La historia de un pensamiento (segunda y última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

Nota del administrador del blog: Esta narración de Carmen ha sido dividida en dos partes... que serán editadas en días consecutivos. Para recordar la primera parte, pinchar en: La historia de un pensamiento, I.

Carmen Ramos Añón

II parte

– Te exiges demasiado…

"… a ti misma". Eso decía su padre... y sus profesores. Pero algo de placer encontraba en ello también: Ponerse metas, y conseguirlas, con dedicación, esmero, cuidado… Eran metas altas, pero no sabía dar otra cosa que no fuera lo mejor de sí misma. Y no creáis que no había intentado relajarse, pero no sabía... siempre volvía al mismo método. En cierto modo, le gustaba superarse a sí misma. Ya sabía que la silla no era lo único raro en ella.

- Bueno, si te gusta, sigue. Sigue exigiéndote demasiado. Sigue, aunque nadie te entienda. Pero sigue.

- ¡No puedo! -pensó exasperada–. Volvemos al principio de todo. Después de tantas vueltas, no hemos avanzado nada. ¿Qué me pasa Pepito Grillo?.

Se había dejado llevar por su rabia, y no pudo ocultar su ironía. Notó un grave gruñido en el interior de su pecho, y pensó que estaba al borde de una de las peores experiencias de su vida. Pero cuando su voz contestó, lo hizo de forma muy tranquila. Al fin y al cabo, necesitaba un nombre, y ése era tan bueno como otro cualquiera. Además Pinocho era una gran historia.

- Claro que has avanzado, ya sabes que abandonar no es la solución.

Tenía razón... como siempre. Pero...

- ¿Qué me pasa, Pepito Grillo? -esta vez su tono no era irónico, sino desesperado y cansado... al borde del llanto.

- Soy tu conciencia, no un adivino -Se había dado cuenta de que al ponerle nombre, le había otorgado género–. No obstante ... -continuó ya que no hubo respuesta de su compañera, que volvía a deprimirse- ... te recomiendo que intentes retomar tu vida. Ya sabes que para atrás no hay salida... no tienes más remedio que salir para adelante.

- No quiero, –pensó con furia. Se había hecho un ovillo en la cama, y se negaba a seguir con su hilo de pensamientos. Se tapó con las sábanas, y cerró los ojos con fuerza.

- ¿Y eso?.

- Me he cansado de luchar.

- Mientes -silabeó.

- ¿Y tú qué sabes? -acusó la niña con enojo. Ahora se sentía una niña, todo este mes se había sentido una niña.

- Porque soy tu conciencia... y lo sé. Mientes -contestó con calma infinita. Estaba segura de su victoria.

Se destapó, y se tumbó mirando al techo. Sí, mentía. Y como había dicho antes, se conocía demasiado bien para auto engañarse. ¡Pero es que era todo tan injusto…!

- Nadie ha dicho que la vida tenga que ser justa, bonita.

Ya lo sabía, y también era consciente de que era igual de injusta con quien no tenía una silla de ruedas debajo del culo que con los que sí la tienen. Pepito Grillo tenía razón: si ella no salía de esa situación, nadie iba a salir por ella. Y sólo podía salir para adelante.

- ¿Manos a la obra? -preguntó contento.

- ¡Manos a la obra, Pepito!.

Se levantó, y encendió su portátil decidida a volver a sumergirse en su mundo de líneas de colores. Mientras su Windows 8 le daba la bienvenida, notó como la voz de Pepito se iba apagando, y se retiraba contento por la determinación de su compañera... ésa que hacía tanto tiempo que no veía. La dejaba sola… pero sabía que volvería cuando le necesitara. Un silbidito, y ...

(FIN)

Fuente: El blog de la autora del artículo 'minukanews'.
Original en: Historia de un pensamiento.

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2- Sección "PowerPoint del día".

Sonará una canción de Rolando de Alarcón... enmarcada como canciones de la guerra civil española. Ciertamente, lleva la misma música de una popular canción de esa época: 'Los cuatro muleros'. Por lo cual, sería una parodia... en esta ocasión de los soldados del ejercito republicano del frente de Madrid.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Valientes.

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La historia de un pensamiento (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

Nota del administrador del blog: Esta narración de Carmen ha sido dividida en dos partes... que serán editadas en días consecutivos... a no ser que entre ambas ediciones surgieran asuntos noticiables de interés prioritario para nuestro colectivo atáxico.

