La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 14 de julio de 2014

El poder de las palabras... o las dos ranas

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog:

Esta simpática fábula, de autor anónimo, utilizada en Internet con fines psicológicos, ha sido colgada hace algún tiempo, en la lista de correos HispAtaxia por Horacio Filgueira, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires.

Un grupo de ranas viajaba por el bosque y, de repente, dos de ellas cayeron en un hoyo profundo. Todas las demás ranas se reunieron alrededor del hoyo. Cuando vieron cuán hondo era, dijeron a las dos ranas que estaban en el fondo, que, a efectos prácticos, se debían dar por muertas.


Las dos ranas no hicieron caso a los comentarios de sus compañeras, y siguieron tratando de saltar fuera del hoyo con todas sus fuerzas. Las otras ranas seguían insistiendo en que sus esfuerzos resultarían inútiles. Finalmente, una de las ranas puso atención a lo que las demás decían, y se rindió. Se desplomó y murió. La otra rana continuó saltando tan fuerte como le era posible.

La multitud de ranas le gritaba que dejara de sufrir, y, simplemente, se dispusiera a morir. Pero la rana saltaba cada vez con más fuerza... hasta que finalmente saltó fuera del hoyo. Cuando salió, las otras ranas le preguntaron: - ¿No escuchaste lo que te decíamos?.

La rana les explicó que era sorda. Ella pensó que las demás la estaban animando a esforzarse más para salir de allí.

Esta historia contiene dos lecciones:

Primero: La lengua tiene poder de vida y muerte. Una palabra de aliento, compartida con alguien que se siente desanimado, puede ayudarle a levantarse.

Segundo: Una palabra destructiva, dicha a alguien que se encuentra desanimado, puede ser que acabe por destruirlo. Cualquiera puede decir palabras que roben a los demás el espíritu que les lleva a seguir en la lucha en medio de tiempos difíciles. Tengamos cuidado con lo que decimos. Pero, sobre todo, con lo que escuchamos... no siempre hay que prestar atención... utilicemos sólo lo que es bueno.

Hablemos de vida, de alegría, de esperanza, a todos aquellos que se cruzan en nuestro camino. Ese es el poder de las palabras. A veces, es difícil comprender que una palabra de ánimo pueda hacer tanto bien.

Fuente (excepto gráfico): 'Pensamiento consciente': La fábula de las dos ranas.

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2- Sección "En similar dirección...":

En similar dirección del contenido del texto anterior, hay un PowerPoint en mi colección de ".pps's". Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: Carrera de sapitos.

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sábado, 12 de julio de 2014

'Hoy empieza todo'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, sábado, a través del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película francesa de 1999: 'Hoy empieza todo'... Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a su cuenta... como precio publicitario por haber insertado aquí su nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-)


Descripción:

'Hoy empieza todo': El título original es 'Ça commence aujourd'hui'... año 1999... y duración 107 minutos. Es un film francés... dirigido por Bertrand Tavernier. E interpretado por Philippe Torreton, Maria Pitarresi, Nadia Kaci, Didier Bezace, Veronique Ataly, Nathalie Bécue, Emmanuelle Bercot, y Françoise Bette.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

Daniel Lefebvre es el director de la escuela infantil de un barrio marginal de un pueblo minero del norte de Francia... en el que el 30 por ciento de la población está en paro a causa de la crisis de la minería. Un día, la madre de una alumna llega borracha a la escuela... sufre un colapso, y deja allí a su bebé y a su hija de cinco años. El director solicita entonces la ayuda de los vecinos, pero lo único que conseguirá es que su labor docente sea cuestionada.

Premios:
1- 1999: Festival de Berlín: Premio Internacional de la Crítica FIPRESCI, Mención de Honor.
2- 1999: Premios César: Nominada a Mejor Actor (Philippe Torreton).

Críticas:
A- "Una de las películas más emotivas de uno de los mejores directores del mundo" (Carlos Boyero: Diario 'El Mundo').
B- "Hermosa, bellísima, prodigiosa... una obra maestra del cine moderno". (Ángel Fernández Santos: Diario 'El País'.

Nota Se puede poner subtítulos en español, pinchando en el iconito de rectángulo con dos rayas horizontales de debajo de la pantallita... y, obviamente, en "sí".

'Hoy empieza todo': (Desde "Youtube").



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viernes, 11 de julio de 2014

Tuorette

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).


"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada".. (Soren Kierkegaard).

