Ausencia...

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

¿Dónde estás, mi sol?
¿Te busco y no te hallo?
Tu ausencia me consume.
Mi corazón da un vuelco.
¿Qué me está pasando?.

Ausencia:
La prenda más bella que poseo,
Voló, cual jilguero, de mi lado.
Miro al cielo, y no veo nada:
sólo el infinito...
y el cantar del jilguero.

Ausencia:
¿Dónde estás, mi divina Luna?
¡La esperanza me consume!
Quiero verte, y no vienes.
¿Será el Sol quien te entretiene?.

Ausencia:
Tengo todo lo necesario
para garabatear un libro...
libro de... tristeza:
Tu silencio me entristece.

Ausencia:
En el albor mañanero,
no oigo tu llamada.
Una pluma de pájaro
es tu lindo talle...
un tintero de abandono,
son todos mis recuerdos:
Se disipan en la brisa
de una luz incierta,
que, con insistencia, añoro.

Ausencia:
Las hojas pálidas, resecas:
mil mimos olvidados,
cubren mi sombra quieta,
de cuerpo inmóvil
por causa de la ataxia.

Ausencia:
Mil besos disecados,
tirando de las venas,
por un camino a la luna,
nívea, angelical, desnuda...
y unos pies inertes,
que no saben caminar,
sin ver tu talle caminando.

Ausencia:
Tengo un silencio
de guitarra antigua...
un reloj detenido
en la precisa hora de tu falta...
y un cuerpo que me sobra,
cerrada ya la puerta a tu presencia.

Ausencia:
Tengo una vaga canción
recorriéndome el alma,
y unos labios resecos
por carencia de tu besos.
Mi boca ya no sabe decir
lo que el corazón te echa de menos.

Ausencia:
Tengo reflejos de luna
metidos en la medula
Mi noche es vigilia,
vagando tras tu sombra...
y mi día, cansancio de caminos,
sin hallar el alba.
Tengo el mal necesario
para llorar con amargura,
pero me faltan lágrimas.

Ausencia:
Nada en esta vida es producto del acierto...
tampoco lo es de la casualidad...
más bien es de la constancia,
y tesón puesto en ello.

Ausencia:
Todo cuanto hagamos en este mundo,
mientras el cuerpo tenga vida,
tendrá efectos en la eternidad
de nuestros etéreos espíritus...
cómo tú silencioso eclipse...
Ausencia...

Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich. Barcelona, agosto, 2012.

Nota del administrador del blog:

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "Enlace recomendado":

Se recomienda un artículo de blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. Para acceder, pinchar en: Participación de María Pino Brumberg en una actuación musical de “Mencey Romántico” en Santa Cruz de Tenerife, 20.9.2012.

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Artículos en el blog, 25/08/2012 a 15/09/2012

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de agosto, a 15 de septiembre).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/08/2012 a 15/09/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com.

Nota:

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡La vida es dura!.

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2- Sección "Video del día":

Desde el alojamiento de "Youtube", se inserta el video titulado 'El tren de la vida', de 4:28 de duración:


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Recordando a Vicente, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy es el cabo de año (creo que se dice así) del fallecimiento de Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, en consecuencia, aunque parcos en palabras, recurriendo a videos y enlaces, dedicamos el artículo de blog a su persona.

En este blog no sería necesaro explicar quién era Vicente, ya que, a menudo, nos deleita con sus textos. Para nuevos lectores, diré que Vicente falleció en el año 2006 por compllicaciones cardíacas derivadas de su enfermedad.

Este video Recordando a Vicente Sáez Vallés (1964-2006), alojado en "Youtube", de 4:47 de duración, es un montaje fotográfico realizado por un amigo de Vicente:



Este video Equipo TOTAM, agosto de 1993, alojado en "Youtube", de 8 minutos de duración, es un número de teatro escenificado, en la fecha arriba mencionada, por los hermanos Sáez Vallés, ambos pacientes de Ataxia de Friedreich. Y que lleva la siguiente presentación, escrita por su hermana, Cristina:

Mi hermano Vicente murió en el año 2006, víctima de una enfermedad degenerativa, que yo también padezco, llamada Ataxia de Friedreich. He subido estos vídeos para que conozcan nuestro trabajo de tantos años. Vicente era un genio de la improvisación y, muy creativo.



Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

Para recordar, también se enlaza con mi texto "IN MEMORIAM" escrito a la muerte de Vicente. Para acceder, pinchar en: "IN MEMORIAM".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: ¡Vete por la vida llevando amor!.

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Mis inicios en la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Emma Herréiz, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Notas del administrador del blog:

Conocí a Emma Herréiz, paciente de Ataxia de Friedreich (y a su esposo, Miguel Ángel), en Zaragoza, en casa de los hermanos Sáez Vallés, un 21 de septiembre de 1995... o sea, hace 17 años. Desde entonces, no he vuelto a verlos.

