Una terapia génica pronto será puesta a prueba con pacientes afectados de una enfermedad hereditaria rara

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Denis Becker ... (véase el documento original, en francés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
Traducción al castellano de Marilou Mertens, familiar de paciente de Ataxia de Friedreich.

El descubrimiento ha sido realizado por un equipo de investigadores de Estrasburgo en colaboración con equipos de Paris: la puesta a punto de una terapia génica para luchar contra la Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara degenerativa que afecta a nervios, músculos y corazón...

1500 personas están afectadas en Francia por esta enfermedad. Si todo va bien, las primeras pruebas en humanos comenzarán de 2 años… y constituyen una inmensa esperanza para los pacientes y sus familias.

Desde 1998, este equipo de investigadores de Estrasburgo trabaja en Ataxia de Friedreich: enfermedad huérfana degenerativa que afecta a nervios, músculos y corazón, y que hace perder la coordinación y el equilibrio. No existe por ahora ningún tratamiento.

Los investigadores descubrieron que esta enfermedad era debida a la falta de una proteína, la frataxina. Intentando comprender los mecanismos de esta proteína, han puesto a punto sobre ratones un gen medicina, un virus modificado.

Y los resultados en los animales son sorprendentes. Una curación total del corazón. Los investigadores intentarán hacer lo mismo para las afecciones dependientes del cerebelo. La esperanza es inmensa para los 1500 pacientes que sufren Ataxia de Friedreich.

Todavía se precisará un poco de paciencia, mientras los estudios prosiguen con el fin de obtener todas las autorizaciones necesarias. Pero las primeras pruebas en humanos podrían tener lugar dentro de 2 años.

Nota: El artículo original, como complemento audio-visual,incluye un video acorde con la información del texto. Se inserta aquí, aunque no ha sido posible realizar un doblaje. La explicación textual al video es la siguiente:

"El desarrollo de la terapia génica para luchar contra la Ataxia de Friedreich.
Informe: Marie Heidmann, Bertrand y Guillaume Julien Baudart.
Entrevistas: - Brahim Belbella, compañero post-doctoral - IGBMC ... Hélène Puccio, directora de investigación del INSERM - IGBMC ... y Dr. Vincent Laugel, neurólogo en el Hospital Hautepierre.



Fuente: Une thérapie génique bientôt testée chez des patients atteints d'une maladie héréditaire rare.

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2- Añadido sobre el tema anterior:

Otro artículo editado en francés con el mismo titular del dela sección anterior, y que puede hallarse pinchando en: http://www.techniques-ingenieur.fr/actualite/une-therapie-genique-bientot-testee-chez-des-patients-atteints-d-une-maladie-hereditaire-rare-article_231582/... y explicando además algo similar a cuanto traducíamos, desde el inglés, en este blog hace tres días sobre este mismo asunto, para recodar, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2014/04/ataxia-de-friedreich-terapia-genica.html... añade:

"La primera prueba se llevará a cabo a finales 2015, o principios de 2016. Se centrará en 30 a 40 pacientes divididos entre Francia y los Estados Unidos.

Juliette Dieusaert, presidenta de la Asociación Francesa de la Ataxia de Friedreich (Afaf), madre de un paciente, de 30 años, expresó su "esperanza comedida" en este anuncio, ya que tendrá resultados.

Actualmente hay cinco ensayos en marcha en el mundo con los productos farmacéuticos convencionales, informa la Dra. Hélène Puccio.

La señora Dieusaert espera una investigación muy activa, porque "lo que era hace 25 años, no había nada"".

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Raíces (séptima parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mónica Meló Bo, familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA.

Nota del administrador del blog:

Mónica Meló Bo

‘Raíces’ es un relato de la escritora valenciana Mónica Meló Bo, familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA. Originalmente ha sido escrito en valenciano… si bien, esta versión en castellano nos ha sido traducida por la propia autora.

