La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 15 de julio de 2016

Síntomas de la ataxia glutamínica: problemas de la marcha e inestabilidad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "dailyusa.pw" ... (Ver original, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

Los síntomas de la ataxia glutamínica, condición neurológica resultante de una reacción en la proteína del gluten, pueden variar desde dificultades progresivas de equilibrio e inestabilidad en los pies, a dificultades de deglución. También, es posible que se tenga visión doble, o incluso, problemas de control de la vejiga.

Los síntomas pueden aparecer lenta y progresivamente, o de repente. Sin embargo, es muy probable que el cuadro sintomatológico no incluya problemas digestivos, los cuales podrían ser un claro indicador de enfermedad celíaca.

Los investigadores están empezando a definir la ataxia glutamínica, pero no todos los médicos están de acuerdo en la corriente principal sobre cómo hacer un diagnóstico válido. Además, no existen pruebas médicas reconocidas para el diagnóstico de este tipo de ataxia, a pesar de que los principales investigadores en el campo de la enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten han propuesto un procedimiento para diagnosticar personas sospechosas de padecerla. Si bien, varios estudios médicos han descrito los síntomas de la ataxia debida al gluten, y especulado sobre cuántas personas podrían padecerla.

Los síntomas de la ataxia glutamínica son idénticos a los de otras formas de ataxia, por lo que es más difícil proporcionar un diagnóstico adecuado. Los pacientes con este tipo de ataxia, por lo general, inician su proceso atáxico hacia la década de los 40 años, o principio de los 50... aunque textos médicos también señalan varios casos de desarrollo en la infancia, o adolescencia... En cuanto a pacientes, hombres y mujeres están representadas de manera bastante equilibrada (al contrario que en la enfermedad celíaca, donde las mujeres superan a los hombres).


En la mayoría de los casos, en primer lugar, los afectados notan problemas con sus habilidades motoras gruesas -en otras palabras, torpeza y caminar tambaleante, con una tendencia a tropezar o a dar pasos en falso-.

Los enfermos de ataxia de glutamínica también pueden notar problemas con las habilidades motoras finas -por ejemplo, podrían ser incapaces de abrocharse con facilidad el botón de una camisa, o escribir a mano... Algunos pacientes también tienen dificultades para hablar y tragar.

Problemas de la marcha, primero:

Los estudios médicos informan que todos los afectados con ataxia glutamínica tienen síntomas atáxicos de la marcha, y que estos problemas a menudo van de la mano con los síntomas de la neuropatía periférica relacionada con la intolerancia al gluten (es decir, hormigueo en las extremidades). Alrededor del 80 por ciento tiene problemas oculares, en los que sus ojos se mueven involuntariamente hacia atrás y adelante.

Aproximadamente el 60 por ciento de los pacientes muestra evidencia de lo que se llama "neuropatía axonal sensitivomotora", lo que significa deterioro de los nervios, lo cual provoca sensaciones de hormigueo, pérdida de sensibilidad e incluso dolor en las extremidades. Sin embargo, estos síntomas generalmente son leves, y no necesariamente contribuyen a la ataxia, dicen los investigadores.

A pesar de la naturaleza de los daños corporales potencialmente inducida por el gluten, sólo alrededor del 10 por ciento de los afectados por este tipo de ataxia, tendrá síntomas gastrointestinales como diarrea, estreñimiento, hinchazón, dolor abdominal, gases y reflujo. A pesar de este bajo nivel de síntomas, un estudio encontró que el 24 por ciento de los pacientes con ataxia por gluten, en realidad, muestran la atrofia propia de la enfermedad celíaca.

Los síntomas reflejan daño en el cerebro:

Todos estos síntomas de la ataxia glutamínica se deben a daños en el cerebelo, parte del cerebro encargada de asegurarse de que los músculos trabajan en coordinación. De hecho, el 60 de los pacientes muestra evidencia de atrofia cerebelosa -literalmente, contracción de parte de sus cerebros-, cuando se les observa por resonancia magnética (MRI). Aún así, el porcentaje restante muestra anormalidades en estudios de imágenes médicas de alta sensibilidad, según los investigadores.

