La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 17 de junio de 2011

26.300 dólares

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hace pocos días, en este blog, hablamos de la injerción celular en China como terapia, o tratamiento, para la Ataxia de Friedreich. El artículo puede verse pinchando aquí: Ataxia de Friedreich... y China.

En aquel momento, quedó pendiente dar la cifra correspondiente a la factura hospitalaria. En una aproximación, en referencia al año 2005, cité 20.000 dólares. Hoy sí lo sé con más exactitud: Asciende a 26.300 dólares.

Ignoro cuál es la equivalencia del dolar respecto a nuestras monedas en curso. Yo me estanqué hace muchos años, cuando en España aún contábamos por pesetas... y, con subidas y bajadas, un dolar equivalía a 100 unidades de nuestra moneda nacional. Siendo ésa mi referencia, no me parece que la factura hospitalaria sea cara. Cualquier hospital privado de nuestros países nos llevaría ojo y medio del rostro por 40 días hospitalizado, incluyendo honorarios médicos. Pero no es ésa la cuestión a valorar... no sólo es preciso realizar una voloración desde el punto de vista del primer costo hospitalario, sino del montante monetario total... y, por supuesto, sin olvidar la visión científica sobre lo que se puede conseguir.

Resulta evidente que si cada uno de nosotros creyéramos que esto es realmente curativo (tipo "levántate, toma tu silla de ruedas y vete a tu casa"), no repararíamos en gastarnos esa cantidad... y hasta dar otro tanto de propina :-) El problema es que no es creíble. Si esto, no ya como curación, sino solamente como tratamiento de eficacia contrastada, fuese una vía útil, nos lo harían en nuestros hospitales, de forma gratuita, a través de la Seguridad Social, sin necesidad de ir de contrabando, disfrazados de turistas, a China. Y, sin embargo, tales inventos, en nuestro mundo occidental, presuntamente más avanzado científicamente, en cuanto a la Ataxia de Friedreich, ni siquiera tienen ensayos clínicos, en humanos, a la vista.

Pero es que desde el punto de vista monetario, la cifra dada es la diminuta puntita de un enorme iceberg capaz de hundir hasta al Titanic. 26.300 dólares, en principio sería una cifra asequible. El problema es que hay que sumar viajes, acompañantes, traductores, estar fuera siempre genera gastos adicionales... pues vale... pero no para ahí la cosa.... a la vuelta a casa hay que seguir gastando, no sólo en la manutención habitual... hay que contratar los servicios de terapeutas privados ... pues vale.... pero lo más grave es que hay que repetirlo todo al menos una vez al año. Esto hace que se acuda a buscar dinero a través de la solidaridad, porque, francamente, no hay cartera que soporte tal suma de gastos.

Observo que, a pesar de que las autoridades sanitarias hayan tildado la oferta de "ilegal".... a pesar de ser llamado "charlatanería" por los científicos... a pesar de la nominación "cuento chino" por algún periódico... al hospital chino no le faltan pacientes de Ataxia de Friedreich. Reviso los casos, y veo jovencitos, aún en estado de poder deambular sin necesidad de silla de ruedas, alejados de contactos con Asociaciones de Ataxia. Tan alejados, que no ven, o no quieren ver, la realidad. La Ataxia de Friedreich es una enfermedad muy dura, pero no letal. No podemos jugarnos todo a una sola carta. "¡Todo... o nada!". ¿Y mañana? Esto puede ser muy largo. Algunos llegamos a los 60, o 70. ¿Es que no lo saben ¿Se puede hipotecar la vida ya a los 20 en pos de un tratamiento tan incierto... tanto que ni siquiera es reconocido por los científicos? ¿Mejorarán realmente? ¿Será a causa de las células "made in China"? ¿O será por la rehabilitación posterior?.