El argumento del relato es ficticio, aunque inspirado en personas reales… y donde la ataxia tiene un papel en el contexto. Es una narración llena de sensibilidad para cualquier faceta de la vida… pero que, para quienes “pacemos”, y padecemos, en los prados del sufrimiento, resultará de lectura casi imprescindible… para vernos reflejados en el espejo, y sacar provecho de la visión de nuestra propia imagen.

Por la amplitud del total del texto, relato largo o novela corta, para un formato blog, ha sido dividido en nueve partes… que se editarán en días consecutivos… salvo que, en el intermedio, surjan noticias que no admitan dilación.

Para recordar: Raíces (I parte) ... Raíces (II parte) ... Raíces (III parte ... Raíces (IV parte) ... y Raíces (V parte) ... y Raíces (VI parte).

VII

     —¡Exacto! ¡Qué bien expresado! El dolor nos hace más ”vulnerables". Esta palabra tiene muy mala fama entre la gente, pero si superas el miedo y te adentras en esta vulnerabilidad, descubres que en realidad es poder. El miedo es como un holograma, debes traspasarlo para darte cuenta de que no es real. Y eso te da una libertad impresionante... de ser lo que realmente eres, de decir la verdad... en fin, como ya has experimentado la propia oscuridad, ya nada te asusta.

     Me quedé impactada por lo que decía Rut, era como mirarse en un espejo. Me reconocía en cada palabra que escuchaba de ella. Dentro de mí sentí un alivio fugaz como una caricia. Una caricia que iluminó algo en mí y, casi en estado de shock, con la ayuda del alcohol, me desembaracé por unos instantes de la mente, y dije como hipnotizada:

     —Y cuando resistes la presencia de las sombras, empiezas a notar que hay algo más que antes no veías. Podríamos definirlo como una especie de sabiduría, de comprensión profunda de las cosas. El dolor ha sido como la señal indicadora que te lleva allí donde realmente tienes que mirar. El dolor te hace cuestionártelo todo, buscar algo más... Hace que te crezcan raíces sedientas de agua...

     Ahora era Rut la que me miraba atónita, casi no parpadeaba. Después de un breve silencio denso me dijo:

     —Silvia, una reflexión así solo puede hacerla una persona que ha experimentado un dolor fuerte...

     Ya no podía detener el empuje de aquella fuerza desconocida que estaba ganando la batalla en mi desorden interior. La presencia y las palabras de Rut eran como un reclamo poderoso que, igual que un imán, atraía la parte de mí afín a lo que decía y la hacía surgir fuera con el ímpetu de una cascada después de una tormenta. Y lo solté todo:

     —Sí, también he probado el dolor profundo... por una madre a la que diagnosticaron ataxia espinocerebelosa, SCA cuando yo tenía poco más de veinte años. Tú sabes lo que es, puedes comprender lo duro que resulta ver cómo una persona que amas ve como se va reduciendo la capacidad de moverse, de caminar, incluso de hablar... Mientras es consciente del todo, de cómo va degenerando su cuerpo. Menos mal que unas complicaciones que le provocaron un ataque al corazón impidieron que continuara sufriendo. Pero eso no es todo. Cuando mi padre vio que mi madre dependía tanto de él, no lo pudo resistir y desapareció, dejándome a mí sola a cargo de ella. No te imaginas lo que le odié, no por tener que atender a mi madre, sino por el sufrimiento que le ocasionó. Por eso la intenté compensar lo mejor que pude, quería que se sintiera amada.
     —¡Madre mía! ¡Qué cabrón tu padre! Perdona, pero es que las personas así me ponen de muy mala leche. —Rut sacaba chispas casi literalmente, le había subido una llamarada a la cara y estaba encendida como una brasa.
     —Ya, fue un cabrón, pero cuando después de la muerte de mi madre acudió a mí desesperado con una depresión de caballo, me compadecí de él y le ayudé a salir de ella.
     —¡Uf! No sé si yo hubiera podido. Pero te comprendo, yo también pasé por el doloroso proceso de perdonar a mi padre.
     —Es lo que comentábamos antes, el dolor y el sufrimiento extremo te hace más permeable al sufrimiento de los demás, no lo puedes evitar...
     —Sí, ¡dímelo a mí! Por eso trabajo en lo que trabajo. Queramos o no, no podemos dejar de lado la sensibilidad, pero eso nos hace evolucionar, y a mí personalmente me hace más feliz.
     —¡Es verdad! No podemos desconectarnos de nuestra parte humana, como hacen los vampiros de aquella serie.
     —¡Pues eso es lo que hace la mayoría de la gente!

