La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 30 de marzo de 2013

La solución, la investigación

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Corbatón.

Cuando se pone en marcha un proyecto de investigación sobre una enfermedad, también se activa un mecanismo que da aliento y esperanza a las personas que la padecen y a sus familiares. Es el caso de la alcañizana Margarita Antolín, que lucha contra la 'Ataxia de Friedreich' desde que sus dos hijos fueron diagnosticados.

Hace sólo unos días tuvo la oportunidad de participar en un encuentro en Zaragoza al que asistieron padres de niños que también padecen esa patología llegados desde diferentes puntos de España. Hasta allí, también se desplazó el biólogo Javier Díaz Nido, que desde hace varios años dirige un equipo de investigación sobre esta enfermedad rara, en Madrid.

Juntos, padres y biólogos, están poniendo en marcha una Plataforma, a través de la cual puedan recaudar fondos para seguir investigando, ya que hasta ahora han hecho grandes progresos en la búsqueda de una solución viable. «Como es una enfermedad genética, hay un gen que no funciona. La idea es poner uno que funcione en las células de los pacientes, aunque es complicado desarrollar un mecanismo que sea eficiente», según explica el doctor Nido. Para conseguir esa eficiencia, el laboratorio en el que trabaja se ha puesto en contacto con otro, de la Universidad de Barcelona, que también investiga la 'Ataxia de Friedreich' y que tiene las herramientas necesarias para que, colaborando juntos, se puedan dar grandes avances.

Y es que esta patología, aunque se denomine rara, afecta a un importante número de personas en nuestro país. «Los niños, en la pubertad, son los que suelen padecerla, y eso hace que, a pesar de ser rara, no lo sea tanto, y tenga un coste social muy elevado», reconoce Nido.

Menos subvenciones:

Ahora todo pasa por impulsar la investigación de la enfermedad a través de la recaudación de fondos, ya que las ayudas públicas se mantienen a duras penas, y cuando llegan, lo hacen con una importante merma con respecto al año pasado. «La investigación es clave para el futuro, y para encontrar soluciones. Es algo que debería estar más allá de cualquier coyuntura económica», añade Nido.

Margarita asegura que no pierde la alegría y la esperanza, y que sólo espera poder decir, en un futuro no muy lejano, «lo hemos conseguido».

Fuente: Comarca del Bajo Aragón: La solución, la investigación.

Nota del administrador del blog: Supongo que este titular tiene un sentido figurado y esperanzador. Lo digo, porque corremos el riesgo de acabar decepcionados y deprimidos si lo tomáramos literalmente. Nadie debiera jugarse todas sus esperanzas a esa sola carta, aún siendo de suma importancia. Es decir, si la investigación no consigiera buenos resultados, o no fuesen tan óptimos como se hubiera deseado, nuestro estado de ánimo no debe decaer por ello.

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2- Sección "Video del día":

Hoy, Sábado Santo, se inserta en video, alojado en "Youtube", de 4:41 de duración, la Saeta al Cristo de los gitanos, interpretada por Rocío Jurado:



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