Carmen Ramos Añón

I parte

Desde hacía tiempo no era ella. Hace más o menos un mes, algo cambió... aunque no identificaba muy bien el qué, ni por qué. ¿Qué se había apoderado de ella? ¿La apatía? ¿Quizás el miedo? ¿Negación de lo evidente? O, quizás, que estaba más concienciada que nunca de que su vida era… diferente. Ella tenía demasiadas diferencias con el resto del mundo, aparte de su fiel compañera, eso lo sabía bien... pero igualmente sabía que ser diferente no era malo. Y lo sabía de verdad, no porque alguien se lo hubiera repetido insaciables veces, no: ella lo sabía: Se trata de estas certezas que definen tu forma de ser... de esas cosas que hacen que te brillen los ojos y te tiemble la voz cuando alguien asegura lo contrario... de esas convicciones que sólo se ganan con la experiencia. Tenía comprobado que la gente diferente era menos aburrida. ¿Qué había pasado? ¿Lo había olvidado acaso?.

La frase de su psicólogo resonaba en su mente: “Está demostrado que los pequeños acontecimientos diarios son mayor fuente de estrés que un gran suceso”. Se lo había repetido varias veces. Eso ya lo sabía ella, no se le había muerto nadie. Pero, ¿por qué ahora? No se había sumado ningún factor nuevo a su vida... ningún hecho físico... sólo un estado anímico que le impedía sacar partido a su tiempo. Nadie sabía cuan cerca estaba de tirar la toalla. Mejor dicho: las toallas. Llevaba varias al cuello.

Estaba sentada en la cama, pensando, a veces en voz alta. Miró a su amiga, negra como el azabache y de sinuosas curvas, que aguardaba a su lado sobre la alfombra verde que se extendía a los pies de la cama. “Quizás sea eso”, dijo, observándola, como esperando respuesta. Pero ni siquiera ella era tan estúpida para eso. A veces jugaba a que realmente era su amiga, o más que eso: una extensión de sí misma. Su apariencia, su color, su peso, sus formas… de alguna manera definían su personalidad... siempre estaba a su lado, mientras dormía, comía, estudiaba, o pensaba. A veces jugaba a que entendía cómo se sentía. Pero esperar respuesta de una silla de ruedas era demasiado fantasioso, incluso para una mente tan imaginativa como la suya. No obstante no abandonó su teoría.

Quizás fuera eso, que llevaba demasiadas toallas encima. Empezó a contar: su carrera, su hermano, su rehabilitación física, la psicológica, su madre, su padre, su degeneración, sus abuelos, su proyecto para una asociación, su proyecto para otra… alguna más había, pero se cansó de contar. Eran de materiales distintos y algunas pesaban más que otras. Había conocido a mucha más gente con su enfermedad, pero no con tantas toallas. Y si… ¿tiraba alguna?.

- ¿Cómo se te ocurre? –preguntó una voz en su cabeza en cuanto se planteó la pregunta. Estaba indignada, casi dolida.

- No… bueno… Sólo era una idea –se excusó de inmediato.

No convenía hacer enfadar a esa vocecita orgullosa, de sobra lo sabía. Nunca lo había pasado peor que cuando se enfadaba consigo misma... era incluso peor que vomitar, la sensación que ella más odiaba en el mundo entero. Aquellos genes norteños tenían mucho temperamento.

- Una mala idea -puntualizó. Si hubiera sido una persona podría haber visto su rostro con los ojos entrecerrados y las aletas de la nariz distendidas.

¿Mala? No estaba segura. Es verdad que todas esas tareas las había aceptado por decisión propia, nadie la obligaba a tomarlas. Y nadie la obligaba a continuar. Detuvo el curso de sus pensamientos momentáneamente, pues esperaba que su voz interior se manifestara indignada, pero no lo hizo. Parecía haberse esfumado, de modo que siguió pensando. No podía evitar la sensación de que hacía aquello por obligación, para no decepcionar a alguien, o para demostrar a alguien que ella podía hacerlo igual que cualquiera, y dejar constancia de su valía. Pero estaba empezando a dudar de que ella pudiera, y de que ella valiera… ¿Cuánto hacía desde la última vez que perdía el tiempo en cosas placenteras? No leyendo libros de su hermano pequeño, tirada en la cama, delante de la tele, o en cualquier cosa sin emoción. Ella se refería a dedicar tiempo a sus hobby, como hacer pulseras de hilo. ¿Cuánto tiempo hacía que no dibujaba?.

