IX premio internacional de cuentos escritos por personas con discapacidad

Blog "Ataxia y atáxicos".

Notas del administrador del blog:

Hoy, como discapacitados, os animo a participar en este concurso (abajo detallado) de escritura de cuentos, promovido por la 'Fundación Anade'. Y mi animación va dirigida especialmente a los atáxicos más jóvenes: por el inicio, pacientes de Ataxia de Friedreich [aunque algunos, en cuanto a edad, nos hemos salido ya de la maceta :-) ], y Ataxia Telangiectasia. El objetivo, por supuesto, no es ganar nada, sino cargarse de ilusión, e involucrarse en una actividad que sirva de terapia ocupacional.

Por otra parte, os recuerdo lo dicho, cada mes, cuando envío el resumen de enlaces, a modo de boletín: """""En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota: Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara""""".

La Fundación Anade trabaja por la inserción social y laboral de las personas con discapacidad, a través de actividades culturales. Los profesionales que trabajamos en la Fundación llevamos más de 20 años en esta tarea. Dentro de ese objetivo, la Fundación Anade ha creado el IX Premio Internacional de cuentos escritos por personas con discapacidad, con las siguientes bases:

El objetivo de estos premios es fomentar la lectura y creación literaria entre las personas con discapacidad psíquica, física, orgánica y sensorial, o enfermedad mental. De esta forma intentamos ocupar el tiempo de ocio entemas creativos, que les permitan acceder al mundo de la cultura e integrarse socialmente en medios normalizados.

Convocando este IX Premio Internacional de cuentos, intentamos dar a conocer a la sociedad en general que las personas con discapacidad o con enfermedad mental, son capaces de ocupar su lugar en el mundo de la cultura y aportar su particular visión acerca de las diferentes realidades de la sociedad.

Ser diferente no es ser menos, es tener otro punto de vista sobre las cosas. Por ello, queremos ofrecer un foro de participación a todas las personas diferentes, para que nos muestren aquello que son capaces de imaginarse.

Bases:

1-. Los temas de los cuentos son libres.

2.- Si son enviados por correo electrónico, en cada correo se debe enviar en archivo adjunto un sólo cuento, es decir, un solo cuento por cada correo electrónico. Y en el asunto del correo electrónico, se debe poner el título del cuento, y el nombre del autor. Esto lo debemos hacer así, para poder buscar el cuento y el autor, dado la cantidad de cuentos que nos llegan.

3-. Deberán estar escritos en una sola hoja de tamaño A4 y por una sola cara. INSISTIMOS, UNA SOLA HOJA POR UNA SOLA CARA, y con un tamaño de letra del 12.

4-. Los cuentos presentados a concurso, deberán ser originales y no premiados en otros certámenes.

5-. Los cuentos deberán presentarse acompañados de los datos del autor: nombre, dirección, teléfono de contacto, y demás datos que se consideren de interés. Agradecemos que se envíen a través de internet ya que nos ahorra espacio y tiempo y a los autores el gasto de envío.

6-. La fecha límite de entrega de los originales finaliza el día 18 de Octubre de 2013. Aquellos originales que no se hayan recibido antes de esa fecha no podrán ser admitidos a concurso.

7-. Los originales se enviaran a la siguiente dirección: Fundación ANADE /// c/. Clara Campoamor, 20 /// 28400 - Collado Villalba /// (Madrid). /// ... aunque preferimos que los envíen por correo electrónico a: fundacion@fundacionanade.org, poniendo en el asunto del correo electrónico: el nombre del cuento y el del autor.

8-. La editorial Fundación Anade editará un libro que incluirá los mejores cuentos presentados al Premio. Los beneficios de la venta del libro, si los hubiere, los utilizará la Fundación Anade para gastos de la edición del libro, y para los proyectos que desarrolla.

9-. Los premios se entregarán en un acto a celebrar en la Consejería de cultura de la Comunidad de Madrid, posiblemente durante el mes de diciembre.

10-. El autor, o autores, autoriza a la Fundación Anade a publicar su cuento si es elegido para ello.

11-. Ningún premio podrá ser declarado desierto.

12-. Se otorgará un premio especial, al cuento más humano, dotado con una placa y una dotación económica.

13-. Cada premio se adjudicará a un solo cuento, y cada participante no podrá obtener más de un premio.

Premios:

Para el colectivo de personas con discapacidad intelectual:
·- Primer premio placa y 500 €.
·- Segundo premio, diploma y 300 €.

