La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 11 de junio de 2011

No todo son amarguras...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Asunción Sáez Vallés, hermana de dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

¡A dos de las personas que más quiero en el mundo: Cristina y Vicente!.

Continuación:

A los 18 años, más o menos, les diagnosticaron la Ataxia de Friedreich a mis hermanos. Quizás, la que más ha sufrido ha sido mi madre. El día a día de la enfermedad es duro, pero han sobrevivido a ella... Es penoso, triste, y cruel. ¿Por qué a nosotros? ¿Por qué a ellos? ¡Jóvenes... llenos de vida...!.

Sin embargo, creo que, en medio de las penas, también ha habido alegrías. Hemos procurado hacerles felices, intentando que su vida fuera lo más normal posible. ¡Lo último que se pierde es la esperanza...!.

En este caso, ni Vicente, ni Cristina, se han perdido ni una oportunidad. Siempre han estado por encima de la enfermedad: Han realizado viajes, teatros, ensayos... han recibido premios... han sido animadores, profesores, escritores, actores... motivados por su gran ansia de conocer y sentir la vida en ellos mismos.

¿El futuro? Lo único que sé, es que estar con ellos y apoyarles ha sido nuestra mayor recompensa. Valen más unas risas tomando un café todos juntos, que todas las riquezas del mundo.

Seguiré contado cosas de mi experiencia con mis dos hermanos pacientes de Ataxia de Friedreich, pero siempre hay que cambiar el chip para poder reiniciar el pasado.

Un abrazo a todos. (Asun).

Nota del administrador del blog:

Aquí pude hallarse un libro de Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Para acceder, hacer click en: La locura del auxilio

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2- Sección "PowerPoint del día":

Notas:
·- La inclusión, hoy, de este PowerPoint, un poco "gamberrete", no es casual. Asun, la autora del anterior artículo, ha cogado el chiste, en texto, en "Facebook"... y he recordado tenerlo en mi colección en forma de presentación. Aparte de haber añadido la portada y colocado una secuencia musical (música arábe), hace unos tres años, traduje los diálogos de los dibujos desde el francés.
·- Entiendo que este PowerPoint parece un poco provocativo. Si alguien se subiera por las paredes con silla de ruedas incluida, sepa que aquí no existe libro de reclamaciones :-)
·- Continúo intentando que el archivo se abra en pantalla reducida. No obstante, quien desee verlo a pantalla completa, puede ampliarla, sin que ello suponga ningún perjuicio
.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Crear vida.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se enlaza con una entrada del blog "Ataxias Galicia". Se trata de un video-canción que explica su lema: "La vida no es esperar a que pase la tormenta, sino aprender a bailar bajo la lluvia".

Para acceder, pinchar en: Ataxias Galicia.

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