     Y nos reímos con ganas, lo cual nos ayudó a liberar la tensión del momento. No por mucho tiempo, porque de repente sonó mi móvil.

     —¿Quién será a estas horas? ¡Pero si son más de las doce! —dijo Rut, mientras yo cogía el teléfono.
     —Sí, no te preocupes, que en veinte minutos estoy en el hospital.
     —¿A quién tienes ingresado?
     —A mi padre, se está muriendo. A ver si llego a tiempo de verlo todavía consciente.
     —Espera, tengo el coche fuera aparcado, te llevo al hospital.

(Continuará el lunes).

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2- Sección ’PowerPoint de humor del día’.

Canta un antiguo romance 'Labazanca'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: La peste.

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Raíces (sexta parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mónica Meló Bo, familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA.

Nota del administrador del blog:

Mónica Meló Bo

‘Raíces’ es un relato de la escritora valenciana Mónica Meló Bo, familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA. Originalmente ha sido escrito en valenciano… si bien, esta versión en castellano nos ha sido traducida por la propia autora.

El argumento del relato es ficticio, aunque inspirado en personas reales… y donde la ataxia tiene un papel en el contexto. Es una narración llena de sensibilidad para cualquier faceta de la vida… pero que, para quienes “pacemos”, y padecemos, en los prados del sufrimiento, resultará de lectura casi imprescindible… para vernos reflejados en el espejo, y sacar provecho de la visión de nuestra propia imagen.

Por la amplitud del total del texto, relato largo o novela corta, para un formato blog, ha sido dividido en nueve partes… que se editarán en días consecutivos… salvo que, en el intermedio, surjan noticias que no admitan dilación.

Para recordar: Raíces (I parte) ... Raíces (II parte) ... Raíces (tercera parte ... Raíces (cuarta parte) ... y Raíces (quinta parte).

VI

     Unos días más tarde, Rut llegó a las diez de la noche en lugar de a las ocho, su hora habitual. Me tocaba a mí cerrar, y Rut me propuso quedarnos un rato más, las dos solas. Había tenido un mal día y le apetecía hablar con alguien. Eché la persiana de la puerta principal, encendí unas velas y puse la música que me dio la gana. A los primeros compases de guitarra Rut se puso a balancear el cuerpo al ritmo de la música. ”¿Qué es? ¡Está muy bien!”, dijo. ”Es blues: I need a man to love, de Janis Joplin”, y me puse a bailar. ”Vamos, Silvia, tomemos unas cazallas a ver si se nos pone la voz como la Joplin”. “¿Así, con la barriga vacía?”, dije, y sin esperar a que me contestara, abrí un paquete de papas y uno de cacahuetes.

     Al cabo de una hora estábamos ya un poco achispadas, pero me acordé de que ella quería contarme algo.

     —Te ha pasado algo, Rut?
     —Ay, es que estoy un poco sensible, mira: resulta que tengo un niño de cinco años en acogida los fines de semana...
     —¿Ah, sí? ¿Cómo se llama? —interrumpí . ¡Es que esta chica siempre me estaba sorprendiendo!
     —Carles, se llama Carles. Es que le he cogido cariño y me gustaría solicitar la acogida permanente, pero me está entrando un poco de vértigo.
     —¡Uy! ¿Por qué?
     —Porque soy una chica joven, soltera, y criar sola un niño como Carles...
     —¿Qué le pasa?
     —Ha tenido un padre maltratador.

