo lo llamo "juegos ancestrales", tanto por la simpleza de sus reglas, como la de los elementos usados en el juego. Y es que puede suponerse que "la chana" fuera un juego casi tan antiguo como las piezas con que se jugaba: dos largos cuernos de vacuno, y varios "morrillos", o cantos rodados, redondeados y ligeramente alargados y sin aristas.

Y por cierto, los cuernos empleados en el juego no eran como los que puede verse en el video. A primera vista, diría que los de la grabación, pertenecieron a un novillo bravo de los lidiados en plazas taurinas. El cuerno original era más largo, y tenía dos curvas. Eran de vacas de raza tudanca (véase la foto)... que eran las empleadas, como yunta, en las labores agrícolas... y, por tanto, superabundantes en épocas pasadas, antes de la llegada de los tractores de gas-oil (década de 1960-70).

Creo que aún existen algunas (muy pocas) ganaderías vacunas de raza tudanca en zonas de alta montaña de Cantabria. Es una vaca muy esclava que se adapta al clima y puede subsistir con la poca comida que pace en el campo escabroso de la alta montaña. Su único cometido sería dar una cría anual... con posterior destino a los cebaderos... pero, el hecho de ser una vaca bastante escuálida, hace que se esté cruzando con otras razas de mejores aptitudes cárnicas.

El juego consistía en poner los cuernos de pie ("pinados") en el suelo a cierta distancia uno del otro, y tirar a darlo desde un cuerno al opuesto... una vez por jugador... cada uno con su piedra (eran personales... cada cual tenía la suya).

El tanto solamente era válido cuando el canto lanzado, golpeaba el cuerno directamente, sin valer los derribos cuando el morrillo tocaba antes el suelo (en el video puede apreciarse una discusión sobre la validez de un determinado derribo).

A "la chana" jugaban, exclusivamente hombres, siempre por equipos. Se jugaba con suma ilusión.... pulsado... apuntando bien... Tras lazar, el tirador gritaba: "¡Corta...!, ¡larga...!, ¡pasada...!". A veces, se retorcía, como queriendo enderezar su piedra en el aire, y gritaba: "¡Viesa...!" (¿oblicua?).

El único botín jugado, era grandes cantidades de vino, o de cerveza, tomadas, "a cañete", en porrones de cristal. Evidentemente, el líquido lo pagaban los perdedores de la partida.

Los espectadores (incluidas mujeres) tenían que permanecer a una distancia prudencial: Pudiera ser muy peligroso un golpe con un morrillo. Los niños teníamos paso prohibido por ciertas áreas. Siempre había algún infante atrevido que se saltaba las normas... Entonces, de inmediato, se llevaba varias broncas monumentales, al unísono, y a voz en grito.

'Juegos de la Chana en Villanueva de Odra':


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'Corriendo sobre ruedas'

Blog "Ataxia y atáxicos".

El titular de este artículo: "Corriendo sobre ruedas", ya ha pasado en más ocasiones por este bloog. No obstante, me resultaría poco ético buscar una alternativa, ya que se alude a una expresión muy concreta y personal. Sí, "Corriendo sobre ruedas" es el título de un libro autobiográfico de Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alzira (Valencia).

En su momento, ya colgamos en el blog sobre esta cuestión, tanto una entrevista al propio Carlos, como la opinión de un comentarista del libro. Para recordar dichos artículos (días 15 y 16 de abril, del año pasado), pinchar en:
1- Entrevista a fondo con Carlos Alberola.
Y 2-, en: Corriendo sobre ruedas (II parte).

Ahora, lo he leído yo, y, por ello, me siento obligado a escribir unas palabras sobre el libro... que no serán tantas ni tan expresivas como quisiera, porque estos temas de comentar lecturas, me superan.

En primer lugar, el libro lo tenía en mi poder desde el pasado verano. Y aquí he de pedir disculpas a Carlos por mi tardanza. Son cosas que me ocurren, muy a mi pesar. En muchas ocasiones he tratado de explicarlas, pero me temo que sin éxito. Es mi total pérdida de concentración en lecturas largas. El otro día vi una luz, al comentarme mi hermana atáxica que a ella le ocurría lo mismo. Y es raro, porque Carmen se traga los "culebrones" televisivos.

- No es lo mismo -dice ella-. Yo hablo en voz alta con la televisión.

¡Visto así!.

La verdad es que cerré el libro de Carlos el pasado septiembre, en la página 30, por ausencia total de concentración. Puede parecer no ser tan malo: Lo peor del caso es que, mientras la lectura, mi mente se va a rumiar negros pensamientos, asomándose al borde de la depresión. Por supuesto, estoy hablando de cuestiones personales, totalmente ajenas al libro de Carlos y a su contenido.

El libro es eso: la autobiografía de un paciente de Ataxia de Friedreich, escrita en un estilo conciso (de capítulos cortos)... y con total sinceridad (sin pelos en la lengua), resultando un libro apasionante. Eso es todo cuanto acierto a decir.

Al leer una autobiografía de alguien con nuestras mismas dificultades, siempre tendemos, es inevitable, a superponer nuestras vivencias, y contrastar. He de decir que si nuestras (las de Carlos y las mías) inquietudes y reflexiones son similares, la forma de vivir mi proceso está totalmente en las antípodas de la suya. Tal vez yo haya caído en un ambiente rural... y, sobre todos, esos malos acontecimientos de los primeros años del proceso atáxico, narrados por Carlos, me hayan pillado a una edad más madura.

Sea como fuere, pienso que la actitud de cada cual, en estos casos, es una reacción ante los duros aconteceres de nuestra vida... y por tanto, reacciones personales y distintas, pero ni mejores, ni peores. Mi "Coqui" era la dedicación al trabajo... mis cultivos... mis tractores... mis vacas... las 24 horas del día... ni fines de semana... ni vacaciones... una lucha continua contra el vacío en el tiempo, para no dejar penrsar a mi cabeza. Mi "Sole", autoimpuesta, también fue mi compañera. No, no hizo falta que ningún amigo me prestara su brazo para caminar, ni tampoco que empujara mi silla de ruedas. A esas alturas de la película, ya me había autoengañado diciéndome: "¡No puedo seguir su ritmo, y no debo interrumpir su marcha". ¡Automentiras!.

Solamente mi padre podía llevarme del brazo hasta el tractor... a mi madre y a mi hermana, les tumbaba en mis caídas.

¡Tiempos que no volverán... afortunadamente...!.

Sólo me queda recomendar "Corriendo sobre ruedas". ¡Gracias, Carlos!.

El libro autobiográfico "Corriendo sobre ruedas", de Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, ha sido editado por cuenta y riesgo del autor... y es él mismo quien lo distribuye a los solicitantes, a un módico precio de 15 euros. Si alguien estuviera interesado en adquirirlo, puede escribir, solicitándolo, al autor... a: corriendosobreruedas@hotmail.com , o bien, llamándole al teléfono 962.403.958.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡No hay palabras!.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: El chofer de Einstein.

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3- Sección "Video musical":

Como homenaje a la recién fallecida Chavela Vargas (1919-2012), se inserta un video, alojado en "Youtube", con una dee sus canciones: 'No volveré'.


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