La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 27 de enero de 2013

Una causa que merece la pena

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Manuel Carmona.

Jueves de cielo gris al amanecer, que se ha ido tornando en celeste conforme avanzó el día por el sur peninsular, en el que me pongo a escribir este artículo, aunque tú, querido lector, lo leerás mañana, o cualquier otro día. O incluso haya quien no lo lea. Ya nos lo avisaba Santiago Coca, maestro del periodismo y de la vida, que con nuestro artículo de hoy se envolvería el pescado de mañana. Así es la vida de los plumillas, pero cada día uno se levanta con la ilusión de que tú estarás ahí.

Ahora que llevamos un tiempo practicando el periodismo digital, que no es otra cosa que trabajo artesanal diario, pero en formato electrónico y cibernético, podemos decir que la hemeroteca es el propio blog, la propia Red. Eso nos ayuda a conocer qué escritos de otros días, e incluso de meses atrás, dejan una huella, porque con el paso de los días uno puede cotejar como una mañana, o noche, alguien te vuelve a dejar un comentario sobre él, o indica que le gusta.

Antes de ayer, miércoles, cuando la jornada estaba a punto de terminar, me llegó este mensaje de la escritora Pilar Ana Tolosana Artola a través de mis buenos amigos Rúas y el Dr. Perenne. Ella, paciente de Ataxia de Friedreich y artista, desde diciembre de 2010 participa en un bellísimo proyecto: escribir un libro junto a otros literatos. Y la recaudación que se obtenga irá a parar a las investigaciones y tratamientos de estos pacientes.


La idea partió de la escritora María Blasco Gamarra. Y tras un tiempo de consultas se unieron otros autores: Fátima D´Oliveira, Marguerite Black, María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Kristina Zarrantz Elizalde, María Luz González Casas, Jamie Leigh Hansen, Susan C. Allen, Nicola Batty, Sarah Allen, Claudia Parada, y Rebecca Stant. Se titula 'El legado de Marie Schlau'.

Son 16 escritores para un mismo libro. Una obra coral abierta a un coro más grande: tú, nosotros, la comunidad lectora. Y esos rezagados que también se pueden unir a esta noble causa, y que serán recibidos con los brazos abiertos.

Leía el texto que me habían pasado Rúas y Perenne, y se me vino a la mente una imagen del pasado fin de semana. Estaba viendo el programa televisivo 'Capacitados', una serie de reportajes de formato documental dedicado a esos hombres y mujeres que sufren alguna discapacidad. ¿Y quién no la sufre? ¿O es que acaso estamos capacitados para todo? Pues, al menos, quien esto os escribe, no. La vida, como dijo el maestro Ortega, se nos presenta a cada uno de nueva, y por eso el carácter adánico que nos acompaña desde nuestro nacimiento.

Hay múltiples matices que me llamaron la atención del programa del fin de semana pasado, que hacía el número 13 de la serie. Todos ellos se podrían sintetizar en uno: la alegría de esos hombres y mujeres cuando participan en cualquier tarea cotidiana. Sus sonrisas, sus emociones, sentirse que pueden ser actores, cantantes, deportistas, o simplemente transitar por su ciudad con su silla de ruedas. Una alegría compartida por todos los que participaron en esas actividades.

Este proyecto literario, con una proyección para la salud, tanto de los propios pacientes, como de cualquier otra persona, está acogido por la Asociación BabelFamily. En ella participan asociaciones de 29 países y de los 5 continentes. Tú con tu apoyo y el de tu gente puedes colaborar para que todos estemos mejor capacitados para afrontar esto que es vivir.

Para información en BabelFAmily sobre este 'Proyecto literario', pinchar en: Proyecto literario de BabelFAmily.

Extracto de comentario al anterior artículo realizado por una persona a quien no he pedido permiso para revelar su nombre:

"... ... Es, como dicen en la novela, su "legado". Son conscientes de lo que hay, de lo frágil que llega a ser la vida cuando se tiene Ataxia de Friedreich, pero siguen adelante, de forma altruista. Su novela ayudará a salvar vidas. Por desgracia, hemos tenido que lamentar la muerte de Nicola Batty, una de las autoras, una mujer excelente, una autora con una sensibilidad especial. Pero sigue con nosotros, su "legado" está ahí, y tenemos que difundirlo. ... ..."

Fuente: Extraído de blog 'Rick´s Café: Una causa que merece la pena.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Corsetería.

********************

1 comentario:

  1. Como paciente de Ataxia de Friedreich, expreso mi deseo de que el proyecto literario finalice con el más completo éxito.
    Miguel-A.

    ResponderEliminar