     Me quedé boquiabierta mirándola. Le puse la mano encima de la suya.

     —¿Y cómo fue que decidiste acoger a un niño?
     —No sé... es algo que venía pensando desde hacía tiempo... simplemente, sentía que debía hacerlo.
     —Supongo que te habrás planteado que, con un niño, te resultará más difícil encontrar pareja.
     —Me da igual, si alguien me quiere de verdad me tiene que aceptar a mí y al niño.
     —¿Sabías antes de acogerlo que había vivido en una familia así?
     —¡Pues claro! Fui yo quien lo solicitó.

     Me quedé muda del asombro. Ella bajó la mirada unos segundos, luego se quedó mirándome fijamente y dijo:

     —Silvia, te tengo que contar una cosa... Es que yo... Es que mi familia también era así.

     Me estremecí toda, me levanté y la abracé. Me senté junto a ella mientras me lo acababa de contar:

     —No pasa nada, ahora ya está todo digerido, pero fueron unos años muy duros, de sufrir mucha impotencia, rabia, de recuperar la autoestima deshecha por un padre manipulador... Pero aunque te sorprenda, te tengo que decir que hay una parte muy positiva en todo esto. El sufrimiento me hizo madurar antes de tiempo, y a la vez me hizo más sensible, como si fuera un fuego que fundiera como la cera las corazas y otras capas que nos impiden ver más allá...
     —Un amigo mío me decía: “el sufrimiento es la lluvia sobre tu vida. Cuídate de encauzar sus aguas”.

(Continuará mañana).

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2- Sección ’PowerPoint de humor del día’.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El malhumor del General.

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Raíces (quinta parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mónica Meló Bo, familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA.

Nota del administrador del blog:

Mónica Meló Bo

‘Raíces’ es un relato de la escritora valenciana Mónica Meló Bo, familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA. Originalmente ha sido escrito en valenciano… si bien, esta versión en castellano nos ha sido traducida por la propia autora.

El argumento del relato es ficticio, aunque inspirado en personas reales… y donde la ataxia tiene un papel en el contexto. Es una narración llena de sensibilidad para cualquier faceta de la vida… pero que, para quienes “pacemos”, y padecemos, en los prados del sufrimiento, resultará de lectura casi imprescindible… para vernos reflejados en el espejo, y sacar provecho de la visión de nuestra propia imagen.

Por la amplitud del total del texto, relato largo o novela corta, para un formato blog, ha sido dividido en nueve partes… que se editarán en días consecutivos… salvo que, en el intermedio, surjan noticias que no admitan dilación.

Para recordar: Raíces(I parte) ... Raíces(II parte) ... Raíces (tercera parte ... y Raíces (cuarta parte).

V

     Me habría vuelto loca si no hubiera sido por el trabajo como camarera que conseguí gracias a los contactos hechos como periodista. Después de hablar con Miquel me apetecía poner a prueba mi vocación. Me hice periodista entre otras cosas porque me gustaba tratar con la gente, y ser camarera tenía este aliciente. Además, se trataba de atender una cafetería situada frente a la facultad de ciencias del deporte, seguro que estaría llena de gente joven.

     Y no me equivocaba: en la cafetería siempre había trasiego de estudiantes. En unos días me recobré y entre las risas de los jóvenes, el horario agotador y el cansancio de piernas me olvidé de que dentro escondía todo un desbarajuste. Incluso me despertó la coquetería, la Silvia traviesa de mis años de estudiante, y me atrevía a lucir el escote. Entablé amistad con una chica que venía todas las tardes a tomarse una cervecita, y estábamos siempre picándonos: “¡Hala! ¡Menudo canalillo! Pareces una posadera de esas medievales", me decía, y yo le respondía: ¡Ay, si me viera mi madre tan descocada!”. Y ella: “¡Calla, mujer! P'a que se lo coman los gusanos, que lo disfruten los humanos".