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado principalmente por los tics vocales-sonoros (chillar, aclararse la garganta, hacer ruidos, decir palabrotas...) y tics motores (pestañear, mover la cabeza, sacudir los brazos, retorcer partes del cuerpo, tocar "exageradamente" objetos...). Los primeros síntomas suelen aparecer entre 7 y 10 años... dándose más en chicos que en chicas. Es un trastorno crónico, y no tiene cura... aunque se puede mejorar con ayuda de fármacos y tratamiento psicológico. Es genético, pero no tiene porque ser hereditario.

Los afectados por el Síndrome de Tourette son muy inteligentes y, en muchos casos, con una inteligencia superior a lo normal. Suelen desarrollar habilidades especiales, como la música, dibujar, deportes, teatro... También hay, por el contrario, trastornos del sueño, problemas de conducta, problemas de control de impulsos, depresión, ansiedad, anomalías en relaciones sociales...

Como en el resto de enfermedades, cada persona es un mundo, y desarrolla de distinta forma los síntomas. Aunque a veces los afectados pueden "aguantarse" los tics con mucho esfuerzo, éstos aparecen de forma involuntaria. Por esto, es importante que las personas de su entorno (familiares, amigos, maestros, y compañeros de trabajo) actúen con normalidad.

Es un trastorno bastante complejo.

Entre los, aproximadamente, 25.000 afectados que hay en España, se encuentra Hugo. Tiene 10 años, de apariencia fuerte y grande, pero débil e inseguro por dentro. Sus compañeros de clase se burlan de él, y no le toman en serio, porque tartamudea y tiene tics muy exagerados. Es inteligente, mucho, pero los tics, el tartamudeo, la falta de atención, y la inocencia, hacen que piensen que es tonto.

Hugo es muy nervioso -no hiperactivo-, y lo expresa con tics: pestañear rápido y muy seguidamente, hacer sonidos raros con la boca, mover la cabeza, brazos... Tiene manías, muchas manías. Por contra, se le da muy bien dibujar y tiene mucha imaginación, inventiva y curiosidad. Es muy cariñoso.

Los profesores no terminan de implicarse... no quieren hacer excepciones. Yo creo que no terminan de entender lo que pasa: no quieren. Entonces, quién va a defender a Hugo delante de sus compañeros, ante cualquier agresión verbal y psicológica?

Se dice que los niños son encantadores, amorosos, pero viendo como tratan a Hugo y lo anulado que está por sus desprecios y burlas, puedo ver la crueldad y el daño que se puede llegar a hacer.

Para convivir con él, hay que tener mucha paciencia, conocer bien las características y sintomatología del síndrome, y quererlo mucho... esto último es lo que menos cuesta :-)

Algunos enlaces
1- Síndrome de Tourette (vídeo)
2- Fundación Tourette
3- El sufrimiento de los niños... por Rosa Montero
4- La falsa integración... por J.A. Aunión

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Tourette

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2- Sección 'PowerPoint del día':

De fondo de la historieta, sonará otra historia (100 segundos) cantada por 'Candeal' (grupo folclórico castellano).

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Historias del cuentacuentos.

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jueves, 10 de julio de 2014

'A veces me pregunto yo...'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Soy muy poco dado a quedarme haciéndome preguntas cuasi existenciales. También es cierto que esa actitud mía no es una tendencia natural, sino sobrevenida. Como suele decirse, haciendo una redundancia, “la vida es maestra de la vida”, misma, añado. Con una degeneración, Ataxia de Friedreich, y un derrumbe psicológico por experiencia, he aprendido que si te quedas comiéndote el coco en tales condiciones, acabas siendo carne de cañón: Porque una pregunta en la cabeza, pocas veces lleva a una respuesta, sino a más preguntas.

Con lo dicho, no quiero decir que no piense, sino que trato de no meter interrogantes en mi cabeza. Prefiero, simbólicamente, encogerme de hombros, y pasar, a intentar descifrar lo indescifrable. No siempre se consigue: Puesto que el pensamiento es algo inherente al ser humano. Hasta el más tonto tiene sus momentos de lucidez. Por eso, me cabrea, sobremanera, que a algunos se les conozca como “intelectuales” y “pensadores”… ¡Como si los demás fuéramos autómatas programados. Y juro que a veces me gustaría serlo, para poder evadirme de inquietudes… ¡Pero es un imposible mientras seamos personas!. Lo más que podemos hacer, es canalizar el pensamiento, ocupándolo en pequeñas cosillas intranscendentes, evitando cuestiones de gran calado.