La enfermedad tiende a progresar lentamente, pero también puede hacerlo rápidamente, desarrollado atrofia cerebelosa, según el Dr. Marios Hadjivassiliou, neurólogo del Reino Unido e investigador en el campo de la ataxia debida a intolerancia al gluten.

Un estudio realizado por el Dr. Hadjivassiliou, mirando a 68 pacientes con ataxia glutamínica, observó que el 78 por ciento de los afectados lleva a uno o ambos de los genes primarios de enfermedad celíaca: HLA-DQ2 y HLA-DQ8. El resto de ese grupo llevaba HLA-DQ1, sobre el cual el Dr. Hadjivassiliou ha especulado que está involucrado con la sintomatología neurológica de la ingestión de gluten.

El diagnóstico de la ataxia glutamínica no es sencillo:

En un artículo publicado en la revista 'BMC Medicine' en febrero de 2012, el Dr. Hadjivassiliou y otros investigadores describieron los síntomas más comunes de este tipo de ataxia y propusieron un algoritmo de diagnóstico diseñado para distinguir la condición de otras: enfermedad celíaca, sensibilidad al gluten, dermatitis herpetiforme, y alergia al trigo... Sin embargo, se necesita más investigación y consenso antes de que los médicos acepten plenamente el método de diagnóstico, y, de manera rutinaria, comprobar si se muestran los síntomas.

Fuente en inglés: http://dailyusa.pw/gluten-ataxia-symptoms-gait-problems-and-unsteadiness/.

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jueves, 14 de julio de 2016

6- (El sol vuelve a salir), Historias de la obtención de mi carnet de conducir

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

Voy a editar una serie de 7 capítulos, titulada 'Historias de la obtención de mi permiso de conducir'. Y lo haré en días no consecutivos, puesto que soy el administrador del blog, no la estrella del mismo: Por tanto, habrá artículos de mayor prioridad... o bien respecto a la enfermedad, o bien relatos de otros atáxicos.


Como se dice en el primer capítulo, es un texto reciente sobre unos hechos acaecidos hace más de cuarenta años. Lo cual, me permite mirar hacia atrás totalmente distendido, y narrar en un tono de humor... No hace falta ser demasiado espabilado para darse cuenta de que ese citado humor no existió. Al revés, fueron, para mí, tiempos muy crudos: porque no sabía que estaba enfermo, me creía el colmo de la torpeza, y que todo me salía rematadamente mal, como si el mundo entero conspirara contra mí... porque mi objetivo, aunque modesto, era totalmente imposible: ser igual que los demás.... porque estaba en semidepresión, o saliendo de una dura depresión, que acabó con mi carrera estudiantil... porque era el colmo de la susceptibilidad y, con razón o sin ella, tomaba por burla cualquier mirada, comentario, o sonrisita... y porque no hablaba prácticamente nada, me lo tragaba todo, lo rumiaba en mi cabeza, y lloraba en solitario.

Sin embargo, el humor puesto ahora, al relatar 40 años después, y con la piel curtida por la ataxia, me parece idóneo. Es una jodida lección que aprendemos a la fuerza quienes hemos transitado por procesos progresivos similares. Y que debieran tener en cuenta los mas jóvenes para minimizar sus actuales problemas: Cuando pasado mucho tiempo, miramos hacia atrás aquellos sucesos que, en su momento, nos hundieron, nos causará hilaridad y casi vergüenza habernos dejado hundir por nimiedades, comparadas con nuestra problemática progresiva actual.

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Para recordar los capítulos anteriores: http://www.miguel-a.es/BIO/XBIOCARN.htm

6- (El sol vuelve a salir) - HISTORIAS DE LA OBTENCIÓN DE MI CARNET DE CONDUCIR.

Cuando volví a casa el fin de semana, me dijeron que a finales aquel mes iban a operar a mi padre de dos hernias. Aquello alteraba todos los planes, pues yo habría de quedarme en el pueblo durante un tiempo, para cuidar de las vacas, mientras él se recuperaba. Pues sí, a priori, era un mal asunto... pero vi en aquel contratiempo una excusa para solicitar a la autoescuela que aceleraran las clases prácticas y mi proceso de obtención del permiso de conducir.