A veces la veía aparecer con personas en silla de ruedas. “¿Trabajas con personas con discapacidad?", le pregunté. “¡Uy! Qué bien lo has dicho, casi todos dicen minusválidos y eso me pone de los nervios“, respondió, y me contó después que trabajaba en una asociación deportiva para personas con discapacidad, Tetrasport, como educadora física. Los ayudaba a acceder a los aparatos del gimnasio y los asesoraba. De momento les habían dejado una sala en la facultad, pero tenían pensado ampliar el espacio en otro lugar. Me fijé que era ancha de hombros y con los brazos visiblemente musculosos, no podía ser de otra manera si tenía que cargar todos los días con tanto peso. También tenía una mirada clara y transparente, franca. Y una vitalidad que se contagiaba. No sé si fue por aquella espontaneidad o por algo que intuía inconscientemente en ella, pero me atraía ser su amiga. Era el mejor momento del día, cuando venía Rut y competíamos para ver quién la soltaba más gorda.

     Un día estábamos charlando en la barra cuando entró en la cafetería una pareja de unos treinta y tantos años. El hombre empujaba la silla de ruedas de la mujer, la colocó junto a una mesita y le preguntó qué quería tomar. La mujer hablaba con mucha dificultad, casi no se la entendía, pero él parecía estar avezado a descifrar lo que decía. Me quedé absorta mirándolos y, sin dejar de observar, le dije a Rut: ”Aquella chica tiene ataxia... “. Rut pegó un salto: ”¿Cómo lo sabes?”. Me agaché para coger una cerveza y, mientras le quitaba el tapón, le contesté: ”Ya sabes, los periodistas sabemos de todo", y me reí como si no pasara nada, pero Rut sabía que sí pasaba: le había sacado una Carlsberg y ella era una incondicional de las Heineken. Jugando nerviosamente con las manos, metiéndolas y sacándolas compulsivamente de los bolsillos del delantal, fui a tomarles nota.

      Cuando volví a la barra, Rut me contó que los conocía: él trabajaba en la asociación, y se había enamorado de ella sin importarle que tuviera ataxia. Los miramos con disimulo: parecían muy acaramelados. Después de llevarles las bebidas, no pude resistirlo más: ”Me voy a buscar algo en el almacén”, dije a Rut, sin mirarla y señalando hacia la puerta detrás de la barra. Salí al callejón de detrás de la cafetería y me encendí un cigarrillo con las manos temblorosas. Había intentado estar bien, de verdad que lo estaba intentando, pero eso era demasiado para mí. Me salieron furtivamente unas lágrimas. El desbarajuste era ahora un tornado sacudiéndome por dentro con violencia. No sentía tristeza, solo rabia. Estaba furiosa conmigo misma. ¡Malditas raíces! Antes de que pasara aquello hace más de quince años yo era feliz, era alegre, no me preocupaba por nada, no me hacía preguntas porque todo me parecía sencillo, tenía sueños... Intenté respirar profundamente para tranquilizarme y salir del furor interno observando lo que me rodeaba:

Unos niños jugaban a unos metros, un rasta pasaba con una bici destartalada, y en la pared desconchada de enfrente había una pintada: “Se incendió mi casa: ahora nada me obstruye la visión de la luna”. Me quedé embelesada leyéndola y me calmé. Parecía una de las frases de Miquel, pero más tarde comprobé en Internet que era un haiku antiguo. Quizás estaba siendo demasiado dura conmigo misma, tal vez estar a la intemperie tenía sus ventajas...

(Continuará mañana).

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2- Sección ’PowerPoint de humor del día’.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Tres vagos jactándose de serlo.

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Ataxia de Friedreich - Terapia génica eficaz en un modelo animal

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por 'Staff Noticias' ... (véase el documento original en inglés en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
Traducción al castellano de Miguel-A. Cibrián.

La transferencia, a través de un vector viral, de una copia normal del gen deficiente en los pacientes de Ataxia de Friedreich, curó completa y rápidamente la enfermedad del corazón en ratones. Estos hallazgos se han publicado en la revista ‘Nature Medicine’ el 6 de abril de 2014.