Para el colectivo de personas con discapacidad física, sensorial, orgánica o con enfermedad mental:
·- Primer premio placa y 500 €.

·- Segundo premio, diploma y 300 €.

El jurado está compuesto por profesionales a propuesta de la Fundación Anade.

El fallo del jurado se dará a conocer en el acto de Madrid a celebrar el mes de diciembre de 2013.

La entidad organizadora se reserva el derecho de difusión, reproducción, publicación, y comunicación pública de los cuentos presentados al premio.

La entidad organizadora sólo comunicará a los 10 finalistas su selección, y no mantendrá correspondencia o información con el resto de trabajos presentados.

Los participantes aceptan en su totalidad las presentes bases.

Fuente original: Fundación Anade... IX Premio de cuentos...

2- Sección PowerPoint del día:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Mid life (loa 40).

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Concierto benéfico: "Cantamos para que ellos anden"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Geles González (para el blog "canciondeautor.es").

"Cantamos para que ellos anden" es el eslogan del concierto benéfico que tendrá lugar el 10 de septiembre en la Sala Galileo Galilei de Madrid, en favor de la Plataforma GENEFA.

Esta organización, formada por voluntarios directamente afectados por la enfermedad, poco frecuente, llamada Ataxia de Friedreich (pacientes, familiares, amigos...), tiene como gran objetivo obtener recursos y financiación para investigar la cura de la enfermedad, mediante la terapia génica.

La cita reunirá en Madrid a primeras figuras de la canción de autor del momento, como son Marwan, Andrés Suárez, Luis Ramiro, María Rozalén, Paco Cifuentes, y El Kanka. Todos ellos harán de este concierto una cita inolvidable y muy emotiva para ayudar a GENEFA y, en definitiva, a todos los enfermos de Ataxia de Friedreich. El concierto comenzará a las 21 horas en la mítica Sala Galileo Galilei, un referente para la música en directo de la capital, y las entradas ya están a la venta en Ticketea al precio de 8 euros.

Además, se ha abierto también una Fila Cero, para todos aquellos que quieran colaborar con la causa, y no puedan asistir al concierto: Fila cero: La Caixa 2100.8773.04.0200023000.

Os animamos a asistir al concierto, que a buen seguro no os defraudará por la calidad de los intérpretes y, a la vez, servirá para reunir fondos por una buena causa.

Fuente original en: Concierto benéfico: "Cantamos para que ellos anden".

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2- Sección "PowerPoint del día".

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Mis anotaciones enigmáticas.

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Sesión continua

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Aunque nací en él, para trabajar, por azares del destino recalé en el mundo rural. Parafraseando a Jonh Lenon: "La vida es lo que nos sucede mientras nosotros hacemos otros planes". Era un buen estudiante, y ni yo, ni nadie, hubiera vislumbrado que mi futuro estaba aquí. Pero mi, ya de por sí, mala salud, se agravó... y, tras cinco años interno en colegios, terminé en casa de mi padre. Al principio fue un estancia transitoria... que convertí en fija cuando me compraron un tractor agrícola. Era 1976.

Pienso, aquí, haber vivido en un mundo diferente. Sería discutible si mejor, o peor... pero diferente. Sí, hemos progresado mucho, pero tengo serias de que el progreso no haya supuesto un retroceso en cuanto a felicidad y valores humanos.

En el mundo rural vivimos entonces duros momento de cambios vertiginosos. Para estar al día en cuanto a maquinaria agrícola, ganadería, fincas, naves, vivienda, etc, era necesario pedir préstamos... y, para pagarlos, trabajar como locos. O sea, como la pescadilla que se come la cola, aunque, la pobre ingenua, nunca alcanzaba ni a pegarla un bocado.

