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lunes, 6 de junio de 2011

Ataxia de Friedreich... y China

Blog "Ataxia y atáxicos".

A la vista del titular, es fácilmente deducible que el artículo de hoy en el blog va a tratar de terapia celular en Ataxia de Friedreich en el país con más población de nuestro planeta. Pues sí, iré por ahí. No obstante, intentaré omitir opiniones personales, que son ya desobra conocidas por los lectores habituales del blog.

El hallazgo, ayer, en alertas Google, de un extenso artículo, de "El nuevo Cronista", 03/06/2011, sobre la una paciente de Ataxia de Friedreich, Candela Schenone, operada en China, me da pie a meteme, aunque sea de puntillas, en este escabroso tema. Fiel a mi palabra dada en el párrafo anterior, salvo subrayar la intervención de la Presidenta de la Nación Argentina, no haré más comentarios. Para ir a dicho artículo, pinchar en: La evolución de Candela Shenone va en ascenso.

El tratamiento de terapia celular en China, tiene pocas similitudes y muchas diferencias con el realizado en la clínica recientemente cerrada por las autoridades alemanas. Si bien, en ambos casos, los procedimientos, clínica de Colonia (Alemania), y Hospital Xhisam de Beijing (China), no han sido sometidos a ensayos clínicos para demostrar la fiabiabilidad y eficacia de esta injerción celular... y no son bien vistos por los científicos occidentales, todo lo demás es distinto.

Las diferencias entre un procedimiento y otro parecen abismales. Seguramente, en el caso chino, no se puede hablar de "timo", sino de precipitación amparándose en la ligereza de las leyes chinas, permitiendo el tratamiento sin necesidad de ensayos clínicos que muestren su eficacia y seguridad. Más o menos, permiten que los pacientes humanos sean equiparados a las cobayas de laboratorio, con la diferencia de que a éstas no se les pide dinero. Hasta donde sé, 2005, esta operación costaba entonces 20.000 dólares. Por ello, es de suponerlo con algún tinte turistico, pues dudo que los chinos, en China, tengan niveles de vida suficientes como para poder soñar siquiera con tanto dinero.

Por otra parte, las células injertadas en China no son autólogas, sino procedentes de glía olfativa de fetos abortados, aunque según parece, han incorporado posteriormente nuevos tipos celulares. También es cierto que, cuando han sido visitados por científicos occidentales, les han negado el acceso a las células preparadas para injerción. Desde luego, ese "saca-mete" que la clínica alemana realizaba en un internamiento del paciente de 6 horas, en el hospital Xishan de Beijing la estancia de paciente se prolonga hasta un mes, y en algunos casos 40 días. Más bien, parece una multisesión con múltiples injerciones celulares.

Sea como fuere, los chinos son cautos en promesas. Las mejoras quedan supeditadas a la rehabilitación posterior. Salvo un efecto placebo, es bastante difícil mejorar en una enfermedad marcada por un deterioro progresivo. Siendo realistas, nos daríamos con un canto en los dientes con que, sin mejorar, se pudiera detener la degeneración. Entonces, queda una duda irresoluble: Aparte de efecto placebo, ¿a qué se debe aquí la aparente mejora, si la hubiere? ¿A la injerción celular en sí, o a la intensa rehabilitación posterior? ¡He ahí un dilema donde nos jugamos los cuartos... además con posibles efectos secundarios gratuitos!.

En cualquier caso, el Dr. Huang, en el hospital Xisham, de Beijing, comenzó a realizar esta clase de tratamientos es en humanos ya en el año 2001. ¡10 años hace! Primero en lesionados medulares. La Ataxia de Friedreich se incorporó a la lista de enfermedades a tratar hacia el 2004, o 2005. Mientras, aquí en occidente ningún científico ve las cosas con meridiana claridad. Tan oscuro se ve, que ni siquiera hay planeados ensayos clínicos en humanos respecto a la terapia celular en Ataxia de Friedreich.

Os dejo con documento científico, en ".pdf", sobre el seguimiento médico a siete pacientes tratados en este hospital de China. Para acceder, pinchar en: Transplantes celulares en China.