Repaso mi vida con Ataxia de Friedreich, y aún no sé por qué estoy aquí a los 56 años. ¡Si yo creía que iba a "palmar" antes de los 40! ¿Habrá sido la grasilla de gato asado? Sí, como lo leen, los que merendaba con los compañeros en mi adolescencia. ¿Y Bartolomé Poza... sí, ése que escribe fábulas en este blog? ¿Qué habrá hecho para llegar a los 70, padeciendo Ataxia de Friedreich? No sé... creo que a sus 20 años le extirparon las amígdalas. Debiera investigarse lo poderes antioxidantes de la grasilla de gato, y la influencia maquiavélica de las amígdalas :-)

Basta ya de "pregunteo". Aquí va un enlace relacionado con la solidaridad, China y un paciente de Ataxia de Friedreich. Para acceder hacer click en: Rock para ayudar a Mayra.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Notas:
·- El PowerPoint de hoy tampoco pertenece a mi colección. Creo que este archivo sería un poco grosero e irespetuoso si no se lo diera una orientación adecuada. Pienso que las circunstancias por las que estamos pasando, en nuestra salud, o en la de nuestros familiares, nos conceden un punto de vista totalmente alejado de la irespetuosidad... y con matices en cuanto a la posible grosería del tema tratado. Y es que, sin querer hacer comparaciones, la Ataxia sería peor que el Alzehimer... seguro que no lo es en cuanto al pronóstico fatídico de la enfermedad, pero sí en el total de la vida: Muchos de nosotros somos enfermos desde la niñez, o la adolescencia... prácticamente nunca hemos llevado una existencia entendida como normal... además, con un futuro más que negro. Por ello, no podemos osar burlarnos de nadie. Se trata, únicamente, de lo explicado en el dicho: "¡A mal tiempo... buena cara!". Lo cual incluye cahondeanos de la grosería, y utilzar la pícara sonrisa para hacer más llevaderos nuestros males.
·- Sigo intentando la apertura del archivo en nueva pantalla de tamaño menor. No hay obstáculo para que, quien lo desee, pueda ampliar a pantalla completa. Sin embargo, en ese caso, hoy, lo desconsejo: las imágenes de este archivo tienen muy pocas resoluciones: Por lo que aumentar el tamaño, iría en detrimento de la calidad de imagen
.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Don Juan.

*******************

jueves, 16 de junio de 2011

María Pino Brumberg presenta en Tegueste su libro 'Con alas en los pies'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto el gráfico) de La Tribuna de Canarias. Fecha 15)06/2011.
Original en: María Pino presenta en Tegueste...

El Teatro Príncipe Felipe de Tegueste acogerá este viernes a partir de las 19 horas la presentación del libro “Con alas en los pies”, una obra de María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981), una joven canaria que sufre una enfermedad rara degenerativa, llamada Ataxia de Friedreich, (diagnosticada a los 13 años), y donde la joven escritora saca a la luz su propia historia personal de superación y cuenta detalladamente muchas etapas de su vida marcada por esta enfermedad incurable.

La entrada para la presentación de esta autobiografía será gratuita hasta completar el aforo del teatro teguestero.

La joven escritora, licenciada en Geografía e Historia por la Universidad de La Laguna (LL), logra concienciar con su libro de las frustraciones y limitaciones, que sufren a diario las personas con movilidad reducida, y del apoyo que necesitan para integrarse plenamente en la sociedad.

En “Con alas en los pies”, que ha visto la luz en la colección “Cajón de Sastre” de Ediciones Idea, María Pino Brumberg relata cada paso atrás que le ha hecho dar su enfermedad, Ataxia de Friedreich. Así, de caminar con dificultades, pasó a usar una muleta, de la muleta a un andador y de ahí a la silla de ruedas. Una vez que acepta su enfermedad, María comienza a luchar con gran tenacidad por la integración de las personas con discapacidad.

En las páginas de su obra, cuyo prólogo firma Alberto Vázquez Figueroa, la autora también deja constancia de su hiperactividad y su entusiasmo por la vida. Un entusiasmo que le impulsa constantemente a buscar nuevas experiencias, tanto para encontrar su anhelada cura (realizando incluso extraños rituales esotéricos), como para evadirse de sus problemas y disfrutar de cada momento.

Por ello, en palabras de la propia autora, su relato no está basado en el dramatismo de padecer una enfermedad rara, sino en sentimientos y emociones que van desde la alegría, la amistad, el amor y la valentía, pasando por el dolor, la tristeza y la impotencia.

Con su autobiografía, María Pino Brumberg intenta decir a las futuras generaciones que todos tenemos que ser y caminar iguales, y que su libro es un grito de ayuda para concienciar a la población de que trate de ser más solidario y que este mundo sea de verdad para todos.