- Demasiado -su voz interior contestó por ella con profunda pena. De modo que no se había esfumado-. Nadie te obliga muchacha, no lo hagas tu misma.

"Muchacha": Saboreó la palabra. Estaba claro que no era una niña, aunque tampoco tenía edad para ser una mujer. Sin embargo, todo el mundo le decía que era lo suficientemente lista y madura para comportarse como si lo fuera. ¿Acaso se obligaba a si misma? ¿Quería demostrarse algo? No, era absurdo. Se conocía demasiado bien como para autoengañarse. Había aceptado aquello… por placer. No todo, claro está: no podía elegir sus condiciones. No podía detener su degeneración a su antojo, igual que no podría hacerla avanzar más rápido... pero sí podía actuar en consecuencia. Le gustaba dibujar, pero igualmente le gustaba su carrera, le gustaba el deporte, sus amigos…

- Y si te gusta ¿por qué no sigues haciéndolo?.

No se refería a abandonar, o no... se refería a ese mes que llevaba como muerta en vida.... a por qué había parado. La conciencia esperó a que siguiera el discurso, pero nada ocurrió. Era evidente que no lo sabía.

– Te exiges demasiado…

(Continuará mañana)

Fuente: El blog de la autora del artículo 'minukanews'.
Original en: Historia de un pensamiento.

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2- Sección "PowerPoint del día".

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Los Picapiedras.

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Semana de la Acción Mundial por la Educación, 2014

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" (Soren Kierkegaard).

He tenido la gran fortuna de participar en la SAME (Semana de la Acción Mundial por la Educación), una jornada que ofrecía la Universitat de València el pasado 9 de abril. El lema de este año era SUMEMOS CAPACIDADES. Por el derecho a una educación inclusiva.

Esta jornada, aparte de recomendable, era necesario que se celebrara. Ya va siendo hora de que haya una educación en la que quepamos TODOS, sin que nos excluyan. Porque todos somos discapacitados, puesto que todos no lo sabemos hacer todo. Ya va siendo hora de que nuestras mentes cambien, y así, poder luchar todos por lo mismo... nadar hacia el mismo sentido... con diferentes estilos, pero hacia una misma dirección.

En la jornada di una ponencia sobre la vida... desde otro punto de vista, pero sobre la vida, la superación, y el optimismo.... No estuve sola: muchos amigos me acompañaron... también hubo dos ponentes más: Mónica Puerto, madre luchadora de una niña albina y presidenta de ALBA (Asociación de Ayuda a personas con Albinismo), impartió una ponencia magnífica... y Ferrán Carsí, un maestro de 24 años que estudia Educación Social y padece parálisis cerebral o ataxia cerebelosa, que, con mucho sentido del humor, nos dio una lección magistral.

Fue una suerte estar. Estoy muy agradecida al equipo organizador, por confiar en mí.

Fani Grande escribió un precioso post sobre esta jornada: Capacidades Diferentes.

Aquí, mi ponencia completa :-)



"El dolor es inevitable... el sufrimiento no". (Piensaciertos).

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: SAME 2014

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2- 'Enlace del día':

En esta sección se enlaza con otro post, también, de Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia)... donde hace constar una veintena de enlaces a distintos artículos sobre el tema de la discapacidad. Para acceder, pinchar en: Los otros olvidados.

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Especial 'Día de la madre, 2014'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Para entender la oportunidad de este artículo, puesto que no hay coincidencia en fechas con varios países hispanoamericanos, es necesario decir que en España celebramos el día de la madre el primer domingo de mayo. Yo no puedo unificar la celebración de festividades, pero sí tengo que hablar desde el lugar donde estoy ubicado... y cuyo nombre concreto no cito, porque, al ser tan pequeña la población, no sale en el mapa español :-)

Bien, desde aquí, deseo felicidades en su día a todas las mamás del mundo... y de una forma muy especial, claro está, a las madres tanto de atáxicos, como a las afectadas de ataxia.