Aquí, los fines de semana no existían: El sábado era igual que el lunes en cuestión laboral. Los festivos eran los domingo, pero no todos. En verano, recolección de cereales y leguminosas (dos meses), el cura daba licencia religiosa para trabajar. Y eso lo hacíamos extensivo a otros momentos clave, como la sementera. La obligación eclesiástica se limitaba a asistir a la misa dominical... que, por cierto, era de las llamadas "rezadas"... ni cánticos, ni sermones... 20 minutos, y fuera. Recuerdo que mi sitio estaba junto a la puerta. Entiéndase el porqué: llegaba el último... y salía el primero :-)

Para diversión había de irse a la ciudad, o alguna población grande. Yo comencé a ir con un vecino y compañero, que tenía coche. Los domingos hacia las 6 de la tarde dejábamos el bar, para ir a ordeñar las vacas.... luego ducharnos... y marchar. Con tanta prisa, no podíamos ir lejos. Salvo algún día que teníamos plan, la mayoría elegíamos destino sobre la marcha... con el coche ya rodando. ¿Dónde vamos hoy? Casi estaba resuelta la pregunta, por falta de opción. ¿O discoteca, o cine? La sala de baile más cercana estaba en Melgar de Fernamental.

¿Cine? Había que ir a Burgos. Nada de mirar carteleras por falta de tiempo. La jugada era ir a dos cines (de una misma empresa), en un barrio obrero de la ciudad, que compartían edificio. Ambos daban sesión continua, a razón de dos películas cada uno.

Lo curioso es que al filo de la media noche, no quedamos en el cine ni diez personas... contándonos a nosotros dos :-) Salíamos de allí, y no se veía ni un alma por la calle. Buscabas un bar, para tomarnos una cerveza, y todos estaban cerrados. Y si, por casualidad, pillabas uno abierto, el camarero estaba barriendo, y a punto de cerrar. "¡¡¡Joder... qué mundo tan raro". Su día festivo era el sábado...

Hoy, en el blog, también ponemos sesión continua: un mediometraje, y un documental. Ambas cosas han sido recomendadas por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota: La calidad de imagen en los videos de 'Youtube' se regula pinchando en el iconito de la rueda dentada

La cabina (mediometraje... alojado en ‘Youtube'... 34 minutos de duración):



La educación prohibida (documental... alojado en ‘Youtube'... 145 minutos de duración):



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Huyendo de los rigores climáticos...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, iba a titular este artículo 'Huyendo de los calores del verano'... pero me he percatado de existir un error, por mirar a mi propio ombligo. El nuevo titular lo veo más adecuado: Por lo menos, no discrimina a los argentinos y demás hispanoparlantes del hemisferio sur... puesto que allí es invierno. Esa es la cuestión: Nosotros iremos a refrescarnos, y ellos podrán aminorar el frío de su estación invernal buscando la calidez humana del grupo.

Al hablar del hemisferio sur, he especificado "los argentinos", puesto que hablamos de un viaje a Argentina. Por supuesto, también ellos están invitados a unirse al resto del grupo de pacientes de ataxia, familiares, y amigos. Aunque conozcan su país, a nosotros no nos conocen :-) Además pueden ejercer de "cicerones" [léase "chicherone"] :-)

Vale, poneos en fila india... como los pingüinos... No es que os esté insultando, es que la rampa para subir al avión es estrecha :-) ... ¿Pero que coño digo? ¿Es que nunca habéis oído la preciosa y musical canción de Soledad Pastorutti 'El tren del cielo'? Eso: "Viajan los que pueden... volar con la imaginacion... voy por el tren del cielo... ¡Mejor... así, nos ahorramos, horarios, escalas, y demás complicaciones del programa! :-)

Para escuchar la citada canción de Soledad Pastorutti (argentina, a tono con nuestra gira imaginaria), pinchar en: El tren del cielo.

Primero se inserta un PowerPoint alojado en 'SlideShare'... Puede tardar en cargar unos segundos... algo, pero poco... Para iniciarlo, pinchar en el mayor de los triángulos... Tiene sonido, y transición automática de diapositivas.

ARGENTINA-BICENTENARIO from BRIAN MOORE

Formando parte de la misma excursión por Argentina, ahora nos vamos a Usuaia - Tierra del fuego - La ciudad más austral del mundo, a través de un video, de 9 minutos de duración, alojado en 'Youtube':



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¡... y seguimos...!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Nota del administrador del blog: Las imagenes amplian pinchando sobre ellas.

Seguimos viento en popa, recaudando fondos para el proyecto Genefa en la lucha contra la Ataxia de Friedreich. Y estamos muy contentos. La gente está siendo muy solidaria, generosa, y volcándose de lleno en la causa. Muchos son los mensajes de ánimo y apoyo que nos invitan a seguir hasta conseguir el objetivo. Muchas son las personas (o empresas) que, de una forma totalmente altruista, nos están ayudando a recaudar dinero en huchas solidarias, a vender manualidades, pulseras, organizar eventos, o simplemente a difundir y dar información.