El lunes, ya en Burgos, fui decidido al despacho del Sr. Espino. Era un hombre cercano a los 60 años, de quien todos decían que era “el amo”... -sería el director, digo yo, porque eso de "amo" no suena bien en una empresa-. Tampoco creo que se ocupara demasiado en dirigir la parte de la autoescuela, sino de la gestoría en general. Tal vez, fuera abogado, o procurador, e hiciera trabajos de representación en el exterior, puesto que entraba y salía de la oficina sin seguir horarios fijos... Y, educadamente, le dije:

- Estoy dispuesto a pagar todas las clases de prácticas que haga falta para ser presentado a exámenes... para intentar sacar el carnet antes de fin de mes: Ya que operan a mi padre, y tendré que quedarme en casa, en el pueblo, a cuidar los animales.

Me preguntó mi nombre para buscar mi ficha. La miró, y me preguntó:
- ¿Cuántas prácticas te quedan en el talonario?.
- Solamente tres. Pero eso, no es ningún inconveniente... ya compraré más, cuando las necesite.
- ¡De tu caso ya me encargo yo...! Toma -me dijo, dándome uno tiques-, éstas tres horas de prácticas te las regalo yo.

Y el Sr. Espino, no sólo fue amable y generoso conmigo -tal vez le movió ver mi cara de niño-, sino que también cumplió su palabra. Aquella misma semana me dieron varias clases de prácticas con el coche, todos los días. Y el jueves yo ya era uno de los alumnos presentados a examen.

En el examen, estuve a punto de dar la campanada, y superar el primer nivel. Pero caí, caí con una puta varilla, en el último segundo. ¡La puta leche! ¡Como el equipo de fútbol que pierde en el tiempo de descuento! Les queda cara de bobo... como mí... Explico: Hice la calle estrecha... la salida en rampa.... el aparcamiento... y la curva marcha atrás... sí... también.. sólo que al parar, pisé el embrague, pero no freno... ya que, como relaté antes, al realizar esta maniobra llevaba el pie debajo del culo para ver mejor por la ventanilla trasera... El coche se rodó hacia atrás, y arrolló a la varilla que indicaba el final del trayecto. Bueno... no me había percatado de que, mientras la pista, donde había hecho las prácticas, era plana, allí había una ligera inclinación.

Lo de ponerse nervioso en este tipo de exámenes, le sucede a mucha gente, no sólo a mí. Allí, se podía ver muchas cosas inhabituales en conductores con un mínimo de prácticas en la autoescuela... El secreto de la rampa era una coordinación a tres bandas: pie-oído-mano. Ir soltando el embrague... y cuando el motor cambiara de sonido, quitar el freno. Pero, esto tan fácil, atenazado por los nervios, aumentaba la dificultad hasta extremos insospechados: A unos se les ahogaba el motor por no quitar en freno a tiempo... y a otros se les rodaba el coche para atrás por quitarlo antes de tiempo... Y el aparcamiento era lo más complicado y temido... Al fin y al cabo, lo que me pasó a mí, no era tan raro de ver allí...
¡Suspendido! Eran gajes del destino... De todas formas, en cuestiones de nerviosismo en los exámenes, lo más inverosímil e increíble, no lo vería hasta la próxima semana... y en una de esas personas que habitualmente aparentan tranquilidad. Ese efecto puede atenazar a todo el mundo... no sólo a quienes somos nerviosos y temblamos como un inestable flan.

(Continuará).