Este, digamos homenaje, consta de 4 vídeos. El primero de ellos es uno dedicado a la intensa dedicación maternal. Como lo malgasté para otros fines, menos idóneos, hace pocos días, en lugar de insertarlo, lo enlazaré para quienes no lo hayan visionado, o para quienes deseen recordarlo. En cualquier caso, advertiré que dicho vídeo ha de visionarse hasta el final, porque si no, se pudiera pensar en la existencia de un error. Para acceder, pinchar en: Entrevista para el trabajo más difícil del mundo.

2- 'Poema a mi madre & Música eres todo en mí'. (5:30 de duración... vídeo alojado en "Youtube"):



3- 'Cuento de Paulo Coelho & Dios crea a la madre'. (3 minutos de duración... vídeo alojado en "Youtube"):



4- 'Día de la madre & Frases divertidas (humor)'. (3:40 de duración... alojado en "Youtube"):



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Historia de lo nuestro

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, por el titular, pudiera parecer que voy a hablar de ataxia. Pues no. No temáis. 'Historia de lo nuestro' es el título de la película que, con apoyo del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual.

Aunque tal vez sea mentira, para cumplir los requisitos del blog, diré que el film lo recomiendo yo: un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. Podría decir que lo recomienda Cristina Sáez (y, quizás acertara), pero... ¡¿y si me denuncia por falsedades y calumnias...?! :-) La verdad es que este enlace ha aparecido en mi barra de marcadores, sin que mi memoria alcance a recordar quién lo ha puesto ni por qué :-)

Bueno, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren de mi cuenta. Hoy no es generosidad por temor a "los fantasmas de Scrogen". Es porque me da la gana, pues he descubierto que son tales espectros quienes me tienen miedo a mí: ¡Son ventajas de ser feo y usar silla de ruedas :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa :-)

Descripción:

'Historia de lo nuestro' (su título original, en inglés, es 'The story of us') es un film estadounidense rodado en el año 1999, con una duración de 98 minutos. Está dirigido por Rob Reiner... e interpretado por Michelle Pfeiffer, Bruce Willis, Tim Matheson, Rob Reiner, Rita Wilson, Paul Reiser, Julie Hagerty, Colleen Rennison, Jake Sandvig, Jayne Meadows, Tom Poston, y Betty White.

Sinopsis: (Extracto de 'Filmaffinity').

"'Historia de lo nuestro' es un drama matrimonial sobre los cambios experimentados por una pareja que lleva quince años casada. Para Ben y Katie Jordan las peleas se han convertido ya en algo habitual. Emocionalmente exhaustos, deciden ponerse a prueba por medio de una separación temporal, que coincide con la estancia de sus hijos Josh y Erin en un campamento de verano.

'Historia de lo nuestro' (Vídeo alojado en "Youtube"... 91 minutos).



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Boletín 'Ataxia y atáxicos' (abril 2014)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Como anuncié, y ya se ha hecho desde principos de año, por cuestiones de facilidad de trabajo, el resumen de enlaces de artículos del blog, que, antes abarcaba dos quincenas de distintos meses, ahora se hace por unidad mensual completa.

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de abril del 2014.

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de abril del 2014.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Amistad.

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"La enfermedad le ha cambiado la vida hasta llegar a la silla de ruedas y pesar 140 kilos"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de'tedenoticias.com'... (Véase en "fuente", al final del artículo, un enlace al texto original).

Una joven de Jinámar (Telde) sufre una patología neurodegenerativa y su familia carece de ayudas para afrontarla

Tanya y su madre, Isabel

Telde.- Tanya tiene 18 años. Vive en el Valle de Jinámar (Telde). Hace dos, empezó a dar muestras de pérdida de sus destrezas psicomotora, manual, y verbal. Empezó, entonces, el periplo por médicos... y tras un año, le diagnosticaron ataxia cerebelosa. La joven está confinada en una silla de ruedas, tiene un 75% de discapacidad grado 2 severo, y no recibe ayuda de la dependencia.

Los primeros dieciséis años de Tanya Delgado transcurrieron como los de "cualquier chiquilla de su edad. Estaba empezando a vivir, a salir con sus amigos, a hacer planes...", dice su madre. Lo que no imaginaba la familia es que la joven sufría una progresiva muerte neuronal que la iba limitando en sus actividades diarias: su letra comenzaba a ser ilegible, era torpe al andar, y no especialmente diestra para las tareas manuales, y sus movimientos se volvieron descoordinados, se detalla en un amplio reportaje de Odra Rodríguez que publica Canarias7.

