Autora: Dra. Irene Sanz Gallego.
Registro europeo de Ataxia de Friedreich, en el Hospital Universitario de la Paz, en Madrid
Como ya se comentó en el congreso de Londres, todos los pacientes que quieran participar en el registro europeo de 'Ataxia de Friedreich -EFACTS-' deben ser evaluados en la Unidad de Ataxias del Hospital Universitario La Paz. Se necesitan tener registrados 100 pacientes para tener mayores posibilidades de participar en ensayos clínicos en España.
El hospital La Paz se constituye como uno de los hospitales de referencia en ataxias en España.
Por ello y dado que este registro supone un gran beneficio para los afectados de Ataxia de Friedreich, os pedimos que participéis de él... todo esto es por nuestra salud. Necesitamos vuestra colaboración para que los tan ansiados ensayos clínicos se puedan realizar en España.
Los pacientes que contacten con nosotros serán citados en uno de los huecos de consulta disponibles para esta actividad.
La visita consistirá en:
- Firma del consentimiento informado por parte del paciente.
- Recogida de datos sobre historia clínica e historia de la enfermedad.
- Realización de diversos test neurológicos.
- Toma de muestras de sangre y orina para el biobanco.
- Realización de electrocardiograma.
- Realización de ecocardiograma.
·- Estas visitas son anuales, es decir, se tendrían que repetir en un año.
·- Todo paciente que quiera dejar de hacer las visitas, podrá hacerlo sin ningún tipo de impedimento.
Nosotros intentamos hacer todas las evaluaciones en una sola visita, aunque los ecocardiogramas, como no dependen de nuestro servicio, en ocasiones se realizan otro día, o bien en el centro desde el que haya sido derivado el paciente.
Los pacientes que sean de fuera de la comunidad de Madrid y quieran participar en el registro, deberán contactar con su neurólogo habitual para que solicite una "propuesta de canalización" de los pacientes a nuestra unidad. Esto no implica perder el contacto con sus médicos habituales, podrán hacer seguimiento con ellos de forma habitual.
Si necesitan contactar para dudas, tanto los pacientes como los neurólogos respecto al registro pueden escribir a la dirección: neurologia.ataxia@gmail.com
Unidad de ataxias y paraplejías hereditarias
Servicio de Neurología
Hospital Universitario La Paz
P. Castellana, 261
28046 Madrid
Tlf/Fax: 91 7277444
Fuente (excepto gráfico): "Medulardigital.com".
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2- Sección "Viñeta de humor":
Esta viñeta de humor ha sido colgada, en su muro de "Facebook", por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
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