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miércoles, 13 de julio de 2016

Boletín número 149 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

La Federación Española de Ataxia, FEDAES ha editado su boletín número 149, correspondiente al mes de julio del 2016: Podrá hallarse en su página web, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Logotipo de la Federación de Ataxias de España, FEDAES

Antes de pegar dicho enlace, como de costumbre, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia, (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace casi 7 años no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 149 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, se puede hallar pinchando en: http://boletin.fedaes.org/bol149/

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2- Sección: 'Viñeta del día:'


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martes, 12 de julio de 2016

FEDAES 2016: mucho más que ataxia (resumen de las jornadas anuales)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia ... para el boletín número 149 de la 'Federación Española de Ataxia, FEDAES' ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

"Hay hombres que luchan un día, y son buenos. Hay otros que luchan un año, y son mejores. Hay quienes luchan muchos años, y son muy buenos. Pero hay los que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles" (Bertolt Brecht).

1, 2 y 3 de julio del 2016. 16ª edición de las jornadas anuales de convivencia e investigación de FEDAES. Hotel Puerta de Segovia.

Belén Hueso Balaguer
Entraras cuando entraras y fueras por donde fueras, oías risas, unas más escandalosas que otras... El hotel estaba invadido por más de 130 atáxicos y familiares. Los raros no éramos nosotros, sino los que iban andando y no se balanceaban... los que nacieron con sangre en las venas, y no queimada... los que no se manchaban de gazpacho sin necesidad de ponerse servilletas... los que no se atragantan con un traguito de agua, como si no hubiera un mañana...

Investigadores, neurólogos, cardiólogos, y enfermos. Todos hablando de Ataxia, todos en torno a ella, cómo hacerle frente, cómo ponerle piedras en el camino para evitar que avance con tanta fuerza, con tan poco miedo... Porque a estas alturas, los que me están leyendo, ya sabrán lo que es la ataxia y sus consecuencias; y que el principal problema de esta enfermedad es la degeneración, esa lucha cuerpo a cuerpo de haber quien puede más, la ataxia o esa persona que se va quedando sin musculatura.
Se habló mucho de Ataxia de Friedreich (por ser la más común), también de las ataxias espinocerebelosas, SCA's.

Éstas son las conclusiones que yo saqué de estas jornadas:

El Dr. Volpin, del IDIBELL, de Barcelona, dijo que hay muchos portadores del gen Ataxia de Friedreich. Alguna explicación debe haber: ya que 1 de cada 70 personas son portadoras del gen AF... muchísimas, y su unión provoca la enfermedad.

El Dr. Juan Carlos Baiges, que aparte de contarnos todas las novedades del congreso Euro-Ataxia 2016 del pasado mes de mayo, nos trajo una hermosa metáfora (pato de la imagen): lo que nosotros apreciamos es que apenas se está moviendo o lo hace lentamente, pero debajo del agua, lo que no se ve, es que está haciendo un esfuerzo brutal por avanzar: la investigación para la cura.

También intervino la Dra. Mª Dolores Moltó, de la Universitat de València, que investiga la cura de la Ataxia de Friedreich por medio de las moscas Drosophila como una herramienta muy útil.

El Dr. Ignacio Torres, del Instituto Cajal, habló de tratamientos para la AF y la explicación de porqué nuestra falta de frataxina afecta a la pérdida del equilibrio y coordinación muscular: de ello se encarga el cerebelo que es el que más frataxina necesita. También insistió que, mientras no haya una cura definitiv0a para la Ataxia de Friedreich, "máxima importancia del ejercicio físico y mental, porque genera defensas".

Más tarde, intervino el Dr Sergio César, cardiólogo del Hospital San Joan de Dèu de Barcelona, y afirmó: "Hay miocardiopatía siempre que no se demuestre lo contrario". Refiriéndose a la Ataxia de Friedreich, ya que en este tipo de ataxia va adjunta una hipertrofia del corazón; y variando de la persona será más o menos grave.

Es bastante imposible que una silla de ruedas pueda circular por todos los terrenos (fango, arena, agua, cuestas...), por ello necesitamos ayudas técnicas como las que nos presentaron Rodem y Arturo Eyries. Alucinando nos quedamos con lo que nos trajeron. Forman parte de un grupo de ortopedias repartidas por toda España.

También intervino Prado Molina, abogada de FEDAES, nos habló de todas prestaciones que tenemos derecho a recibir las personas con discapacidad y los múltiples derechos como simples personas; todo ello amparándose en la Ley.