Nota del administrador del blog: Para más información, sobre el libro autobiográfico de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, y cómo comprarlo por internet, pinchar en: "Con alas en los pies".

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy no hay PowerPoint. En esta sección se copia un texto humorístico, satirizando las cadenas de mensajes, tan frecuentes en internet. Esta pieza de humor ha sido colgada ayer en la lista de correos HspAtaxia, por parte de Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

Todavía estoy esperando

Hice lo que me pediste, diciédome que recibirá sorpresas: Envié el mensaje a 20 personas, como me pedías. Y todavía estoy esperando a que pase algo.

A todos mis amigos que, en los últimos tiempos, me han enviado mensajes sobre "realización de deseos", "cartas-cadena", "años de buena fortuna", y otras promesas... que yo he reenviado a otros amigos y conocidos, les diré que, hasta ahora... ¡nada ha funcionado!.

Por ello, os pido que, en el futuro, por favor, me mandéis dinero, un buen vino tinto, perfumes importados, chocolates, pasajes en avión, entradas para cines y teatros, y vales para restaurantes y hoteles de todo el mundo.

¡Ah!, y las cadenas que, en adelante, me enviéis, sean únicamente de oro, por favor.

¡Muchas gracias!.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, se enlaza con un resumen con resumen con enlaces a las entradas de este mismo blog en los últimos 30 días (15 de mayo, a 15 de junio).

Para acceder, pinchar en: Entradas al blog desde el 15 de mayo, a 15 de junio.

*******************

miércoles, 15 de junio de 2011

EPI-A0001 en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de BabelFAmily. Fecha: 12/06/2011.
Traducción para BabelFAmily: Claudia Parada, paciente de Ataxia de Friedreich.
Original, en español, en: La Farmacéutica Edison anuncia...

La Farmacéutica Edison Anuncia los Resultados del Ensayo Clínico Fase 2A, de 28 días, Doble Ciego Controlado con Placebo del EPI-A0001 en la Enfermedad Mitocondrial Ataxia de Friedreich

El EPI-A0001 mejora los resultados de la evaluación neurológica

Mountain View, California. 10 de Junio de 2011. La farmacéutica Edison anunció hoy los resultados preliminares obtenidos en un ensayo clínico, fase 2A, de 28 días, en Ataxia de Friedreich. Mientras la evaluación primaria del índice de disposición (DI) de la glucosa (una prueba del manejo de la glucosa en el cuerpo) no mostro estadísticamente mejora significativa, el EPI-A0001 mejoro significativamente la función neurológica evaluada por la Escala de Calificación (FARS) de la Ataxia de Friedreich.

Este ensayo, a doble ciego controlado con placebo, consistió de tres controles: placebo, dosis baja, y dosis alta de EPI-A0001. La mejora en la FARS fue estadísticamente significativa tanto en los grupos de dosis alta y baja, en comparación con el placebo. No hubo diferencia en las tasas de efectos desfavorables entre el grupo del placebo, y cada uno de los grupos tratados con el medicamento.

El EPI-A0001. ha recibido de la FDA la designación de medicamento huérfano. El 25 de febrero de 2010, la FDA le concedió la designación de manera inmediata (del ingles Fast Track) para la Ataxia de Friedreich.

Los resultados de este estudio son preliminares. Serán requeridos ensayos clínicos adicionales para determinar la seguridad y eficacia del EPI-A0001 para la indicación que se propone.

¡Ah...! ¿Que el "Epi" de la foto no es el mismo del que hablábamos...? ¡Y yo qué coño sé de estas cosas! :-) En cualquier caso, bueno será recordar tiempos mejores con los televisivos "Epi y Blas" :-)

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Notas:
·- El PowerPoint de hoy no pertenece a mi colección. Ha sido pegado en la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.
·- El archivo pesa algo más de un mega. Por ello, se advierte que el cargado pudiera demorarse unos segundos.
·- Continúo intentando que el archivo se abra en pantalla reducida. No obstante, quien desee verlo a pantalla completa, puede ampliarla, sin que ello suponga ningún perjuicio
.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Nombres indios.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, para disfrute de sus fans (entre quienes me hallo), se enlaza con una entrada del blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife... donde ha colgado las fotos de su última charla. Para acceder, pinchar en: En el IES de Geneto.

