Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado (excepto gráficos) del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original, en español, en: "Si la vida te da limones... haz limonada".
¡He pasado tantos años en la soledad de mi enfermedad, pensando que estaba sola...! Siempre tuve el apoyo de los míos, pero no es lo mismo compartir lo que sientes y padeces con alguien que está en tu lugar, o en un lugar parecido. Aunque intenten entenderte y ponerse en tu lugar, nunca se sabe lo que es algo, hasta que lo vives en primera persona. Tal vez, por eso, siempre me ha costado tanto abrirme a los demás, sobretodo, en este terreno de la ataxia.
Han pasado muchos años, y hasta febrero de 2011, no pude comprobar que no era la única con ataxia. Yo sabía que no lo era, pero es como cuando te dicen las cosas y por muy razonables que veas las explicaciones, si no lo ves no lo crees...
El que debía conocer más gente como yo, es mi neurólogo. Así que yo le preguntaba, cada año, si sabía de asociaciones de ataxia... Yo sólo quería saber... no sentirme tan sola en esto que llamamos vida. No es que me alegre la idea de saber que hay más gente con Ataxia de Friedreich, pero no me gustaba sentirme como un bicho raro, y callármelo todo por el hecho de pensar que si no se padece lo mismo, nunca se entenderá.
Después de 9 años de mi diagnóstico, un día por la tarde, me dio por buscar en "Youtube" sobre la Ataxia de Friedreich... cosa que ahora que lo pienso, se me hace raro no haberlo hecho antes, me tropecé con un video de una chica española con esa enfermedad. Me alegré, porque sentí, en cierto modo, que yo no era la única. Busqué su nombre en "Facebook" y, al encontrarla, le mandé invitación de amistad. Tuvimos contacto por correo, ya que me explicó que era más fácil para ella así. Un día me dió el nombre de otra chica con Ataxia de Friedreich, y ésta me metió en un grupo cerrado de "FacebooK" de enfermos de ataxia... y ahí fué donde empecé a ver que no estaba sola: Con ellos sí se puede hablar abiertamente, porque, en el fondo, las vivencias de todos son parecidas, y a veces nos sentimos identificados unos con otros.
Por fin llegué a conocer a gente con ataxia. Siempre hay una primera vez para todo, pero seguía teniendo una cosilla por dentro, que no se cómo llamarla: como ganas de conocer a alguien, como yo, en persona. A todos los pacientes de con cuantos chateaba, se les hacía raro el hecho de que no conociera a nadie con mi misma enfermedad... y a mi cada vez sentía más curiosidad.
De vez en cuando, me mensajeaba con un chico de Italia, para ver que tal estaba... y eso... Chateamos, la verdad, bastante poco, por la dificultas de los diferentes idiomas, y por su trabajo, como pasa muchas horas frente a una pantalla llegaba a casa, sin ganas de ordenador. La verdad es que lo entiendo, porque yo cuando estoy más de 2 horas, ya me agobio bastante...
Un día, en uno de sus mensages, me dijo que se venía a España a conocerme, concretamente a Santander. Yo me puse muy contenta, en ningún momento dudé de que fuera mentira. La desconfianza surge mucho en estos casos, pero yo me fío demasiado, je, je, je.
Me encantó la experiencia de conocer a alguien que compartía mis inquietudes en cuanto a tema de salud. Vi que era una persona muy alegre, y eso se trasmite. Me reí mucho con él, aunque tengo que reconocer que también lloré en nuestra despedida. Es muy difícil encontrar a alguien tan positivo en la vida. Tiene mucha suerte, por vivir con una mamá y una hermana que se nota que lo adoran y se desviven por él.
Lo conozco de poco tiempo, pero aun así, es más que a muchos que conoces años atrás. Me encantó, y ójala vuelva algún día más, si no la que iré a Italia seré yo, je, je, je. Eso sí, estoy aprendiendo algo de italiano, porque si no llegan a saber ellos algo de español, no sé cómo nos hubiéramos entendido.
Por eso pienso que si la vida te da limones, pone dificultades en tu camino, lo mejor es hacer limonada... o como dirían algunos "pedir tequila y sal", je, je, Debemos aprender a sacar lo mejor de las cosas agrias, aunque sea difícil nunca es imposible.
Comentario de un paciente de ataxia en el blog original Hacer limonada, o lo que sea, la cuestión es no estarse quieto. El tener una enfermedad no es el final de la vida, es el principio de una vida diferente, en la que sigue habiendo alegría y oportunidades. Las dificultades tienen que ser un reto para seguir luchando. Es mi filosofía de vida desde una silla de ruedas.
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2- Sección "PowerPoint del día":
Notas:
.- Creo que el PowerPoint de hoy sintoniza con el tema anteriormente tratado.
·- No sé cómo verán ese archivo los usuarios. Intento que salga una presentación en pantalla reducida. Opino que de de esa forma es más vistoso navegar por él. No obstante, quien lo desee, puede ampliar la pantalla de la presentación.
.- La canción que suena en este archivo está interpretada por el entrañable Miliki. ¿Recordáis? ¡Los payasos de la tele!.
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Supera los problemas!.
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Gracias, Cris. Casi todos los pacientes de ataxia hemos pasado por esa misma soledad... especialmente los de los pueblos y ciudades pequeñas.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.
aissssssss Cris, parece que me leo a mí misma hace años cuando empecé a abrir mis pensamientos en internet!! ;)
ResponderEliminarla chica española soy yo, verdad? aún recuerdo ese mensaje por el facebook jeje, te presenté a MARÍA JOSÉ ROSA, que tb es mami y tiene AF, jeje
besitos wapaaaaaaaaaaa
soy maría p.b jeje CANARIA!!
ResponderEliminarjajaja lo se , gracias,eres una gran persona y te considero tb una gran amiga, me alegro un monton de haberte conocido xk gracias a eso me cuesta algo menos hablar sobre mi A.F pero tu mejor k nadie sabras k la profesión va x dentro.
ResponderEliminarGracias a ti tb Miguel, kedó muy bien todo, muaaakiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiis
¡ Cómo me identifico con lo que dices Cris ! Pero no estamos solos. Tenemos una familia que nos quiere y siempren están ahí. Änimo, no podemos flaquear, por nosotros y los que nos rodean. Besos.
ResponderEliminarAngelines