Y en ello estoy cuando me meto en inacabables obras faraónicas carentes de rentabilidad… y, en apariencia, más propias de loco, que de cuerdo. Pero no me lo recordéis: Sé lo que hago y por qué lo hago. Para juzgar a alguien, hay que caminar en sus mismos zapatos.

Y sí, ahí estaba con ni interminable recopilación de canciones antiguas en español, cuando he descubierto al cantante francés, Richard Anthony, nacido en 1938. Lo más llamativo de este cantante es que canta aparentemente sin inmutarse… sin despeinarse… como si cantar para él fuese lo más fácil del mundo.

Una de sus canciones sí guarda relación con “hacerse preguntas” (¡Ojo y oído a la bellísima letra!): ’A veces me pregunto yo’. Ésta es una versión en español, en sonido, añadida mi colección... para escucharla, pinchar en: http://www.miguel-a.es/ECOS/9ZZD-ECOS/RichardanthonyAvecesmepreguntoyo.wav

Quien prefiera la versión francesa, en vídeo, pinche en: Je me suis souvent demandé.

Para quienes deseen tararear la canción, copio la letra, en español:

"A veces me pregunto yo: ¡si en vez de odio y de rencor no puede hacerse mas amor!
A veces me pregunto yo: ¿Por qué un negro habrá de ser sólo inferior por su color?
Y a veces me he de preguntar: ¿Por qué a patadas tratarán a los perritos callejeros sin hogar?
A veces me pregunto yo: ¿Por qué la gente abandonó al inocente ser que sin querer nació?.

Como yo, hubo quien no lo pensó.

A veces me pregunto yo: ¿Por qué será que se arrancó, para dañar la pobre flor?
¿Por qué los hombres, con afán, aquellos arboles que dan su buena sombra cortarán?
Y a veces me he de preguntar: ¿Por qué hay tan poca caridad? ¿Por que es la fuerza quien se impone a la verdad?
¿Por qué, faltando lo esencial, ha de triunfar lo material... y el que persigue un ideal, acaba mal?.

¡Pobre de éste mundo actual!.

A veces me pregunto yo: ¿Por qué la prisa (velocidad) se inventó... y tanta gente se mató?
A veces me pregunto yo: si un muro debe separar a los que se quieren abrazar?
Y yo me vuelvo a preguntar: ¿Por qué millones gastarán en cosas, que de angustia, nos harán temblar?
¡Ellos podrían repartir para aliviar tanto sufrir... y el mundo de lo malo revivir?.

¡Tú también lo puedes pensar!.
¡Y tal vez podamos ayudar!
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miércoles, 9 de julio de 2014

Parte de mi libro ayuda a la investigación de la ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión"

Una gran parte de ejemplares de mi libro están sirviendo para apoyar la financiación de mi enfermedad: Ataxia de Friedreich.

Estoy muy contenta de que la cosa siga adelante... Me encanta cuando de repente me vuelven a llegar comentarios de algún lector entusiasmado. Lo mejor es que me motiva muchísimo para insistir en que mi libro vale la pena, y tienen que leerlo muchas más personas... 'Yo vine aquí a luchar - Con alas en los pies'.

Hace poco lo leyó Marga, de Balaguer, Lérida, Cataluña... madre de un niño con esta enfermedad, Lluc, con 8 añitos... Pues le gustó, y aprendió tanto para su pequeño, que decidió comprar ejemplares de mi libro para todos sus allegados, y sobre todo para los profesores de la escuela de Lluc... con el objetivo de que conozcan mejor el trance por el que han pasado, pasan, y pasarán, Lluc, y ella, y su familia. Y así, destinará los beneficios a la investigación que apoyamos en STOP-FA, cuyo fin es encontrar una cura a corto plazo para la Ataxia de Friedreich, de la cual tendremos noticias pronto... "las cosas de palacio van despacio...".

Aquí dejo el enlace del libro que me autopubliqué de forma profesional (no me salió gratis, para nada), y si alguien desea apoyarnos en STOP-FA con algún pedido o evento, que se ponga en contacto conmigo:
http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar


Página web de STOP-FA: STOP-FA.

Gracias a todos.

Fuente: Blog de María Pino: Parte de mi libro ayuda a la investigación de la ataxia de Friedreich.

Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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2- Sección 'PowerPoint del día'

Para visionar y /o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Pepito y la hiena.