Contamos con nuestro amigo Agustín Pérez, psiquiatra y atáxico. Dejó de ejercer "cuando llegó un día y me caí delante de un paciente" y le diagnosticaron. Hablando de la repercusión en pacientes de ataxia dijo que: "Durante los 30 años en que he ejercido jamás he tenido un paciente con ataxia".

La Dra. María del Mar O'Callaghan, neuróloga e investigadora del Hospital San Joan de Dèu, explicó cómo diagnostican a un niño (ya que, sobretodo, en la AF aparecen los síntomas en la niñez) y que hay alta prevalencia de depresión y ansiedad tanto en niños/ adolescentes como en sus padres.

Finalmente, vino Marcos García desde Barcelona, paciente de ataxia, que nos transmitió a todos su pasión por la bici y los beneficios de la biciterapia. Y el proyecto tan chulo que ha formado: 'Cycling For Ataxia'.

También intervinieron el Dr. Javier Díaz Nido, el Dr. Antoni Matilla, el Dr. Joaquí Ros, Dr. José Vicente Llorens, Dr. Francesc Palau, Dra. Eulalia Bazán, Dr. Javier Arpa, Dr. David Genís, Dra. Pilar González, Dra. Sara Pérez Luz, y el Dr. Juan Antonio Navarro.

También vi a padres de niños recién diagnosticados, muy perdidos y desinformados. Gracias, FEDAES, por congresos como estos.

Varios investigadores sentenciaron: "Esta línea de investigación la hemos cerrado por falta de financiación", o "la mayoría de investigadores de este grupo están en EEUU".
Poderes públicos, ¿no se dan cuenta que en la investigación está el futuro?.

Sé que la cura definitiva llegará, no se de la mano de quien, si pronto o tarde, pero llegará. Mientras tanto, a luchar como mejor sepamos.

Gracias, por seguir siendo imprescindibles :-)

Fuente original: http://boletin.fedaes.org/bol149/jornadas2016.htm

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lunes, 11 de julio de 2016

1, II - CLARIDAD - (Novela autobiográfica de Mamen García)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I


1, II - CLARIDAD -

En 1971 abandonamos el cuartel, instalándonos en nuestro propio piso. Un piso situado en las afueras de la ciudad; pequeño, de tres dormitorios, con un salón, baño, cocina, y dos terrazas... y un extraño olor a recién hecho. Un piso corriente en lo que más sorpresa me causaba era la ausencia de techos altos, y lo que menos me gustaba era lo lejos que se veía el suelo desde la terraza. Un desagradable hedor inundó el aire los primeros días de nuestra estancia. Las calles se estaban asfaltando, y entre los bloques de pisos trabajaban sin descanso máquinas enormes, sucias y apestosas, al borde mismo de nuestras canicas de colores.
Echaba mucho de menos el cuartel, y sobre todo a los caballos... pero pronto me empecé a entusiasmar con el vestido largo y los tirabuzones que llevaría el día de mi primera comunión.

Casi estrenando la parroquia del barrio, en el 72, cuando comenzaba mi torpeza, apenas visible fuera del colegio -aunque no por ello dejé de imaginar que me pisaría mi vestido blanco al subir las escaleras del Altar-, hice la Primera Comunión. Fui princesa por un día: una bonita, perfecta y risueña princesita, que se divirtió y enorgulleció a toda su familia cuando recibió a Dios por primera vez.

Imagino que me dirían las mismas cosas y que fui tan feliz como cualquier niña, pero a mí jamás se me olvidará que alguien le dijo a mamá: “esperemos verla vestida de novia algún día...”.

En el barrio hacía amigas sin ningún tipo de problemas, mi timidez fuera del colegio desaparecía. Me encantaba estar en la calle, correr y jugar con los demás niños. Mi desbordante imaginación me permitía crear juegos, historias, familias... pero, sobre todo, me encantaba convertirme en jefa. Los chicos no me dejaban, ni las chicas de mi edad tampoco... menos que nadie, Paloma, cuyos padres habían comprado otro piso en el barrio. Por eso, muchas veces jugaba con las que eran más pequeñas que yo.