El carácter de Tanya no varió. Seguía siendo esa niña alegre, despierta, estudiosa de siempre, pero nunca se quejó de los cambios que observaba en su cuerpo ni sobre los dolores. Por eso, nadie se apercibió que algo estuviera ocurriendo, porque la enfermedad llegó silente y porque Tanya siempre fue "muy mimosa al ser hija, sobrina y nieta única". "Ni siquiera los médicos –dice su madre– estuvieron a la altura para diagnosticar su enfermedad", comenta su madre, Isabel Santana. Durante dos años cometieron "error tras error", añade.

La joven, hoy con 18 años, tiene diagnosticada una ataxia cerebelosa AOA1, una enfermedad a caballo entre alzhéimer y parkinson, e hipoalbuminea, que le ha generado una obesidad nivel 3, explica su madre. Es neurodegenerativa sin tratamiento ni curación. “Le ha ido transformando la vida poco a poco hasta llegar a la silla de ruedas, y pesar 140 kilos. Una noche te acuestas con una vida, y al día siguiente, te levantas con otra. Nos hemos ido adaptando, sobre todo, Tanya”, señala Isabel.

Nota del administrador del blog: La AOA (ataxia oculomotora) es una ataxia genética de herencia recesiva, como la de Friedreich, por ejemplo.

“Lo peor de todo es que te montas en un barco en el que no llevas rumbo, pero es aún peor si nadie te ayuda a cogerlo”, resalta esta madre, que ha gastado "lo incalculable, en médicos privados, aquí, y en la Península”.

De médico en médico:

Cuando Isabel vio que los profesionales del SCS y del sector privado desconocían o erraban el diagnóstico, puso tierra por media, y marchó a Sevilla, donde todo se fue aclarando. “Sin dinero cuesta mucho lograr un diagnóstico... y, si no lo tienes, lo buscas, porque es tu hija, y te arruinas”, matiza.

Tanya ya tiene reconocido el 75% de discapacidad grado 2 severo, y espera desde octubre de 2013 la valoración de la dependencia. No recibe ninguna ayuda económica.

Con 14 años, la progenitora notaba que la niña caminaba un “poco raro y se caía más de lo normal”, recuerda. Entonces la llevó a un neurólogo, un otorrinolaringólogo, y a un traumatólogo, para averiguar qué iba mal. “Todo por lo privado, porque no podía esperar por la larga demora del SCS”, matiza.

Este último profesional relacionó sus problemas con un "genu valgo", que concluyó en la intervención de ambas piernas. Pero la niña no mejora y un día en rehabilitación observan que la pierna izquierda “está como muerta, y no la controla”. Vuelven al traumatólogo, le hacen una resonancia cervical, y ven una afección cerebral que la deriva al neurólogo. Entre noviembre de 2012 y enero de 2013 visita todos los neurólogos de la Isla, y ninguno da con un diagnóstico. Hasta que lo logran en Sevilla.

Pruebas, viajes, y sin ayudas:

Electromiografías, resonancias, analíticas, billetes de avión, estancias... Isabel Santana ha costeado todos los gastos para lograr un diagnóstico para su hija. Trabajaba como vigilante. Coincidiendo con su enfermedad y su primera intervención, en febrero de 2012, dejó de trabajar para atenderla y con la promesa de recuperar su puesto de trabajo. Pero la empresa no lo respetó. Viven de los 426 euros de ayuda que cobra Isabel, que se acaba en septiembre. "He vivido siempre de mi trabajo... nunca he pedido nada a nadie”, afirma.

Fuente: 'teldeactualidad.com': "La enfermedad le ha cambiado la vida hasta llegar a la silla de ruedas y pesar 140 kilos".

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2- Sección 'Vídeo del día':

Este vídeo, alojado en "Youtube", de cuatro minutos de duración... titulado Una entrevista para el trabajo más difícil del mundo... ha sido colgado en "Facebook" por la madre de una paciente de Ataxia de Friedreich, de Valladolid... Lleva subtítulos... Ha de tenerse paciencia... y visionarlo hasta el final... Merece la pena.



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