*******************

martes, 14 de junio de 2011

Comedia cruel

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Notas del administrador del blog:
·- Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cinco años. Le recordamos con uno de sus relatos.
·- Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
·- "En la combinacion de letras (mayúsculas y minúsculas) no hay error. El autor lo escribió así.

COMEDIA CRUEL

Como ya dije, la vida se acaba cuando te aprendes tu papel. Repito: soy el mejor actor.
Una súbita ironía...
Ante algo que no puedo controlar. No me puedo controlar.
¿Qué es lo que me pierdo?
Siempre escucho los relatos de otros. No soy nada. Terminaron los delirios de grandeza. Si por lo menos en mi mundo hubiera un poco de sencillez...
¿Qué es lo que hay en la vida?
Veo tanta sonrisa, tanto rostro de placer...
¿Tendrán algo escondido?
¡Chan, tachan...!
Ejem, ejem...
¡CHAN, TACHAN...!
Aquí van los clowns...
Los zanni, los payasos...
Su fantasía te sube como el orgasmo, curva normal.
Colas y tetas es lo único que se ve en el horizonte. Los coños son todos plateados. En la montaña se abre un gran coño. Los penes se volvieron flácidos cuando alguien se salió de la norma de la originalidad.
Sangre, huesos, vísceras... ¡CROMOSOMAS!
Allí la T.V., sangra mierda, es hemofílica. TODOS LOS PINTORES afilan sus pinceles y un fusil brilla.
Es la obscenidad, la morbosidad...
"Señoras y señores... La niña observa la flor, qué tierno... La olfatea... La siente". ¡Qué momento! ¡Qué MOMENTO! La chupa y se la come. SEÑORAS Y SEÑORES... ¡La niña se acaba de COMER la flor!. Es increíble. ¡Qué Underground! ¡Pero no crean que se convierte en DRAGON que se come a todos!. Es un LIBRO: la niña se convierte en un enorme y baboso tomo verde de la nueva filosofía. En efecto, el tomo es tan grande como un TRAILLER. ¡Se abre y se cierra a golpes! Tremendamente, atrapa las COLAS de los contraculturales y alternativos... Y LAS APLASTA, Y APLASTA, Y LAS APLASTA, Y LAS APLASTA, Y APLASTA...
¡Noticia! ¡el libro bebe COCACOLA! ¡No te tapes los cojones niño! ¡Es algo natural!
Los autobuses cruzan la calle y atropellan a las viejas...
¡Noticia! Los pijos van en autobuses, y LA MOTOCICLETA ya no hace suficiente ruido.
¡Niño pijo!
Papá te arropará...
Papá sufrió la posguerra. Los malos tiempos. ¡Bah! Ya puedes ser un conservador...
¡ALTO! (STOP)
MI PADRE trabaja en una fábrica.
YO SOY ROJO, Y FUMO PORROS.
Mi progenitor es normal. Yo espero a que hablen los demás, y luego gano, pero diferente...
SOY ESNOB ¡Boy!
Tal vez haya mucho mediocrillo por aquí suelto. SOY SUPERIOR, y odio la svástica.
¡Oh! Mi plan es peor. Soy macarra. Una psicóloga roja me apoya. He crecido en la mugre de la CIUDAD...
No voy a la escuela... NO PUEDO.
No tengo alternativas culturales, y alguien me da un pincho, y me quita el dinero.
Yo soy PUTA.
Pues lo marginal.
Yo seré científico, político, guardia civil, un Bahabcdefghijklmnñopqrstuvwxyz. Ya. 1,2,3.
El tambor del clown remacha, y TODOS NOS ENSAÑAMOS CON UN HORIZONTE.
¿Quién murió?
¡Cuántos nacieron!
Aupa el aborto...
que yo voy a misa...
Ese es un tío de puta madre...
SABE...¿eh?
¡CABRON!
¿Tú también leíste Asterix? ¡Qué genial!
¡OYE! ¡Qué yo voy a misa!
ESTOY ENAMORADO
Allá se cortaron las venas.
LOS ATEOS VAN AL INFIERNO.
¿Tienes frío? ¿Viste la película "x"?
¡QUIERO CONVERSAR!
¡Necesito comunicar!
¿Tan difícil es?
ES UN PROBLEMA EDUCACIONAL.
SISTEMATICO.
SÓLO SEGREGACIONES...
¿Antivida?
¿Cómo dar la vuelta?
Me muero por amar. Y tal vez por un polvo.
SINCERIDAD.
Y esos son mis compromisos...
¿Un cigarrillo?
Sí, todo el mundo sabe TODO de salud mental. No sabemos la restricción sexual, perdón SOCIAL.
Yo no sé nada. Ni como moverme.
¡YA! UNA SONRISA SINCERA
¡Qué culo!
En Alemania ya han dado la vuelta al consumismo.
¡TURURÚ, MAMBRÚ!
Yo sé hablar inglés.
Du llu espiq inglis?
Lles. And llu?
Lles. Guotis llur neim?
¡Hola!
¿Qué tal?
¿Qué vida llevas?
Bienbahtirandoejemyasabeslodesiempreytu?