La Ataxia de Friedreich es una rara y grave enfermedad hereditaria, que combina progresiva neurodegeneración, disminución de la función cardíaca, y un mayor riesgo de diabetes. La condición afecta a una de cada 50.000 personas. Actualmente no existe tratamiento eficaz para esta enfermedad. En la mayoría de los casos, la Ataxia de Friedreich se inicia en la adolescencia, con problemas de equilibrio y coordinación de movimientos voluntarios en brazos y piernas (ataxia)… confinando a la mayoría de los pacientes a una silla de ruedas después de 10 a 20 años de progresión. Sin embargo, las complicaciones cardíacas son la principal causa de muerte en el 60 por ciento de los pacientes.

La enfermedad es causada por una común mutación en el gen FXN, que lleva a una disminución dramática en la producción de la proteína llamada 'frataxina'. El reducido nivel de frataxina perturba la actividad de las mitocondrias. Estos orgánulos son esenciales para las células, y juegan un papel fundamental en la producción de energía. El tejido nervioso (cerebelo, médula espinal, etc.) y el tejido del corazón son particularmente vulnerables a esta escasez de energía, que puede conducir a insuficiencia cardíaca fatal.

Los equipos dirigidos por la Dra. Hélène Puccio, directora de investigación en el INSERM y ‘Patrick Aubourg’ han desarrollado un enfoque terapéutico basado en la utilización de un virus adeno-asociado (AAV) [1], conocido por llevar de manera eficiente, y expresarlo, un gen terapéutico a las células del corazón. El virus ha sido modificado para que sea inofensivo, pero, no obstante, sea capaz de introducir una copia normal del gen FXN en las células cardíacas, lo que conduce a la expresión de la frataxina.

Pie de foto: Las ilustraciones muestran una medición de la actividad de una proteína mitocondrial (en azul) esencial para la producción de energía celular, que se deteriora cuando la frataxina está ausente (sin tinción en el corazón sin tratar). Usando terapia génica para expresar la frataxina, la actividad de esta proteína esencial puede corregirse en toda la superficie del corazón. (Fotografía: © Inserm / H. Puccio).

El equipo de Hélène Puccio ha probado la eficacia de este tratamiento en un modelo de ratón que reproduce fielmente los síntomas cardíacos de los pacientes que sufren Ataxia de Friedreich. Los resultados muestran que una única inyección intravenosa de AAVrh10, expresando frataxina, no sólo es capaz de prevenir el desarrollo de la enfermedad cardíaca en los animales antes de la aparición de los síntomas, sino también, más impresionante, curación de manera rápida y completa, de los corazones de los animales en una etapa avanzada de enfermedad cardíaca. Después de tres semanas de tratamiento, el corazón vuelve totalmente a su estado funcional… la función mitocondrial y el tejido cardíaco es muy similar en apariencia a los de los ratones sanos.

"Esta es la primera vez que la terapia génica ha llevado remisión de la enfermedad cardíaca tan rápidamente en un modelo animal", explica la Dra. Hélène Puccio.

También el sistema nervioso central es objetivo de vectores AAV: la Dra. Hélène Puccio y los equipos de ‘Patrick Auborg’ están investigando si un enfoque similar, utilizando terapia génica, podría resultar tan efectivo para la médula espinal y el cerebelo, como lo ha sido para el corazón.

Sobre la base de estos prometedores resultados, se han comenzado los desarrollos necesarios para proponer un tratamiento mediante terapia génica a pacientes que sufren Ataxia de Friedreich presentando cardiomiopatía progresiva. Para ello, tres de los autores del artículo han establecido AAVLife, una empresa francesa especializada en terapia génica para enfermedades raras, para traducir a la clínica estos hallazgos importantes de laboratorio. Para este enfoque de terapia génica ha sido presentada una solicitud de patente por ‘Inserm Transfert’.

Fuente: Friedreich's Ataxia -- An Effective Gene Therapy In An Animal Model.