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7 comentarios:

  1. Está claro que no se consuela el que no quiere, pues el artículo dice:

    "Las células que fueron implantadas aún siguen trabajando y necesitan estimulación, por eso asiste a kinesiología (en español fisioterapia) y terapia ocupacional diariamente".

    ¿Han probado antes de la intervención la rehabilitación diaria?

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  2. Existe en este mismo blog de Ataxia y Ataxicos una entrada en la que informa:
    Según nos dice la Neuróloga Dra. Susan Perlman, directora de la Clínica de Ataxia, del Departamento de Neurología de la Universidad de California, en el boletín "Quest: Fast facts about FA" de diciembre de 2010, los pacientes con ataxia participantes en un programa regular incluyendo ejercicios de coordinación y equilibrio, parecen ser capaces de dar marcha atrás en sus síntomas.
    La enfermedad no dejará de avanzar, pero al menos, podrá ralentizar la progresión durante un período de tiempo.

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  3. Gracias, Pedro.

    Ramón, a veces, la necesidad nos hace ver las cosas de forma poco realista. Lo curioso y grave de estos casos es que el dinero termina oidiéndose a la solidaridad... puesto que un tratamiento anual por estas cantidades, no hay bolsillo que lo aguante.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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  4. Hola.Este artículo me interesó por una razón en especial, crea el que lo crea, Candela es mi hermana.Yo, Alejo, fui el que los acompañó a China, funcionando como un "traductor" de español a inglés, ya que a los once años (Creo que tenía once en ese momento) podía hablar fluidamente en inglés.Pero bueno, como obviamente el tema no es sobre mí ni mucho menos, hablemos de mi hermana.
    Candela, haya sido por efecto placebo, kinesiología a montones, células madre mágicas o no-mágicas, mejoró notablemente.Por supuesto, como menciono ironicamente antes; las células, suponiendo que es verdad que funcionan, no son mágicas, y no es que le inyectaron y e repente empezó a caminar.Pero, sin embargo, cuando volvimos a Argentina y Candela volvió a kinesiología, su kinesiologo notó un cambio -en ese momento ligero- de su control y estabilidad.Candela pasó de necesitar a tres personas que la ayuden para caminar a sólo la ayuda de su kinesiologo o mi madre.Luego de unos meses, las mejoras fueron muy buenas, Candela no podía moverse en la cama antes, no podía girar de un lado a otro, no podía quedarse parada por mucho tiempo, entre muchísimas otras.Algunas, como el movimiento en la cama, y la resistencia, aumentaron considerablemente, desapareciendo problemas, y otros, todavía quedándose pero mucho menos grave.
    Ahora, la pregunta es: ¿Efecto placebo, células o kinesiología? Yo voto o por la primera, o la segunda.Candela ya venía haciendo kinesiología desde antes, mejorando, pero a paso muy lento.Si las células no funcionasen, sería efecto placebo, y si no, serían las células, obviamente.Pero, ¿acaso importa? Sin el tratamiento, no podría haber un efecto placebo, y sin éste no podría haber mejoras.Con o sin el efecto de las células, Candela mejoró increiblemente.Eso es lo importante.Candela ahora está haciendo su último año de la escuela, y planea ir a la universidad.Y, cuando ella quiere, puede hacer muchísimas cosas.Pero, la adolescencia, por supuesto, conlleva sus problemas, y hace que a veces se pelee con mi madre y no quiera ejercitar.Pero, como dije, cuando quiere, ella puede hacer todo lo que quiera, por más cursi que suene.Les aseguró que no es la ilusión de un hermano menor, pues también mencioné cosas malas.
    En fin, sin células o con células, hubo mejoras.Sin el tratamiento, aunque fuese mentira, no hubiera habido mejoría.Sin mejoría, Candela seguiría debilitándose cada vez más, cosa que ahora no le pasa.Reflexionen sobre eso.

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  5. Soy paciente de ataxia de Friedreich. Nadie ha negado los beneficios del efecto el placebo. Lo evidente es que la técnica esa no este avalada por los científicos. Y me ddule que se haga negocio a costa de los enfermos.
    Un abrazo.
    Miguel-A. (administrador del blog).

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