Me tumbo en la hierba.
El cielo sigue estando igual de lejos.
El tímido poeta sueña con su nombre.
OPORTUNISMO.
Esperando a que alguien llame. Busco poco.
¿CORTASTE CON ESA?
Ése es más importante, hablo con él porque lo admiro...
Yo es que soy así... ¿SABES?
No me importa admitirlo...
Ven aquí...
Eres un BESTIA.
Así me río de ti.
Si el 60% en los dos perfiles del MMPI correlacionan con la variable criterio de un ensanche con P(CK60 / K=YOU) eres esquizofrénico. ¿O.K?
FUMAR es un vicio.
¡VICIOSO! ¡MALO! ¡Cruel! ¡Tonto! ¡Borracho!. Pedo, ¿eh?
Tranquilo no es nada.
VIRTUDES pero VIR es HOMBRE
¿Eres VIRILGEN?
La virilgen del pilar dice...
El último disco de...
¡ESTOY VACIO!
Soy un incomprendido como TODOS.
LA ATRIBUCION se acabó.
No veo nada en tus ojos.
Tu cuerpo no me dice nada.
Ya sé que no hago nada por ti.
Pero qué es lo que quieres.
Si todavía no sé quién eres.
MASTURBARSE.
X le puso cuernos a Y. Las variables no interaccionan.
RECIBIR-DAR.
Por lo menos soy espabilado.
¿Qué entorno?
En la oscuridad me balanceo mucho.
Nadie está conmigo.
O soy idiota, y no discierno la realidad.
PSICOTICO DE MIERDA
A veces pido un beso con una leve mirada... alguien se ríe, y ése soy YO.
Cuando algo quiero decir, algo me tapa la boca, y eso soy YO si sonrío... Algo me mide.
Siempre soy yo.
Por eso estoy sólo.
Si es que, el mundo es mierda entre mierda.
Y yo no soy mierda.
SEGURO.
Porque si no, no distinguiría.
DÉCIMO CIGARRILLO.
Algo me dice que no sólo hay mierda.
SÓLO MOMENTOS.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Como esto ya va largo hoy, saltamos la habitual sección del PowePoint, para concentrar el humor en ésta. Se trata de una pieza humorística colgada ayer en la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

La mujer cuando se enamora...

La mujer, cuando se enamora, entra a formar parte de la sociedad protectora de animales. ¿Por qué...?.

Porque empieza a querer a una rata... a engordar a un puerco... a abrazar a un oso... a mimar a un gusano... a pelear con un burro... a llorar por un perro... a soportar rugidos de león... ronquidos de erizo... y gases con olor a zorrillo... y, lo que es peor, a conformarse con un "pequeño pajarito"... (¡Ja, ja, ja!).

¡Si eres mujer, pásalo! ¡Y si eres hombre, gózalo! (¡Ja, ja, ja!) ¿Qué opinan?.

Yo no puedo opinar. Los solteros no entendemos de la "guerra de los sexos". Solamente sabemos de la "guerra que nos da el sexo" :-)

*******************

lunes, 13 de junio de 2011

La soledad de los desterrados

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota del administrador del blog: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

La razón por la que ellos dos fueron ignorados por las gentes de su entorno y arrancados de la historia finita que, por separado, compartían, quiso el destino que se fuera olvidando, para evitar que aquel mal se instaurase ya por siempre en las confusas mentes de quienes una vez los amaron...