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Raíces (cuarta parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mónica Meló Bo, familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA.

Nota del administrador del blog:

Mónica Meló Bo

‘Raíces’ es un relato de la escritora valenciana Mónica Meló Bo, familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA. Originalmente ha sido escrito en valenciano… si bien, esta versión en castellano nos ha sido traducida por la propia autora.

El argumento del relato es ficticio, aunque inspirado en personas reales… y donde la ataxia tiene un papel en el contexto. Es una narración llena de sensibilidad para cualquier faceta de la vida… pero que, para quienes “pacemos”, y padecemos, en los prados del sufrimiento, resultará de lectura casi imprescindible… para vernos reflejados en el espejo, y sacar provecho de la visión de nuestra propia imagen.

Por la amplitud del total del texto, relato largo o novela corta, para un formato blog, ha sido dividido en nueve partes… que se editarán en días consecutivos… salvo que, en el intermedio, surjan noticias que no admitan dilación.

Para recordar: Raíces(I parte) ... Raíces(II parte).... y Raíces (tercera parte).

IV

     Después de ese día ya no lo volví a ver más por la sala de espera. Me hubiera gustado hablar más con él. Dentro de mí sentía un caos aterrador, una confusión de voces, de pensamientos... Era una lucha interior de fuerzas que no acababa de reconocer del todo. En la última conversación que tuvimos alguna parte de mí comprendía lo que me estaba diciendo, una parte de mí reconocía que había algo dentro que no funcionaba. Lo que me decía sobre la esencia resonaba en algún rincón interior, e incluso intuí algún tipo de fuerza sutil que me tiraba hacia adentro. ¿Eran las raíces? ¿Por qué ahora, sola, no lograba sentir la parte de mí que latía mientras él hablaba? Era difícil discernir entre tantos pensamientos y sensaciones, flotando desordenadamente como los bultos incoherentes de un naufragio. ¿Quién era yo realmente? ¿Por qué sentí ese día una especie de añoranza? Lo que tenía claro es que ya nada volvería a ser como antes. Sabía que tenía que indagar, y la única pista que me podía ayudar era sentir las raíces y seguirlas hacia las profundidades. Sin embargo, cada vez que lo intentaba, me entraba un miedo paralizante: ¡estaba tan oscuro ahí dentro! Y desistía.

      Además, a Andreu le irritaba mucho que estuviera triste o nerviosa, para él era una pérdida de tiempo, siempre decía: “¿De qué sirve estar mal?". Y, si me enfadaba por su falta de empatía, se encogía de hombros y decía: “Si quieres sufrir, allá tú...“. Para él era debilidad estar decaído o deprimido. Expresar los sentimientos era mostrar vulnerabilidad. Lo que más me exasperaba era que me dijera ”¿ya estás igual otra vez?” con expresión asqueada. Odiaba que fuera así, pero, en el fondo, le admiraba por tener tanto autocontrol y aquella capacidad de olvidarse rápidamente de las ofensas. Con los años aprendí a no mostrar nunca tristeza ni ansiedad, sobre todo con él, e intentaba ser más despreocupada, pero desde la conversación con Miquel intuí que solo había enterrado el malestar. Y me aterrorizaba desenterrarlo, verme en un espejo que quizás no me gustara.

(Continuará pasado mañana).

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2- Sección ’PowerPoint de humor del día’.

Cantan 'Los Albas'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Materialistas.

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Raíces (tercera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mónica Meló Bo, familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA.

Nota del administrador del blog:

Mónica Meló Bo

‘Raíces’ es un relato de la escritora valenciana Mónica Meló Bo, familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA. Originalmente ha sido escrito en valenciano… si bien, esta versión en castellano nos ha sido traducida por la propia autora.

El argumento del relato es ficticio, aunque inspirado en personas reales… y donde la ataxia tiene un papel en el contexto. Es una narración llena de sensibilidad para cualquier faceta de la vida… pero que, para quienes “pacemos”, y padecemos, en los prados del sufrimiento, resultará de lectura casi imprescindible… para vernos reflejados en el espejo, y sacar provecho de la visión de nuestra propia imagen.