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martes, 8 de julio de 2014

'Cachos de vida' y su autor

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota previa del administrador del blog:

El protagonista de este artículo es Diego Sánchez Cordero, ex-fotógrafo y paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz). Aunque, como se indica en el apartado "fuente", ha sido extraído del blog del propio Diego, es un homenaje a su persona.

Esto es lo que decía el periódico 'HOY' del que, más de treinta años después, había de ser el autor de 'CACHOS DE VIDA'. A lo publicado entonces, nada tengo que añadir ni rectificar. Creo que siempre, antes y ahora, he sido y soy un aprendiz de bohemio.


Os dejo el enlace de un video que ha montado un seguidor del blog con fotos de 'CACHOS DE VIDA' en homenaje a su autor. Y al que, desde aquí, doy las gracias más sinceras por la calidad del trabajo y el reconocimiento a este modesto y viejo fotógrafo

Notas finales:

1- Aunque la imagen ha sido ampliada para facilitar la lectura del texto, se podrá observar que falta imagen, tanto a izquierda y derecha, como en la parte inferior. Lamentablemente, el original es así.

2- Por otra parte, la imagen corresponde a un recorte de periódico del año mil novecientos ochenta y tantos (falta el último dígito).

3- El/los antes mencionado/s video/s (no uno, sino dos), insertados (no enlazados), a continuación, desde el alojamiento de "YouTube", de 6:04, y 4:25, de duración, respectivamente, en base a fotografías periodísticas, como homenaje a Diego, autor de las mismas, ha sido realizados por A. Dovane.

4- Aunque tengan la misma portada, ambos videos, son distintos.

5- Si, visionando los videos, molestara una barra publicitaria, se puede cerrar pinchando en la "X" de la misma
.





Comentario en su blog del propio Diego:

Te confieso que, aunque no soy vanidoso, me emocionan las muestras de cariño y reconocimiento que tienen la gente conmigo, como personaje que, sin desearlo, yo mismo he creado. Pero, la verdad, estoy contento, quizás porque ando por la vida sin pensamientos que puedan amargármela.

Fuente: Blog de Diego Cachos de vida.
Original en: Cachos de vida y su autor

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lunes, 7 de julio de 2014

'Sin ton ni son', nueva novela de Pilar Ana, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se presenta la nueva novela de Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria: 'Sin ton ni son'.

Sipnosis de la novela:

"Una vida que es una mentira nunca puede traer nada bueno. Gladys un día baja al sótano de la casa de su pareja y descubre todo aquello que se quería negar: En el fondo, sabía que las segundas oportunidades nunca se le iban a dar bien, pero se negaba a aceptarlo.

Cuando huye de Azáceta, no sabe si hace lo correcto: Piensa que quizá debe mirar hacia otro lado y conformarse con lo que tiene. Duda absolutamente si lo tiene merecido o no... sólo conducir en medio del invierno le daría esa paz serena y profunda, que precisaba, para aplacar el fuego devastador de su interior.

Necesita parar un momento... hacer salir sus miedos, sus angustias, toda aquella cobardía que había encerrado sus sentimientos para que no sufriera. Parará en un desvío hacia Ilargi... nunca había visto ese cartel, a pesar de que había pasado un millón de veces por ahí cuando llevaba dirección a Vitoria, o iba en la otra dirección.

Al contrario de lo que ésta quería hacer, al quitarse el abrigo y la bufanda, se queda un ratito ahí encima del volante, y se queda dormida. De repente, un todoterreno negro choca contra la parte trasera de su coche... y sale, histérica y colérica, sin conocer de ninguna manera lo que le deparará el futuro"
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Pilar  Ana Tolosana Artola
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Notas del administrador del blog:

1- Sobre la actual novela 'Sin ton ni son': Si alguien deseara adquirirla, de momento sólo podría hacerlo contactando con la editorial 'PR EDICIONES' en el email: comercial@pr-ediciones.com

2- En el enlace: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/ESCRIT/V-PIANTO.htm, puede hallarse la descripción y la forma de adquirirlos, de cada uno de ocho restantes libros autoría de Pilar Ana Tolosana.

3- No obstante, la penúltima novela de Pilar Ana, 'El circo de la noche' también puede adquirirse en la Tienda virtual de STOP-FA... donde se vende, por Internet... y cuyos beneficios de venta se destinaran íntegramente al proyecto de investigación en Ataxia de Friedreich.

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2- Sección "PowerPoint de humor del día".

Notas: El PowerPoint está alojado en "SlideShare"... y se titula 'A mi edad'... 25 diapositivas... Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo, con vértice hacia la derecha, de debajo de la pantallita.



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