Él se fue a luchar al lado de su hermano... ya fue tarde cuando comprendió que había perdido la identidad y la dignidad. Fue muy tarde cuando se percató de haber perdido más de cuanto había apostado: que ya no sabía quién era su hermano, y quién no... y que sus manos estaban manchadas de sangre: un rojo tan intenso, que no iba a desaparecer por mucho que se las frotase.

Ella nunca hubiera pensado que correría su misma suerte... Ella tergiversó las palabras de la muerte... y quiso poner punto final a su vida saltando desde la ventana de un quinto piso. Sin embargo, la fortuna ese día no estaba de su lado... y antes de golpearse contra el suelo, se dio cuenta que estaba alucinando... e iba tropezando, en la caída, por los colgaderos del patio de su casa.

A partir de entonces, todos supieron que quería dejar la vida... y que a todos despreciaba, porque ya no lograba verlos.

Aunque nadie se merece el resquemor por siempre, y debiéran haber sido perdonados, cada uno a su modo, por haber repudiado la vida que se nos dio, no hubo muestra alguna de comprensión, ni compasión, hacia ellos. Y, por eso, ahora, deambulan solos y desterrados de su patria, en soledad y aislamiento absolutos, hasta el día en el que se reúnan, y se obsequien con la piedad y el juicio.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Notas:
·- "¿Somos pobres? ¡Buena pregunta para una reflexión filosófica!.
·- Este PowerPoint pesa casi un mega. Y se advierte que el cargado pudiera demorarse unos segundos.
·- Continúo intentando que el archivo se abra en pantalla reducida. No obstante, quien desee verlo a pantalla completa, puede ampliarla, sin que ello suponga ningún perjuicio.
·- La canción que suena en este PowerPoint es una interpreración del cantautor chileno Rolando de Alarcón (1929-1973). Ideologías aparte, con las que podemos estar de acuerdo, o en desacuerdo, la canción tiene mucha gracia :-)


Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Somos pobres?.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección se inserta un video, de 4:20 de duración, alojado en "Youtube", delicioso, especialmente, para quienes aman a los animales.

Christian, el león:


*******************

sábado, 11 de junio de 2011

No todo son amarguras...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Asunción Sáez Vallés, hermana de dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

¡A dos de las personas que más quiero en el mundo: Cristina y Vicente!.

Continuación:

A los 18 años, más o menos, les diagnosticaron la Ataxia de Friedreich a mis hermanos. Quizás, la que más ha sufrido ha sido mi madre. El día a día de la enfermedad es duro, pero han sobrevivido a ella... Es penoso, triste, y cruel. ¿Por qué a nosotros? ¿Por qué a ellos? ¡Jóvenes... llenos de vida...!.

Sin embargo, creo que, en medio de las penas, también ha habido alegrías. Hemos procurado hacerles felices, intentando que su vida fuera lo más normal posible. ¡Lo último que se pierde es la esperanza...!.

En este caso, ni Vicente, ni Cristina, se han perdido ni una oportunidad. Siempre han estado por encima de la enfermedad: Han realizado viajes, teatros, ensayos... han recibido premios... han sido animadores, profesores, escritores, actores... motivados por su gran ansia de conocer y sentir la vida en ellos mismos.

¿El futuro? Lo único que sé, es que estar con ellos y apoyarles ha sido nuestra mayor recompensa. Valen más unas risas tomando un café todos juntos, que todas las riquezas del mundo.

Seguiré contado cosas de mi experiencia con mis dos hermanos pacientes de Ataxia de Friedreich, pero siempre hay que cambiar el chip para poder reiniciar el pasado.

Un abrazo a todos. (Asun).