Os voy a contar, un poquito, todo lo que estamos haciendo, y lo que se va a hacer:

Las pulseras solidarias “Todos somos Ataxia de Friedreich” son chulísimas, a 1 euro por pulsera, y llama mucho la atención. La gente las compra como churros.

También tenemos las camisetas, a 9 euros, con el lema “Yo corro para que ellos caminen” Si queréis colaborar, y comprarnos algunas de las dos cosas, tenéis que escribir a sam2000_6@msn.com, le hacéis el pedido, y en unos días lo tenéis en casa.

También tenemos anillos, pendientes y collares de crochet; y diferentes llaveros. Todo entre 3 euros y 15 euros. Si os interesara alguna cosita, tenéis que escribir a mariapadial@hotmail.com, y ella os enviaría el pedido. ¡Es todo chulísimo!.

Para el próximo domingo 8 de septiembre, durante todo el día, el Club de Petanca de Sant Cugat dels Vallés (Barcelona) quiere dedicar el día a Genefa, para dar información, y ayudarnos a recaudar. Ahora dejo el cartel con el horario y el lugar. Es totalmente gratuito y, si estáis por la zona, podéis pasaros cuando queráis.

Hemos organizado ya algún concierto y espectáculo, y la verdad que ha sido todo un éxito. Para el día 10 de septiembre en la Sala Galileo Galilei de Madrid, tenemos un concierto solidario bajo el lema “Cantamos para que ellos anden”. Os dejo el cartel para más información.

La escritora canaria, paciente de AF, María Pino Brumberg también apoya a Genefa y a donado 50 ejemplares de su último libro “Yo vine aquí a luchar”. Si lo queréis, escribís a info@genefa.org y en unos días lo tenéis en casa. A parte de ayudarnos, vais a disfrutar muchísimo con este libro, realmente es una joya.

Y lo siguiente, es algo que realmente tenía muchas ganas de contar, y estoy muy emocionada por ello. Una novela: “El legado de Marie Schlau”. Escrita por 15 escritoras de todo el mundo con Ataxia de Friedreich. Se ha necesitado mucho tiempo y esfuerzo, así que realmente, valdrá la pena. Saldrá a la venta a finales de año, y TODO lo recaudado irá directamente a la cuenta de Genefa.

Y de momento, eso es todo. Hay un par de actos en el aire, pero aún no quiero decir nada. Cuando esté claro, ya escribiré, y contaré algo nuevo. A parte de los actos y ventas, sabéis que está la cuenta corriente de Genefa para hacer algún donativo.

¡¡¡Muchas gracias a todos, ... y seguimos!!!

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: ... Y seguimos!.

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'El octavo día' & 'Mamá, la más bella del mundo'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

El pasado sábado iserté una pelicula franco-belga subtitulada. Pienso haber cometido un error de orden, por haberla colocado en la segunda sección, tras una parodia de fichaje futbolero... que ni quita, ni pone... salvo ser puro humor de crítica. Por otra parte,'El Octavo día', así titulado, es un film delicioso, y, por supuesto, no merecía un lugar secundario en el artículo del blog.

El hecho de tener que realizar un añadido (más abajo), me lleva a intentar reparar el error, reponiendo la inserción de la película (para quien desee verla, y no la haya visto aún... quienes ya la hayan visionado, pueden simplemente dejarse llevar por el recuerdo).

Sipnosis (extracto de Filmaffinity):

'El octavo día' es la crónica del encuentro entre dos mundos antagónicos: el de Georges (Duquenne), un hombre con Síndrome de Down, y el de Harry, un ejecutivo (Daniel Auteuil). Harry, que se nutre única y exclusivamente de la artificialidad del pensamiento positivo, no se imagina cuánto puede aprender de Georges. El octavo día, ése que no figura en ningún calendario, representa el choque entre el orden y la anarquía, la razón y la locura.

Nota: La calidad de imagen se regula pinchando en el iconito de la rueda dentada.

'El octavo día' (versión subtitulada en castellano... película alojada en 'Youtube'... 113 minutos de duración):



En la película, Georges, el muchacho con síndrome de Down, evoca en varias ocasiones una canción de Luis Mariano (1914-1970). Luis Mariano nació en España, aunque residió en Francia. Las mayoría de sus canciones están en francés, aunque algunas, como ésta misma, tienen versiones en ambos idiomas: frances y español. La versión en español, por cierto, suena preciosa en la voz de tenor de Luis Mariano... estaba en mi colección de canciones antiguas... adonde enlazo:

Para escuchar la versión española, interpretada por el proopio Luis Mariano, pinchar en: Mamá, la más bella del mundo.