Esto ha escrito Emma como prólogo al artículo sobre la LISMI de la revista "ZANGALLETA", de la Fundación DFA (Disminuidos Físicos de Aragón:

Los recuerdos de mi infancia son los de haber sido una niña bastante tranquila, poco ágil y torpe, pero a la vez era muy sociable y querida en mi entorno. En eso, quedó demostrado que, de lo que se escasea por un lado, se recibe con creces por otro.

Poco ágil, y torpe decía. De ahí, que una compañera de escuela, escribió una redacción sobre mí, y decía (textualmente, pero en plan cariñoso) que mis andares parecían los de un "pato mareado".

Cuando contaba con nueve años, me puse en manos de los médicos a causa del desequilibrio que tenía. Me hicieron innumerables pruebas. Y años más tarde, me diagnosticaron la Ataxia de Friedreich. ¡Quién le iba a decir a mi padre (entrevistado en el enlace de debajo), cuando me llevó a consulta a Madrid por aquella época, que su hija acabaría en silla de ruedas!.

Poco a poco, la enfermedad se me fue imponiendo... y a los quince años ya tenía la columna bastante desviada. Pese a eso, siempre he creído tener una vida "normal": Estudié, en la Universidad, magisterio por la rama de educación especial. A a los 23 años, empecé a usar silla de ruedas.

Un año más tarde, motivada por los fuertes dolores en la columna, me operé de escoliosis y lordosis: Perdí movilidad (ya nunca más volví a incorporarme en la cama sola, a ponerme de medio lado). Pero vamos, nunca, nunca me voy a arrepentir, porque gracias a eso, he podido tener a mis dos hijos.

Saludos. (Emma).

El citado documento sobre el aniversario de la LISMI, editado en la revista "Zangarella", es una entrevista al padre de Emma. Para acceder, pinchar en: Aniversario de la LISMI

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este archivo tiene transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: ¡Ahorrativos!.

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Ejercicos fisioterapéuticos para la ataxia cerebelosa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Andrea Dixon
. Traducido por Lucia G. Cejas
. Extraído (excepto ilustraciones) de "ehowenespanol.com".
Original en: Ejercicos fisioterapéuticos para la ataxia cerebelosa.

La ataxia cerebelosa afecta al sistema nervioso, disminuyendo el equilibrio y la coordinación, más típicamente en el tronco, los brazos, y las piernas. Hay formas agudas y crónicas progresivas, y recurrentes de ataxia cerebelosa, todas con los mismos síntomas y tratamiento. La fisioterapia se utiliza a menudo para ayudar a aliviar los síntomas. El diagnóstico y el tratamiento de la ataxia cerebelosa debe ser realizado por un profesional médico.

Acerca de la ataxia cerebelosa:

El cerebelo es la parte del cerebro que controla el equilibrio y la coordinación. No funciona correctamente durante la ataxia cerebelosa. Los niños pequeños son los más comúnmente diagnosticados con ataxia cerebelosa aguda después de una infección viral. La ataxia cerebelosa actual y crónica puede ocurrir por un accidente cerebrovascular, migraña, esclerosis múltiple, tumores cerebrales, convulsiones y otras enfermedades genéticas, agudas o autoinmunes.

Síntomas y diagnóstico:

Los síntomas de la ataxia cerebelosa pueden incluir movimientos descoordinados de las extremidades, torpeza, inestabilidad, movimientos anormales de los ojos y quejas visuales. El diagnóstico es realizado por un médico, y las pruebas pueden incluir una punción lumbar, resonancia magnética o una tomografía computarizada, análisis de sangre, análisis de orina y estudio de la conducción nerviosa.

Tratamiento y terapia:

El tratamiento de la ataxia cerebelosa por lo general implica el tratamiento de la enfermedad subyacente, así como los síntomas. Los medicamentos se utilizan de vez en cuando para mejorar la coordinación junto con la terapia física. La terapia se usa para mejorar el equilibrio, y aumentar la independencia del paciente, utilizando técnicas centradas en el equilibrio, la postura, y la coordinación. Los objetivos terapéuticos incluyen mejorar el equilibrio y la postura en contra de los estímulos externos, el aumento de estabilización de la articulación, el desarrollo de la marcha independiente para promover la independencia. Los principios de entrenamiento incluyen un progreso desde simples ejercicios a unos más complejos, practicar ejercicios con los ojos abiertos y cerrados, seguir con ejercicios en el hogar y actividades deportivas.