Estudiar, cada vez me gustaba menos y empezaba a rechazar el colegio. Fui convirtiéndome poco a poco en una mala estudiante, menos en inglés, no sé por qué.
Y de la televisión fui haciendo el reducto de aquellos agridulces años... y, de muchos más por llegar...

Durante un tiempo, viví en las montañas con Heidi. Aquella niña que con su candor y alegría atrapó todos los corazones infantiles, pero a mí me sedujo mucho más su amiguita Clara, y, como millones, de niños esperé con verdadera inquietud que Clara pudiera dejar su silla de ruedas y volviera a andar.

Otros días vivía en el circo. Cuando salía del colegio me refugiaba allí, viviendo aventuras, cantando y riendo con los payasos de la tele: <¡Fofó, mi adorado Fofó!>. Siempre me hacían reír y resucitaban el brillo de unos ojos tempranamente tristes. Cuando los payasos acababan, que siempre duraban lo mismo que mi eterno bocadillo de salchichón, mamá apagaba la tele. Nos poníamos a hacer los deberes mientras escuchábamos a lo lejos, por la radio, a Elena Francis...
Garabateaba en el cuaderno pequeños corazones, pensando en mi vecino... Nos haríamos mayores, nos casaríamos, y él se enamoraría de otra mujer.. así pues, no me quedaría más remedio que escribir al consultorio amoroso de Elena Francis, para que me buscaran una solución. Allí, averiguarían que mi vecinito era un príncipe venido a menos, pero que tenía caballos secretos...

Dejaba volar mi fantasía e imaginación siempre. Surcaba el cielo de la mano de Peter Pan, y no sólo en el país de 'Nunca Jamás'... con él nadie se reía de mí, salvo en el colegio donde mi imaginación y Peter Pan se quedaban, cada vez más a menudo, en la puerta de la calle.

***

Una gélida mañana de otoño, cuando mamá nos preparaba para ir a la escuela, me llamó la atención la música de la radio. Mi padre no estaba en casa, y mamá estaba tan rara, que me deshizo las coletas nada más peinarme... pero, como no dijo nada, cogimos nuestras carteras, metimos el donut para el recreo, y nos fuimos.
El autobús, que nos llevaba al colegio desde que vivíamos en las afueras, se retrasaba, así que los niños que allí esperábamos, empezamos a jugar. Gritábamos alegremente...
- ¡CALLAOS! -nos chillaron desde una ventana- UN RESPETO. SE HA MUERTO FRANCO! –sentenciaron con un grito negro.

- ¿Y ése quién es? –preguntó con prisa mi hermana Valeria, agarrándome de una manga de la trenca roja.
A lo que Paloma -que decía que el día anterior había estado en Madrid -y yo sabiamente empezaba a dudar porque no había visto a mi prima que vivía allí-, respondió orgullosa de saberlo:
- El capitán de España. ¿Te acuerdas, May, cuando pasó con el coche al lado del colegio y nos sacaron a todos con nuestro babi limpio y el lazo bien puesto? Sí -continuó-, y nos dieron banderitas, que teníamos que mover cuando pasaban...

- Maysita Narro, ¿quieres dejar de tirar del pelo a Paloma?
- Ha empezado ella, Dª Goyita.
- ¡Acusica!
- ¡Ay! ¡Ay que daño me ha hecho…! Seño, seño, señoritaaaaa ¡Que ma dao en toda la espinilla del pie, y me la ha rotoooooo!.

La mañana era diáfana. Los alegres gorjeos de los verderones que poblaban los añosos chopos del patio se confundían con el alboroto del medio centenar de niñas con su babi rosa inusualmente limpio y recién planchado. El aire olía a excursión. Las amplías aulas del parvulario, de enormes ventanas abiertas y paredes amarillas empapeladas de dibujos de casitas, soles y arco iris, bullían de movimiento. El edificio que albergaba las aulas de los más pequeños, estaba separado del resto del colegio por un espacioso y alegre patio... la alongada verja de piedra blanca que lo delimitaba había sido engalanada con vistosas banderas de España.

