Por Ana Corbatón.
Hablar de buenas noticias en el 'Día Mundial de la Enfermedades Raras' es toda una ilusión para los familiares de las personas que padecen alguna de estas patologías poco frecuentes que, aunque se denominen así, afectan a más de tres millones de personas en toda España.
La alcañizana Margarita Antolín es madre de dos niños que padecen Ataxia de Friedreich, una enfermedad neuromuscular, degenerativa, y genética, que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso, y, por consiguiente, a los movimientos musculares en los brazos y en las piernas. Aunque es primeriza en tratar con esta patología, ya que no hace muchos meses que se la diagnosticaron a sus hijos, su fuerza por buscar una solución al problema ha sido constante desde el primer día.
Margarita está poniendo en marcha una asociación con la que recaudar fondos para que se investiguen posibles curas de la enfermedad. Aunque todavía le quedan algunos trámites que llevar a cabo, su ilusión por ver mejorar a su hijos le hace superar todas las barreras. «Tal y como están las cosas ahora en nuestro país, cada vez es más difícil conseguir una esperanza de curación, pero soy madre y pienso luchar por mis hijos todos los días, y todo lo que haga falta. Ganas no me faltan», señaló.
Aunque reconoce que existen dificultades para sacar proyectos de este tipo adelante, también asegura estar llena de fuerza para emprender la asociación. Este próximo sábado, 9 de marzo, más de veinte padres y madres de diferentes asociaciones de todo el país, relacionadas con la Ataxia de Friedreich, se darán cita en Zaragoza. Se trata de un punto de encuentro importante porque asistirán dos biólogos madrileños para exponer las investigaciones que están realizando sobre esta enfermedad, y uno de los proyectos en los que están trabajando para paliar sus efectos, la terapia génica.
Esta patología afecta a un solo gen, y la terapia que están desarrollando pasaría por identificarlo y 'corregirlo' o incorporar un gen 'corregido' para solucionar el problema, y que cuando se realice la prueba a los pacientes se obtenga un buen resultado. «En Europa se ha aprobado la comercialización de la terapia génica, y esto nos va a facilitar muchísimo los trámites burocráticos, ya que aquí son muy lentos en la aprobación de nuevas terapias avanzadas», aseguró Margarita emocionada.
Esto podría suponer un paso de gigante en la investigación y cura de esta enfermedad, aunque faltan por determinar los posibles perjuicios de la terapia y su duración, de manera que pueda funcionar durante el mayor tiempo posible, y así evitar tener que repetir los tratamientos cada poco.
Caras conocidas como el monologuista Berto Romero, a su paso por Alcañiz, han mostrado su máximo apoyo con este asunto. «Cualquier ayuda es bienvenida. Hay gente que está luchando desde hace mucho tiempo por encontrar una solución, una vía de escape, y gestos como el de Berto hacen mucha ilsión», comentó Margarita con la esperanza puesta en que además, en 2013 se celebra el Año Mundial de las Enfermedades Raras.
Fuente: Comarca del Bajo Aragón: La lucha de una madre alcañizana....
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2- Sección "Noticias necrológicas":
Lo siento: puse la música muy alta en mi colección de archivos PorwerPoint. Es preciso recordar, en este punto, que soy defiente auditivo, y no controlo bien el volumen de sonido. La pieza de hoy debiera haber susurrado. Es canto benedictino... creo que se titula 'Veni Creator Espiritu'.
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Sor Rita.
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Como paciente de ataxia de Friedreich, me solidarizo con Margarita y sus hijos.
ResponderEliminarMiguel-A.
PUES YO NO ME ENTERÉ DE ESA REUNIÓN. Y LO SIENTO. ME HUBIERA GUSTADO IR.
ResponderEliminarCRIS.MAÑA