Terapia para el equilibrio:

La falta de equilibrio es uno de los principales síntomas de la ataxia cerebelosa, y la terapia física se utiliza para ayudar a mejorar el equilibrio. La estabilización del tronco y los músculos debe comenzar con actividades tales como pasar con los antebrazos, tendido boca abajo en una estera, arrastrándote, y pasar a las rodillas a una posición sentada. El entrenamiento de la marcha también se debe hacer, ya que es un excelente indicador de la estabilización y el equilibrio. El tratamiento debe ser prescrito por un médico, y llevado a cabo por un fisioterapeuta especializado.

Terapia para la propiocepción:

La propiocepción es controlada por el cerebelo, e implica saber dónde se encuentran las partes del cuerpo en el espacio y en relación unas con otras. La terapia consiste en ejercicios pliométricos, tabla de equilibrio, y ejercicios en mini trampolín. La vibración y la terapia de juego también se utilizan para mejorar la propiocepción, la postura, y el movimiento. El yoga, y otros ejercicios de conciencia corporal, también se pueden incluir en el plan de tratamiento para aumentar la propiocepción.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta, 'La pequeña compañía'.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Chistes médicos.

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Rosella

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).
Extraído del blog de la autora: Papaiona. Fecha:13/08/2012.
Original en: Rosella.

Nota del adminidtrador de blog:

Hoy, lamentablemente, tenemos una nueva jovecita (dicho todos mis respetos... sólo tiene 17 años) entre nosotros. Y sí, claro, es un bombón, por supuesto. Pero, precisamente por eso, no hubiéramos querido que siguiera nuestros pasos (así se dice, aunque en nuestro caso suene irónico) de atáxicos. Ojalá, nos hubiésemos conocido "en la feria, a la orilla del mar... aunque tengas que ir con mamá... ya podremos después escapar... y nadar con la luna detrás" (canción de Los Puntos). ¡Qué puta es la vida! La Ataxia de Friedreich no se para.

¡Se llama Belén... y es de Valencia... ¡Ánimo, Belen! Tú eres fuerte.

Se puede decir que este video, de minuto y medio, cambió mi vida, o mejor dicho: me abrió los ojos:


Yo vivía en la ignorancia, pensando que mis problemas de equilibrio eran algo pasajero... que sólo nos pasaba a unos cuántos niños, y que dentro de unos años, con ayuda de fisioterapia, volveríamos a ser “normales”.

Y en mi foro interno (¡con lo curiosa que he sido siempre!), me pregunto: ¿Cómo es que no preguntaba más a mis padres, o no buscaba información en mi querido internet sobre estos problemas de equilibrio? No alcanzo a entenderlo. Pero, lo que sí es cierto es que había algo dentro de mí que me decía que lo aprovechara... como si éso no fuera eterno, y alguna vez se acabara... cómo si supiera que llegaría el día en que no podría volver a pisar mis pies con fuerza contra el suelo... o ese último en que subiría corriendo las escaleras del cole, porque llegaba tarde a clase. Tal vez, eran señales que me iba dando la vida, al decirme: ¡¡Disfruta... que te queda poco tiempo!!

Lo cierto es que me equivoqué. Días antes de estas últimas Navidades, vi este spot sobre un calendario benéfico de la lucha contra la ataxia, donde una de sus páginas estaba ocupada por dos actores a los que seguía desde hacía ya un tiempo: Nani Jiménez y Miguel Barberà. Y, digamos, que me maté por conseguir un calendario.

Tecleé en Google la palabra ataxia, ya que no era la primera vez que la oía... y mi sorpresa fue al descubrir que las características de la enfermedad, coincidían con los pequeños problemas que sufría mi cuerpo. Lo siguiente leído fue: degenerativa... no tiene cura... dependencia.... Cerré, y no quise saber más.

Días más tarde, tenía consulta con mi neuróloga. Y me lo explicó todo detalladamente, y con calma. Me dolió. Sabía que me iba a doler. Pero era la verdad, y quería saberla. Quería saber todo lo que me había sucedido en los últimos 7 años: Desde que a los 10, me diagnosticaran la enfermedad. Había llegado el momento justo de saberlo todo. Ni antes ni después.

Muchos pensaréis por qué no les reproché, ni eché nada en cara a mis padres. Todo lo contrario. Les estaré eternamente agradecida, porque sé que su silencio fue para protegerme. Quizás, si el mazazo lo hubiera recibido con 10 años, no hubiese levantado cabeza. O tal vez sí. No lo sé. Pero las cosas han venido así, y prefiero no pensar en qué hubiera podido pasar si...