- Vamos, vamos. ¡Silencio! Venga, venid aquí, una detrás de otra. No, no, no os cojáis de la mano. Una detrás de otra... Así. Rápido, rápido... ¡Maysita y Paloma, en cuanto volvamos, castigadas mirando a la pared!. Silencio. ¡Silencio! Toma, ésta para ti... ésta para ti... Cada una con una banderita, y la agitáis cuando pase el Generalísimo.
- ¿Cuándo pase el quién…?
- ¡Silencio! Somos las últimos, como siempre. Los niños ya han salido ¡Rápido! rápido. Una detrás de otra, agarradas al babi de la que va delante. Así. Venga rápido, id saliendo... Maysita, no te sueltes que cobras... ¿Pero adónde vais con los donuts? Que no, no y no... que no vamos al Zoo. Dejad todo aquí ¡Salir, salir! ¡No te sueltes, que cobras! Venga, venga, y mover las banderitas.

Era demasiado pequeña cuando Franco y su mujer, doña Carmen, que acudirían a inaugurar cualquier pantano, pasaron con su coche, rodeado de motoristas, por la carretera que lindaba con el colegio. Todos los alumnos, unos quinientos niños y niñas entre los cuatro y quince años acompañados de una veintena de profesores, -me temo que algo desquiciados de aguantarnos- esperamos con impaciencia el paso de la comitiva. Y cuando por fin llegó el momento, sólo vimos una mano enguantada de blanco que decía adiós desde un coche negro, pero hasta la directora movió con alegría su banderita...

Fue el veinte de Noviembre de 1975 cuando nos anunciaron a gritos la muerte de Francisco Franco desde una ventana, yo tenía nueve años.

***

El año que estaba a punto de empezar traería para mi familia presagios de terremotos emocionales. Y esos augurios no tardaron en comenzar.
Pocos meses después de Navidad, a mamá le tuvieron que hacer una complicada operación de espalda. Nunca olvidaré el miedo en sus ojos cuando se iba al hospital, cuando la vi bajando las escaleras de casa, apenas podía andar. Me quede desolada, perdida y terriblemente asustada. Por fortuna, todo salió bien, pero mamá tuvo que pasar por una larga recuperación.

En el colegio, me sentí querida y mimada por un tiempo, puesto que en los primeros días en los que mi madre estuvo fuera de casa lloraba mucho, cosa que no hacía cuando se burlaban de mí, mas ese periodo de tiempo fue muy corto. Mi torpeza se iba haciendo patente en todos los sitios, y las burlas... crueles, sí crueles, aumentando.
Me decían que mis piernas eran alambres... que no andaba como todo el mundo, y que era un pato mareado. Yo decía que eso era mentira, y que me dejaran en paz, porque a mis piernas no les pasaba nada y que andaba como cualquiera... pero siempre que lo decían, me ponía muy triste, porque también decían que no sabía correr... y para demostrarles que estaban equivocadas, echábamos una carrera, y entonces yo llegaba la última, y me quería morir... Pero no tanto como cuando Paloma se enfadaba conmigo, y como las demás, me llamaba pato mareado... y sólo por eso, porque era un pato, no quería ser mi amiga, y me dejaban sola... y entonces mi hermana Valeria, sin saber lo que pasaba, dejaba a sus amigas y se venía conmigo.

***

Fue al poco de recuperarse mamá, cuando ayudándome a bañar, se dio cuenta de que el agua al bajar por mi columna hacía una curva. Tenía una escoliosis.

Como era una niña muy alta, el traumatólogo considero muy normal mi desviación de columna, además, era pequeña, tenía pocos grados. Empecé a hacer rehabilitación con doce años. Por suerte para mí, el médico me prohibió que continuara con mi entonces “gran pesadilla”, la clase de gimnasia, pero... empezó otra: llamar la atención por tener que salir antes del colegio para asistir a las sesiones de rehabilitación. Sólo por eso me consideraba diferente, y no me gustaba, ya que empezaba a sentir una vergüenza demoledora al tener que caminar delante de los demás ¡Todo el mundo vigilaba mi paso!.