Nota del administrador del blog:

Aquí pude hallarse un libro de Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Para acceder, hacer click en: La locura del auxilio

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Notas:
·- La inclusión, hoy, de este PowerPoint, un poco "gamberrete", no es casual. Asun, la autora del anterior artículo, ha cogado el chiste, en texto, en "Facebook"... y he recordado tenerlo en mi colección en forma de presentación. Aparte de haber añadido la portada y colocado una secuencia musical (música arábe), hace unos tres años, traduje los diálogos de los dibujos desde el francés.
·- Entiendo que este PowerPoint parece un poco provocativo. Si alguien se subiera por las paredes con silla de ruedas incluida, sepa que aquí no existe libro de reclamaciones :-)
·- Continúo intentando que el archivo se abra en pantalla reducida. No obstante, quien desee verlo a pantalla completa, puede ampliarla, sin que ello suponga ningún perjuicio
.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Crear vida.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se enlaza con una entrada del blog "Ataxias Galicia". Se trata de un video-canción que explica su lema: "La vida no es esperar a que pase la tormenta, sino aprender a bailar bajo la lluvia".

Para acceder, pinchar en: Ataxias Galicia.

*******************

viernes, 10 de junio de 2011

"Si tienen preguntas, yo les respondo..."

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife
Copiado del Página web de María Pino.
Original en: "Si tienen preguntas, yo les respondo..."

Este viernes, 10 de junio, iré al Centro Educativo IES de Geneto, en la Calle Domingo González Pérez, 11; en Los Baldíos, La Laguna, Tenerife. Daré una charla-coloquio entre las 12.10 hasta las 13.05. Esta vez los alumnos ya se habrán leído todo el libro (creo, puede que no, o que no todo, je, je... no lo sé). ¡Así que a ver qué pasará...! :-D

He pensado en poner en esta entrada al blog una parte del discurso que dí el pasado domingo en la "Feria del Libro", que me parece importante, y muy adecuado para este momento:

“Hace varios meses tuve la oportunidad de colaborar con la Campaña de Promoción de Voluntariado en Jóvenes que la Oficina de Voluntariado está llevando a cabo en Centros Educativos Insulares.

Haber conseguido llegar hasta aquí, para mí significa un enorme privilegio. Y ésta fue una de las principales metas que me marqué en mis inicios como escritora y divulgadora: El poder llegar a que nuestra educación reflexione, y se embarque en un proceso de concienciación social que facilite y mejore el acceso de todas personas hacia la inclusión social, a través de la lectura de "Con alas en los pies".

En la cultura he encontrado el mejor canal para trasmitir un mensaje de superación personal ante las dificultades de la vida, y muestra de una lucha constante.

Considero de gran importancia las grandes reflexiones y grandes enseñanzas que pueden estraer los jóvenes al leer mi libro. En los centros a los que he podido asistir, he podido corroborarlo. Los alumnos han trabajado capítulos en las clases: Extraen sentimientos, valores, frases significativas, y muchas cosas más. Es una herramienta más en el quehacer educativo... con el que se puede interactuar y hace que las personas se conciencien para implicarnos todos en los problemas sociales presentes en nuestro contexto. Y así logremos luchar para que tanto las barreras físicas, como las psíquicas, con las que muchísimas personas tenemos que enfrentarnos a diario, sigan desapareciendo, paulatinamente, para construir una mejor sociedad para todos.

Pretendo así, que todos tengamos una visión más positiva y normalizada de la discapacidad.

Muchísimas gracias a todos, ahora iré a...”


Nota del administrador del blog: Para más información, sobre el libro autobiográfico de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, y cómo comprarlo por internet, pinchar en: "Con alas en los pies".

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Notas:
·- Ahí van dos raciones de humor futbolero... para que los fotofos no se queden en ayunas ahora que ha acabado la liga :-)
·- He dicho "dos raciones", porque este PowerPonint lleva, como sonido, unas disertaciones, en tono de humor, del entrañable humorista, ya fallecido, Miguel Gila, jugando a locutor deportivo. Son solamente tres minutos. No recomiendo continuar navegando por el PowerPoint hasta que concluya la disertación de Gila. Son dos cosas distintas, que merecen atención propia... sin mutuas distraciones.
.- Sin pretender ponerme medallas, el texto de la segunda diapositiva, no da puntada sin hilo.
.- Continúo intentando que el archivo se abra en pantalla reducida. Pienso que navegar por el PowerPoint en pantalla pequeña mejora la presentación de las imagenes. No obstante, quien dese puede verlo a pantalla completa, puede ampliarla, sin que ello suponga ningún perjuicio
.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Cosas del fútbol!.

********************