Recuerdo que durante esos días, en mi cabeza sólo había sitio para tres palabras: 'Ataxia de Friedreich'. Y que al fin, esa enfermedad rara que apareció en ese cuerpecito delgado de 7 años, ya tenía nombre. Los viví como si no fueran del todo ciertos... como si no terminara de creérmelos... como si fuera un pequeño paréntesis que algún día se cerraría. Sabía que mi vida había cambiado, que ya no volvería a ver las cosas como las había visto hasta ahora...

Hasta que empecé a leer “Con alas en los pies”, de María Pino. Y descubrí que no era la única a la que le había tocado andar por la vida sobre un puente de tablas: insegura e inestable, por si al siguiente paso que daba, iba directa a besar el suelo. Este libro me enseñó que podía ir por la vida con la cabeza bien alta, y una vez más pude comprobar que NADA ES IMPOSIBLE.

Pero todo no fue tan maravilloso como parece: Durante esas semanas me aislé en mi mundo, y sólo quería llorar, y que me abrazaran. Lo pasé realmente mal. Y ahora viene el: ¿y por qué a mí? ¿Realmente me lo merezco? ¿Qué he hecho mal? Seguro que estoy pagando caro todo lo feliz que he sido a lo largo de mi vida...

Hasta que un buen día conocí a Mª Ángeles, y todo cambió. Gracias a ella y su solete, y toda la gente que me quiere, y está conmigo, estoy mucho mejor: He superado retos, y me encuentro con fuerza para hacer frente a lo que sea.

Han pasado 7 meses desde que abrí los ojos y, aunque reconozco que al principio quería morir, y me repetía una y mil veces que ésta estaba siendo la peor época de mi vida, me gusta siempre quedarme con lo bueno de las cosas... y diré que “El trabajo más difícil, es el más gratificante”. No ha sido fácil llegar hasta aquí, pero ha valido la pena por todo lo vivido, y lo que está por venir.

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Tres trípticos sobre ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Un año más, a dos semanas de distancia, vuelvo sobre la temática del día internacional para concienciar sobre la existencia de la ataxia. Mal que nos pese, ese tema, por habernos tocado en "mala-suerte" padecerlo, lo conocemos al dedillo. Sin embargo, esta enfermedad resulta totalmente desconocida para la inmensa mayoría de la gente. Y muy poca comprensión puede esperarse desde el desconocimiento. Cada uno de nosotros tendríamos, para contar, cientos de historias personales respecto a ser motivo de abiertos enjuiciamientos erróneos... siendo ésa un diminuta puntita de iceberg de las miradas y juicios silenciosos de los que hemos sido objeto.

Desconozco la historia de esta fecha internacional, bautizada, en inglés, como "Ataxia Awareness Day". No sé quién lo pidió, ni dónde, ni quién lo concedió. Tal expresión inglesa, suelen traducirse como "dar a conocer". En realidad, creo que va más lejos. Imagino que se trata de una reivindicación... pero me pierdo ante las formas. El entramado social español y/o el latinoamericano, tiene muy poco que ver con el anglosajón. Posiblemente, ademas de "dar a conocer", y revindicar ante las administraciones públicas, ellos tengan otro baremo para medir el éxito de sus actividades en esta fecha: el conseguir fondos privados para la investigación. Desde luego, ése no es mi cometido. Y no es que lo juzgue malo... por favor (que yo también me beneficio del tal proceder)... es que ni siquiera lo veo entre mis posibilidades.

Yo he de conformarme con juntar letras a través de un ordenador, desde mi casa, y apoyar las actividades que realicen las Asociaciones, y Federaciones, hispanas, de Ataxia (sin excepción). En este sentido, al igual que el año pasado, he creado un tríptico. El de este año va sobre Ataxias espinocebelosas,SCA's.

Os ofrezco los tres de forma altruista. Van en archivos ".doc", de Word, totalmente libres, sin contraseñas. Podéis modificar cuanto deseéis. Entre otras cosas, antes de imprimirlo, lo más importante es quitar los logotipos de "Ataxia y ataxicos", y colocar en su lugar, los de vuestras Asociones, o Federaciones, de ataxia. Insisto en que mi oferta es válida para todas ls organizaciones hispanas de Ataxia. En principio, por deferencia a mi persona, os pediría que respetéis mi nombre como autor.

Notas:

1- Un tríptico es un pliego de tamaño folio, que, escrito por ambas caras, y con dos pliegues, da la sensación de tener seis pequeñas paginitas.

2- Las imágenes de abajo son miniaturas ilustrativas. Para leer y/o poder modificar los archivos, es preciso bajarlos desde los enlaces indicados.

Para leer y/o bajar los trípticos pinchar en los enlaces:

1- NUEVO. Año 2012. Tríptico sobre ataxias espinocerbelosas, SCA's.

2- Año 2011. Tríptico sobre Ataxia de Friedreich.

3- Año 2010. Tríptico sobre Ataxia (en general).

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