Mi rendimiento escolar dejaba mucho que desear, aprobaba por los pelos, casi nunca hacía los deberes, no quería, no podía, necesitaba un punto de evasión antes de que mi pequeño mundo saltara en mil pedazos, y esa evasión sólo la encontraba en mis fantasías: entre las líneas de los renglones de la lección del día siguiente, en mis recortables, en mis tebeos. O jugando con mis hermanos al monopoly.

Las burlas de las que era objeto me hacían sentir cada día más torpe.
Me moría de vergüenza cuando algún chico del colegio me decía algo o se daba cuenta de que existía. En lugar de ir adquiriendo la confianza propia de un adolescente me ocurría todo lo contrario. Por eso, y porque vi a mis amigas riéndose cuando un chico me dio un papel en el recreo, lo rompí con furia y lo tiré a la papelera. Pero antes lo había mirado por encima. Decía algo como que poesía era yo, que le miraba con mis pupilas azules..., mis amigas se habían reído con razón, yo tenía los ojos marrones... ¡Aquél chico se había equivocado al darme el papel!.

Me volcaba en mis sueños y fantasías, por entonces con dos apuestos detectives: 'Starky y Hutch'. Ellos me defendían siempre, no dejaban que me llamaran pato ni que nadie se riera de mí. Ya no volaba con Peter Pan, ahora soñaba ser un 'ángel de Charlie'. que los domingos, después de comer, se iba a tomar el café a 'la Casa de la Pradera'.

(Continuará).

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domingo, 10 de julio de 2016

'Robaré tus ojos a la tristeza' (poema)... y carta de un perro ante su inminente muerte

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
1- El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro
2- Este poema ha sido extraído, en forma de imagen, del muro de la autora en "Facebook".


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2- Sección 'Viñeta del día'

'Carta de un perro a su dueño ante su inminente muerte':


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sábado, 9 de julio de 2016

Los chicos del coro (2004)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos el film francés 'Los chicos del coro'. Está rodado en el año 2004.

La película nos la cede "YouTube"... y viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich.... Y las consumiciones (de forma voluntaria, o forzosa) las paga ella, por supuesto :-)

Descripción:

'Los chicos del coro', título original, en francés: 'Les Choristes'), es una película francesa del año 2004, y 95 minutos de duración. Está dirigida por Christophe Barratier. E interpretada por Gérard Jugnot, François Berléand, Jean-Baptiste Maunier, Jacques Perrin, Kad Merad, Marianne Basler, Maurice Chevit, Paul Chariéras, Marie Bunel, y Jean-Paul Bonnaire.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).
"En 1948 Clément Mathieu, profesor de música desempleado, acepta un puesto como profesor vigilante en un internado de reeducación de menores. El sistema represivo aplicado por el director conmociona a Mathieu. Enseñándoles música y canto coral a estos niños tan difíciles, Mathieu transformará sus vidas cotidianas".

Premios:
2004: 2 nominaciones al Oscar: Mejor película de habla no inglesa, canción original.
2004: Globos de Oro: Nominada Mejor película de habla no inglesa.
2004: 3 nominaciones BAFTA: Música, película de habla no inglesa y guion adaptado.
2004: Nominada al Goya: Mejor película europea.
2004: Premios del Cine Europeo: Mejor música.
2004: 2 premios Cesar: Mejor música, sonido. 8 nominaciones.

Críticas: 1- "Obtuvo un enorme éxito de público en Francia, siendo la candidata a los Oscar del país galo". (Filmafinity).
2- "Una película clásica para todos los públicos, con protagonistas de todas las edades y con la mezcla exacta de ternura, pasión, búsqueda de la justicia, valoración de la genialidad, y un espíritu medianamente travieso sin pasarse lo más mínimo de la raya". (Javier Ocaña - Diario El País).

'Los chicos del coro' (Vídeo alojado en "YouTube"):



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