Por la amplitud del total del texto, relato largo o novela corta, para un formato blog, ha sido dividido en nueve partes… que se editarán en días consecutivos… salvo que, en el intermedio, surjan noticias que no admitan dilación.

Para recordar: Raíces(I parte), y Raíces(II parte).

III

      Hizo una pausa breve. Se escucharon los latigazos del viento contra los cristales igual que sus preguntas contra mi corazón. Al cabo de unos instantes añadió:

      ―¿Qué es lo que te falta realmente, Silvia?

   Como estaba cabizbaja y no decía nada, prosiguió:

     —Te pondré en una situación límite para que lo entiendas: sitúate en el momento de tu muerte. En estos momentos no hay rastro de la sociedad, estás tú sola con tu alma. La gente se pasa la vida pensando más en el verbo hacer que en el verbo ser. Pero en el momento que vas a dejar tu cuerpo, no te importa nada lo que has hecho, sino lo que has sido. Dicen que pasa toda tu vida por delante como una película, pero no te entetendrás en los detalles de los éxitos o fracasos relativos, esto pasará a un segundo término y emergerá con fuerza lo que has sentido tú y lo que has hecho sentir. En estos momentos ves por fin con total nitidez lo que es realmente importante y has dejado de lado entretenida con las batallitas efímeras del teatro de la vida: tu esencia. Una parte de ti que no has dejado surgir y ahora, en el momento de la muerte, es cuando tomas la distancia necesaria para verlo. Verás que el balance final lo haces con otro parámetro distinto al de la sociedad: si has conocido o no esa esencia, si has seguido la partitura de tu alma. En otras palabras: si te has conocido por dentro y has seguido lo que te decía tu interior más profundo.

    La punzada del estómago se convirtió en una garra estrujándome las entrañas como una bola de papel. Me temblaba todo el cuerpo y sentía pinchazos en el corazón. Era como tener una tormenta salvaje recorriéndome por dentro y sentía que me mareaba. Solo me pasaría si explotara, reventara, estallara...

     —¡Basta! Yo qué sé lo que quiero. —escupí con la voz quebrada, y fue el trueno que desató la tormenta. Las lágrimas rodaron veloces mejilla abajo como estrellas fugaces quemándome la piel.

    Estuve un buen rato llorando en silencio, sin sollozos ni gemidos, pero temblando como un recién nacido al primer contacto con el exterior. Y, de alguna manera, era así. A través de una cortina brumosa de lágrimas vi a Miquel acercarse y separarme el pelo de la cara con ternura. Me dejé abrazar. Sentí un envoltorio de calidez que me penetraba piel adentro y me reconfortaba.

    No sé cuánto tiempo estuvimos así, yo no hubiera querido que terminara nunca ese momento, pero una enfermera miró por la puerta e hizo un gesto a Miguel indicándole que saliera. Quizás la persona a la que cuidaba le necesitaba. Me cogió las manos y me dijo, mirándome a los ojos:

     —Acuérdate de valorar tu vida con el único parámetro que se mantiene hasta el momento final.

     Y caminó muy lentamente hacia la puerta, meditabundo. Cuando estaba ya saliendo, se detuvo y me dijo:

     —Silvia, las personas que hemos conocido el dolor profundo siempre seremos... diferentes.

     Estaba desconcertada, ¿como podía él saber...? ¿Es posible que lo supiera solo mirándome? No me salía la voz, pero entendió por mi gesto que tenía que decir algo más:

     —Diferentes... el dolor hace que nos crezcan raíces.

     De pie frente a la puerta con el pelo plateado y los surcos profundos del rostro iluminados por la luz que entraba, me dio la impresión de un olivo centenario que adentraba las raíces abajo, muy abajo, buscando la profundidad.

(Continuará mañana).

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2- Sección ’PowerPoint de humor del día’.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Tácticas matrimoniales.

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