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2- Sección PowerPoint del día'

Cantan 'Los Panchos'

Para acceder al archivo PowerPoint, pinchar en: Borracho, como una cuba.

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'142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, por recomendación de Guillermo Santillán, paciente de ataxia, de México, hablamos del libro '142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona' (publicado en marzo 2012), autoría de María Paz Giambastiani.

María Paz Giambastiani

Dicho libro, escrito desde la experiencia de una paciente, como se indica en el título, tiene un interés especial en la esclerosis múltiple: Para los pacientes de la enfermedad, el libro les enseñará a encontrar remedio en la adversidad, y estrategias para vivir con esta, a veces, cruel enfermedad, a base de la energía vital necesaria para ser feliz, incluso en los momentos más duros.

Sin embargo, y aquí radica el interés para nosotros los pacientes de ataxia, en gran parte, resulta válido para muchas otras enfermedades que actuan en forma de deterioro progresivo. Éstas son palabaras de la propia autora (extractos):

A lo largo de estas páginas, describo el recorrido por lo que implica tener una enfermedad degenerativa, desmielinizante, y crónica. También es mi manera de contar qué y cómo nos pasa a quienes tenemos esta enfermedad que llega a nuestra vida un día sin avisar.

Vamos atravesando un camino complicado, doloroso, que nos provoca rabia, impotencia, miedo, incertidumbre... pero, poco a poco, hacemos de ello un propósito, el de aprender a convivir con la enfermedad.

Éste es el entramado de una vida a través de vivencias, sensaciones, y acontecimientos, junto a la contradicción generada por una enfermedad neurológica, crónica, y degenerativa, y el impulso vital de seguir adelante.

Ahora, se inserta un audio, de siete minutos de duración, correspondiente a un programa radiofónico, en el cual, María Paz presenta su libro... Para iniciar el audio, pinchar en el mayor de los triángulos:



Este libro puede comprarse en Amazon, pinchando en: Libro... en Amazon

A continuación, se pega algunos extractos, escritos en primera persona, sacados de un artículo en 'IntraMed'... Para leer el texto completo, ir al original, en: Esclerosis Múltiple en primera persona

A lo largo de estas páginas, relataré un viaje por el que transitamos quienes estamos afectados directa, e indirectamente, por la esclerosis múltiple (EM). No lo adornaré, ni minimizaré cómo repercute. Estoy hablando de personas que, de pronto un día, una enfermedad invadió nuestros proyectos, se coló desviando nuestros objetivos, fines, y metas, tergiversando todo a su alrededor.

Cabe destacar que más allá de las definiciones neurológicas, la esclerosis múltiple es una enfermedad que genera impotencia, lastima, duele, corroe, es incierta, y caprichosa. En síntesis, juega a su antojo con nuestra vida. Por sobre todas las cosas, ni su curso, ni su evolución dependen en ningún momento de nosotros, lo que la convierte en algo difícil de sobrellevar para todos, inclusive para quienes nos rodean.

Los pacientes somos impacientes ante la enfermedad... ¿Cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen?.

Quienes tenemos una enfermedad crónica y discapacitante, pasamos por varias etapas en común: Ante el diagnóstico la rabia, la desesperación, el desconocimiento, y el miedo a lo que vendrá. No obstante, ante la adversidad, no tiramos la toalla.

Nuestra experiencia es un grado, y una oportunidad de trasmitirla, dando lugar a la difusión de lo que implica y significa padecerla. Y es por todo esto que surgió la idea de este libro, a través del cual encontrarán parte de mi historia y los factores personales, sociales, y laborales que afectan a quienes tenemos EM. Al mismo tiempo este libro les invitará a pensar sobre el poder de la vida para abrirse paso a través de la voluntad, la perseverancia, y el dolor que nos genera a cada instante.

142.942 es mi historia clínica... y es parte del hecho de tener esclerosis múltiple, sumado a las vivencias de personas que batallan en silencio. Nos agota pero no podemos despojarnos como de la ropa a la noche antes de irnos a dormir. Este fue un punto y seguido, que dio comienzo con el diagnóstico, más bien con la progresión de la enfermedad.

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